+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: بحث هاي تخصصي اعضا (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A8%D8%AD%D8%AB-%D9%87%D8%A7%D9%8A-%D8%AA%D8%AE%D8%B5%D8%B5%D9%8A-%D8%A7%D8%B9%D8%B6%D8%A7)
+--- موضوع: درد دل های مربوط به ام اس (/Thread-%D8%AF%D8%B1%D8%AF-%D8%AF%D9%84-%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D9%85%D8%B1%D8%A8%D9%88%D8%B7-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
RE: درد دل های مربوط به ام اس - مهندس - 2012/07/17
(2012/07/16, 10:42 AM)نازی ی نوشته است: [quote='anaram' pid='10790' dateline='1267028280']
[i]:38:
اين ام اس نيست كه آزارم ميده . اين جامعه ام و برخورد مردم جامعه امه كه داره خردم ميكنه .
مامان منم برخواسته از همين جامعه اس. حق داره شايد . من مادر نيستم . شايد منم اگه جاش بودم دوس نداشتم نگاه مردم به بچه ام نگاه fi يه بيمار باشه
ميدونم . اونم فك ميكنه ام اس بسياري از موقعيتهاي مهم زندگي من رو خواهد گرفت و علني كردنش اصلن كاره خوبي نيس
دلم گرفته بدجور
[/q
عیب نداره زیز دلم واسه هممون پیش میاد من دیشب با مامانم دعوام شد تهدیدش کردم که می رم به همه میگم!!1
الان که رومم میبینم اذیتش کردم!!
اما خب زندگیه دیگه..........
دوست خوبم من اخیرا دارم یه جورایی به همه میگم ام اس دارم.فقط و فقط به خاطر عوض کردن دید دیگران.
مثلا همین چندوقت پیش، کلاس زبان بودم و داشتیم در مورد مشکلات شهرنشینی صحبت میکردیم که بحث بچه ها به بیماریها و بالاخره به ام اس کشید ..منم چند دقیقه مهلت دادم بقیه نظراتشون را بدن(که البته همه نظرشون افتضاح بود)بعد شروع کردم به دفاع از ام اس و گفتم خیلیها الان توی جامعه ام اس دارن و دارن زندگیشونو میکنند بدون این که کسی بفهمه ام اس دارن. از حرکات و رفتارشون هیچی معلوم نیست.مگر اینکه خودشون بگن.
بعدش گفتم مثلا من الان چندسال ام اس دارم...
دستام داشت میلرزید اما سعی کردم محکم باشم تا بتونم ثابت کنم ام اسی ها اون طوری که مردم فکر میکنند نیستند.همه بهت زده نگام میکردند و میگفتند شوخی میکنی..منم با جدیت تمام، کارت ام اسمو در آوردم از کیفم و نشونشون دادم..بعد که کم کم باورشون شد در مورد ام اس سوالای زیادی کردند و منم تمام تلاشمو کردم و موفق شدم فکر حداقل 9 نفر را تغییر بدم.
شما هم امتحان کنید..به نظر من اگه براتون مهمه آشناها نفهمن،جمع های غریبه بهترین فرصته.
RE: درد دل های مربوط به ام اس - 7714 - 2012/07/17
ای بابا دید مردمو نمیشه عوض کرد وقتی میگی ام اس میگن ویروسیه-ارثیه
RE: درد دل های مربوط به ام اس - reza_akrami_a - 2012/07/30
(2012/07/17, 06:24 PM)7714 نوشته است: ای بابا دید مردمو نمیشه عوض کرد وقتی میگی ام اس میگن ویروسیه-ارثیه
با سلام خدمت دوستان عزیز
به نظر من بهتره که مردم رو سرزنش نکنیم ، به هر حال من و شما هم از خیلی از بیماریها بی اطلاع و یا کم اطلاعیم،اگه من به شما بگم یه بیماری وجود داره بنام NIIVیا یه بیماری وجود داره بنام پیرپایی، شما چی میگین، شاید اولین سوالتون همین باشه که این بیماری ویروثی هست یا ارثی.
بهتره با مردم راحت باشیم و اگه لازم شد در مورد این بیماری بهشون توضیح بدیم.
RE: درد دل های مربوط به ام اس - ehsan 10054 - 2012/08/07
فكر كنم مثه پرنده اي كه تو قفس بوده شدم
كه پرواز كردن را يادش ميره
فكر كنم الان راه رفتنم يادم رفته
RE: درد دل های مربوط به ام اس - zenith - 2012/08/07
(2012/08/07, 01:32 PM)ehsan 10054 نوشته است: فكر كنم مثه پرنده اي كه تو قفس بوده شدم
كه پرواز كردن را يادش ميره
فكر كنم الان راه رفتنم يادم رفته
احسان داداشم
تو هیچ وقت راه رفتن و یادت نمیره
اون پرنده ای هم که توی قفس مونده هم هیچوقت پرواز یادش نمیره
فقط اون پرنده کم کم اعتماد به نفس و جرات پروازش از بین میره
داداشم قوی باش و نذار اعتماد به نفس و جرات راه رفتنت از بین بره
احسانی که من دیدم هیـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــچ وقت خودشو نمیبازه
تو موفق میشی ما همه مطمئنیم
RE: درد دل های مربوط به ام اس - Narges - 2012/08/09
سلام دوست جونا
کلی از خدا خواستم که زبونم رو باز نکنه و هیچ وقت حرف از بدی ام اس نزنم همیشه دوست هستم ما آخه
اونم چه دوست با معرفتیچند روز پیش رفتم پیش دکترم . طبق معمول مشکلاتم در 3 ماه گذشته رو بهش گفتم .
