وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس
ازدواج و ام اس - نسخه قابل چاپ

+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: بحث هاي تخصصي اعضا (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A8%D8%AD%D8%AB-%D9%87%D8%A7%D9%8A-%D8%AA%D8%AE%D8%B5%D8%B5%D9%8A-%D8%A7%D8%B9%D8%B6%D8%A7)
+--- موضوع: ازدواج و ام اس (/Thread-%D8%A7%D8%B2%D8%AF%D9%88%D8%A7%D8%AC-%D9%88-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)

صفحه ها: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 134 135 136 137 138 139 140 141 142 143 144 145 146 147 148 149 150 151 152 153 154 155 156 157 158 159 160 161 162 163 164 165 166 167 168 169 170 171 172 173 174 175 176 177 178 179 180 181 182 183 184 185 186 187 188 189 190 191 192 193 194 195 196 197 198 199 200 201 202 203 204 205 206 207 208 209 210 211 212 213 214 215 216 217 218 219 220 221 222 223 224 225 226 227 228 229 230 231 232 233 234 235 236 237 238 239 240 241 242 243 244 245 246 247 248 249 250 251 252 253 254 255 256 257 258 259 260 261 262 263 264 265 266 267 268 269 270 271 272 273 274 275 276 277 278 279 280 281 282 283 284 285 286 287 288 289 290 291 292 293 294 295 296 297 298 299 300 301 302 303 304 305 306 307 308 309 310 311 312 313 314 315 316 317 318 319 320 321 322 323 324 325 326 327 328 329 330 331 332 333 334 335 336 337 338 339 340 341 342 343 344 345 346 347 348 349 350 351 352 353 354 355 356 357 358 359 360 361 362 363 364 365 366 367 368 369 370 371 372 373 374 375 376 377 378 379 380 381 382 383 384 385 386 387 388 389 390 391 392 393 394 395 396 397 398 399 400 401 402 403 404 405 406 407 408 409 410 411 412 413 414 415 416 417 418 419 420 421 422 423 424 425 426 427 428 429 430


RE: ازدواج - رنگین کمان - 2011/09/09

تو زندگی خیلی از ماها فقط اسم ام اس هست یعنی ما هم درست مثل بقیه زندگی می کنیم همون توانایی ها رو هم داریم شایدم بیشتر . این که ما این مطلب رو کی به طرف مقابلمون بگیم بستگی داره که چه جوری باهاش آشنا بشیم یعنی برای اولین بار شب خواستگاری ببینیمش یا نه جای دیگه ای حالا دانشگاه، محل کار یا ...
ام اس اعتماد به نفس منو که نگرفته هیچ بیشترش کرده Smile (52)
کلی هم میخوان بیان خواستگاری من قبولشون ندارمSmile (52)



