+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: اخبار مربوط به ام‌اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D9%85%D8%B1%D8%A8%D9%88%D8%B7-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3)
+---- انجمن: اخبار داخلی (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D8%AF%D8%A7%D8%AE%D9%84%DB%8C)
+---- موضوع: مثلث تحريم، گراني و سوء مديريت، بيماران را هم كلافه كرد؛ (/Thread-%D9%85%D8%AB%D9%84%D8%AB-%D8%AA%D8%AD%D8%B1%D9%8A%D9%85%D8%8C-%DA%AF%D8%B1%D8%A7%D9%86%D9%8A-%D9%88-%D8%B3%D9%88%D8%A1-%D9%85%D8%AF%D9%8A%D8%B1%D9%8A%D8%AA%D8%8C-%D8%A8%D9%8A%D9%85%D8%A7%D8%B1%D8%A7%D9%86-%D8%B1%D8%A7-%D9%87%D9%85-%D9%83%D9%84%D8%A7%D9%81%D9%87-%D9%83%D8%B1%D8%AF%D8%9B)
صفحه ها:
1
2
RE: مثلث تحريم، گراني و سوء مديريت، بيماران را هم كلافه كرد؛ - naazanin - 2012/10/23
اختلال در تامین ارز داروهای وارداتی-لوازم آرایشی و چوب بستنی در اولویت
سه شنبه 2 آبان 1391
وقتی برای واردات کالاهای غیر ضرور، همچون چوب بستی و لوازم آرایشی بیشتر از دارو ارز دولتی اختصاص می دهیم، نتیجه اش این می شود که بیماران صعب العلاج برای تامین داروهای مورد نیازشان با مشکل مواجه شوند.
مشکلات ارزی که در 6 ماهه اول سال جاری برای شرکتهای وارد کننده داروهای بیماران خاص و صعب العلاج به وجود آمد، باعث شد تا صدای وزیر بهداشت هم بلند شود و از وضعیت موجود به شدت گلایه کند.
بیماریهای سرطان، تالاسمی، هموفیلی، ام اس، صرع و... از جمله بیماریهایی است که برخی از اقلام دارویی آنها می بایست از خارج از کشور تامین شود. از همین رو، همه ساله بودجه ای به این موضوع اختصاص داده می شود تا این قبیل بیماران برای تامین داروهای مورد نیازشان دچار مشکل و کمبودی نشوند. موضوعی که در نیمه اول سال جاری رخ نداد و شاهد اختلال در واردات داروهای بیماران صعب العلاج بودیم به طوریکه برخی از اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس و به دنبال آن، وزیر بهداشت نیز از وضعیت موجود به شدت گلایه کرده و خواستار همکاری بیشتر بانک مرکزی برای تخصیص ارز مرجع به واردات داروهای بیماران خاص شدند.
موضوع عدم تامین ارز مورد نیاز داروهای وارداتی را برای اولین بار، دکتر حسینعلی شهریاری رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس بازگو کرد.وی با انتقاد از اختصاص 40 تا 50 میلیون یورو ارز برای واردات لوازم آرایشی در نیمه اول امسال، اظهارداشت: این در حالی است که دولت همین مقدار ارز را به واردات دارو اختصاص داده است.
شهریاری با عنوان این مطلب که از ابتدای سال جاری تاکنون بانک مرکزی به رغم اینکه در شعار و حرف صحبتهایی را زده است اما ارز قابل توجهی به تامین داروهای حیاتی اختصاص نداده است، گفت: به طور جدی نگران مخاطراتی هستیم که ممکن است سلامت بیماران را تهدید کند.
به دنبال این اظهارات و به فاصله چند روز، دکتر مرضیه وحیددستجردی وزیر بهداشت که پیش از این همواره سعی داشت کمتر از وضعیت اعتبارات حوزه سلامت انتقاد و گلایه کند، نسبت به مشکلات به وجود آمده برای واردکنندگان دارو به شدت گله مند شده و در جمع خبرنگاران گفت: از اسفند سال گذشته به شدت پیگیر این قضیه بودیم اما به یک باره متوجه شدیم که ارز خیلی کمتر از میزان مورد نیاز در اختیار شرکتهای واردکننده دارو قرار گرفته است.
وی تاکید کرد: به هیچ وجه نتوانستیم به میزان ارزی که باید در 6 ماه اول سال در اختیار شرکتها قرار می‌گرفت تا بتوانند مواد اولیه و داروها را تامین کنند، دست یابیم.هنگامی که خبرنگاران از وزیر بهداشت خواستند که میزان ارز تخصیص یافته به واردات دارو در 6 ماهه اول را اعلام کند، وی افزود: این رقم اصلا قابل قیاس نیست که بخواهم آن را عنوان کنم.