ناخودآگاه تو حرفام تاکید داشتم که برام کورتون بنویسه و برای این حرفم هم دلیل میاوردم
البته حرفها و دلیلام از حمله نبودا واینو هم بگم که بیشتر از یه سال بود که کورتون نگرفته بودم
و بلاخره برام 6 تا دگزا نوشت
دیشب اولین تزریقم رو انجام دادم
چشمتون روز بد نیبنه تا صب تو جام پر پر شدم و 100 بار مردم و زنده شدم
سمت چپ بدنم فلج شده از درد
نمیدونم چرا اینطوری شدم . دفعه های قبل یه ضعف عمومی بعد از تزریق کورتون داشتم 3 4 روز باهام بود اما الان نمیدونم چراااااااا
شاید خود کرده را تدبیر نیست
RE: درد دل های مربوط به ام اس - reza_akrami_a - 2012/08/11
دوستای خوبم سلام
من اسفند سال قبل حمله داشتم ولی اونقدر گرفتار بودم که نتونستم بموقع بخودم برسم آخرش بخاطر اون بستری شدم. سمت راست بدنم و زبونم رو درگیر کرده بود.هر چهار دقیه یه شوک بهم دست میداد که نیمه راست بدن و زبونم رو فلج میکرد نه میتونستم یه قدم راه برم نه یک کلمه حرف بزنم حدود 15 ثانیه طول میکشید تا به حالت تقریبا عادی برگردم(اگه کسی مشابه این حالت رو داشته تجربش رو بهم بگه).
متاسفانه چند ماه پیش پدرم فوت کرد که یه شوک روانی برام بود ،در این مدت چند تا شوک روانی دیگه هم برام پیش اومد.
حالا چند روز هست که حس میکنم لکنت زبون گرفتم یعنی گاهی وقتا تو حرف زدن دچار مشکل میشم، به نطرم یه حمله ی دیگه تو راهه.
نمیدونم چطور میشه جلوی اونو گرفت.
درد دل - امیدوار - 2012/09/20
چه سخته به انچه که دوس داری و میتونستی بهشون برسی اما نگرانی از ام اس داشتن باعث بشه بشون نرسی.تنها میتونم به این امیدوار باشم که این یک امتحانه.نمیدونم سربلند میشم یا نه؟اما من از همه چیز دور شد از ارزوهایی که محقق نشدن.
RE: درد دل های مربوط به ام اس - حسن - 2012/09/20
خوب نمیدونم درد یا چی خوب خوب که هستی وگرنه.بهو نمون جلوی خدا چی بود [size=large]
RE: درد دل های مربوط به ام اس - rana - 2012/09/20
(2012/08/09, 09:51 AM)Narges نوشته است: سلام دوست جونانرگس جون منظورت از دگزا همون دگزامتازونه؟یا چیز دیگه ایه که فقط برای بیماری ام اس تجویز میشه؟
کلی از خدا خواستم که زبونم رو باز نکنه و هیچ وقت حرف از بدی ام اس نزنم همیشه دوست هستم ما آخه
چند روز پیش رفتم پیش دکترم . طبق معمول مشکلاتم در 3 ماه گذشته رو بهش گفتم .
ناخودآگاه تو حرفام تاکید داشتم که برام کورتون بنویسه و برای این حرفم هم دلیل میاوردم
البته حرفها و دلیلام از حمله نبودا واینو هم بگم که بیشتر از یه سال بود که کورتون نگرفته بودم
و بلاخره برام 6 تا دگزا نوشت
دیشب اولین تزریقم رو انجام دادم
چشمتون روز بد نیبنه تا صب تو جام پر پر شدم و 100 بار مردم و زنده شدم
سمت چپ بدنم فلج شده از درد
نمیدونم چرا اینطوری شدم . دفعه های قبل یه ضعف عمومی بعد از تزریق کورتون داشتم 3 4 روز باهام بود اما الان نمیدونم چراااااااا
شاید خود کرده را تدبیر نیست
اصلا مگه دگزامتزون کورتونه؟
(خب نمیدونم مگه چیه
)آخه دکتر به منم برای گوشم (چون بیماری گوش منم یه نوع التهاب گوش داخلی البته این تشخیص فعلیه) دگزا متازون داد 3 تا.اصلا زدن با نزدنش هیچ فرقی نداشت
یعنی بهترم که نکرد عوارضیم من حس نکردم شاید چون اینقدر حالم بد بود دیگه اگه عوارضیم داشت نفهمیدم
.فقط یکم خشکی دهان گرفتم.