+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: بحث هاي تخصصي اعضا (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A8%D8%AD%D8%AB-%D9%87%D8%A7%D9%8A-%D8%AA%D8%AE%D8%B5%D8%B5%D9%8A-%D8%A7%D8%B9%D8%B6%D8%A7)
+--- موضوع: درد دل های مربوط به ام اس (/Thread-%D8%AF%D8%B1%D8%AF-%D8%AF%D9%84-%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D9%85%D8%B1%D8%A8%D9%88%D8%B7-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
RE: درد دل های مربوط به ام اس - mohamad88 - 2015/04/20
شاید برای من که همسرم مبتلا شده ، درمان قطعی ام اس از معجزه پیامبران هم بزرگتر باشه برام،
RE: نمی دونم حالا چی کار کنم ... - negar_negar92 - 2015/07/02
پاهام بي تعادل شدن و اينكه پاي چپم كشيده مي شه چي كا كنم همه نگام مي كنن ديگه از ماشين پياده نمي شم حوصله ندارم اضافه وزن پيدا كردم
RE: درد دل های مربوط به ام اس - helli - 2015/07/02
یکی تنظیمات مونیتور رو دست زده بود صفحه کلی روشن تر به نظر می رسید خیلی ترسیدم فکر کردم چشمای من باز مشکل پیدا کرده
البته یه هفته س که حس میکنم تاری چشمام باز برگشته
RE: درد دل های مربوط به ام اس - majid1 - 2015/07/02
از وقتی ام اس گرفتم قادر به انجام دادن کار قبلیم نیستم چون قدرت و تعادلم خیلی کم شده.روم نمیشه زیاد راه برم.
ینی میشه باز به روزهای قبل از ام اس برگردم.
RE: درد دل های مربوط به ام اس - niloofary - 2015/07/15
درد دل هایی از جنس ام اس/ بیماری که مغز و نخاع را تخریب می کند
خبرگزاری شبستان: بیماری ام اس یکی از شایعترین بیماری تخریب مغز و نخاع در جوانان است که درمان ندارد و بعد از مرور زمان باعث اختلالات روحی و روانی در افراد خواهد شد.
خبرگزاری شبستان -گیلان، بیماری ام اس یک بیماری شایع در کشور است که تاکنون دلایل ابتلاء به این بیماری در افراد مشخص نشده است و نظر قطعی در این بیماری که مشخص شود به چه دلایلی است، ارائه نشده است.
بیماری ام اس، یک حمله عصبی است و موجب فلج شدن و اختلالات روانی در افراد خواهد شد، بر اساس آمار رسیده زنان دو برابر مردان به این بیماری مبتلا می شوند، ورزش کردن، استراحت و استفاده از داروهای تجویزی پزشک موجب کاهش این بیماری می شود ولی باعث درمان نخواهد شد.
پای درد دل این بیماران که مینشینی همه گلایه است از نامهربانیها، دیده نشدنها، ترحمات، کمبود امکانات و ... هیچ یک از ما نمیتوانیم مشکلات و سختیهای زندگی آنان را درک کنیم اما میتوانیم با حذف نگاه ترحم آمیز به آنها کمکی برای موفقیتشان باشیم. این بیماری خبر نمیکند، زن و مرد، پیر و جوان، پولدار و فقیر هم نمیشناسد، و کنار گوش همه ماست شاید یک لحظه ما هم.....
متاسفانه آمار افزایش مبتلایان به ام اس بسیار نگران کننده است و درمان هم ندارد پس باید فکری برای توانمند کردن این بیماران داشت تا بتوانند به زندگی عادی خود ادامه دهند.
شناسایی یک هزار و 200 بیمار ام اس در گیلان
دکتر حمید رضا حاتمیان، مدیر گروه و رئیس انجمن ام اس دانشگاه علوم پزشکی گیلان اظهار کرد: تاری دید، اختلال حسی و اختلال روحی و روانی از مهمترین علائم این بیماری است.
وی با بیان اینکه متاسفانه این بیماری قابل درمان نیست ولی می توان آن را کنترل کرد گفت: 20تا 40 سالگی سنینی است که افراد به این بیماری مبتلا میشوند و تاکنون یک هزار و 200 بیمار ام اس در گیلان شناسایی شده است.