این در حالی است که دولت ارز مورد نیاز برای واردات تجهیزات شرکتهای دارویی را پرداخت نکرده است. به طوریکه شرکتهایی دارویی از وضعیت موجود گله مند بوده و خواستار اختصاص ارز مورد نیاز برای واردات این تجهیزات هستند.دکتر عباس کبریایی زاده رئیس هیئت مدیره شرکت داروسازی اسوه، یکی از اشتباهات در سیاستگذاریهای دولت را، عدم تخصیص ارز مورد نیاز به واردات لوازم یدکی و مواد جانبی صنعت داروسازی دانست و گفت: عدم تخصیص ارز به مواد جانبی و لوازم یدکی صنعت داروسازی، ضربه بسیار سنگینی به استمرار و ادامه تولید دارو خواهد زد.
وی با عنوان این مطلب که اختصاص ارز برای تامین تجهیزات صنعت داروسازی عدد قابل توجهی نیست، افزود: آنچه سر جمع می توان گفت که باید به این بخش اختصاص داده شود حدود 100 میلیون دلار هم نمی شود. اما اگر همین مقدار ارز تامین نشود، می تواند منجر به افزایش قیمت دارو شده و به کیفیت دارو آسیب بزند.از سوی دیگر، دکتر شهریاری رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس از اختصاص ارز برای واردات چوب بستنی و لوازم آرایشی در مقایسه با ارز تخصیص یافته به داروهای وارداتی به شدت انتقاد کرد و گفت: سال گذشته برای واردات چوب بستنی از کشور آلمان، 80 میلیون دلار ارز اختصاص یافته است. همچنین 70 میلیون دلار اسباب بازی وارد کرده ایم و حدود 50 میلیون دلار لوازم آرایشی در 6 ماهه اول امسال وارد کشور شده است.
شهریاری با تاکید بر تامین ارز مورد نیاز داروهای سرطانی، افزود: متاسفانه در این بخش مشکل جدی داریم و به رغم نامه ای که حدود 5 ماه قبل به رئیس جمهور نوشتیم و هشدار دادیم که ممکن است مشکلات جدی برای مردم به وجود بیاید، ولی معلوم نیست چرا بانک مرکزی توجهی به این مشکلات ندارد.
این در حالی است که علی کائیدی نایب رئیس اول کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، خواستار اعلام اسامی شرکتهای واردکننده لوازم آرایشی و دریافت‌کننده ارز دولتی شده است.وی گفت: باید معلوم شود که معرف این شرکتها چه دستگاههایی بوده‌اند.کائیدی با انتقاد از اختصاص 50 میلیون یورو ارز دولتی از سوی بانک مرکزی و وزارت صنعت و معدن و تجارت برای واردات لوازم آرایشی، تصریح کرد: اگر این اعتبار در بخش دارو سرمایه‌گذاری می‌شد هم‌اکنون وضعیت دارو در این شرایط نامناسب و نابسامان نبود.
وی جمع‌آوری باقی‌مانده ارز اختصاص داده شده به واردات لوازم آرایشی را ضروری دانست و گفت: با توجه به شرایط نامناسب واردات دارو، تمام اعتبارات باید در این بخش تخصیص داده شود.وضعیت بیماران خاص و صعب العلاج در کشور به دلیل مشکلاتی که در تامین ارز مورد نیاز برای واردات داروهای آنها وجود دارد، چندان خوب نیست. در حالی که استرس ناشی از کمبود دارو می تواند موجبات تشدید بیماری این قبیل بیماران را رقم بزند. بنابراین، لازم است که دولت در تخصیص ارز مورد نیاز شرکتهای دارویی، توجه و دقت بیشتری داشته باشد و اجازه ندهد که واردکنندگان لوازم آرایشی، اسباب بازی و... آسانتر از واردکنندگان دارو به ارز دولتی دسترسی داشته باشند.
منبع مهر
از تحریم بیماران ایرانی لذت میبرند! /ادعای دوست داشتن مردم ایران ر - آیدا - 2012/10/23
رییس بنیاد امور بیماران خاص در نامه ای به دبیرکل سازمان ملل متحد، مشکلات جدی این بیماران را که ناشی از تحریم بانکی علیه ایران است، بر شمرده و خواهان اقدامی کارساز از سوی وی شده است.
مشروح این نامه را که روابط عمومی این بنیاد در اختیار فرارو قرار داده، بخوانید:
جناب آقاي بان كي مون
دبيركل محترم سازمان ملل متحد
باسلام و آرزوي تحقق صلح، آرامش و امنيت جهاني
بنياد امور بيماريهاي خاص سازماني غيردولتي و خيريه است كه ماموريت آموزش، پژوهش، پيشگيري و كمك به درمان و توانمندسازي مبتلايان به بيماريهاي صعب‌العلاج مانند تالاسمي، هموفيلي، بيماريهاي كليوي، MS و سرطان و حمايت‌هاي اجتماعي از آنان را برعهده گرفته است و نه تنها در ايران كه در بعضي كشورهاي همسايه و نيازمند، مانند عراق، افغانستان و ... نيز خدماتي ارائه كرده است و به دليل عملكردش درحوزه‌هاي ياد شده و حضورش در عرصه‌هاي بين‌المللي براي تبادل و انتقال تجربيات، به عنوان يك سازمان موفق در منطقه و جهان شناخته مي‌شود و داراي مقام مشورتي در سازمان ملل متحد است.
