وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس
افزايش آگاهي جامعه درزمينه ام اس ( شش پرسش) - نسخه قابل چاپ

+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: بحث هاي تخصصي اعضا (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A8%D8%AD%D8%AB-%D9%87%D8%A7%D9%8A-%D8%AA%D8%AE%D8%B5%D8%B5%D9%8A-%D8%A7%D8%B9%D8%B6%D8%A7)
+--- موضوع: افزايش آگاهي جامعه درزمينه ام اس ( شش پرسش) (/Thread-%D8%A7%D9%81%D8%B2%D8%A7%D9%8A%D8%B4-%D8%A2%DA%AF%D8%A7%D9%87%D9%8A-%D8%AC%D8%A7%D9%85%D8%B9%D9%87-%D8%AF%D8%B1%D8%B2%D9%85%D9%8A%D9%86%D9%87-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3-%D8%B4%D8%B4-%D9%BE%D8%B1%D8%B3%D8%B4)

صفحه ها: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14

RE: افزايش آگاهي جامعه درزمينه ام اس - parisa2011 - 2013/01/13

ناهید جان من گفتم فکر میکنم،خوب البته دلایل دیگه ای هم هست agreement2
متاسفانه با این آمار بی سوادی و کم سوادی که هر مطلب اشتباهی را فوراً باور میکنن ، دیگه حای بحثی باقی نمیمونه angryangryangry
ولی بهتره به http://mscenter.ir/Thread-%D9%85%D8%B7%D8%A7%D9%84%D8%A8-%D8%AC%D8%A7%D9%84%D8%A8?pid=284625#pid284625 یه سری بزنیم و متوجه بشیم صرف سواد خواندن و نوشتن نمیتونه دلیلی برای فقر فرهنگی جامعه باشه سیستم آموزشی ما از بنیان دارای مشکله .
بچه های ایرانی فقط با یه سری دروس روتین آشنا میشن که 90% دروس بعداً فراموش میشه .مهارتهای زندگی و فرهنگ استفاده از امکانات توی سیستم آموزشی ما در نظر گرفته نمیشه. angry3angry3angry3
چه برسه به فرهنگ سازی در مورد ام اس .sadsad
من حرفمو پس میگیرم.
هنوز راه درازی پیش رو هست angry2

RE: افزايش آگاهي جامعه درزمينه ام اس - parisa2011 - 2013/01/13

فقر چیست؟
فقر ، چیزی را ” نداشتن ” است،angry2

ولی،آن چیز پول نیست.طلاو غذا نیست …confused2
فقر، همیشه گرسنگی نیست …..
فقر، عریانی هم نیست…

فقر، همان گرد و خاکی است که بر کتابهای فروش نرفتۀ یک کتابفروشی می نشیند ...angry


فقر، تیغه های برندۀ ماشین بازیافت است،که روزنامه های برگشتی را خرد می‌کند…angry


فقر ، کتیبۀ سه هزار ساله‌ای است که روی آن یادگاری نوشته‌اند…angry

فقر، پوست موزی است که از پنجره یک اتومبیل به خیابان انداخته می‌شود ..angry


فقر ، همه جا سر می‌کشد …
فقر، شب را ” بی غذا ” سر کردن نیست
فقر، روز را ” بی اندیشه” به سر بردن است….. .sad