این مقام مسئول تصریح کرد: دلایل ابتلاء به این بیماری شناخته شده نیست و ژنتیکی است این بیماری به مرور زمان باعث تخریب مغز انسان و فلج شدن افرادخواهد شد.
دکتر حاتمیان در ادامه خاطر نشان کرد: بیمار میتواند همه نوع غذا را مصرف کند ورزش و استراحت و استفاده از داروها میتواند بیماران را در کاهش درد بیمار یاری کند.
متاسفانه اغلب افراد تصور می كنند ام اس به معنای ناتوانی كامل فرد است و تصویری كه از ام اس در ذهنشان است، فردی است كه روی صندلی چرخدار نشسته و توانایی حركت ندارد و این در حالی است كه بسیاری از این بیماران میتوانند زندگی عادی خود را بدون هیچ مشكلی ادامه دهند و فقط نیازمند امکانات و تجهییزات هستند.
اطلاع رسانی بیماری ام اس در جامعه ضعیف است
مهری فلاحی، مددکار ام اسی انجمن ام اس گیلان متولد سال ۶۸ است که در مورد بیماریاش میگوید: از سال ۸۶ هم زمان با قبولیم در کنکور در رشته مهندسی مدیریت پروژه؛، به بیماری ام اس مبتلا شدم.
وی با بیان اینکه اطلاع رسانی این بیماری متاسفانه در جامعه ضعیف است گفت: از مسئولان امر خواهشمندم این بیماری را بیش از پیش از طریق رسانههای متعدد به جامعه بشناسانند چرا که برخی افراد فکر میکنند این بیماری واگیردار است.
فلاحی اذعان کرد: وقتی جوانی مبتلا به این بیماری شد در هنگام ازدواج، مشکلاتی ایجاد میشود وطرف مقابل فکر میکند این بیماری واگیردار است در صورتی که این بیماری هیچ خطری برای دیگران ندارد و با فعالیتهای ورزشی میتوان این بیماری را مهار کرد.
مددکار انجمن ام اس گیلان در ادامه به خاطرهای از مبتلا شدن به این بیماری پرداخت و گفت: وقتی فهمیدم به این بیماری مبتلا شدم تا مدتی به کسی نگفتم و یک روز وقتی به تنهایی به مطب دکتر مغز و عصاب رفتم یکی از آشنایان مرا دید و به بستگان و خانوادهام اطلاع داد و آن روز تلخترین خاطره از زندگی بودم چرا که هیچ یک از اعضای خانوادهام از بیماریم اطلاعی نداشتند.
فلاحی تصریح کرد: خاطره شیرین بیماری ام اس من این بود وقتی به انجمن برای حمایت رفت و آمد میکردم با یکی از خانمهای مددکار آشنا شدم که بعد از مدتی به دلیل پشتکاری که داشتم مرا به جای خود در این بخش مشغول فعالیت کرد و از اندوهم کاسته شد.
وی بابیان اینکه نگذاشتم ناامیدی و مایوس در من راه پیدا کند، افزود: این بیماری مانع فعالیتم در اجتماع نشده است بلکه مانند گذشتنه به فعالیتهایم ادامه میدهم.
مددکار انجمن ام اس اظهار کرد: بیماران ام اسی هنگامی به انجمن ام اس مراجعه میکنند خیلی ناراحت و گریان هستند و به این بیماران سفارش میکنم هیچ گاه نگران نباشند و با توکل به خدا به فعالیت خود در اجتماع ادامه دهند چرا که با فعالیت بیشتر بیماری را فراموش کرده و اثرات منفی بیماری در بدن کاهش خواهد یافت.
وی با بیان اینکه 12 نوع آمپول تزریقی ام اس وجود دارد که بنا بر دستور پزشک به بیماران تجویز میشود، گفت: حمایتهای ویژهای از طریق انجمن ام اس به بیماران میشود و بیشتر داروها و آمپولهای خارجی که باید تجویز شوند رایگان و با هزینه کم است.
فلاحی به حمایتهای انجمن ام اس از بیماران پرداخت و افزود: برگزاری تورهای رایگان، آموزش تزریق آمپولهای ام اسی، استخر شنا و معرفی به بهزیستی جهت کاهش داروهای درمانی از جمله مهمترین حمایتهای است که توسط انجمن ام اس به بیماران انجام میشود.