همان‌گونه كه مستحضريد، در يك سال اخير، تحريم‌هاي اقتصادي عليه كشور جمهوري اسلامي ايران تشديد شده و به ويژه تحريم‌هاي بانكي، در راه انجام معاملات با طرف‌هاي خارجي مشكلاتي ايجاد كرده است كه آسيب‌هاي آن متوجه ملت ايران شده است، ملتي كه به رغم همه فشارها از حقوق خود دست نخواهد كشيد. لذا تحريم‌ها بيش از آن كه يك اقدام حقوقي عليه حاكميتي باشد كه از ديد بعضي قدرت‌هاي جهاني دچار نافرماني شده است. برخوردي سياسي با شهروندان عادي يك كشور ومايه نقض حقوق بنيادين بشر است.
اينجانب به عنوان رئيس بنيادي كه با 6 ميليون بيمار و به تبع آن، دست كم 30 درصد از جامعه ايران در ارتباط است و آسيب‌هاي ناشي از تحريم‌ها را بر سرنوشت آنان با تمام وجود لمس مي‌‌كند، تصميم گرفتم كه به دور از فضاي سياسي و مجادلات كشورم با ايالات متحده آمريكا و چند كشور اروپايي، اين نامه را براي جناب عالي ارسال كنم.
عاليجناب دبيركل
اگرچه دارو در ليست تحريم‌هاي اعمال شده قرار نگرفته، اما تبعات تحريم، عدم امكان انتقال وجوه از طريق سيستم بانكي و نيز فضاي رعب‌آميز ايجاد شده كه باعث دشواري‌ها يا توقف جدي در مبادلات تجاري با ايران شده است، سايه سنگين خود را بر بخش بهداشت و درمان انداخته و در نتيجه، ورود داروهايي كه در ايران توليد نمي‌شوند و نيز مواد اوليه دارو، دچار وقفه شده و مي‌رود تا علاوه بر كمبود يا ناياب شدن تعدادي از اقلام دارويي، بعضي كارخانه‌هاي داروسازي را نيز تا يكي دو ماه آينده به تعطيل بكشاند.
كمبود دارو و افزايش قيمت آن ناشي از كمبود افزايش نرخ برابري ارزهاي خارجي و آثار تورمي آن است، مستقيما بر جان و سلامت هزاران بيمار اثر مي‌گذارد. شما احتمالا مي‌دانيد كه دولت جمهوري اسلامي ايران، براي برخي داروهاي پرهزينه سوبسيد مي‌پردازد ولي در مورد داروهايي كه مشمول حمايت دولتي نيست، اين مشكل دو چندان مي‌شود.
آقاي دبيركل
اينجانب به عنوان يك فعال انساني، وجدان بشريت امروز را به اين نكته معطوف مي‌دارم كه برخلاف ادعاي تحريم‌كنندگان، فشار تحريم‌ها، آثار زيانبار خود را مستقيما بر سلامت مردم بر جاي مي‌گذارد.
از جناب عالي به عنوان يك تقاضاي بشردوستانه مي‌خواهم، از آن جا كه تحريم‌ها ماهيت سياسي دارد و آسيب‌هاي آن متوجه آحاد مردم و بيماران است، براي دفاع از حقوق بشر، تمام تلاش خود را براي رفع تحريم‌ها به كارگيريد. همچنين پيشنهاد مي‌كنم، با توجه به ارتباط بانك كشاورزي با سازمان خواربار و كشاورزي جهاني (فائو) و عدم تحريم آن، با هماهنگي سازمان بهداشت جهاني، به اين بانك اجازه داده شود كه گشايش اعتبارات اسنادي مربوط به دارو و تجهيزات پزشكي را انجام دهد.
رجاء واثق دارم كه جناب عالي نقش تاريخي خود را براي جلوگيري از آسيب به جان و سلامت و آرامش خانوادگي همه بيماران دردمند كه نياز به عنايت رهبران انسان‌دوست و خيرانديش جهان دارند، ايفا كنيد.
با بهترين آرزوها براي سلامتي شما و همه انسانها
فاطمه هاشمي رفسنجاني
رئيس بنياد بيماريهاي خاص
RE: مثلث تحريم، گراني و سوء مديريت، بيماران را هم كلافه كرد؛ - paeazan - 2012/10/23
آیدا جان تاریخ نامه مال کی هست؟
من صفحه ی قبل به نامه ی خانم هاشمی به آقاي بان كي مون اشاره کردم
و اینکه جوابی داده نشده به نامه
هنوزم نمیدونم جوابی داده شده یا اینکه نامه ی دیگه ای نوشته شده یا نه
اگه این همون نامس که چه خوب که گذاشتیش
RE: مثلث تحريم، گراني و سوء مديريت، بيماران را هم كلافه كرد؛ - paeazan - 2012/10/28
مشکل بیماران برای نبود دارو، تحریم، گرانی یا مصرف ارز برای واردات چوب بستنی است ؟
تاریخ انتشار : شنبه ۶ آبان ۱۳۹۱ ساعت ۲۳:۲۸
مشکل عدم اختصاص ارز برای داروهای وارداتی را اولین بار رئیس کمیسیون بهداشت مجلس اعلام کرد.به گزارش خبر،مرضیه وحید دستجردی وزیر بهداشت هم در جمع خبرنگاران اعلام کرد که به هیچ وجه نتوانستیم به میزان ارزی که باید در 6 ماه اول سال در اختیار شرکتها قرار می‌گرفت تا بتوانند مواد اولیه و داروها را تامین کنند، دست یابیم.
