[Kamyar]

دوستان سلام
اینجا تا حدودی خودمو معرفی کردم . حدود 10 روز پیش با بی حسی پای راست که در حال پیشروی به سمت بالا بود بستری شدم و 5 نوبت پالس کرتن گرفتم . روزهای آخر پیشروی بی حسی در محدودۀ پهلوی راست متوقف شد و کم کم از بین رفت .
مشکل اینجاست که یکی دو روز بعد از مرخص شدن از بیمارستان همین اتفاق داره واسه پای چپم می افته و از پایین شروع کرده به بی حس شدن .
سوالم از شما دوستان مخصوصاً کسانی که مدت زیادیه با این بیماری سر و کار دارن اینه که آیا پیش میاد درست بعد از اینهمه کرتن گرفتن حمله جدیدی اتفاق بیفته؟ و آیا این می تونه علامت بدی باشه؟
البته اینجوری که متوجه شدم این بی حسی ها ساده ترین عوارض ام اسه ولی چیزی که باعث نگرانیمه اینه که آیا این حمله جدید می تونه به معنی پیش رونده بودنش باشه؟
وقتی به دکترم گفتم علکس العملش به نحوی بود که متوجه شدم کار خاصی نمیشه کرد و فقط باید صبر کرد و دید بعداً چی می شه .
قطعاً همتون شرایط منو تجربه کردین و می دونین صبر کردن تو این شرایط کار ساده ای نیست . به همین خاطره که از شما می پرسم بلکه دورنمای بهتری بهم بدین .
ممنون

[ابراهیم]

کامیار عزیز
به این نکته تاحالا برنخوردم و این دلیل بر کتمانش نیست
به نظرم صبر داشته باش تا نظر مستند بقیه دوستان رو بشنوی
و در اولین فرصت با پزشکت تماس بگیر و موضوع رو مطرح کن

[kamyab]

کامیار عزیز
من هم مثل شما کلا در ابهام هستم و جواب سوالت رو نمی دونم ولی فکر میکنم تا جایی که من فهمیدم خیلی این بیماری پیچیده است و حال همه با هم فرق داره
مثلا من کلا احساس بی حسی زیاد نداشتم یا بی اختیاری نداشتم و بیمارستان هم بستری نشدم
ولی خواب رفتگی همیشه دارم قبل از اینکه دکتر برم هم خواب رفتگی های مکرر داشتم نصفه سرم هم خواب میره یعنی گز گز میکنه ساق پام هم خواب میره
حتی شکمم هم تو مایه های بی حسی میشه البته حس داره.
یا انگشت های دستم گز گز میکنه و پام هم همین طور
که به دکتر گفتم گفتش مهم نیست یعنی حمله نیست
حالا نمی دونم شما میگی بی حس میشه یعنی حس نداره یا خواب میره؟اگه خواب میره که به گفته دکتر من مهم نیست.
البته حرفای منم بگم همش استنباط خودم هست باید صبر کنی کسانی که اطلاعاتشون زیاده بیان بت بگن.

[آرزو]

آقا کامیار نگران نباش...انشالله که چیزی نیست
بعد از پالس کورتون معمولا این بی حسی ها و گزگز کردن ها طبیعیه...
منم چند وقت پیش به خاطر بی حسی دستم پالس کورتون گرفتم اما بعد از اینکه از بیمارستان مرخص شدم هنوز که هنوزه دستم که کامل خوب نشده هیچ ... پاهام هم بی حس و کرخ شده...
دکتر هم میگه چیز خاصی نیست ...
تا خوب بشه زمان میبره!!

دوست عزیز صبر داشته باش
ام اس یعنی صبرت رو زیاد کن و داروهات رو هم مرتب مصرف کن!!

[zenith]

اقا کامیار به نظر من اصلا نگران نباشید
کلا علائم های حسی علامتهای مهمی نیستن
اگه بهشون توجه نکنید کم کم از بین میرن
اما اگه این بی حسی ها ادامه داشت اونم به مدت زیاد اونوقت باید مثا ارزو جان پیگیریش کنید و به دکترتون بگید
با توجه به اینکه تازه پالس گرفتید و زمان میبره تا کورتون کاملا عوارض حمله رو از بین ببره زمان دادن و بی خیالش بودن بهترین کاره
اگر از نظر قدرتی ؛ قدرت عضوی از بدن کم بشه یت بی حسی طوری باشه که اصلا نتونید اون عضو را احساس کنید به دکترتون بگید اما در حد گز گز و مور مور و این چیزها یه شوخیه کوچولوی ام اسیه
میخواد از تنهایی در بیاد باهاتون شوخی میکنه یکم

پیشنهاد من به شما به خاطر اینکه پالستونو تازه گرفتید بی خیالی و بی خیالی و بی خیالیه !!!
هرچی بیشتر ادم به ام اس فکر کنه اون بیشتر خودشو نشون میده از اونجایی هم که شما تازه به جمع ما پیوستید هنوز ذهنتون خیلی در گیرشه
اما جدا اگه میخواین راحت لشید از دست این علائم بهشون فکر نکنید

