ارسالها: 36
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Oct 2011
تشکر های اهدا شده: 11
تشکر های دریافت شده :47 بار در 21 پست
سال تشخيص بيماري : 85
دكتر معالج : --
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : سرزمین خدا
مال منوجز خانواده ام کسی نمیدونه اینجوری تو اجتماع موفقترم چون باهاشون سالمم واحساس مریضی نمیکنم درضمن دونستنش برا دیگران چه مزیتی به حالمون داره جز اینکه همیشه یه نقطه متفاوت با خودشون بینمون ببینن!!!
خدايا من در كلبه فقيرانه خود چيزي را دارم كه تو در عرش كبريايي خود نداري . من چون توئي دارم و تو چون خود نداري...
ارسالها: 168
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Feb 2012
تشکر های اهدا شده: 3903
تشکر های دریافت شده :2702 بار در 754 پست
سال تشخيص بيماري : 1/11/90
دكتر معالج : etemadifar-shaygan nezhad
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : esfahan
بيشتر فاميلای نزديک بيماريمو ميدونن اولا دلم نميخواست که بدونن ولی فهميدن ديگه باهاشم مشکلی نداشتم چون من از فاميلامون دورم تا این بار تو مراسم مادر بزرگم عمه خانم جلوی همه هی بهم ميگفت خوبی?بهتری?حالت چطوره?!!اول فکر کردم فقط داره حالمو ميپرسه ولی يهو برگشت گفت ایشالا خوب ميشی اونايی ام که کنارش بودن همچين با تاسف نگام ميکردن که حسابی ناراحت شدم هرکسی ام که ميديدم انقدر ازم ميپرسيد خوبی خوبی که ديگه کلافه شده بودم از يه طرفم وقتی نميدونن و بحث ام اس ميشه و درموردش نظر ميدن اعصابم خورد ميشه این سری زن داييم که نميدونه ميگفت آره بيچاره ها بعد يه مدت فلج ميشن,خالمم اومده مثلا يه ديد درست بهش بده برگشته ميگه نه اگه زود بفهمن فلج نميشن دلم ميخواد سالهای بيشتری از تشخيصم بگزره تا ديگه به همه بگم
قرار نیست من اونجوری زندگی کنم که دنیا دوست داره ...
خب طبعا قرارم نیست دنیا هم اونجوری بچرخه که من دوست دارم...
ارسالها: 183
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: Oct 2011
تشکر های اهدا شده: 3439
تشکر های دریافت شده :1827 بار در 521 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر بابک منشی
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : کمال شهر
ارسالها: 4
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 24
تشکر های دریافت شده :56 بار در 6 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکتر ابوالفضل نجاران
داروي مورد استفاده : سینووکس - سیناژن
محل سکونت : تهران
سلام.
طرف صحبتم با دوستانی که این بیماری در اونها اصلا علانم ظاهری نداره و تا زمانی که خودشون چیزی نگن کسی متوجه نمیشه.
سوال من اینه:که چه دلیلی داره تا زمانی که کسی چیزی نمی فهمه ما خودمون این موضوع رومطرح می کنیم؟
به نظر من این بزرگترین اشتباهه که دوستان و آشنایان ما این موضوع رو متوجه بشن.
چون همه رفتارشون نسبت بهت تغییر می کنه و یه حس ترحمی پیدا می کنن که تو واقعا فکر می کنی دیگه زندگی برات تموم شدست.
مثلا تا میای کاری انجام بدی میگن نه عزیزم تو این کارو نکن مریضی برات خوب نیست و این رو میشه تا شخصی ترین کارها هم بست داد.حتی تفریح هم نمی زارن بکنی که چه بسا شدیدا در بهبودی تاثیر داره .یا از طرف دیگه شما رو از جمع خودشون ترد میکنن و....