ارز دارویی کجا می رود؟
در حالیکه شرکتهای دارویی از تحریم و نبود ارز برای واردات داروها به خصوص داروی بیماریهای صعب العلاج شکایت دارند شهریاری رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس از اختصاص ارز برای واردات چوب بستنی و لوازم آرایشی در مقایسه با ارز تخصیص یافته به داروهای وارداتی به شدت انتقاد می کند و می گوید: سال گذشته برای واردات چوب بستنی از کشور آلمان، 80 میلیون دلار ارز اختصاص یافته است. همچنین 70 میلیون دلار اسباب بازی وارد کرده ایم و حدود 50 میلیون دلار لوازم آرایشی در 6 ماهه اول امسال وارد کشور شده است.شهریاری با تاکید بر تامین ارز مورد نیاز داروهای سرطانی، می افزاید: متاسفانه در این بخش مشکل جدی داریم و با وجود نامه ای که حدود 5 ماه قبل به رئیس جمهور نوشتیم و هشدار دادیم که ممکن است مشکلات جدی برای مردم به وجود بیاید، اما معلوم نیست چرا بانک مرکزی توجهی به این مشکلات ندارد.
اما احمد شیبانی رئیس سازمان غذا و دارو در حاشیه افتتاح خط آنژیوکت ایرانی رئیس سازمان غذا و دارو می گوید: به هیچ عنوان مسئولیت کمیت و واردات محصولات آرایشی با سازمان غذا دارو نیست و مقدار ارزی که قبلا برای واردات لوازم آرایشی ارائه شده بود اشتباه بوده است که ما این مسئله را به مسئولان ذیربط اعلام کرده‌ایم.با همه این صحبت ها اما وزیر بهداشت می گوید با کمک و همکاری برخی مدیران بانک مرکزی در حدود 300 تا 400 میلیون دلار ارز دارویی کشور تأمین شد و امیدواریم با همت بانک مرکزی که در زمینه نیاز دارو مردم و بیماران را به خوبی درک کرده‌اند بتوانیم دو میلیارد دلار ارز نیاز دارویی کشور را نیز تأمین کنیم.
وزیر بهداشت با اشاره به اینکه در شش ماهه نخست سال جاری هیچگونه تخصیص ارزی از طرف بانک مرکزی نداشتیم گفت:پیگیری‌های فراوانی در این زمینه داشتیم و دیروز نیز در جلسه‌ای با مسئولان بانک مرکزی و وزارت نفت به نتایج خوبی رسیده‌ایم و اتفاقات خوبی رخ داده است که در این زمینه حدود 400 میلیون دلار در اختیار حوزه دارویی قرار گرفته است.وی با اشاره به نیاز 2.5 میلیارد دلار ارز برای دارو و 650 میلیون دلار ارز برای تجهیزات پزشکی گفت:برخی از مدیران بانک مرکزی به طور جد پای کار هستند و امیدواریم در نیمه دوم سال 91 تخصیص ارز‌ها که در شش ماه نخست سال جاری صورت نپذیرفت محقق شود.
دستجردی بیان داشت ما تا کنون از ذخیره دارویی در کشور استفاده کردیم که اگر این ذخایر نبود وضعیت کشور به حالت وخیم در می‌آمد و باید اکنون تخصیص ارز‌ها صورت پذیرد تا جبران ذخایر دارویی کشور صورت پذیرد.وحید دستجردی با اشاره به اینکه بیش از 96 درصد دارو و 85 درصد ملزومات پزشکی در کشور تولید می‌شود گفت:امروز تحریم نبودن داروی ایران یک دروغ بزرگ است در حالی که طبق معادلات انسان‌دوستانه دارو و حوزه پزشکی نباید در تحریم‌ها قرار گیرد.
یونیسف هم نگران تحریم ها
وزیر بهداشت می گوید که تحریم ها دروغ است ،همچنین موضوع تحریم داروها سبب شد تا محمد منیر صفی الدین، نماینده یونیسف (صندوق کودکان سازمان ملل متحد) اعلام کند:یک سری تاثیرات را دیده ایم که توانایی کشور در واردات و تامین یکسری داروهای خاص برای بیماران سرطانی و برخی بیماریهای کودکان، دچار خلل شده و این موضوع را به دفتر مرکزی سازمان ملل گزارش کرده‌ایم و یکی از دلایل بیانیه اخیر دبیرکل نیز همین گزارش‌ها بود.
