+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: بحث هاي تخصصي اعضا (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A8%D8%AD%D8%AB-%D9%87%D8%A7%D9%8A-%D8%AA%D8%AE%D8%B5%D8%B5%D9%8A-%D8%A7%D8%B9%D8%B6%D8%A7)
+--- موضوع: درد دل های مربوط به ام اس (/Thread-%D8%AF%D8%B1%D8%AF-%D8%AF%D9%84-%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D9%85%D8%B1%D8%A8%D9%88%D8%B7-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
RE: درد دل های مربوط به ام اس - # پریسا # - 2012/05/01
چرا وقتی دعوامون میشه میگه حقته مریض شدی
آخه این انصافه
به خدا از فشارهای عصبی اینطوری شدم
RE: درد دل های مربوط به ام اس - gilane - 2012/05/01
بابا من که کوتاه اومدم تو هم همکاری کن دیگه باهام ام اس
*سرگذشت همراهان - toktam* - 2012/05/08
*همراهان خوبم سلام
متولد شهر مقدّسی هستم که صاحب دوخورشیداست،خورشیدی که
شامگاهان غروب می کندوطلعت پاک ومنوّرآستان قدس امام رضا(ع)که هرگزغروبی ندارد.
حکايت من و" ام اس" ازسن ده سالگي آغازشد درست دراوج کودکي و بي خبري،فهم ودرک
اين مشيّت الهي درآن سنين برايم مشگل بودولي جزء قبول چاره اي نداشتم.
قبل ازآن دختربچه ايي بودم شاد،باهوش وفعّال وبه گفته ي ديگران فکروانديشه ام وحتي سخن
گفتنم چند سال بالاتراز سن وسالم مي نمود بهمين خاطردوستان بيشماري داشتم حتي مدير و
معلمان مدرسه ي بزرگي که در آن تحصيل مي کردم.
امّابه ناگاه با ورود مهمان ناخوانده ايي به عرصه ي وجودم همه چيزبه يکباره دگرگون شد و
تقدير،سرنوشت ديگري برايم قلم زد.
درعرض مدّت کوتاهي همه چيزم راازدست دادم سلامتي،شادابي وحتي تمامي دوستانم را،زيرا
هراس داشتند بيماري ناشناخته ومرموز من مسرّي باشد.روزگارسخت وزجرآوري براي من
وخانواده ام بودچراکه بعدازگذشت چند ماه ومراجعه به متخصصين فراوان حتي نميدانستيم من
به چه نوع بيماري مبتلا شده ام.
امّا بالاخره این بيماري مرموز،توسط دکتري مهربان وآگاه (جناب آقاي دکترکريم نيکخواه) معرفی حضورمان گرديد.
رنج بيماري چنـــان آزرده بود / روزخوش را ازوجودم برده بود
دادم آمد، آن طبيب با خـــــدا / اجراو را رب بداند،نا که مـــــا
باشروع درمان بسياري ازناتوانيهايم رفع شد وجان واميد تازه ايي به من وخانواده ام بخشيد،ولي
هنوز نميدانستيم که اين اول راه است ومهمان ناخوانده ،سوغاتيهاي رنگارنگش رايک به يک خواهد گشود.
دوره راهنمايي رادرمدرسه ايي خصوصي آغازکردم ولي بامشگلات زيادي روبروشدم،چراکه
درآن زمان واژه "ام اس"نامي ناآشنا براي ديگران بود واولياء مدرسه اصلا همياري لازم را
بامن نداشتند،بناچاربعدازپايان اين دوره خانه نشين شدم.امااصلا نميخواستم به اين زودي میدان
را ترک کنم زيرا راه نرفته بسياربود.بنابراين باهمياري بيدريغ پدرومادرم تحصيلاتم را بصورت غيرحضوري ادامه دادم.
درست درزماني که همسالان من روزهادرپي هويت خويش بودند وشبهابه اميدفردايي بهتر
بخواب مي رفتند،من با دردورنج فراواني روبرو بودم،عوارض ناشي ازبيماري
ومصرف داروهای فراوان روح وجسم مرابسيارآزارميدادوازهمه چيزبدتربيخوابيهاي شديد که گاهي
هفته هابطول می انجامید ومنجربه افسرده گي من گشته بود واگردراين شبهاي بلندوپردرد
حضورهميشگي مادرم درکنارم نبود قطعا کارم به جنون مي کشيد.
بااین اوصاف من هم مانندهمسا لان خویش هویتم را یافتم،
(بنا به خواست ومشیّت الهی،دختری هستم گرفتاربیماری "ام اس"که بجزصبرواستقامت چاره ایی ندارم).