RE: افزايش آگاهي جامعه درزمينه ام اس - sargol - 2013/01/13

متاسفانه حرف یک نفرودونفرنیست ,حرف کل کشوراست.جریک تعدادخیلی معدودنسبت به بیماری آگاهی دارند.حرف قشربی سوادبه کنار,من ازدیدباسوادهامیگم ,وقتی من به یک سوپروازیربیمارستان گفتم من مبتلابه بیماری ام اس هستم.میدونیدبمن چی گفت,بمن آخه طفلک اصلامیدونی ام اس چیه.من باخونسردی تمام گفتم بله میدونم.گفت:پس حتمااینوهم میدونی که ام اس بدترین بیماری جهان است.حالابنظرشمامن بایدبه اون سوپروازیرباسوادچی میگفتم؟
من پیش یک دکترمغزواعصاب رفتم بمن گفتم مشکلت چیه؟من گفتم ام اس دارم.این دکترهم بمن گفت میدونی ام اس چیه.گفتم بله آقای دکترمیدونم.گفت:ام اس ازسرطان خون وایدزهم بدتراست.گفت:سرطان خون وایدزبی دردسرمیکشن.امابیمارام اس هرلحظه برای خودش آرزوی مرگ میکنه.این ازقشرباسوادجامعه.حالاماچطورمی تونیم آگاهی این باسوادهارونسبت به بیماری ام اس بالاببریم.به بیسوادها میشه یکجوری حالی کرد.اماباباسوادهاحرف خودشون رومیزنند.ازنظرمن آگاهی دادن به جامعه کارغیرممکنی است.
دوستان بجزاون سوپروایزودکترمتخصص مغزواعصاب ,من باچندین باسواددیگه روهم دیدم که ام اس رویک غول بی شاخ ودم میدونستن.
دوستان آیاشمامیتونیدبه اون دکترهاوسوپروازیرهاحالی کنیدکه ام اس اونی نیست که اونافک میکنن؟بنظرمن این کارغیرممکن است.من تنهایی خیلی به اونابفهمونم که ام اس اونی نیست که اونافک میکنن.بلکه میشه باام اس اززندگی لذت برد.بمن گفتندچه قبول بکنی چه قبول عاقبتت ویلچراست وتمامی علایم ام اس روت پیاده میشن اونوقت می فهمی ام اس چیه.اون دکتربمن گفت:من دکترم یاشما.

RE: افزايش آگاهي جامعه درزمينه ام اس - OMG! - 2013/01/18

(2013/01/13, 05:45 PM)sargol نوشته است: متاسفانه حرف یک نفرودونفرنیست ,حرف کل کشوراست.جریک تعدادخیلی معدودنسبت به بیماری آگاهی دارند.حرف قشربی سوادبه کنار,من ازدیدباسوادهامیگم ,وقتی من به یک سوپروازیربیمارستان گفتم من مبتلابه بیماری ام اس هستم.میدونیدبمن چی گفت,بمن آخه طفلک اصلامیدونی ام اس چیه.من باخونسردی تمام گفتم بله میدونم.گفت:پس حتمااینوهم میدونی که ام اس بدترین بیماری جهان است.حالابنظرشمامن بایدبه اون سوپروازیرباسوادچی میگفتم؟
من پیش یک دکترمغزواعصاب رفتم بمن گفتم مشکلت چیه؟من گفتم ام اس دارم.این دکترهم بمن گفت میدونی ام اس چیه.گفتم بله آقای دکترمیدونم.گفت:ام اس ازسرطان خون وایدزهم بدتراست.گفت:سرطان خون وایدزبی دردسرمیکشن.امابیمارام اس هرلحظه برای خودش آرزوی مرگ میکنه.این ازقشرباسوادجامعه.حالاماچطورمی تونیم آگاهی این باسوادهارونسبت به بیماری ام اس بالاببریم.به بیسوادها میشه یکجوری حالی کرد.اماباباسوادهاحرف خودشون رومیزنند.ازنظرمن آگاهی دادن به جامعه کارغیرممکنی است.
دوستان بجزاون سوپروایزودکترمتخصص مغزواعصاب ,من باچندین باسواددیگه روهم دیدم که ام اس رویک غول بی شاخ ودم میدونستن.
دوستان آیاشمامیتونیدبه اون دکترهاوسوپروازیرهاحالی کنیدکه ام اس اونی نیست که اونافک میکنن؟بنظرمن این کارغیرممکن است.من تنهایی خیلی به اونابفهمونم که ام اس اونی نیست که اونافک میکنن.بلکه میشه باام اس اززندگی لذت برد.بمن گفتندچه قبول بکنی چه قبول عاقبتت ویلچراست وتمامی علایم ام اس روت پیاده میشن اونوقت می فهمی ام اس چیه.اون دکتربمن گفت:من دکترم یاشما.

