ارسالها: 638
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 10876
تشکر های دریافت شده :8350 بار در 2587 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : مب ترا - Roche Pharma
محل سکونت : اهواز
من پرسيدم.خوزستان همچين چيزى نداره بايد از مركز پيگيرى بشه
براى تو
براى چشمهايت..
براى من
براى دردهايم..
براى ما
اى كاش خدا كارى بكند...
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
خانم کوشکی که همش میگه این کمکها از موسسات خیریس.
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
ارسالها: 400
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 4998
تشکر های دریافت شده :3989 بار در 935 پست
سال تشخيص بيماري : 83
دكتر معالج : لطفی- صحراییان
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت : تهران
چی بگم والا، تو این مملکت از سرش تا تهش هر جا 1 قانون اعمال میشه!!!!!!!!!!!!!
برف ببارد یا باران برای باور "پاییز" همین "جای نبودنت" کافیست !!
ارسالها: 1,121
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2010
تشکر های اهدا شده: 2428
تشکر های دریافت شده :3802 بار در 1226 پست
سال تشخيص بيماري : اردیبهشت 89
دكتر معالج : نوریان
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت : .
به ما که 6 ماهه چیزی ندادن
نسخه و فاکتور رو دادم به اقوام بردن اونجا ولی چیزی واریز نشده به حساب
Free chees is found on the mousetrap
To catch anything you want you must pay it's worth
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
چهارشنبه 11 بهمن 1391 - Jan 30 2013
قائم مقام بنیاد امور بیماران خاص در گفتوگو با فارس:
دیوان محاسبات بر عملکرد بنیاد امور بیماران خاص نظارت دارد
خبرگزاری فارس: قائم مقام بنیاد بیماران خاص در حالی از بررسی عملکرد بودجه این سازمان خبر میدهد که برخی نمایندگان مجلس و انجمنهای بیماران خاص معتقدند بودجه تخصیص یافته به این بنیاد به درستی هزینه نمیشود و مسئول بنیاد (فاطمه هاشمی رفسنجانی) را نمیتوانند برای پاسخگویی دعوت کنند.
فریبا لاهوتی در گفتوگو با خبرنگار بهداشت و درمان فارس، درمورد اظهار نظرهای پیش آمده مبنی بر اینکه بنیاد امور بیماران خاص بودجههای تخصیصیافته را صرف بیماران نمیکند، افزود: دیوان محاسبات کشوری هر ساله از عملکرد بنیاد گزارش میگیرد و ارتباط مستقیم با بنیاد دارد بنابراین تمام هزینهها و مستندات آن وجود دارد.
وی ادامه داد: هر نمایندهای که مدعی است بنیاد بیماران خاص به خوبی فعالیت نمیکند بیاید و بگوید کجا کار نشده و برای آن مستند ارائه دهد.
لاهوتی تصریح کرد: نماینده دولت، چکهای اعتباری بنیاد را امضاء و تأیید میکند.
قائم مقام بنیاد امور بیماران خاص در مورد بودجه بنیاد امور بیماریهای خاص در سال جاری اظهار بیاطلاعی کرد و گفت: رقم بودجه مشخص نیست چرا که نه فقط بنیاد بلکه بودجهای که دولت تخصیص میدهد به صورت یکجا پرداخت نمیشود و بر اساس مشکلات و مسائل، اولویت بندی میشود.
لاهوتی گفت: ما مطمئن هستیم اگر دولت امکان اعتباردهی را داشته باشد در مورد بنیاد کوتاهی نمیکند.
برخی نمایندگان مجلس بیماران خاص را نمیشناسند
وی با اشاره به اینکه ۳ گروه عمده تالاسمیها،هموفیلیها و دیالیزیها در دسته بیماران خاص قرار میگیرند، افزود: بسیاری از نمایندگان مجلس نمیدانند که بیماران خاص به چه گروهی گفته میشود.
لاهوتی ادامه داد: گاهی فکر میکنند بیمار سرطانی نیز یک بیمار خاص است اما این در حالی است که تعریف بیمار خاص از نظر دولت بیماری است که به پیشنهاد وزیر بهداشت با توجه به هزینههایی که به دولت تحمیل میشود مطرح و مصوب میشود.
لاهوتی گفت: به عنوان مثال در سال 75 با مطرح شدن مشکلات بیماران هموفیلی و با پیشنهاد وزیر بهداشت این بیماران در گروه بیماران خاص قرار گرفتند، به عبارتی بیماران خاص تمام خدمات دارویی و درمانی را باید رایگان دریافت کنند.
بیمار سرطانی خاص نیست
قائم مقام بنیاد امور بیماران خاص تصریح کرد: علیرغم مکاتبات زیادی که بنیاد امور بیماریهای خاص با دولت داشته است و مشکلاتی که بیماران سرطانی گرفتار آن هستند هنوز این بیماری جزء بیماریهای خاص مصوب نشده اما در مورد بیماری اماس کمکهایی مصوب شده است.
