(2019/05/05, 08:21 PM)hamid نوشته است:

(2019/05/05, 09:57 AM)mahbub نوشته است: به همه اینها شُک و حالت چهره اونایی که بهشون میگی من ام اس دارم رو اضاف کنید. چشماشون رو برای چند ثانیه به گشادترین حالت خودش میرسونن و بعد میگن آخیییییی 
این بخشش برام عذاب آوره

این کلمه فقط و فقط و فقط تو ذهنت عذاب آوره
آخی : فقط یه بچه کوچولو میبینی که داره ناز میکنه
آخی : وقتی یه کاری انجام میدی و تموم میشه
آخی : وقتی یه نیازمندی میبینی که داره تلاش میکنه
و ....

خودت کلمه آخی رو معنا کردی... همین

تو همایش هم گفتم بازم میگم
عادت کردیم در چارچوب خودمون حرکت کنیم.
یکم چارچوب شکنی کنیم مطمئن باشید ضرر نمیکنید

(2019/05/06, 02:21 PM)hamid نوشته است: خب من با یه قصه طولانی برگشتم

بریم بهمن ۱۳۹۵
چندین بار با علی (atkh) صحبت کردم و گفتم چهارمین سالگرد تاسیس همایش داشتیم . دلم میخواد هشتمین سالگرد هم همایش برگزار کنیم . به نظرم همایش ها خیلی تاثیر گذاره رو اهدافمون . با علی رفتیم دنبال کارها ، خیلی گشتیم تا یه سالن همایش پیدا کنیم . حدود ۱ ماه زمان برد و با یه مرکز همایش توی ونک قرارداد بستیم و پول دادیم . هر چقدر تلاش کردیم کارها قبل از نوروز ۹۶ انجام بشه موفق نشدیم و خوردیم به نوروز . تا ۱۴ فروردین که همه جا رسما تعطیل بود. کمتر از یک ماه وقت داشتیم که تصمیم گرفتیم دستمون رو بالا ببریم و تسلیم شیم .
پرونده همایش هشتمین سالگرد تاسیس همون جا بسته شد


مهر ۱۳۹۷
باید دهمین سالگرد همایش داشته باشیم . زودتر و اصولی تر شروع کنیم. فکرای اولیه انجام شد و تصمیم گرفتیم دی ماه کارها رو شروع کنیم. استارت کار رو زدیم و چند روز بعد محمد بحرینی به جمعمون اضافه شد . چندین جلسه با مدیر مرکز همایش های نیایش داشتیم و با جلسات و نامه نگاری ها و کمک بنیاد بیماران خاص تونستیم با تخفیف قرارداد سالن رو امضا کنیم.
۲ نفر از دوستان که ارتباطات قوی داشتن از قبل قول همکاری دادن و گفتن بعد از نوروز کارها رو سریع انجام میدم. در این حین مریم نجاتی پور هم به جمعمون اضافه شد. پیگیری اسپانسر ، سلبریتی ، مجری، خواننده، ساخت ۳ کلیپ و یک کار سخته دوبله و میکس انیمیشن ام اس، پیدا کردن عکاس و فیلمبردار ، خرید یادبودها و بساط پذیرایی، چاپ پوستر و استند و تراکت و ... و خلاصه کلی کار که بازم ما چهار نفر خیلی کم بودیم .

همایش رو تبلیغ کرده بودیم . قرارداد سالن بسته بودیم و پول داده بودیم ، ولی :
نه مجری داشتیم ، نه سلبریتی قرار بود بیاد، نه خواننده داشتیم، نه هیچی . کلا شرایط خیلی خفن استرس زا بود . اون دو تا دوست گلمون هم که قول همکاری داده بودن (نه خیالتون راحت همه چی حله اکیش میکنیم کاری نداره فلانی و فلانی رو میاریم و حل میشه -- حرف اون دو نفر) جواب تلفنمونم نمیدادن.

خدایی خیلی سخت بود . زنگ میزدیم مجری ها ، هیچ کدوم برنمیداشتن ، آقایان x , y هم که جواب دادن برای اجرای همایش خیریه مبلغ ۵ و ۱۶ تومن درخواست کردن
خواننده های عزیزم که اکثرا یا جواب نمیدادن یا اجرا داشتن اون یه نفری هم که جواب داد و گفت اکی میام مبلغ ۱۶ تومن درخواست کرد

یکی از دوستای علی از آسمون افتاد و خیلی کمکمون کرد. با راهنمایی هایی که کرد با آقای وحید مهابادی تونستیم ارتباط برقرار کنیم و بزرگترین سورپرایز برنامه ایشون بودن واسه ما که گفتن نه همایش خیریه چرا پول بگیرم ؟؟ (اون موفع بود که فهمیدم در این شرایط افتضاح اقتصادی هنوزم آدم خوب پیدا میشه)
باز با تلاش محمد بحرینی تونستیم با تعداد زیادی بازیگر ارتباط برقرار کنیم و دعوتشون کنیم که حدود ۶-۷ نفرشون استقبال کردن و گفتن اکی ولی نزدیک برنامه خبر قطعی میدن

اواخر فروردین ۱۳۹۸
محمدی اسدی و احیا و مینا و بهار و سارا عبدی و سیامک و محمد رشیدی به جمعمون اضافه شدن
۲ تا خواننده قرار بود بهمون خبر بدن که هر جفتشون اجرای شهرستان واسشون برنامه ریزی شده بود و خبر حضورشون منفی شد. با صحبت با امیرپوریا و پیگیری های امیرپوریا به امید امری عزیز و مهدی مقدم رسیدیم که هر دو این عزیزان استقبال کردن