جدا؟ یعنی واقعا همچین برخوردی داشتند؟
خوبه دکتره و خودشم میدونه این بیماری یهو میتونه یقه ی خودش رو هم بگیره بی اینکه قبلش هیچ خبری بهش بدهDodgy



RE: افزايش آگاهي جامعه درزمينه ام اس - nahid - 2013/01/18

ارسال منو چیکار کردین ؟ چون آمار سطح تحصیلانت مردم بود حذف کردین ؟!! یعنی به نظرتون بی ربط بود ؟
یعنی هرچی مستدل باشه حذف میکنین و هرچی از خودمون بنویسیم عیب نداره نه ؟

RE: افزايش آگاهي جامعه درزمينه ام اس - ابراهیم - 2013/01/19

به نظر من برای افزایش آگاهی در جامعه:
اول باید سازمانهای حمایتگر حامی باشن نه ایرادگیر و مته به خشخاش بذارن
بعد پزشکان دست اندر کار و صاحب نظر در مصاحبه ها و برنامه های آموزشیشون قدم معقولانه بردارن و نسبت به آگاه سازی جامعه اقدام کنن
و.
.
.
خودمون هم تا سرپا هستیم خودمونو بشناسونیم تا دید جامعه اصلاح بشه نه این که بعد از بروز مشخص علائم که بعد سالها برای درصد کمی پیش میاد اجازه بدیم اطرافیانمون متوجه بشن و این بیماری براشون یه غول تجسم بشه و تو معرفی این بیماری و یا با شنیدن اسمش یه آدم علیل و پر از مشکل رو در نظر بگیرن

RE: افزايش آگاهي جامعه درزمينه ام اس - sargol - 2013/01/21

جامعه بااون دیدغلطی که نسبت به بیماری ام اس دارد.مارو,وادارمیکند,که بیماری خودمون رو,از,افرادجامعه پنهان کنیم.وقتیکه حرف افرادباسوادوبیسواداینه که عاقبت بیمار,ام اسی ویلچراست واونامیگویندبیماران فلج وناتوان وکورمیشوند.اگرمثلامن به چندنفربگم ام اس دارم ,میگویندالکی میگی,یک بیمارام اسی ,نمیتونه به این سالمی باشه.من چی بگم ایناسطح آگاهیشون بی نهایت پایین است.وقتی تلویزیون یک بیمارام اسی روناتوان نشون میده.ماچیکارمیتونیم بکنیم.اولین کاری که بایداینجاانجام بشود,صداوسیمایک تصویردرستی ازبیماری ام اس نشان بدهد.اونوقت شایددیدجامعه درست بشه,وگرنه اینکارغیرممکن است.من درموردبیمارام اسی شنیدم که 40سال است که مبتلابه ام اس است.همیشه کوهنوردی میره.توی تلویزیون پیدادرموردایناصحبت بشه.
نه که تصویری ازیک بیماری رونشون بدن که بیست سال است که مبتلابه ام اس است و,روی ویلچراست.

RE: افزايش آگاهي جامعه درزمينه ام اس - OMG! - 2013/01/28

(2013/01/21, 10:12 PM)sargol نوشته است: نه که تصویری ازیک بیماری رونشون بدن که بیست سال است که مبتلابه ام اس است و,روی ویلچراست.
درسته! مردم که پیشکش ما خودمون هم آگاهی درستی از بیماری مون نداریم و اغلب از ویلچر و کوری می ترسیم! تی وی مارو نترسونه آگاهی دادن به مردم فعلا نخواستیم:|
یه برنامه ای چند وقت پیش تی وی نشون میداد که دانشجوی پزشکی ام اس گرفته بود و با یه خانومه حرف زد که ام اس داشت و روی ویلچر بود مثلا قرار بود به ما رو حیه بده و خانومه هی می گفت این اتفاق برای شما نمیفته اما برداشت من از حرفای پسره یه جوری بود که انگار حتما عاقبت ویلچری شدنه مثلا اینکه میگفت نمی تونم جراح بشم چون باید وایساد اونم می گفت یه رشته ای انتخاب کن که نشسته باشهangryیا می گفت از همین الان رفتم مکه ثبت نام کردم.(انگار که فلج میشه و بعدا نمی تونه بره)..
من که تا آخر ندیدم از بس ناامید کننده بودangry3




RE: افزايش آگاهي جامعه درزمينه ام اس - maryamgoli - 2013/04/04

متاسفانه آگاهی افراد جامعه نسبت به بیماری ما 0 وقتی کسی میفهمه ام اس داری میپرسه پس چرا روی ویلچیر نیستی؟

RE: افزايش آگاهي جامعه درزمينه ام اس - paeazan - 2013/10/13

تاريخ ارسال : 20مهر1392

مشکل اساسی که باعث درد می‌شود نگرش و آگاهی جامعه نسبت به این بیماری است.


