مهارت های زندگي با ام.اس - مراقبت از خود

دوشنبه 25 دي 1391 - ساعت 00:12

زندگي با طعم ام‌اس

[attachment=8825]

جام جم آنلاين: ابتلا به ام‌اس از آن دست چيزهايي است كه تصورش را مي‌توان كابوسي تمام‌عيار دانست. از همان 150 سال پيش كه اين بيماري توسط پزشكي فرانسوي كشف شد، تا همين امروز كه هنوز هم علت دقيق و درمان قطعي آن مشخص نشده، ام‌اس بيماري نادري بوده و در عين همه پيچيدگي‌هايش، روز به روز به گستره شيوعش افزوده شده است.

چنان كه به تعبير رئيس انجمن مغز و اعصاب ايران در نهمين كنگره بين‌المللي «ام‌اس» از هر يكصد هزار ايراني، 73 نفر مبتلا به ام‌اس هستند و به تعبير ديگر بيش از 50 هزار بيمار مبتلا به ام‌اس در كشور وجود دارد. ام‌اس از آن دسته بيماري‌هايي است كه علاوه بر فرد بيمار، زندگي اطرافيان او را نيز به شكل پررنگي تحت تاثير قرار مي‌دهد. در واقع وقتي به فردي مي‌گويند مبتلا به بيماري ام‌اس شده است، در واقع اين پيام تنها به يك فرد داده نشده بلكه خانواده او نيز بايد خود را با يك بيماري مزمن و ناتوان‌كننده و البته غيرقابل‌پيش‌بيني هماهنگ كنند.

با اين حال واكنش‌ها در افراد مختلف مبتلا به ام‌اس متفاوت است. برخي از آنها براي خود تاسف مي‌خورند، برخي ديگر دچار واكنش خشم مي‌شوند، برخي ترس تمام وجودشان را فرا مي‌گيرد و واكنش اغلب آنها هم افسردگي شديد در مقابل اين بيماري است.

واكنش اطرافيان در خانواده‌هاي مختلف، متفاوت است. ترحم، تنفر، بي‌حوصلگي، كم شدن روابط با ديگران و در نهايت انزوا اغلب در كمين خانواده‌هاي اين بيماران است.

البته فراموش نكنيم كه خيلي از بيماران در اين ميان دست به انكار بيماريشان مي‌زنند. اين در حالي است كه به‌گفته متخصصان، واكنش انكار نه‌تنها خوب نيست، بلكه آنقدر خطرناك است كه باعث مي‌شود بيمار به دنبال درمان بيماري‌اش نرود. بعضي از بيماران هم بعد از تشخيص بيماري‌شان، احساس راحت‌تري مي‌كنند، زيرا بعد از مدت‌ها كه به دنبال علت وجود مشكلاتشان مي‌گردند، بالاخره مي‌فهمند چه بيماري دارند. چون آنها از اين كه به مدت طولاني از اين دكتر به آن دكتر بروند و هيچ كدام نيز به تشخيص نرسند، خسته مي‌شوند.

با ام‌اس كنار بياييد

در اين ميان پزشكان هميشه بايد در تلاش باشند تا به بيمار بفهمانند افكار منفي را از خود دور كند. چون ايجاد يك روحيه مثبت عامل مهمي در كنار آمدن با ام‌اس است. در اين ميان روانپزشكان معتقدند تقويت ارتباطات شخصي بيمار مي‌تواند به كنار آمدن راحت‌تر با بيماري كمك كند. اين ارتباطات شامل ارتباط با والدين، همسر، فرزندان، ساير افراد خانواده و دوستان است كه بيمار را در وضع بهتري قرار مي‌دهد.

دكتر حسين كرمانپور، متخصص مغز و اعصاب معتقد است: برخلاف تصور عموم، درمان ام‌اس صرفا دارويي نيست و دارو، درمان كمكي است. به گفته او در واقع با دارو فقط علائم درمان مي‌شود و خود بيماري درمان نمي‌شود. بنابراين عمده درمان در مورد ام‌اس به عهده خود بيمار است. اين كه بيمار بپذيرد مي‌تواند خودش را پس از بيماري بازيابي كند، به‌زندگي‌اش مسلط باشد، به زندگي اميد داشته باشد و كنترل بيماري را به دست بگيرد.

گام اول، اصلاح نحوه برخورد اطرافيان

دكتر كرمانپور با اشاره به اين كه اين دسته از بيماران بندرت به مرحله ناتواني ناشي از ام‌اس مي‌رسند، توضيح مي‌دهد: از سوي ديگر درمان اين بيماري توسط گروه پزشكي انجام مي‌شود و توانبخشي، فيزيوتراپي، مشاوره، روان‌شناسي و روانپزشكي همه در درمان بيماري نقش موثري دارد.

