+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: اخبار مربوط به ام‌اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D9%85%D8%B1%D8%A8%D9%88%D8%B7-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3)
+---- انجمن: اخبار داخلی (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D8%AF%D8%A7%D8%AE%D9%84%DB%8C)
+---- موضوع: در مراسم روز جهاني ام اس، انجمن ام اس ایران با اهدا جايزه به نگار ج (/Thread-%D8%AF%D8%B1-%D9%85%D8%B1%D8%A7%D8%B3%D9%85-%D8%B1%D9%88%D8%B2-%D8%AC%D9%87%D8%A7%D9%86%D9%8A-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3%D8%8C-%D8%A7%D9%86%D8%AC%D9%85%D9%86-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3-%D8%A7%DB%8C%D8%B1%D8%A7%D9%86-%D8%A8%D8%A7-%D8%A7%D9%87%D8%AF%D8%A7-%D8%AC%D8%A7%D9%8A%D8%B2%D9%87-%D8%A8%D9%87-%D9%86%DA%AF%D8%A7%D8%B1-%D8%AC)
RE: در مراسم روز جهاني ام اس، انجمن ام اس ایران با اهدا جايزه به نگار - شفا یافته - 2011/05/21
من هنوز فیلم را ندیدم اما با تعریفهایی که دوستان کردند کاملا متوجه مضمون فیلم شدم.
نظر من اینه که در فیلمها نباید بر بیماری خاصی تکیه کنند (حتی اگر بیماری خیلی کمیاب باشه)
بیماران در شرایط متفاوت روانی قرار دارند و هر موضوعی میتونه به نفع یا ضرر بیمار باشه.
خودم که دیگران منو بعنوان فردی قوی میشناسند و در مبارزه با بیماری این را ثابت کردم تا مدتها در اوایل بیماریم حاضر نبودم چیزی راجع به این بیماری بشنوم، در یکی از اولین سریالهای تلویزیونی مهران مدیری وقتی خودش را به بیماری زده بود و باعصا میرفت. زمانی که دیگران فکر میکردند ام اس داره، یادمه که خیلی به هم ریخته بودم و همه تصورات منفی در مورد خودم از ذهنم میگذشت..
هر بیماری برای مقابله با بیماریش نیاز به امید داره. هیچکس در ابتدای بیماری نباید اینطور فکر کنه که حتما به ویلچر نیاز پیدا خواهد کرد که یک دلیل پیشرفت بیماری همین تصورات هست.
اما در هر مرحله از بیماری باید واقع بین بود و مشکلاتی را که با آن دست به گریبان هستیم بپذیریم.
از جنبه اجتماعی و خانوادگی هم با افراد زیادی آشنا هستم که سالهاست زمین گیر هستند. بعضی خانواده ها امیدواری میدهند و به بهبود کمک میکنند و برخی هم راهشان را جدا میکنند..
دوستی دارم که با وجود یک فرزند همسرش با وجود وضع مالی مناسب و موقعیت اجتماعی بسیار خوب در مراحل اولیه عود بیماری او را به خانه پدریش منتقل کرد و حتی اجازه دیدن فرزندش را هم نمیداد!! بعد از مدتی شروع به مهربانی کرد و بعدش معلوم شد که قصد متارکه داره و با این ترفند میخواسته مهریه اش را ببخشه..
اما در عوض شخصی را هم میشناسم که وقتی که کاملا ناتوان شده بود همسرش لگن زیرش میذاشت و همه کارهای شخصیش و مسئولیت نگهداری از فرزندان را هم عهده دار شده بود و بقدری بهش رسیدگی کرد و با وجود وضع مالی نامناسب در درمانش کوشید که این خانم دوهفته پیش بدون کمک رفته بود نانوایی خرید کرده بود!
اگر این فیلم را از دید بیمار ام اسی نگاه نکنیم و از دید همسر بیمار نگاه کنیم میتونه خیلی آموزنده باشه.
مهم ترین مسئله اینه که ام اس درد بی درمان نیست و بسادگی میشه کنترل و حتی درمانش کرد. اینکه عده ای این بیماری را خیلی پیچیده در نظر می گیرند و نمایش میدهند مهمترین دلیلش میتونه منافع مادی اونها باشه و دلایل دیگر سیاسی و اجتماعی هم میتونه پشت پرده باشه (درهمه جای دنیا)
من سال آینده بعنوان بیماری که درمان شده است در مراسم روز جهانی ام اس شرکت خواهم کرد.
منتظرم باشید
RE: در مراسم روز جهاني ام اس، انجمن ام اس ایران با اهدا جايزه به نگار - yas - 2011/05/21
امیدوارم
حداقل از طرف ما هم که از نوع ام اس خوش خیم هستیم حرف دل ما هم بزنید که همه بیمارها مثل هم نیستن
اینقد فرهنگ سازی بیجا نکنید به همین خاطره من تا حالا جرات نکردم به کسی بگم ام اس دارم 
RE: در مراسم روز جهاني ام اس، انجمن ام اس ایران با اهدا جايزه به نگار - havaars - 2011/05/21
(2011/05/21, 04:43 PM)yas نوشته است: امیدوارم
حداقل از طرف ما هم که از نوع ام اس خوش خیم هستیم حرف دل ما هم بزنید که همه بیمارها مثل هم نیستن
خوب عزیزم، اگر شمایی که ام.اس خوش‌خیم دارید بگویید، مردم می‌فهمند که ام.اس همه‌اش ویلچیر و عصا نیست و اینطوری‌اش هم هست دیگر خوب که!