همه ی اینها رو تجربه دارم
من یه موقعی از فکرش یه ماه انگشتای پام بی حس بود از بس به مریضیم فکر میکردم اون اولا اما الان خدا رو شکر خوبه خوبم

با ارزوی سلامتی برای شما و همه ی دوستای خوبه اینجا

[asall1]

نگران نباشید برطرف میشه من هم چنین تجربه ای را داشتم

[سمیرا67]

من تنها تجربه ی بی حسیم همون سر شدن محدود یه سمت صورتم بود که با پالس درمانی خوب شد امیدوارم مشکلتون زود حل بشه

[رامنا]

کورتن التهاب رو کم میکنه اما شاید حمله رو متوقف نکنه. منم یه بار بعد از پالس مشکلم یه چیزاییش خوب شد ولی یه چیزایی بهش اضافه شد. اما تا جایی که میدونم اون چیزایی که اضافه شد ادامه همون حمله بود و نه حمله جدید. نگران نباش. اینجوری راجع به پیشرونده بودنش نمیشه قضاوت کرد.
یه چیزی که هست اینه که حمله یه قسمتی از علائمش مال تخریب میلینه و یه قسمتیش مال التهابی که تو منطقه ایجاد میشه. کورتن التهاب رو کم میکنه و فشار ناشی از التهاب تو منطقه رو میاره پایین و یه سری علائم از بین میرن. شاید در مورد شما تخریب میلین تو منطقه یه کوچولو دیگه ادامه داشته... ولی اصلا فکر نکن اینجوری بهش میگن پیشرونده. ایشالله زود تموم میشه این حمله و بعد میرید تو فاز ریمیت که همه چیز شروع میکنه به ترمیم. با آرزوی بهبودی سریع براتون...

[Kamyar]

دوباره سلام

از همه که زحمت کشیدید و جواب دادید واقعاً ممنون. ببخشید که تک تک جواب نمی دم. تو این دو روزه فکر می کردم اینکه اینجا نباید هیچگونه حرف ناامید کننده ای زده بشه یه قانونه؛ تازه متوجه شدم شما کلا همه روحیتون خیلی خوبه. خوشحالم که اینجام و سپاس از اینکه این انرژیتونو به من هم منتقل می کنید.

چند تا از بچه ها رو دیدم که با اینکه مدتها از تشخیص بیماریشون گذشته هنوز انکارش می کنن. راستش این انکار واسه من چند ثانیه بیشتر طول نکشید، بعد از اون دارم تلاش می کنم در درجه اول بفهمم دقیقاً چه اتفاقی افتاده و بعد از اون خودمو دوباره سازماندهی کنم . الان دیگه قصد ندارم بفهمم دقیقاً چه اتفاقی افتاده و یا خواهد افتاد.
همیشه این انتقاد رو از خودم داشتم که بلد نیستم تو "لحظه" زندگی کنم، شاید به قول سمانه جان این شوخی کوچیک ام اسی (آخه قربونت بشم اینجوری که بدتر از ترس قالب تهی میکنم، اگه این شوخیشه جدیش چطوره پس ؟ برق نصف بدنم رفته ) باعث بشه سبک زندگیم رو عوض کنم. بعضی مسائل که تا همین چند وقت پیش برام دلمشغولی های بزرگی بودن الان دیگه بی اهمیت به نظر می رسن . ظاهراً دستاورد بزرگیه، حالا باید دید بابتش چی باید بپردازم !

نمی دونم شما هم این افسانه رو شنیدید که عقرب وقتی تو آتیش گرفتار می شه خودشو نیش می زنه و خودکشی میکنه یا نه؟ حسین پناهی میگه:

دم به کله می کوبد و
شقیقه اش دو شقه می شود
بی آنکه بداند آتش را در خواب دیده است
عقرب عاشق ...

از وقتی فهمیدم ام اس توهم سیستم ایمنیه همش این نوشته حسین پناهی یادم میاد . بابا یکی نیست به این سیستم ایمنی خنگ بگه آتش را در خواب دیده است؟

از شوخی که بگذرم فردا دارم میرم دو تا دکتر دیگه MRI و آزمایشهام رو ببینن، دیگه برام فرقی هم نمی کنه چی بگن. بزار یکم تو حوضچه ی اکنون آبتنی بکنم ببینم چه حالی داره

ارادتمند همگی شما که خیلی گل هستید

[Kamyar]

من اینجا سوالی رو مطرح کردم . با اینکه دوستان جوابهای درستی دادن ولی چون با متخصص مشورت کردم بهتره که نظرشونو اینجا منعکس کنم که اگر کسی بعداً این تاپیک رو خوند جواب مستندی داشته باشه .

پزشکی که دیروز مراجعه کردم نظرشون این بود که اصولاً دست کم باید یک ماه از یک حمله بگذره که بتونیم عوارض جدید رو حمله جدید در نظر بگیریم و تو این فاصله هر اتفاقی بیفته همش یک حمله محسوب می شه. فقط جالبه که تعجب می کرد که چطور بعد از پالس حمله گسترده تر شده .

به هر حال از همه ممنون