اما به عقيده او نحوه اطلاع‌رساني صحيح و برخورد مناسب و اخلاقي پزشك، نحوه برخورد كارفرما با فرد مبتلا، برخورد صحيح اعضاي خانواده، اطرافيان و... در درمان بيماري نقش اساسي دارد تا فرد خود را ناتوان و از دست رفته فرض نكند.

دكتر كرمانپور ادامه مي‌دهد: چنانچه تمام اين موارد لحاظ شود، بيمار حتي پس از رسيدن به مرز ناتواني با اميدبخشي، فيزيوتراپي، توانبخشي و مشاوره مي‌تواند به زندگي برگردد و فعاليت‌هاي سالم و زندگي شادي را تجربه كند.

نقش پزشكان عمومي در شناسايي بيماران

اما پزشكان عمومي نقش ويژه‌اي در شناسايي و ارجاع درست بيماران ام‌اس دارند و بايد توانايي‌هاي لازم را در شناسايي علائم اوليه بيماري و ارجاع بيماران به متخصصان داشته باشند. دكتر كرمانپور مي‌گويد: شناسايي صحيح بيماران و برخورد صحيح با آنها نقش مهمي در فرآيند درمان بيماري دارد. پزشك بايد به درستي اطلاع‌رساني كند و به بيمار در زمينه كنترل بيماري‌اش اميد دهد.

متخصصان مغز و اعصاب معتقدند بيماري ام‌اس با اين كه به طرق مختلف بر زندگي فردي خانوادگي و حرفه‌اي فرد تاثيرات عميق مي‌گذارد، اما با آموزش خود مراقبتي مي‌توان به جاي تكيه بر ناتواني‌هاي موجود، توانايي‌هاي بالقوه را مورد توجه قرار داد و در راستاي خودكفا كردن بيمار براي مراقبت از خود موجب كاهش هزينه‌هاي نامحسوس، بهبود كيفيت زندگي و ارتقاي سطح فعاليت‌هاي كار براي گذران امور روزمره زندگي شد.

فعاليت‌هاي روزمره جاي خود را دارد

با اين اوصاف به غير از احتمال از دست دادن شغل به دليل محدوديت‌هاي حركتي كه در اين بيماري وجود دارد، بيماران مبتلا به ام‌اس مجبور هستند تغييرات زيادي را در نحوه زندگي خود ايجاد كنند. بسياري از بيماران ام‌اس دست از فعاليت‌هاي روزمره و طبيعي خود برمي‌دارند در حالي كه متخصصان معتقدند كه ايجاد روحيه مثبت، انجام فعاليت‌هاي ورزشي منظم در هواي خنك و تقويت ارتباطات شخصي بيمار با افراد خانواده و دوستان مي‌تواند عوامل مهمي در كنار آمدن با بيماري و ايجاد شرايط بهتري در زندگي بيمار باشد.

برنامه‌ريزي روزانه

اما توصيه روانپزشكان به مبتلايان ام‌اس در طول 24 ساعت روزانه اين است كه دست‌كم در آغاز روز سعي كنيد به كارهاي كوچك و انجام تدريجي كارها فكر كنيد. شايد بخواهيد با گوش دادن يا توجه به بدنتان شروع كنيد وآنچه را لازم دارد، انجام دهيد.در اين ميان خستگي يكي از شايع‌ترين نشانه‌هاي ام‌اس است. حدود 80 درصد افراد دچار ام‌اس خستگي دارند و نيمي از آنها مي‌گويند كه اين بدترين حالتي است كه تجربه مي‌كنند. خستگي با خيلي چيزها به وجود مي‌آيد، از مشكل خواب گرفته تا افسردگي و كاهش نيروي عضلاني، همگي مي‌توانند خستگي را به وجود بياورند تا جايي كه افراد داراي ام‌اس دچار حالتي به نام «خستگي ام‌اس» مي‌شوند. اين با ساير انواع خستگي‌ها فرق دارد. اين حالت تنها به دليل اين كه خسته شده‌ايد اتفاق نمي‌افتد و مي‌تواند در هر زماني به وجود بيايد. حتي صبح بعد از اين كه شب را خوب خوابيده‌ايد.

علاوه بر اين مصرف بيش از حد چاي و قهوه هم مي‌تواند روي خواب و استراحت ما تاثير منفي بگذارد و اضطرابمان را افزايش دهد، بنابراين در نوشيدن آنها احتياط كنيد.

همچنين مي‌توانيد گوش دادن به موسيقي يا مديتيشن را بيازماييد. اگر مشكل دفع ادرار شبانه (ناكتوري) نداريد، يك فنجان چاي بابونه يا شير گرم را امتحان كنيد.

اگر هيچ كدام از اينها موثر نبود، دچار استرس نشويد و فعاليتي را انجام دهيد كه به خستگي شما منجر نشود. يك بازي، درست كردن يك پازل، مطالعه يا نوشتن را امتحان كنيد.