افزایش و احتکار دارو
افزایش شدید قیمت برخی از اقلام دارویی (30 تا 40درصد) و نایاب شدن آنها سبب شده تا بسیاری از بیماران دیابتی یا سرطانی از ترس نایاب شدن با مراجعه به داروخانه‌ها درخواست تعداد زیادی دارو می‌کنند که این روند نه‌تنها کشور را با کمبود دارو مواجه می‌کند بلکه بیماران نیز در نگهداری تعداد زیاد دارو دچار مشکل می‌شوند و در بسیاری از موارد داروها در منزل بیماران فاسد می‌شود. این مشکل باعث شده است تا داروخانه 13 آبان مهم‌ترین داروخانه فروش داروهای خاص در کشور سیستم سهمیه‌بندی دارو را برای فروش در پیش گیرد. از طرف دیگر شنیده می‌شود که برخی از اقلام دارویی که در کشور نایاب شده‌اند از طریق قاچاق وارد کشور می‌شوند.
کدام داروها گران شدند؟
دکتر شانه ساز معاون داروی سازمان غذا و دارو درباره کمبود و افزایش قیمت داروهای بیماری های خاص به خصوص بیماری ام اس در گفت وگو با پانا می گوید: در حوزه بیماری های خاص به خصوص بیماری ام اس با قاطعیت می توان گفت که تمامی داروهای مورد نیاز و یارانه ای بیماران در داخل تولید می شود و با توجه به گذشت نزدیک به 6سال از تولید داروهای دسته اینترفرون در داخل کشور و انجام آزمایش های کوتاه مدت و بلند مدت روی عملکرد این داروها می توان این اطمینان را به بیماران داد که داروهای تولید داخل هیچ تفاوتی با داروی اصلی و خارجی ندارد.حتی داروهای تولید داخل با ثبت استانداردهای جهانی به سه کشور دنیا نیز صادر می شود. چندی پیش هم نایب رئیس انجمن تالاسمی ایران از چندین مورد فوت ناشی از نبود دارو خبر داد و در انتقاد به وضع موجود عنوان کرد: بیماران تالاسمی چون خون می‌زنند آهن بدنشان بالا می‌رود، بنابراین باید دسفرال یا دسفوناک مصرف کنند تا آهن خون آنها پایین بیاد. متاسفانه با نبود دارو در چند ماه اخیر فرتینای بدن این بیماران به 15هزار رسیده که خطر مرگ را به همراه دارد و کسانی را هم داشتیم که بر اثر این مسئله فوت کرده‌اند.
منبع: خبر انلاین
RE: مثلث تحريم، گراني و سوء مديريت، بيماران را هم كلافه كرد؛ - سـاناز - 2012/10/28
دوستان لطفا منبع اخبارتون رو ذکر کنید
RE: مثلث تحريم، گراني و سوء مديريت، بيماران را هم كلافه كرد؛ - paeazan - 2012/10/28
چشم ساناز جان
این یه بارو من فراموش کردم منبع بزنم
الان اضافه میکنم
RE: مثلث تحريم، گراني و سوء مديريت، بيماران را هم كلافه كرد؛ - sargol - 2013/04/19
کشورهای غربی به اصطلاح حامی حقوق بشر جان بیماران ایرانی را می گیرند
شنبه ، 5 اسفند 1391 ، 13:46
مدعیانی که از پشت تریبون های خود مدام بر طبل پایمال شدن حقوق بشر در کشورهای مستقل به ویژه ایران می کوبند اینک در مقابل چشم جهانیان با تحریم دارو تلاش می کنند حق حیات را از مظلوم ترین انسانها یعنی بیماران خاص کشورمان بگیرند
چگونه غربی‌ها می توانند ادعای رعایت حقوق بشر داشته باشند، در حالی که داروهای حیاتی بیماران نیازمند را مشمول تحریم های بی رحمانه خود قرار داده اند
ایران اسلامی به اتکای دانشمندان و منابع خود تاکنون موفق شده است ضررهای ناشی از تحریم های اقتصادی را جبران کند اما رفع آسیب های وارده از تحریم دارو در کشور و جلوگیری از به خطر افتادن جان انسانهای بیگناه در مدت زمان کوتاه سخت به نظر می رسد.
هر چند به گفته مسوولان بهداشت و درمان، انواع مشابه بسیاری از داروهای خارجی در ایران ساخته شده و شماری زیادی از بیماران موفق شده اند داروهای ایرانی را جایگزین نمونه خارجی کنند اما در این میان بیماران خاص به دلیل نوع خاص درمان و داروهای آنان بیشتر از همه متضرر شده اند.
یکی از مبتلایان به ˈام اسˈ در زاهدان که در زمره بیماران خاص به شمار می رود، در بیان مشکلات خود به خبرنگار ایرنا گفت: اگر داروی خارجی ˈآونکسˈ را نتوانم مصرف کنم ضعف شدید بر تمام بدنم مستولی می شود و قدرت بیناییم کاهش می یابد به طوری که خانه نشین شده و دیگر قادر به راه رفتن نیستم.