ما چه دانیم که چیست مصلحت ما زخدا / شاکریم هرچه که اودادکه حکمت زخداست
حالابعدازگذشت آن سالهای پردرد واندوه نمیدانم "ام اس" را دوست خود بدانم یا دشمن
درعینی که بسیاررنجم داد،بسیارمراآموخت،بهترین چیزی که آموختم این بودکه حسرت گذشته
(قبل ازابتلابه ام اس) کاری ازپیش نمی برد،باید دید "اکنون چه هستیم وچه میتوانیم کرد"
آری عزیزان همراهم سالهاست که "ام اس"راتحمّل می کنم بااوبزرگ شدم وبا او زندگی میکنم
اگرخیلی چیزهاراازدست دادم ولی بهترین رابدست آوردم،وآن شادیم بود حتی بیشتر از دوران
کودکیم، چراکه کسی رایافتم وبااومأنوس شدم که هرگزمراتنها نخواهدگذاشت
همدم تمام لحظات زندگیم، خدای مهربانم.
گرچه جانم پرزدرداست،شادومستم ازوجودت / احتیاجم سخت برتوست،لحظه ای باش درکنارم
سوخـــــتن در این خرابه، وعده گاه فردوســت / این همه ناچیزباشد، ای خــــدا باش در کنارم .
RE: *سرگذشت همراهان - مهري - 2012/05/08
پشت كنكوري بودم .توي يه شب نفرين شده به علت مسائل خانوادگي دچار فشار عصبي شدم.چند ماه بعد كارم به روانپزشك كشيد و داروهاي اعصاب .مي گفتن از بچگي دچار اضطراب ريشه اي هستي و الان باعث شده اينجوري بشي .رفتم دانشگاه.تو انجمن فعاليت مي كردم .توي يكي از نمايشگاه ها ي زست شناسي دل به يه آدمي دادم .يك طرفه 4 سال و نيم ازش مخفي كردم ولي مردم تو اين مدت .حالا كه جريان و مي دونه تنها كلمه اي كه گفت اين بود من نمي دونم برات دعا كنم يا نه! و تو منو سورپرايز كردي.
آخ شرمنده از مسير منحرف شدم .چند ترم مونده بود كه تموم كنم كه يكي از هم دانشگاهي هام گفت الا و بلا بايد بايد بياي و تو نمايشگاه من كار كني گفتم نه آقاي.....
زد زير گريه منم حساس......قبول كردم يه روز مونده بود به افتتحاييه حالم بد شده و تو وسط سالن از حال رفتم.ديگه نتونستم برم .آقا نخواست تقدير نامه رو خودش بياره! داد دست يكي از دخترا.منم گفتم بندازش دور.دوستي ادامه داشت تا چند مدت پيش كه فهميدم ام اس دارم .خودم تو اوج نااميدي كارم شده بود به مشكلات اون رسيدن .حتي يه بارم برا همايش ام اسي ها دعوتش كردم موسيقي و آهنگ بود .ازم تشكر كرد .حالا هم همه راه هاي ارتباطي مو قطع كردم.
چيزي كه عذابم مي ده ام اس نيست .درسته كه خيلي زجر مي كشم و هنوز بعد گذشت 5 ماه نتونستم باهاش كنار بيام ولي بيشتر همه ناراحتي هايي كه سراغم مياد ناراحتم نمي كنه.خسته شدم از دارو هاي اعصاب.
RE: درد دل های مربوط به ام اس - Destiny hope - 2012/05/18
سرم خیلی درد میکنه،شبیه سردردهای قبلی نیست
دو هفته اس احساس میکنم تو سر و گردن و حنجره ام آتیش روشن کردن،
حتی تو خواب هم ولم نمیکنه، با استامینوفن و ژلوفن هم خوب نمیشه
به دکترهم نگفتم چون وقتی مشکلاتمو میگم فقط لبخند میزنه و میگه به خودت تلقین نکن!