RE: ازدواج - پویش - 2011/09/09

(2011/02/23, 02:23 PM)mohamad-s نوشته است: سلام
ما که از همون اوایل دختره گفت ام اس دارم تحقیقم کردیم، عاشقشم شدیم، اونم عاشقمون شد ولی الان به خاطر همین بیماریش میخاد ازم جدا بشه باید چکار کنم؟icon_cryicon_cry
به نظر من بستگی به طرز فکر و شخصیت طرف داره فرق نمیکنه که همون اول بگی یا بعد از مدتی
صبرکنیدبگذارید اون خودش با بیماریش کنار بیاد بعد فعلا خیلی سماجت نکنیدconfusedconfusedمگرنگفتیداول راضی بوده بعداز حمله مجددناراضی استsad2sad2خوب هر حمله ضربه ای به انسان وارد میکنه وشایدم ضعف وخستگی وعدم توان در انجام بعضی کارهاangry3angry3اونوقت دید انسان تغییر میکنه میگه چرا بامشکلم دیگری را در گیر کنمrolleyesrolleyesبهش فرصت بدین وصداقتتان رابهش ثابت کنیدsmilingsmiling
(2011/02/23, 09:28 PM)mohamad-s نوشته است: سحر خانم نمیدونم چی بگم، من نمیدونم چکار کنم، اون حتی شمارش رو هم عوض کرده واسه اینکه من دیگه باهاش تماس نگیرم، ولی من اصلا نمیتونم فراموشش کنم، میدونم اونم نمیتونه ولی میخاد خودش رو فریب بده، موندم که چکار کنم، دیگه واقعا فکرم به جایی نمیرسه ..........angry3
صبر بهترین راه حله بگذارین با بیماریش کناربیادبعدباشماicon_biggrinicon_biggrin
(2011/02/23, 09:59 PM)mohamad-s نوشته است: فکر کنم بدونه که تا آخر پاش وایستادم،چون براش هرکاری کردم که باور کنه!
نه دیگه نمیتونم ببینمش، فقط تو نت باهاش در تماسم، تو وبلاگش کامنت میگذارم، اونم جواب کامنتام رو میده و تو وبلاگم کامنت میگذاره، البته به قول خودش به عنوان یه دوست ساده و گفته اگه نظر عاشقانه بدی یا دوباره باهام بحث کنی دیگه ایگنورت میکنم و جوابت رو نمیدم، فقط اینجوری میخاد که از حال هم باخبر باشیم، چون میدونم که اونم نمیتونه فراموشم کنه، دوستام میگن باید صبر کنی، ولی من کلا آدم عجولیم و زیاد از صبر و انتظار خوشم نمیادsad2angry3
آره صبر کنیدicon_biggrinicon_biggrin
(2011/03/16, 01:05 PM)baran. نوشته است: به نظر من در فيلم طلاومس واقعياتي هست كه مابايد قبولشون كنيم نه اينكه ازش فرار كنيم.
ميلو جان شما داري از ديد خودت در مورد فيلم قضاوت ميكني و چون مجردي با مسائلي كه در فيلم نشون داده شده در گير نشدي به خاطرهمين بهت حق ميدم كه از فيلم خوشت نيومده.
شرايط يك ام اسي متاهل با يك ام اسي مجرد خيلي متفاوته.
من اين فيلم رو دوست داشتم چون بواسطه اون خيلي از مسائل رو به همسرم نشون دادم و بهش گفتم:
من يك زنم با همچين شرايطي (كه در فيلم نشون داده شد) حالا اگه هستي بسم الله.............

درسته در فیلم طلا ومس خیلی اغراق شده بود وآخرین حدوضعیت یه بیمار ام اسی را به تصویر کشیده بود امااین واقعياتي هست كه مابايد قبولشون كنيم نه اينكه ازش فرار كنيم؛زیرا معلوم نیست این مشکل برای هر بیمار ام اسی پیش نیاد پس به قول معروف باید "به مرگ گرفت تا به تب راضی شد"حال اگر کسی با این دید با ام اس روبرو شد اما در برخورد با بیماران ام اسی تواناییهای بسیار دید اونوقت بیمار ام اسی را بهتر درک می کنه smilingsmilingالبته فیلم ضعفهای زیادی داشت وبه نظر من بعدش احتیاج به نقد وبررسی بوسیله کارشناسان پزشکیicon_cryicon_cryاین به عهده دست اندرکاران انجمن ام اس ایرانهangry2angry2نباید انتظار داشت دیگران کاری انجام بدن خودمان باید تلاش کنیم تا دید جامعه راتغییر بدیمicon_questionicon_questionicon_questionicon_question