ˈعلی نبی پورˈ افزود: داروی آونکس تا قبل از تحریم ها در بیشتر داروخانه های زاهدان یافت می شد اما پس از آن مدتی کمیاب شد و بعد دوباره با قیمت گران تر به بازار آمد.
یک بیمار خاص دیگر نیز به ایرنا گفت: هفته ای سه بار دیالیز می شوم که انجام این کار در هر نوبت نیازمند دستگاه جدید صافی است.
ˈقاسم عباس نژادˈ افزود: گفته می شود از زمان تحریم ها دستگاه صافی دیالیزی کمیاب شده است و از آنجا که برای هر انجام دیالیز باید یک صافی استفاده شود، استفاده مجدد از آن در بسیاری موارد برای بیمار خطرناک است.
او اظهار داشت: من تاکنون مشکلی برای انجام دیالیز نداشتم اما همیشه واهمه دارم که صافی دیالیزی که یکبار برای بیماری استفاده شده برای من بکار گرفته شود و بیماریم را تشدید کند.
ˈلاله . شˈ یکی از بیماران تالاسمی در زاهدان نیز با ابراز گلایه از هزینه بالای درمانش می گوید: چند سال است که با این بیماری درگیر هستم و هر روز درد و رنج تزریق داروی ˈدسفرالˈ را تحمل می کنم که چند وقتی است هزینه ای آن بسیار زیاد شده است.
وی بیان کرد: اخیرا قرصی به نام ˈاسورالˈ که تولید خود ایران است جایگزین داروی تزریقی دسفرال شده و به قیمت سه هزار تومان به فروش می رسد.
مسوول بیماریهای خاص دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی- درمانی زاهدان نیز در این باره به خبرنگار ایرنا گفت: بیماریهای خاص به بیماریهایی گفته می شود که قابل درمان نیستند و مبتلایان به آنها باید تا آخر عمر خود تحت مراقبت های خاص قرار داشته باشند.
ˈمهدی زادمهرˈ افرود: هموفیلی، تالاسمی، همودیالیز و ام اس در گروه بیماری های خاص قرار دارند و مبتلایان به انواع سرطان ها نیز جزو بیماران صعب العلاج به شمار می روند.
وی بیان کرد: کمبود دارو برای بیماران خاص در کشور از سالهای قبل وجود داشته است و به تبع آن مسوولان بخش بهداشت و درمان سیستان و بلوچستان نیز به سختی این داروها را تهیه می کردند و تحریم ها تنها کار تهیه دارو را برای آنان سخت تر از گذشته کرده است.
او اظهار داشت: اکنون نیز کمبود دارو ویژه بیماران خاص آن طور که شایعه شده، ملموس نیست، هیچ یک از بیماران خاص در سیستان و بلوچستان با کمبود دارو مواجه نیستند و همچنین در تامین تجهیزات پزشکی برای این دسته بیماران با مشکلات زیادی مواجه نیستیم.
وی افزود: در سیستان و بلوچستان تاکنون هیچ یک از بیماران خاص یا سرطانی به علت کمبود دارو یا نبود تجهیزات پزشکی مشکل خاصی نداشته اند و با تلاش دستاندرکاران مشکلات در این زمینه را پشت سر گذاشته اند.
او ادامه داد: داروی خارجی آونیکس برای بیماران مبتلا به ام اس با اعمال تحریم های دشمنان کمیاب شد اما با تلاش دانشمندان کشورمان نوع ایرانی آن با نام ˈ سینووکسˈ که کیفیتش در حد مطلوب است تولید شد و نیاز این دسته بیماران را تامین کرد.
وی اضافه کرد: اکنون بیماران متمولی که به دنبال برند خاصی هستند داروی آونیکس آمریکایی را تهیه و مصرف می کنند که تفاوتی با نوع ایرانی آن ندارد.
وی اظهار داشت: داروی اسورال که یک نوع آهن زدای خوراکی است، داروی ایرانی ویژه بیماران مبتلا به تالاسمی به شمار می رود که جایگزینی مناسبی برای دیگر انواع خارجی آن است.
او با بیان اینکه داروی اسورال را برای همه بیماران مبتلا به تالاسمی در سیستان و بلوچستان تامین کرده ایم، افزود: به همت دانشگاه علوم پزشکی زاهدان در همه شهرستانهای استان نمایندگی هایی برای دریافت مستقیم قرص اسورال از تهران، ایجاد شده تا نیاز این بیماران را به سرعت تامین کند.
وی بیان کرد: با تدبیر وزارت بهداشت و درمان اکنون به سمتی پیش می رویم که داروی اسورال را بیشتر از داروی تزریقی دسفرال برای بیماران تالاسمی مورد استفاده قرار دهیم به طوری که 40 درصد از این نوع داروی آهن زدای خوراکی تولید شده در کشور، در سیستان و بلوچستان مصرف می شود.