سلامت نیوز : مشکل اساسی که باعث درد می‌شود نگرش و آگاهی جامعه نسبت به این بیماری است. درحال حاضر این بیماری را با چشمی دیگر در جامعه می‌نگرند. با توجه به اینکه برخی از این بیماران دچار مشکلات فیزیکی می‌شوند در دسترس نبودن امکانات توان­بخشی برایشان مشکل‌زاست. درمان آنها هزینه‌های بالایی دارد چراکه داروی ام.اس بسیار گران است و درمقابل نیز تحت پوشش بیمه تکمیلی قرار نمی‌گیرد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه آرمان ؛ یعنی به مجردی که یک نفر ناقل بیماری ام.اس شود فقط خدمات عام را دریافت می‌کند و از خدمات بیمه تکمیلی بیماران خاص بازمی‌ماند. درصورتی که هزینه‌های بالای ناقلان این بیماری ایجاب می‌کند که از خدمات بیمه تکمیلی بهره‌مند شوند. همچنین با وجود اینکه قانونی برای مناسب‌سازی پیاده‌روها، سیستم حمل و نقل اتوبوسرانی و پیاده‌روها وجود دارد، اما این قانون اجرا نمی‌شود و باعث می‌شود که بیمار ناقل ام.اس از خانه بیرون نیاید. گرانی و عدم توزیع دارو مشکل دیگر بیماران ام.‌اس است. اکثر داروها از خارج از کشور وارد می‌شوند و نوسانات ارزی بر میزان تولیدات آنها تاثیر می‌گذارد. پیامد این موضوع این است که کاهش تولید دارو هم برای بیماران استرس ایجاد می‌کند. بحث دیگر در رابطه با رفتار و روابط بین کارفرما و بیمار است.

برخی کارفرماها زمانی که متوجه ام.اس شوند در فرصتی از ادامه همکاری با فرد بیمار منصرف می‌شوند و به این ترتیب امنیت شغلی را از بیمار ام.‌اسی می‌گیرند. در مقابل چنین رفتاری باید قوانین حمایتی از این افراد پشتیبانی کند چراکه این افراد باید از طریق قانون در مقابل کارفرما حمایت شوند. امنیت شغلی برای این افراد بسیار مهم است. باید قوانینی در راستای اشتغال این افراد وجود داشته باشد. برای مثال قانون استخدام 3‌درصد از معلولین هم به‌درستی اجرا نمی‌شود. همچنین اجرایی نشدن بند الف و ب ماده آیین‌نامه اجرایی ماده 7 درخصوص فرانشیز خدماتی بیمه‌ها و همچنین افزایش بسته‌های خدماتی درخصوص داروهای بیماری‌های صعب‌العلاج مشخص نشده است.

حتی برخی از داروها بدون تائید و پایه علمی در جراید و صداوسیما تبلیغ می‌شوند. برخی حتی برای خرید این داروها، خانه و زندگیشان را فروخته‌اند اما نتیجه‌ای نمی‌گیرند. بیماران ام .اس به این تبلیغات برای درمان دل می‌بندند اما بعضا رسانه‌ها نسبت به آثار منفی که بر بیمار وارد می‌شود کم‌توجه‌اند. برای مثال دو ماه قبل فردی در تبریز با خرید داروی تائیدنشده‌ای با مشکل روبه‌رو شد. در همین راستا مکاتبه‌ای با سازمان صدا و سیما برقرار کردیم تا آنها برای تبلیغ یک دارو از مراجع تخصصی استعلام بگیرند.
منبع