(2011/03/16, 09:49 PM)MAHDI نوشته است: من کاملا باهات موافقم
هرکسی بنا به زندگی شخصیش دغدغه هایی داره. به باران نمیشه ایراد گرفت چون متاهله و دوست داره همسرش بدترین شرایط ممکنه رو تصور کنه و شاید این فیلم بهش کمک کرده اما برای بقیه دوستان مخصوصا مجردها که دلشون از دید جامعه به اونا خونه این فیلم بزرگترین آزار روحی بود.
اصولا تو هر نوع بیماری نه تنها ام اس شدت و ضعف هست. مثلا من خیلی از سرطانی ها رو میشناسم که تونستن بر بیماریشون غلبه کنن و زندگی خوبی داشته باشن و خیلیام هستن که نتونستن.
از اونور یکی از بهترین دوستان من دیابت داره و داره با بیماریش به خوبی کنار میاد و زندگی میکنه. اما خود ما وقتی میگن دیابت یاد قطع عضو و کوری چشم می افتیم.
همه باید شاکر این قضیه باشیم که بدتر از این هم می تونست باشه. من تو بی بی سی چند وقت پیش یه مستند دیدم راجع به یه بیمار ALS که وقتی شرایطش رو دیدم چند بار خداروشکر کردم. واقعا تو بدترین حالت ما اگه فلج هم بشیم از شرایط اون فرد که غذا را با لوله می خورد بهتره. یا یه فیلم دیدم راجع به یه سندرم نادر که ناگهان ادم رو به خواب میبره. یه نفر بود روزی 64 تا حمله داشت که تو هر حمله به خواب میرفت. این فرد 20 سال بود تو خونه بود چون نمی تونست پاشو بیرون بذاره.
مشخصه که این بیماری بالاخره بیماریه یعنی نقصی درمون ایجاد کرده برای یکی خفیف برای یکی شدید. اما گلایه اینه که وقتی بالای 70 درصد نقص خفیفی دارن چرا باید این بیماری به شکل شدیدش به جامعه معرفی بشه. چه سودی برای ما داره که جامعه تصورش از ام اسی یه ادم از کار افتاده باشه.؟
ما نمی خوایم کسی بهمون ترحم کنه اما می خوایم به اونایی که بیماریشون شدیده توجه بشه. اما این راهش نیست.
میشه با یه سناریوی خوب فیلمی ساخت و نشون داد که این بیماری درجات مختلفی داره و حتی کسایی هستن که با وجود ام اس دارن زندگی می کنن و خیلی عادی به همه کارهاشون می رسن.
اما متاسفانه انجمن ام اس یزرگترین خیانت رو به بیماران میکنه و سعی داره با بزرگنمایی از ترحم مردم برای کمک های مالیشون سواستفاده کنه.
اما ما می تونیم این مشکلات رو پشت سر بذاریم. بهتون قول میدم ما می تونیم.
بیکار هم ننشستیم. خیلی هم دور نیستیم و بزودی خبرهای خوبی در این زمینه خواهیم داشت.
در کل این فیلم بدون مطالعه دقیق ساخته شده بود و حتی اگه نیت خیری پشتش بود اما سودی برای ما نداشت.
اما بحث در موردش هم سودی برامون نداره.
مهم اینه که ایده های جدید بدیم برای اینکه تو جامعه نشون بدیم ما از کار افتاده نیستیم بلکه خاص هستیم و نه تنها سربار نیستیم بلکه می تونیم کارهایی بکنیم که همه جامعه ازش استفاده کنند.
خوب درسته فیلم خیلی اغراق داشت ونقص،ولی چرا بیکار نشستیدبا همفکری می تونید یه سناریوی دقیق بنویسید که نشون بده یک بیمار ام اسی مانند قبل میتونه زندگی کنه ودر جامعه موثر باشه.یاعلیsmilingsmiling