مسئولان باشگاهی برای بیماران ام اس تاسیس کنند
نسیم کریمی متولد سال 72 یکی از بیماران ام اسی گیلان است که دو سال است به این بیماری دچار شده است به خبرنگار شبستان گفت: نگذاشتم بیماری ام باعث دلسردی من شده و ار فعالیتهای اجتماعیام بکاهد.
وی با اشاره به علاقهاش به رشته نقاشی اذعان کرد: از کودکی با تشویق اولیاء توانستم در بخش های مختلف نقاشی فعالیت کرده و در این زمینه مهارتهایی کسب کنم که همین مهارتها باعث شد تا امروز که گرفتار ام اس هستم خانه نشین نشده و به رشته ام ادامه دهم.
کریمی تصریح کرد: اکنون در بخش رنگ و روغن، مداد رنگی و غیره تدریس میکنم و سعی می کنم تا این بیماری را مهارکنم.
این بیمار ام اسی اذعان کرد: از طریق بهزیستی گیلان حمایتهای ویژهای به بیماران ام اسی انجام میشود ولی از مسئولان امر میخواهم تا یک باشگاه ورزشی برای بیماران ام اسی ایجاد کنند زیرا ورزش یکی از ابزار مهار این بیماری است و برای ما سخت است که در باشگاههای عادی زیرنگاه ترحم دیگران به ورزش بپردازیم و باید مکان ورزشی مخصوص به خود داشته باشیم.
وی اذعان کرد: بیماری ام اسی یک بیماری تخریب حافظه است و ناخودآگاه درسنین جوانی افراد مبتلا به این بیماری عصبی میشوند.
کریمی اظهار کرد: علاقه، تلاش و فعالیت در بخش نقاشی و تدریس به کودکان باعث شده است که بیماری را فراموش کنم.
http://www.ghatreh.com/news/nn26634380/%...9%86%D8%AF
تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۴/۲۳
RE: درد دل های مربوط به ام اس - Reza_N - 2015/07/26
تو یکی از شبکه های اجتماعی یه پیجی بود به اسم سوال کنید
یه بنده خدایی میخواست با یه دختر ام اسی ازدواج کنه
اومده بود سوال پرسیده بود و نظر مردمو میخواست که ببینه کارش درسته یا نه
کاری ندارم که کامنتای مردمو فاجعه بود
یه دختر خانومی نوشته بود ام اس خیلی بده ، من مادر ام اس داشت ، ذره ذره جلو خانواده مریضو از بین میبره
اون موقع تازه دکتر واسم تشخیص داده بود
پر انرژی بودم و توپ و سالم
به خودم گفتم چی میگه ؟ چه ذره ای چه کشکی
یکسال گذشت و تو چشمای پدر و مادرم میبینم که ذره ذره آب شدنمو حس میکنم
با اینکه من اصلن جیکم در نمیاد
ببخشید حرف زیادی زدم ، فقط درد و دل بود
کوچیک همتونم
RE: درد دل های مربوط به ام اس - جلال علایی موسوی - 2015/09/26
(2015/04/19, 11:53 PM)kohedard نوشته است: نمیدونم من شدم گرفتار ام اس یا ام اس گرفتار من شده کسی هم پیدا نمیشه بیاد بینمون بگه همدیگرو اذیت نکنید به همین خاطر مجبوریم هم دیگرو تحمل کنیم ولی خدای دیگه من از دستش خسته شدم
وقتی خودمون ام اس رو دوست داشته باشیم ! اونم جا خوش می کنه ! پس به جسممون کمک کنیم و بار ام اس رو کم کنیم.