من خودم وقتی علائم بیماریم نمود کرد خوب چند تا از دوستام و اقوام نزدیکم متوجه شدن و چند تاشون پیگیر شدن که دکتر خوب پیدا کنن چون خودم گفتم که مشکوک به این بیماری هستم.از وقتی که هنوز تایید نشده بود من متوجه تغییر رفتار اونها و بعضی نگاهاشون شدم.اما به محض اینکه تایید شد من ام اس دارم به همه گفتم که اشتباه شده و ام اس نبوده و به خاطر چربی خون این علائم بروز کرده و به غیر از خانوادم که باهام زندگی میکنن کسه دیگه از این موضوع با خبر نیست و این دروغ مصلحتی باعث شد همه رفتارها به حالت عادی برگرده و من مثل همیشه که زندگی می کردم ادامه بدم.
چون به این معتقدم که انسان به کمک کسی احتیاج نداره و تنها کسی که می تونه بهش کمک کنه خودشه.
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
این مطلب بارها در سایت به بحث گذاشته شده . لطفا قبل از ارسال جست و جو کنید
اطلاع اطرافیان
افزایش آگاهی جامعه در زمینه ام اس
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
ارسالها: 281
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Sep 2013
تشکر های اهدا شده: 698
تشکر های دریافت شده :1195 بار در 228 پست
سال تشخيص بيماري : 90
دكتر معالج : دکترمقدسی
داروي مورد استفاده : تایسبری
محل سکونت : تهران
وای خدا من 90که فهمیدم هیچی معلوم نبودالانم توحالت عادی چیزی
معلوم نیست ولی وقتی خسته میشم بدتابلومیشم باخودم میگم حالا این 2سالش بود که ازمصرف
داروگذشت حالا شما حساب کن 10 سال دیگه چی میشه هی یه ریزه یه ریزه
پیشرفت میکنه راستش من میگم زندگی رو این جوری نمی خوام...که تابلوشم
وقتشه جونم قدم بزاری توخونم
قهوموباعشق بریزی توی فنجونم******
ارسالها: 242
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 5428
تشکر های دریافت شده :1667 بار در 541 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر نیک سرشت
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : شیراز
به جهان خرم ازآنم که جهان خرم از اوست/ عاشقم بر همه عالم که همه عالم از اوست
ارسالها: 187
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Mar 2013
تشکر های اهدا شده: 2947
تشکر های دریافت شده :3511 بار در 1108 پست
سال تشخيص بيماري : 87
دكتر معالج : خدا و ائمه
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خودم اینجا دلم کربلا
تا جایی که واجب نباشه نه چه لزومی داره بدونن
اسم زیبای اباالفضل
نمک زندگیمونه
ارسالها: 711
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 4789
تشکر های دریافت شده :11908 بار در 4627 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : -خدا
داروي مورد استفاده : سینوتک
محل سکونت : سرزمین خدا
خواهر وبرادرانم وبه تازگی زن داداشم هم فهمیده
دردوعالم جلال ما زهراست/رمزتغییرحال ما زهراست/عیدبافاطمیه می آیدذکرتحویل سال مازهراست
السلام علیک ایتهاالصدیقه الشهیده
ارسالها: 155
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2013
تشکر های اهدا شده: 3646
تشکر های دریافت شده :4970 بار در 1648 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : دکترحجتی
داروي مورد استفاده : رسیژن
محل سکونت :
2013/12/20, 07:42 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/04/16, 06:25 PM، توسط مریم۷۲.)
من که اوایل علائمم خودشونشون دادوبستری شدمونتونستم برم مدرسه به جزپدرومادروبرادروخواهرم سه تاازدوستای نزدیکم فهمیدن اوایل شوکه بودن ولی الان برخوردشون عادیه..فامیلوآشناهاروهم که پیگیرشده بودن من چمه بایه دروغ پیچوندم!!!الانم بعد۴سالونیم حالم خوبه خوبه ومشکلی ندارم...امادوستان تاکی من وامثال من بایدام اسمونوازمردم پنهان کنیم؟؟تاکی بایدقایم شیم؟؟وچرامردم نبایدبدونن که من،باام اس زندگی میکنم،باام اس حالم خوبه،باام اس ازخیلیاشون مؤفق ترم؟؟چرا؟..خیلی وقتااینکه ام اس،مجهوله،یه اسم مرموزشده،ناشناسوناآشناس برای مردم،تبدیل به یه غول شده براشون،اینکه ام اس براشون یعنی چندتاویلچرنشین وازکارافتاده،مقصرش خودمونیم....
...
|