+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: معرفي داروهاي مورد استفاده (https://mscenter.ir/Forum-%D9%85%D8%B9%D8%B1%D9%81%D9%8A-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88%D9%87%D8%A7%D9%8A-%D9%85%D9%88%D8%B1%D8%AF-%D8%A7%D8%B3%D8%AA%D9%81%D8%A7%D8%AF%D9%87)
+--- موضوع: اطلاعات داروئی جدید از داروهای ام اس (/Thread-%D8%A7%D8%B7%D9%84%D8%A7%D8%B9%D8%A7%D8%AA-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88%D8%A6%DB%8C-%D8%AC%D8%AF%DB%8C%D8%AF-%D8%A7%D8%B2-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
RE: سایه سنگین گرانی بر داروهای ام اس - arezooo82 - 2012/08/14
آره یه سری داروها رو اخبار اعلام کرد که تحت پوشش بیمه شده اما متاسفانه اسم نبرد چه داروهایی.فقط گفت بیماری ام اس!
RE: سایه سنگین گرانی بر داروهای ام اس - naazanin - 2012/08/14
متاسفانه اسم تایسبری تو اون خبری که چند روز پیش گذاشتم نبود
لطفا به این تاپیک یسر بزنید
http://mscenter.ir/Thread-%DB%B1%DB%B2-%D9%87%D8%B2%D8%A7%D8%B1-%D8%AA%D9%87%D8%B1%D8%A7%D9%86%DB%8C%D8%9B-%E2%80%8C%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%86%D8%AF
RE: سایه سنگین گرانی بر داروهای ام اس - fireboud - 2012/08/14
(2012/08/14, 04:35 PM)naazanin نوشته است: متاسفانه اسم تایسبری تو اون خبری که چند روز پیش گذاشتم نبود
لطفا به این تاپیک یسر بزنید
http://mscenter.ir/Thread-%DB%B1%DB%B2-%D9%87%D8%B2%D8%A7%D8%B1-%D8%AA%D9%87%D8%B1%D8%A7%D9%86%DB%8C%D8%9B-%E2%80%8C%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%86%D8%AF
ناتالمی زوماب همون تایسبری هست
تایسابری نام تجاریش هست
RE: سایه سنگین گرانی بر داروهای ام اس - sooorooosh - 2012/08/14
مگه داروی روز ام اس دنیا چی هست؟تای سبری هست و فنگولیمد....هیچ کدومشم بیمه نیست...من خوندم متاسفانه فقط گلاتیمر استات و نمونه ایرانی قرص داره زیر بیمه میره...خود دکتر صحرائیان گفتن سازمان رفاه بیمه رو تقبل نمیکنه....یعنی قرار بود تا شهریور پاسخ بدن الان دبه کردن...زدن زیرش و اصلن اسمشو نمیارن....الان با نوسان وحشتناک قیمت دلار....داروئی که حدود 2000 دلار قیمتشه....تقریبا 4 ملیون تومن هزینه ماهانش میشه....چجوری باید تهیه بشه....اونوقت دکتر بهم گفته یکسال دارو رو مصرف کن...12*4=48 چه حمایتی از من می شه اخه...؟
RE: سایه سنگین گرانی بر داروهای ام اس - naazanin - 2012/08/14
به هرحال انگاری هرچی که تو اخبار میگن با واقعیت خیلی فرق داره
خود من قرار بود کوپاکسون استفاده کنم دو ماه پیش ولی وقتی با داروخونه تماس گرفتیم که بدونیم بالاخره دارو کی بیمه میشه
جوری جواب دادن که .......................
اما الان میگن میخواد بیمه بشه!!!