RE: درد دل های مربوط به ام اس - aztab - 2015/09/27
هر از گاهی با خودم خلوت میکنم میگم من یعنی الان ام اس دارم درسته ام اس اذیت های خودش را داره شاید خیلی از موقعیتها را ازم گرفت اون فرد فنی و فعال و ...برخی مواقع که با دوستان مجبورم چند ساعت را پیاده روی داشته باشم بعد از 50،60 دقیقه پیاده روی مجبورم فیلم بازی کنم که آقا من پام یا بهتره بگم مینکسش اذیت میکنه و یا وقتی دنبال کارهای روزمره خود هستم که دیگه مثل سابق حوصله انجام دادن کارهای سنگین و زیاد را ندارم از کلمه روز از نو روزی از نو نفرت دارم چرا که زمانی هر روز را بی پایان میدانستم یعنی سعی میکردم فقط فعال باشم شب و هم روز میدونستم یه روز ایرانم یه روز باکو ولی الان چی البته نه به خاطر ام اس به این که یه بیماری ناچیزو مسغره و... که اصلا دوست ندارم اینطوری بشه خلاصه و... یا این که رفته رفته دارم آب میشم اون هیکلی که قبلا داشتم الان شدم یه تیکه استخون
RE: درد دل های مربوط به ام اس - Laaya90 - 2015/11/17
سلام.من خودم ام اس ندارم و شوهرم ام اس داره،منم دنبال جایی بودم ک حرف بزنم با آدمایی ک مثل شوهرم هستن و چند تا نصیحت ازشون بشنوم.شوهرم بهمن ماه سال پیش مبتلا شد.من نمیدونم واقعا این حمله هایی ک میگن چی هستو چ طوریه.بخاطر همین اکثر اوقات ک شوهرم میگه فلان جام درد میکنه من فکر میکنم حملس.واقعا نمی تونم تشخیص بدم.از دیروز صبح ک پاشده میگه سر گیجه دارم،مچ دستم درد میکنه تا امروزم ادامه داشته،یعنی اینا حملس؟متاسفانه شوهرم ادم به شدت حساسیه و هر مساله ایی روش تاثیر میزاره و هر چقدر من باهاش صحبت میکنم ک این کارو با خودش نکنه درست نمیشه.ی سوال از اونایی ک کوپامر تزریق میکنن دارم،شده بعضی وقتا ک در حال تزریق هستین سرنگ به سختی تو بره؟چون برا شوهرم خیلی پیش میادو اذیت میشه.دکتر شوهر من حمید رضا حاتمیان هست کسی اینجا مریضشون هست؟اگه هست راضی هستن؟خیلی ممنون میشم کسی جواب بده چون من واقعا نیاز دارم یکی جواب سوالامو بده
RE: درد دل های مربوط به ام اس - shabahang - 2015/12/06
(2015/11/17, 01:54 AM)Laaya90 نوشته است: سلام.من خودم ام اس ندارم و شوهرم ام اس داره،منم دنبال جایی بودم ک حرف بزنم با آدمایی ک مثل شوهرم هستن و چند تا نصیحت ازشون بشنوم.شوهرم بهمن ماه سال پیش مبتلا شد.من نمیدونم واقعا این حمله هایی ک میگن چی هستو چ طوریه.بخاطر همین اکثر اوقات ک شوهرم میگه فلان جام درد میکنه من فکر میکنم حملس.واقعا نمی تونم تشخیص بدم.از دیروز صبح ک پاشده میگه سر گیجه دارم،مچ دستم درد میکنه تا امروزم ادامه داشته،یعنی اینا حملس؟متاسفانه شوهرم ادم به شدت حساسیه و هر مساله ایی روش تاثیر میزاره و هر چقدر من باهاش صحبت میکنم ک این کارو با خودش نکنه درست نمیشه.ی سوال از اونایی ک کوپامر تزریق میکنن دارم،شده بعضی وقتا ک در حال تزریق هستین سرنگ به سختی تو بره؟چون برا شوهرم خیلی پیش میادو اذیت میشه.دکتر شوهر من حمید رضا حاتمیان هست کسی اینجا مریضشون هست؟اگه هست راضی هستن؟خیلی ممنون میشم کسی جواب بده چون من واقعا نیاز دارم یکی جواب سوالامو بده
سلام عزیزم،
شوهر منم مبتلا به ام اس هست و داروی کوپامر استفاده میکنه. دکتر رودباری پزشکشونه. خواستم بگم برای ما هم متاسفانه جدیدا پیش میاد که سوزن سورنگ بسختی فرو میره
به نظرم چاره اش در حرکت سریع و ضربه ای زدنه. با یه حرکت سریع و ناگهانی بزنی دردش یه لحظه اس. اونجوری آروم وبا ملاحظه بزنی عذاب آورتره
به امید شفای عاجل تمام بیماران.