وی گفت: در حال حاضر به دلیل مشکلات تحریم، قیمت داروها بسیار افزایش یافته است و این بیماران توقع دارند که بنیاد همه خدمات را ارائه دهد اما طبق دستور دولت همه داروهایی که در تعرفه بیمه قرار دارد از سوی بنیاد پرداخت میشود و داروهای آزاد را بنیاد نمیتواند توزیع کند. این در حالی است که بیشتر داروهای موجود آزاد هستند و به همین دلیل مشکلات بیماران بسیار افزایش یافته است.
قائم مقام بنیاد امور بیماران خاص اظهار داشت: فردی که مبتلا به سرطان است انتظار دارد تمام خدمات و داروی خود را از بنیاد رایگان دریافت کند در حالی که بنیاد اجازه و امکانش را ندارد. بیمار حق دارد توقع داشته باشد اما برخی از خدمات از امکانات ما خارج است.
از سال 75 تا 90 مستندات مکتوب مالی موجود است
لاهوتی گفت: تمام اعتباراتی که برای بنیاد مصوب شده و در اختیارش قرار گرفته خرج شده است و مستندات آن موجود است.
وی گفت: بیشترین کمک بنیاد به مراکز دولتی و دانشگاهی است به طوری که ما از سال 75 تا پایان سال 90 مستندات مکتوبی داریم و برای همه مقامات فرستادهایم و ریز خرجهایی که بنیاد کرده است به اطلاع مسئولان رسیده است.
لاهوتی گفت: مستندات موجود نشان میدهد که بنیاد به چه شهری و درمانگاهی خدماتی مانند دارو یا تخت دیالیز داده است.
دولت در تأمین تخت دیالیز مشکل دارد
قائم مقام بنیاد امور بیماران خاص با بیان اینکه بیشترین بودجه صرف خرید تخت دیالیز میشود گفت: در حال حاضر دولت در تأمین تخت دیالیز مشکل دارد بنابراین بیمارستانهای دولتی که احتیاج به تخت دارند را به بنیاد معرفی میکند و ما با مکاتباتی که با معاونت درمان دانشگاههای علوم پزشکی برقرار میکنیم کمکها را پس از تائید به صورت رایگان توزیع میکنیم.
از نمایندگان انتظار داریم مستند صحبت کنند
لاهوتی افزود: هرچند ماه یکبار گزارش عملکرد بنیاد امور بیماریهای خاص توسط دیوان محاسبات بررسی میشود و از نمایندگان مجلس انتظار میرود که با مستندات صحبت کنند و اگر میخواهند به بنیاد مراجعه کنند و مدارک مستند را بررسی کنند.
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
ارسالها: 218
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: Jul 2012
تشکر های اهدا شده: 684
تشکر های دریافت شده :768 بار در 298 پست
سال تشخيص بيماري : 80
دكتر معالج : who cares?
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
فریبا لاهوتی دختر فاطمه هاشمی هست یا خواهر شوهرش؟
ارسالها: 400
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 4998
تشکر های دریافت شده :3989 بار در 935 پست
سال تشخيص بيماري : 83
دكتر معالج : لطفی- صحراییان
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت : تهران
(2013/01/30, 03:26 PM)OMG! نوشته است: فریبا لاهوتی دختر فاطمه هاشمی هست یا خواهر شوهرش؟
دختر فاطمه اسمش ساراست و دختر فائزه موناست هردوشون فامیلیشون لاهوتی و دوستان من بودند زمانی!!!!
این فریبا نمی دونم از کجا در اومد!!!!
برف ببارد یا باران برای باور "پاییز" همین "جای نبودنت" کافیست !!
ارسالها: 274
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 2685
تشکر های دریافت شده :1747 بار در 503 پست
سال تشخيص بيماري : 75
دكتر معالج : دکتر معتمدیان - دکتر نظرباغی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : ارومیه
گاهی چه زود دیر میشود.
ارسالها: 218
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: Jul 2012
تشکر های اهدا شده: 684
تشکر های دریافت شده :768 بار در 298 پست
سال تشخيص بيماري : 80
دكتر معالج : who cares?
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
(2013/01/30, 04:02 PM)نازی ی نوشته است: دختر فاطمه اسمش ساراست و دختر فائزه موناست هردوشون فامیلیشون لاهوتی و دوستان من بودند زمانی!!!!
این فریبا نمی دونم از کجا در اومد!!!!
ممنون نازی جان
ارسالها: 17
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Jan 2013
تشکر های اهدا شده: 31
تشکر های دریافت شده :43 بار در 21 پست
سال تشخيص بيماري : 89
دكتر معالج : نبوي
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
سلام من تهرانم
بايد كجا مراجعه كنم؟