RE: در مراسم روز جهاني ام اس، انجمن ام اس ایران با اهدا جايزه به نگار - yas - 2011/05/22
نه نمیشه گقت سوسن جون میدونی چرا ؟
چندین بار از زن داداشم شنیدم که بنظر من سرطان بهتر از ام اسه اله بله اینطوره اونطوره و نمیدونست چه کسی در کنارش نشسته و من بشدت شکستم و تنها چیزی که گفتم اینکه بیماری ام اس انواع مختلف داره همه مثل هم نیستن شاید یکی اونطور باشه ولی همه مثل هم نیستن ولی خب بهرحال دیدگاهش اونطوره نه تنها اون خیلیا و من حتی جرات نکردم منی که باهات میدوم یا میخندم یا میگریم یا .... منم ام اس دارم گفتم بیخیال مردم همینن که هستن
بذار به درد خودمون بسوزیم و بسازیم
RE: در مراسم روز جهاني ام اس، انجمن ام اس ایران با اهدا جايزه به نگار - liliyam - 2011/05/22
بد ترین جمله ای که شنیدم اینکه:
کاش ام اس میگرفتم و میمردم
منکه به کسی نمیگم،بقول یاس بذار به درد خودمون بسوزیم و بسازیم...فهمیدن یا نفهمیدنشون برامون کاری نمیکنه
RE: در مراسم روز جهاني ام اس، انجمن ام اس ایران با اهدا جايزه به نگار - Sina - 2011/05/22
بچه ها باید اعلام کنم که از طرف هیئت مدیره داریم یه سری اقدامهایی میکنیم که اگه و بار هم اگه جواب بده ... ایشالا خوبه و به غیر از این که بفهمن کارشون اشتباهه ... یه سری اتفاقات جدید خوب هم بیافته که کلی خوشبه حالمون بشه
RE: در مراسم روز جهاني ام اس، انجمن ام اس ایران با اهدا جايزه به نگار - ELI - 2011/05/22
(2011/05/22, 10:29 PM)Sina نوشته است: بچه ها باید اعلام کنم که از طرف هیئت مدیره داریم یه سری اقدامهایی میکنیم که اگه و بار هم اگه جواب بده ... ایشالا خوبه و به غیر از این که بفهمن کارشون اشتباهه ... یه سری اتفاقات جدید خوب هم بیافته که کلی خوشبه حالمون بشه
میشه لطفا اخبار خوش به حال شدن رو بگی من احتیاج مبرم به خوش حالی دارم.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!؟
RE: در مراسم روز جهاني ام اس، انجمن ام اس ایران با اهدا جايزه به نگار - Sina - 2011/05/23
darim say mikonim ke be resaneha beresim
RE: در مراسم روز جهاني ام اس، انجمن ام اس ایران با اهدا جايزه به نگار - kian - 2011/08/29
دوستان به نظر من فیلم خوبی بود.... بیماری ام اسم مثل خیلی از بیماریها درجات و نوع های مختلف داره .. شاید یه درصد کوچیکی از کسایی که ام اس دارن محدودیتهایی که زهرا سادات (نگار جواهریان) را داره داشته باشه....به نظر من که فیلم امید به زندگی داشت میخواست بگه حتی با اون محدودیتها هم میشه خیلی قشنگ زندگی کرد. من میدونم که اکثریت کسانی که ام اس دارن شکل و نوع زندگی کردنشون مثل بقیه ادمهاس و حتی ممکنه نزدیک ترین اقوامشونم اطلاع نداشته باشن ولی اگر تو فیلم میخواست نشون بده که زهرا سادات که ام اس داره مثل بقیه ادمها زندگی میکنه و هیچ تغییری زندگیش نکرده مطمئن باشید نه تنها تاثییر گذار نبود بلکه دید جامعه رو هم عوض نمیکرد.
RE: در مراسم روز جهاني ام اس، انجمن ام اس ایران با اهدا جايزه به نگار - ساغر - 2011/10/15
(2011/08/29, 03:53 PM)kian نوشته است: دوستان به نظر من فیلم خوبی بود.... بیماری ام اسم مثل خیلی از بیماریها درجات و نوع های مختلف داره .. شاید یه درصد کوچیکی از کسایی که ام اس دارن محدودیتهایی که زهرا سادات (نگار جواهریان) را داره داشته باشه....به نظر من که فیلم امید به زندگی داشت میخواست بگه حتی با اون محدودیتها هم میشه خیلی قشنگ زندگی کرد. من میدونم که اکثریت کسانی که ام اس دارن شکل و نوع زندگی کردنشون مثل بقیه ادمهاس و حتی ممکنه نزدیک ترین اقوامشونم اطلاع نداشته باشن ولی اگر تو فیلم میخواست نشون بده که زهرا سادات که ام اس داره مثل بقیه ادمها زندگی میکنه و هیچ تغییری زندگیش نکرده مطمئن باشید نه تنها تاثییر گذار نبود بلکه دید جامعه رو هم عوض نمیکرد.
به نظر من ما نیاز به ترحم کسی نداریم....همین که داریم با بیماری می جنگیم کافیه ....دیگه نیازی به نگاههای دلسوزانه بقیه نداریم....از قدیم گفتن سواره از حال پیاده خبر نداره....آخه اون زندگی توی فیلم چه قشنگی داشت؟
اینجور فیلما فقط فاز منفی میدن.من ام اس دارم و خودم به تنهایی زندگی میکنم کاری که خیلی از دخترایی که سلامتن نمی تونن انجام بدن
اینکه کسی بیماریم رو بفهمه و با انگشت به این واون نشونم بده و دل بسوزونه عذاب آوره
به عقیده من صدا و سیما بیشترین کم کاری رو راجع به ام اس انجام داده....تازه ازشون تقدیر هم میشه.......ما همه کارامون برعکسه
