[marmar]

به نظر من اول بايد بتونيم ام اس رو تو جامعه و حتي به اطرافيان بشناسونيم. تا اينكه ديگه با شنيدن اسم اين بيماري براشون عجيب و يا يه غول نباشه. و تمام سعيون بايد اين باشه كه ديده جامعه رو تا جائي كه امكان داره تغيير بديم و مثبت كنيم نسبت به بيماريمون.
بعد از اينه كه ميتونيم به اطرافيان راحت تر بگيم

[آتریس]

من دوستای صمیمی و دو تا از همکارام می دونند اما تو فامیل کسی نمی دونه . فقط مامان و بابام خبر دارند .نذاشتم داداشمم بفهمه چون خیلی بهم وابسته است و میترسم ناراحت بشه از من 9 سالم کوچیکتره

[شهرزاد]

خانمومهادل شیر داشته باشید به همه بگید.شما که مشکلی ندارید.
حالا که من لنگ لنگان قدم برمیدارم همه میبینم اشکالی داره؟
هرکس بپرسه میگم قبلاً گامهای بلند تو زندگیم برمیداشتم اما حالا آهسته تر گام برمیدارم.
فقط وقتی میرید خونه بخت (بسلامتی) شیر میشید پوست از سر همسرتون میکنید

قانونه طبیعته علی آقا

ولی نه جدا ازشوخی
هنوز مردم فکر میکنن ام اس واگیر داره ......

فکر میکنن اگر کسی ام اس گرفت تمومه دیگه کارش

[maedeh]

من کل خانوادم میدونن

خانواده ی عمه امم هم میدونن

یکی از خاله هامم میدونه

اکثریت دوستامم میدونن

تو وبلاگمم نوشته ام پس خیلی های دیگه هم که من نمیدونم میدونن

کلا دوست دارم همه بدونن اما مامانم میگه نه مادر دیگه میترسه رو دستش بمونم دیگه نمیدونه من خودم خمره خریدم واس خودم و هستم پیشش

[زهرا59]

من که اوایل شنیده بودم دوست داشتم که به همه بگم دلیلشو هم نمیدونم چرا ،شاید میخواستم که یه جورایی تخلیه بشم فامیل که کلاً چیزی از این موضوع نمیدونه ولی یه 3 تا 4 نفر از دوستاو همکارایی که کارم به اونا وابسته هستش میدونن ولی الان دوست ندارم که کسی چیزی بفهمه

[سپیده قاصدک]

خانوادم که میدونن غیر از فامیلا . و به دوتا همکارام گفتم . وسوپروایزرم و مدیرم میدونن . ولی فقط مدیر بخشمون یه وقتایی درکم کرد و با درخواست مرخصی هام موافقت کرد.
بقیشون هیچ دلسوزی و حتی کمکی هم نکردن بهم !!! بعدشم پشیمون شدم .که اصلا چرا گفتم بهشون. مزیتش اینه که گاهی درد و دل میکنم . ولی اونا چون جای من نبیستن .نمیتونن درک کنن!!!!

[سیما جون]

خیلی خوبه که خانواده حمایتت کنن و هواتو داشته باشن.
ولی وای به اون روزی که همه ی فامیل بدونه..
واسه من یه طوری شد که همه فامیل فهمیدن و اصلا ازین بابت راضی نیستم

[صمد]

« در مورد داروی جدید خوراکی BG-12 »

در تاریخ 29 فوریه امسال، کمپانی بیوژن اعلام کرد که جهت اخذ تأئیدیه از سازمان غذا و داروی امریکا FDA ، برای داروی 12- BG ، ثبت نام کرده است. بر اساس شواهد حاصل از چند مطالعه تحقیقاتی ، داروی خوراکی 12- BG ( دی متیل فومارات) در کنترل حملات بیماری ام اس نوع بدتر شونده _ بهبود یابنده RRMS موفق بوده است .

هر چند مکانیسم دقیق تأثیر این دارو هنوز بدرستی معلوم نشده ، اما به نظر می رسد 12- BG با مهار سلولهای ایمنی ، از میلین مغز و نخاع ( ماده اصلی سازنده بافت سفید مغز و نخاع ) محافظت می کند و بدین ترتیب فعالیت بیماری را بطور قابل توجهی چه از نظر بالینی و چه در MRI کاهش می دهد.

از نظر عوارض دارو ، بر اساس مطالعات می توان اظهار کرد که در مجموع دارو بی خطر و قابل تحمل بوده است .



در صورتیکه سازمان غذا و داروی آمریکا ، اثربخشی و بی خطر بودن دارو را تأئید نماید، این دارو ، مجوز ورود به بازار را خواهد یافت و این گامی دیگر برای رسیدن به دامان بهتر و بی خطرتر در بیماری ام اس خواهد بود.

[sohaa]

اگر كسي ندونه من ام اس دارم، برام بهتره! چون اينطوري خودم رو بيمار احساس نميكنم و اميدوارتر به زندگيم ادامه ميدم.
همگي سلامت باشيد...

[شهرزاد]

سها جان این در صورتیه که خودت رو آروم نگه داری
و اصلا عکس العمل های دیگران تو رو ناراحت نکنه که ببازی