رسیدیم اردیبهشت
۱۳ روز دیگه همایشه رفتیم اماکن برای مجوز . سلام آقای اماکن . مجوز میدید ؟ اینم از مدارک کامل مون هر چی میخواید داریم  ۱۰۰٪ مدارکی که نوشتید و کاملا رسمی .  مجوز میدید آیا ؟
نه نمیدیم همایش رو کنسل کن
فکر کنم استرسمون نیاز به توصیف نداشته باشه . برای همایش جمعه هفته دیگه ۵۵۰ نفر تو سایت ثبت نام کردن که میان و همایش کنسله !!!
دیگه توضیح نمیدم اون چند روز چی بهمون گذشت و چند شب نخوابیدیم یا خوابیدیم و کابوس همایش دیدیم تا تونستیم از سد اماکن و وزارت ارشاد رد بشیم .
و بازم توضیح نمیدم که بازیگرای عزیز هیچ کدومشون جواب تلفنمون رو ندادن و خانم کاویانی و نیما نکیسا و جواد نکونام از آسمون اومدن.

به هر حال ۱۳ اردیبهشت رسید و با کلی نکته مثبت و منفی همایش برگزار شد . خوشحالم که بازخورد اکثرتون مثبت بود و از همایش راضی بودید .


از تیم اجرای همایش شدیدا ممنونم . قطعا باید نام ببرم علی ، محمد بحرینی، محمد اسدی، بهار، احیا مینا مریم سیامک محمد رشیدی سارا همگی خسته نباشید. واقعا واقعا واقعا سخت ترین پروژه ام اس سنتر در این ۱۰ سال همین همایش بود . بدون هیچ رابطی و هیچ کمکی واقعا کارمون خیلی سخت بود
از جلال، آبان، محبوبه، امیرپوریا، عزیزه، امین، بچه های فیلمبرداری ممنونم
شرکت سیناژن که درصد قابل توجهی از هزینه های همایش رو تقبل کرد، شرکت نستله که پذیرایی نسکافه رو برعهده داشت، شرکت همیار مکانیک کوشا که زحمت کشید و در سالنی که برای عبور ویلچر مناسب سازی نشده!! رمپ ایجاد کرد


یه انتقاد شدید هم کنم که رو دلم نمونه:
۴-۵ فروردین همایش رو معرفی کردیم و گفتیم اگه میخواید بیایید برید ثبت نام کنید . ثبت نام هم رایگانه . حدود ۲۰۰ نفر در کمتر از ۱ روز ثبت نام کردن و خیلی ما رو ترسوندن. تصمیم گرفتیم دیگه تبلیغ نکنیم تا نزدیک همایش . سالن ۴۷۰ نفر ظرفیت داره تو یه روز ۲۰۰ نفر پر شد خب بندگان خدا میان سرپا وایمیسن ۴ ساعت خیلی سخته. ما هم که بلیط فروشی نمیکنیم بگیم ظرفیت تکمیل شد !!
۱۰ روز قبل از همایش و با جلسه ای که با آقای مهابادی (مجری) داشتیم قرار شد تبلیغ کنیم . تبلیغ رو شروع کردیم دوباره و با همراه ها ۶۰۰ نفر ثبت نام کردن . ریزش ۱۰۰ - ۲۰۰ طبیعی بود واسمون.
و روز همایش حدود ۱۰۰ صندلی خالی بود.
کاش یکم با جهان سومی بودنمون فاصله بگیریم . یه چیز مجانی میبینیم نریم صف وایسیم. به خدا چند نفر چند ماه تلاش کردن خیلی لحظه بدی بود وقتی بعد از این همه بدبختی کشیدن از محمد بحرینی شنیدم که از همایش راضی نیست چون سالن تکمیل نشد و این تکمیل نشدن سالن رو به لطف ثبت نام دوستانی که فرم رایگان دیدن ، شاهد بودیم.


در آخر از همه دوستانی که زحمت کشیدن تشریف اوردن تشکر میکنم قطعا تلاش همه ما برای این بود که خنده روی لباتون رو ببینیم
شاد باشید

(2019/05/05, 09:01 PM)معصومه قربانی نوشته است: اونروز رفته بودم بیمارستان برای تزریق داروم ؛ تخت بقلیم یه خانمی بود که خیلی شاکی بود از مریضیش   بعد کلی غر زدن و متقابلا لبخندای همیشگی من ، همسرش پرسید شما هم ام اس داری ؟ گفتم آره ، با تعجب دوباره پرسید ، گفتم آره والا ، گفت حتما تازه درگیر شدی گفتم نه داره میشه دو سال ، از اونور خانمه گفت به سر کارت که نگفتی ؟ گفتم چرا همون روز اول خلاصه لج شو خیلی با خنده هام درآوردم اول)) 
آخرش گفت معلومه این مریضی هنوز اذیتت نکرده 
گفتم والا بین خودمون بمونه من یه تعدادی پلاکم که دست و پا درآورده ))) 
انقدر برای خودت سختش نکن 
چون واقعا سخت نیست
وقتی برای خودت سختش کنی و تو ذهنت خیلی تو موضع ضعف باشی آره شاید بخاطر مریضیت از کارت بیرونت کنن 

یا نه انقدری با خودت و مهمون ناخونده ت تو صلح باشی که اطرافیانت خیلی وقتا یادشون بره تو ام اس داری !

من اون دختره که ام اس داره نیستم 
من معصومه ام ؛ بدون پسوند و پیشوند




حمید مرسی که انقدر دلسوزی و به فکر بچه ها <3