او اظهار داشت: تهیه پمپ آهن زدا (پمپ دسفرال) پیشتر برای بیماران تالاسمی به دلیل بیمه نبودن و خارجی بودن آن بسیار مشکل بود اما اکنون این پمپ زیر پوشش بیمه قرار گرفته و تهیه آن نیز ساده تر شده است.
وی بدون اشاره به آمار دقیق بیماران خاص و صعب العلاج سیستان و بلوچستان، گفت: بیشترین آمار بیماران خاص استان مربوط به افراد مبتلا به تالاسمی است که جزو استان های اول کشور در شمار مبتلایان به این بیماری هستیم.
او گفت: به دلیل بافت قومی و مذهبی سیستان و بلوچستان شمار مبتلایان به تالاسمی در این استان بالاست و با وجود ارائه آموزش های لازم به خانواده ها همچنان ازدواج های فامیلی در منطقه رواج دارد و روز به روز به شمار مبتلایان افزوده می شود.
مسوول بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت: برای تامین داروها و تجهیزات پزشکی بیماران هموفیلی و تالاسمی در سیستان و بلوچستان با مشکلی مواجه نیستیم و تهیه دارو برای آنان طبق روال گذشته انجام می شود.
زادمهر درباره بیماران دیالیزی گفت: سالهای گذشته برای خرید صافی دیالیز دی کربنات برای این دسته بیماران در سیستان و بلوچستان مشکلات زیادی وجود داشت زیرا شرکتهای فروشنده با بیمارستان ها همکاری لازم را نداشتند، پیش فاکتورها را ارسال نمی کردند و ورود صافی به بیمارستان ها در این پیچ و خم اداری با تاخیر انجام می گرفت.
وی اظهار داشت: امسال با همکاری وزارت بهداشت و درمان، قرارداد متمرکزی بین دانشگاه علوم پزشکی زاهدان و دو شرکت ملی ˈهلال ایرانˈ و ˈتکسیسˈ که از سوی وزارتخانه متبوع معرفی شده بودند، منعقد شد.
او افزود: در این قرارداد سالانه 25 درصد هزینه ها در ابتدا پرداخت شده است و اکنون این شرکتها ماهانه به بیمارستان ها پیش فاکتور می دهند تا پس از پاس شدن صافی برای بخشهای مختلف خریداری و توزیع شود.
وی بیان کرد: با توجه به نیاز مبرم بیماران دیالیزی به صافی ها، با همکاری وزارت بهداشت اکنون این دستگاه ها به موقع به بیمارستان های سیستان و بلوچستان ارسال می شود و در اختیار بیماران قرار می گیرد.
او گفت: نسبت بیمار دیالیز به دستگاه صافی یک متوسط کشوری و یک نمونه استاندارد دارد که عدد آن چهار است یعنی به ازای هر چهار مریض یک دستگاه دیالیز باید در منطقه زیر پوشش هر دانشگاه علوم پزشکی وجود داشته باشد.
وی ادامه داد: پارسال نسبت بیمار دیالیز به دستگاه صافی در سیستان و بلوچستان عدد 6 بود که اکنون با رایزنی های انجام گرفته این دانشگاه با بنیاد بیماری های خاص تهران و وزارت بهداشت، این نسبت در استان به عدد 5/4 رسیده است.
مسوول بیماریهای خاص دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت: بیمه ها مشکلات بیماران دیالیزی در سیستان و بلوچستان را حل کرده اند و اکنون آنها رایگان درمان می شوند و متوسط هزینه درمان هر بیمار دیالیزی برای دولت 25 میلیون ریال است.
زادمهر با بیان اینکه تاکنون هیچ بیمار دیالیزی تبعه بیگانه در سیستان و بلوچستان به حال خود رها نشده است، افزود: دانشگاه علوم پزشکی زاهدان حتی اتباع بیگانه بیمار بویژه دیالیزی ها را زیر پوشش قرار داده و همه بیمارستانهای استان را ملزم به پذیرش و درمان این گونه افراد کرده است.
وی اظهار داشت: تا سال قبل که سیستم پزشکان بدون مرز در سیستان و بلوچستان اجرا می شد مشکلی برای درمان بیماران تبعه بیگانه نداشتیم اما اکنون هزینه های درمان آنان بار مالی زیادی را به دانشگاه علوم پزشکی زاهدان تحمیل می کند.
مسوول بیماریهای خاص دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت: سالهای قبل اکثر بیماران نیازمند پیوند کلیه به شهرهای استانهای همسایه مراجعت می کردند اما اکنون پیوند کلیه در خود زاهدان توسط پزشکان متخصص و مجرب انجام می گیرد.
زادمهر با بیان اینکه هزینه های پیوند کلیه برای بیماران سیستان و بلوچستان اندک است، گفت: پس از انجام پیوند کلیه فرمی توسط بیمار تکمیل می شود و به همراه مدارکش به یکی از ادارات بیمه ارسال و برای وی دفترچه بیمه بیماریهای خاص صادر می گردد.