RE: ازدواج - پویش - 2011/09/09

(2011/03/17, 05:39 PM)earth نوشته است: با فرض بر اينكه به منم اجازه داديد راجع به اين تاپيك نظرم رو بگم منم نظرم رو مي گم اي كاش اين بحث رو تو يه تاپيك جدا مي نوشتيم. دوستاي خوبم ميلو خيلي خوشم اومد از حرفهات خيلي مفهومش خوبه. ياس عزيز فكر مي كني اين فرهنگ سازي رو كي بايد انجام بده؟
خيلي ها اينجا هستند كه از عنوان اينكه به اين بيماري مبتلا هستند ابا دارند شايد هم حق داشته باشند. چون وقتي پاي تاهل به ميون بياد ديگه آدم فقط مال خودش نيست بنابراين بايد به رضايت بقيه هم فكر كنه. اما در مورد خود من كه مجردم (البته منم بي مشكل نيستم منم با خانوادم مشكل دارم و كلي از حضور من تو اين سايت شاكي هستند) اگرچه ابتدا به خاطر نداشتن آگاهي يه كم به هم ريختم وقتي براي جمع كردن اطلاعات توي همون گوگل يه سري سايت پيدا كردم كه معذرت مي خوام به خاطر مستهجن بودن خيليهاشون نمي تونم به راحتي اينجا راجع بهشون بگم آنچه كه از اين بيماري و دارويي كه بايد استفاده مي كردم رو از يه سري سايتهاي انگليسي زبان دريافت كردم. من زبانم خيلي خوب نيست كه بتونم كامل متوجه يه متن بشم با كلي سختي و استفاده از ديكشنري تونستم يه چيزهايي بفهمم. اون سال انجمن ام اس حتي يه سايت براي بالابردن سطح آگاهي بيماران نداشت. پيرو همين من دومين آمپول آونكسم رو ريختم تو سطل آشغال سومي هم مي خواستم همين كار رو بكنم كه با مساعدت خانواده اين كار رو نكردم. به اين صورت كه اخويم رفت همون وصال شيرازي نه اين ساختمان جديده اون قديميه يه فيلم راهنما گرفت تازه اونجا متوجه شديدم كه لم آماده سازي اين آمپول چي هست. اوايلش يه كم قاطي بودم يكي از دلايلش شايد همين بود كه وقتي مي گفتم ام اس دارم طرف مقابل با يه دهن يه متري باز مونده مي گفت نـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــه خدا نكنه. يه بار خواهر دوستم داشت مي گفت اين همسايه بالايي، زبون بسته، ام اس داره. هر چند دقيقه يه بار حمله بهش دست مي ده و رم مي خوره زمين. دوستم كه مي دونست من مبتلا هستم رنگ از رخسارش پريد منتهي به خاطر من هيچي نگفت. يا اينكه (اينو براي بقيه بچه ها تعريف كردم) سرما خورده بودم رفتم دكتر عجيب شلوغ بود دكترم(داخلي) نه اينكه از ابتدا در جريان بيماري من بوده و هست به منشي گفتم من حالم بده امروز حتمن بايد ويزيت بشم. گفت باشه بشين. سعي مي كنم امروز بتوني دكتر رو ببيني. خلاصه همه ناراحت از اينكه اگه دكتر نتونه ويزيتشون كنه شروع كرده بودند به التماس. منشيه آقاست. نه گذاشت نه ورداشت يه دفعه گفت ببنيد اين خانم ام اس داره از ام اس بدتر هم هست؟ اولش يه كم سكوت كردم. ولي بعد از چند ثانيه گفتم خب معلومه كه هست از ام اس بدتر هم مي تونه باشه. حداقل اينه كه ام اس واگير نداره. وقتي خواستم برگردم خونه منشيه كلي عذرخواهي كرد. عذر خواهي اون رو نمي خواستم بابت اينكه اونجا هم تونستم كلي از موقعيت استفاده كنم خوشحال بودم ازاينكه يه جمعي اسم ام اس رو بشنوند و يه بيمار ام اس رو ببينند. من روزي هم كه اومدم اينجا به نيت جلب توجه كسي نيومدم (خيليها فكر كرده بودند كه من اينجا دنبال چيزاي ديگه مي گردم كه براشون سوتفاهم شده بود) علت حضورم در اينجا و اينكه همه جا عنوان مي كنم كه ام اس دارم اينه كه دلم مي خواد افكار عمومي رو يه سر سوزن تغيير بدم. اگه من از رفتن به كوه خودم عكس اينجا مي گذارم، اگه از فعاليتهاي خودم مثلا قابلمه سابيدن اينجا مي گم، اگه از مراحل تهيه ترشيجاتم عكس مي گيرم و اينجا مي گذارم به خاطر نشون دادن اينه كه يه بيمار ام اس هم مي تونه مثل شما داراي تحصيلات عاليه باشه و هم مثل من فعاليتهاي روزمره و معمولي داشته باشه. اگرچه همين برام مشكل درست كرد. خلاصه اينكه اول از همه ما خودمون بايد فرهنگ سازي كنيم. من اين فيلم رو نديدم بنابراين نمي تونم راجع بهش حرفي بزنم. بعد از اينهمه روده درازي ميخوام بگم خوبه كه آدم يه چيزهايي رو به عنوان نگفته ها براي خودش نگه داره ولي بيش از اندازه كه بشه بعدها براي خودش دردسر مي شه. اينكه بعضي ها مثل من نيستند و خيلي رازدار هستند خيلي خوبه ولي بعضي وقتها نتيجه خوبي نمي ده. به هرجهت من به اندازه خودم نهايت سعيم رو مي كنم براي نشون دادن اينكه اين بيماري مي تونه خيلي هم ناجور نباشه. اگه بگم كه دنبال منافع شخصي نيستم يه كم دروغه اما كنارش هدفم براي جوونايي هست كه در ابتداي فعاليت و سن تلاش و كوشش هستند و خيلي هم مستعد براي انجام خيلي كارها.
بهترین راه فرهنگ سازی است با تهیه یک مستندیا فیلم از بیمارانی که همچنان در اجتماع موثر هستندوتلاش می کنندحتی موثرتر از افرادسالمwink2wink2wink2icon_biggrinicon_biggrinicon_biggrin