نمیدونم چیکار کنم
RE: درد دل های مربوط به ام اس - amirfarhag - 2012/06/17
امروز صبح رفتم ام ار ای بدم.صبح که رفتیم اونجا میگه فیلم برای چاپ تموم کردیم تازه حافظه کامپیوتر هم پر شده دیگه نمیشه عکسم بگیریم.بابام بش میگه اخه چرا.چرا نباید فیلم داشته باشین شاید یه مریض بیاد که تصادف کرده باشه میخاین چی کار کنیم.میگه این لیستو میبینی.از امروز که فیلم تموم شده نزدیک به120 نفر نتونستن ام ار ای بدن.بابام میگه میگی حالا چی کار کنم ؟چطور مرکز ام ار ای برازجان(یکی از شهر های بوشهر) فیلم داره ولی شما که دولتی هستین ندارین.من الان میرم پیش رئیس.میگه رئیس نیومده.مبگه من میرم پیش رئیس دانشگاه علوم پزشکی.میگه دستت درد نکنه.برو بشون بگو ما هم کلافه شدیم..بابام بعد نزدیک یک ساعت برمیگرده میگه اونجا میگن فیلما قرار بوده امروز برسه ولی هنوز نرسیده.الان تو تحریمیم..خلاصه میریم پبش کسی که جای رئیس بود.یه خانمی بود.بابام باش سه ساعت توضیح میده بعد میگه اخه مملکته داریم تازه الان که تحریم باید دارو بیشتر باشه که ذخیره داشته باشن. بعد چند دقیقه زنه میگه ما چند تا فیلم داریم اما برای اورژانسی هاست اما حالا چون شمایین چشم.
به هر حال ام ار ای رو دادم ولی واقعا باید اینطوری باشه
RE: درد دل های مربوط به ام اس - okhtapus - 2012/06/17
(2012/05/01, 05:47 PM)# پریسا # نوشته است: چرا وقتی دعوامون میشه میگه حقته مریض شدی
آخه این انصافه
به خدا از فشارهای عصبی اینطوری شدم
خوب تو هم کم نیار مثل من بگو از دست شما ها این طوری شدم همچین خنک میشیییییی....
RE: درد دل های مربوط به ام اس - rana - 2012/06/17
نمیشه کاربرایی که ام اس ندارن ولی حالشون بده اینجادر مورد بیماریشون درد دل کنن؟
آخه ما هم دردل داریم
RE: درد دل های مربوط به ام اس - okhtapus - 2012/06/17
(2012/06/17, 11:23 PM)rana نوشته است: نمیشه کاربرایی که ام اس ندارن ولی حالشون بده اینجادر مورد بیماریشون درد دل کنن؟شما درد دل کن ما سر تا پا گوشیم
RE: درد دل های مربوط به ام اس - rana - 2012/06/17
(2012/06/17, 11:33 PM)okhtapus نوشته است: شما درد دل کن ما سر تا پا گوشیمپس با اجازتون منم یکم درد دل کنم.
هفته پیش بعد 5 ماه و ازمایشای مختلف دیگه با انجام ازمایش VNG دکترم گفت ام اس نیست(که البته من هنوز شک دارم.gif "Smile (16)")
) مشکل وستیبولار گوش دارم اونم هر دو تا گوشم
گفتم خوب دوبینیم چی گفت اونم احتمالا مربوط به عدم تعادل و مشکل گوشته.گفتم خب حالا باید چی کار کنم گفت هیچی غیر از این داروهای آرامبخش(سرترالین و لورازپام که تازه گفت لورازپامم خیلی برای این بیماری خوب نیست نخور)دیگه داروهای دیگه رو که همه رو امتحان کردی اثری نداشته پس باید صبر کنی اونم نه یکی دو روز چند ماه یا یکسال.گفت وستیبولار تراپیم یکم کمکت میکنه(که اونم قربونش برم مرکز توانبخشی تا الان که بخش وستیبولار تراپیش تعطیل تشریف داشته)ولی باید کلا صبر کنمبعد اومدم تو اینترنت یه سرچ زدم دیدم اونایی که دو تا گوششون مشکل پیدا کرده یا سالها طول کشیده تا یکم خوب شن یا اصلا خوب نشدنحالا از طرف دیگه خانوادمم از وقتی فهمیدن مشکل گوشمه توقع دارن عین یه آدم سالم همه کار انجام بدم.
خوب منم دارم یوگا میرم مدیتیشن میکنم پیاده روی میرم تمرینای تعادلی انجام میدم تو خونه ولی باور کنین تمام اینکارو با خوردن آرامبخش میکنم تازه با وجود اونم خیلی از کارارو نمیتونم بکنم سرم گیج میره.اگه ارامبخش نخورم که هیچی روز از نو روزی از نوحالا بعد اینهمه پر حرفی کردن میشه بگین من با این بیماری(سرگیجه.منگی.دوبینی تک چشمی دید لرزشی و برفکی. عدم تعادل.احساس تکون خطی سر و کمر موقع نشستن و خواب که عین تیک عصبی میمونه .دردای شدید و هزار تا مشکل دیگه)بدون روش بهبود و دارو چی کار باید بکنم؟البته میدونم شماها مشکلات بزرگتر از اینو حل کردین برای خودتون ولی من خب من خیلی قوی و صبور نیستم و داره آزارم میده 
ببخشید طولانی شددددد خیلی دلم پر بود