او افزود: 90 درصد هزینه داروهای بیماران پیوند کلیه را بیمه پرداخت می کند و سه داروخانه ویژه زیر پوشش این دانشگاه در زاهدان شامل داروخانه بیمارستان خاتم الانبیا، داروخانه بیمارستان علی اصغر و داروخانه هلال احمر داروهای آنان را تامین می کنند.
وی اظهار داشت: هم اینک هیچ مشکلی در مورد تامین تجهیزات مورد نیاز و داروهای بیماران خاص در سیستان و بلوچستان وجود ندارد و 90 درصد آنها در داخل ایران تامین و به استان ارسال می شود.
او افزود: اگرچه تحریم ها زحمت دستاندرکاران برای تامین تجهیزات و دارو برای بیماران خاص در سیستان و بلوچستان را بیشتر کرده است اما وضعیت هیچ بیماری از کمبود دارو در این استان بدتر نشده و فوت نکرده است.
وی خاطر نشان کرد: همه داروهای بیماران خاص از طریق بیمه قابل تامین است تنها بیماران سرطانی نوپدید هستند که داروهایشان زیر پوشش بیمه نیست و این افراد متحمل هزینه های هنگفت برای تامین داروهای خود می شوند.
او افزود: در مصوبه جدید شورای عالی بیمه کشور که اخیرا با حضور وزیر بهداشت برگزار شد، مقدار زیادی از داروهای سرطانی زیر پوشش بیمه قرار گرفت.
وی اظهار داشت: دو بیمارستان خاتم الانبیا و علی ابن ابیطالب در زاهدان که زیر پوشش دانشگاه علوم پزشکی است به مراقبت از بیماران سرطانی اختصاص دارد که در تامین نیازهای آنان و درمانشان در حال حاضر با مشکلی مواجه نیستیم.
مسوول بیماریهای خاص دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت: رسیدگی به بیماری به نام pku یا فنیل کتونوریا اخیرا به مرکز بیماری های خاص این دانشگاه واگذار شده است که شمار بیماران آن در استان 9 نفر است.
زادمهر افزود: کلینیک بیماری فنیل کتونوریا از آبان ماه امسال در زاهدان با پزشکان معالج دارای فوق تخصص راه اندازی شده که به بیماران رسیدگی می کنند و مشکلی در تامین داروی این دسته بیماران نیز وجود ندارد.
وی با اشاره به هزینه های بالای درمان بیماران خاص در سیستان و بلوچستان گفت: وزارت بهداشت و درمان هر ساله ردیف اعتباری به نام ˈردیف بیماران خاص، بیماران صعب العلاج و نیازمندانˈ براساس آمار بیماران به این دانشگاه اختصاص می دهد که بین بیماران توزیع می شود.
او افزود: اگرچه ردیف اعتباری ویژه بیماران خاص در سیستان و بلوچستان بسیار اندک است و جوابگوی نیاز نیست اما بیشتر هزینه های درمان این بیماران از محل درآمدهای دانشگاه علوم پزشکی زاهدان تامین می شود.
وی همچنین در مورد انجمن های فعال حمایت از بیماران خاص در سیستان و بلوچستان، گفت: تنها دو انجمن حمایت از بیماران کلیوی و بیماران تالاسمی در استان فعالیت دارند.
مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی در سیستان و بلوچستان نیز به خبرنگار ایرنا گفت: تحریم ها باعث مرگ هیچ بیمار دیالیزی در این استان نشده است.
ˈمحمد پیریˈ با بیان اینکه قریب 500 بیمار دیالیزی در سیستان و بلوچستان زیر پوشش این انجمن هستند، افزود: اعضای این انجمن همه همت خود را به کار بسته اند تا به موقع دستگاه صافی و داروی لازم را برای استفاده بیمار تامین کنند.
وی تاکید کرد: به سبب بیماری خاص و عوارضی که گریبانگیر بیمار می شود، بیمه 75 درصد هزینه های درمان آن را تقبل می کند.
پیری اظهار داشت: مشاهده شده است که بیمار مشکلات استخوانی پیداکرده و توان راه رفتن را از دست داده ولی بیمه هزینه های مربوط به آن را تقبل نکرده است.
او افزود: باید تدابیر لازم اتخاذ و با همفکری مسوولان دست اندرکار برنامه ای جامع برای روند درمان این بیماران در سطح استان تدوین شود تا تمامی ابعاد بیماری بیماران خاص را در بر گیرد.
مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی سیستان و بلوچستان نیز گفت: بیماران خاص در طول زندگی سالها با مشکلات متعددی دست و پنجه نرم می کنند و تمام عمر خود را در کنار درمان و دارو و بیمارستان و پزشک می گذرانند.
ˈغلامرضا حیدریˈ بیان کرد: باید مسوولان تلاش کنند تا روز به روز از دغدغه های این بیماران کاسته شود نه این که باری بر دوش آنان افزوده شود