RE: سایه سنگین گرانی بر داروهای ام اس - paeeze - 2012/08/14
(2012/08/14, 04:51 PM)sooorooosh نوشته است: مگه داروی روز ام اس دنیا چی هست؟تای سبری هست و فنگولیمد....هیچ کدومشم بیمه نیست...من خوندم متاسفانه فقط گلاتیمر استات و نمونه ایرانی قرص داره زیر بیمه میره...خود دکتر صحرائیان گفتن سازمان رفاه بیمه رو تقبل نمیکنه....یعنی قرار بود تا شهریور پاسخ بدن الان دبه کردن...زدن زیرش و اصلن اسمشو نمیارن....الان با نوسان وحشتناک قیمت دلار....داروئی که حدود 2000 دلار قیمتشه....تقریبا 4 ملیون تومن هزینه ماهانش میشه....چجوری باید تهیه بشه....اونوقت دکتر بهم گفته یکسال دارو رو مصرف کن...12*4=48 چه حمایتی از من می شه اخه...؟کلا نمیدونم نون سازمانهای بیمه گر حلال هست یا نه....البته این روزا این حرفا دمده هستن!!!
اینهمه آدم حق بیمه پرداخت میکنن که وقتی بیماری سخت یا مشکلی پیش اومد راحتتر کنار بیان مگه چقدر بیمار ام اس داریم که میخوان از داروهای فوق گرون استفاده کنن یا چقدر بیمار خاص که هزینه داروهاشون از بقیه بالاتره.تعدادشون به نسبت بیمه شده ها خیلی خیلی کمتره...
الان ما باید در مقابل نوسانات دلار حالت مقاومتی به خودمون بگیریم؟
ما باید با تحریم دستو پنجه نرم کنیم؟
زلزله میاد باز هم مردم هستن که کمک می کنن باز هم ماااااااا.......
اینقدر مقاومت کردیم به خازن تبدیل شدیم....خازن غم و غصه!
RE: سایه سنگین گرانی بر داروهای ام اس - paeazan - 2012/08/14
همیشه اونچیزو که تو اخبار میگن با واقعیت فرسنگهااااااااااااااااااااااااا فاصله داره
RE: سایه سنگین گرانی بر داروهای ام اس - naazanin - 2012/08/14
الان یسری قرص هست که هر ماه مجبورم تهیه کنم حتی یه قلمشو هم بیمه قبول نمیکنه!قیمتشونم زیاده.
خیلی از بیمارای دیگه هم همین وضعیت رو دارن الانم که تحریما شدید شده وضعیت وخیم تر شده
حتی یه مطلب رو داشتم چند روز پیش در مورد بیمارای هموفیلی میخوندم که به خاطر وضعیت تحریم ها خیلی از لحاظ دارویی تحت فشار و منگنه هستن و داروشون خیلی به سختی گیر میاد
نمیدونم سیاست گذاری در مورد بیمارای خاص به چه شکله. اما کاشکی سیاست گذارای ما درست برنامه میریختن که الان کاسه چه کنم چه کنم دستشون نمیگرفتن!
RE: سایه سنگین گرانی بر داروهای ام اس - ساغر - 2012/08/15
تو جامعه فعلى ما اقشار ضعيف كم درامد و بيمار دارن بيشترين ضربه رو تحمل ميكنن
ماهى سيصد تومن هزينه خيلى زياديه اونم واسه دارويى كه فقط 30درصد از پيشرفت بيمارى جلوگيرى ميكنه
ما داريم تاوان سياستهاى غلط و سطحى رو ميديم.
مسئول داروخانه اى كه دارو ميگيرم ميگفت يه نفر هست كه چهار تا بچه داره دخترش دانشگاه ازاديه هزينه زندگيشون با اين گرونى و خرج تحصيل زياده ميگفت واسه همين حتى نميتونه سينوكس بخره. ميگفت يه ماه ميگيره سه ماه نميگيره ميگه نميتونم به خانوادم فشار بيارم
اين وضع زندگيه؟ ما از زندگى كردن فقط نفس كشيدنو تجربه كرديم!
RE: سایه سنگین گرانی بر داروهای ام اس - nahid - 2012/08/15
اون دیگه چه جور آدمی بوده ؟ سینووکس با بیمه میشه 16500 و اگه تکمیلی هم داشته باشه که تقریبا رایگان میشه ، اون وقت پول دانشگاه آزاد رو داره ؟ داروش واجبتره یا دانشگاه آزاد؟