RE: ازدواج - yas - 2011/09/09

دکترا هم دل خوشی دارن
به منم میگفت برو ازدواج کن بچه دار شو ولی اگه ازدواج کردی باید زودی بچه دار شی laughing3
گفتم برو بابا

خونه پدر یه عالمی داره agreement2 که نگووووووووووووووووووووووو Smile (16) تازه اونم با ام اس icon_biggrin


RE: ازدواج - parivash - 2011/09/10

خیلی پافشاری میکنی که خانوادش چیزی ندونن.میگه من و تو میخوایم باهم زندگی کنیم نه کسه دیگه ای .مهم اینه که بتونیم با هم کنار بیاییم که ما ما تونیم پس لازم نیست کسی چیزی بدونه


RE: ازدواج - hedieh - 2011/09/10

(2011/09/10, 09:07 AM)parivash نوشته است: خیلی پافشاری میکنی که خانوادش چیزی ندونن.میگه من و تو میخوایم باهم زندگی کنیم نه کسه دیگه ای .مهم اینه که بتونیم با هم کنار بیاییم که ما ما تونیم پس لازم نیست کسی چیزی بدونه

پریوش عزیزم ، دوستانه ازت خواهش میکنم اینکار رو نکنی و خیلی صریح و راحت به خانوادش بگی ، حرفی رو که الان بهت زده من 2 سال و نیم پیش شنیدم و امسال پدرش بر علیه من وکیل گرفت و خدارو شکر جدا شدیم ولی تو نذار اینکار و با تو هم بکننangry2

نمی دونی از نظر روانی چه فشاری به آدم میاد، دوست داشتم میتونستم قرانی رو که روش قسم خورده بود رو بهت نشون بدم تا شاید تو از این بند نجات پیدا کنی


RE: ازدواج - nazanin - 2011/09/10

[quote='baroon' pid='110797' dateline='1315559158']
سلام بچه ها یه نکته جالب من هر سری میرم پیش دکترم ازم میپرسه ازدواج کردی یا نهwink2 منم میگم نهsmiling
بعد میگه اگه ازدواج کنی دارو تو قطع میکنم جدی میگه هاااااSmile‏↳‏حالا دیگه نمیدونم چه رابطه پیچیده ای است بین ازدواج و ام اسHuh شما میدونیددددد!!!!!‏[/qu 
 نه بابا از اين خبرا نيست هول نشيد من 3ماه ازدواج كردم 4روز پيشم دكتر بودم اصلا به رو خودش نياورد
confused


RE: ازدواج - shabgard - 2011/09/10

بچه ها یه حرفی رو خیلی خلاصه و مستند میگم
چون از چندین نفر از دوستای خوبم که با بیماریشون ازدواج هم کردن شنیدم و خودمم بهش اعتقاد دارم
جدا از اینکه من معتقدم ما هیچیمون نیست و از خیلی از سالما بهتریم
مطمئن باشید ازدواج موفق خیلی خیلی رو بیماریمون تاثیر ++++++++ دارهagreement2
(2011/09/09, 09:01 PM)yas نوشته است: دکترا هم دل خوشی دارن
به منم میگفت برو ازدواج کن بچه دار شو ولی اگه ازدواج کردی باید زودی بچه دار شی laughing3
گفتم برو بابا

خونه پدر یه عالمی داره agreement2 که نگووووووووووووووووووووووو Smile (16) تازه اونم با ام اس icon_biggrin

خیلی خوشحالم که الان این حس رو داری
آرزو می کنم چند سال دیگه هم همین نظر رو داشته باشی


RE: ازدواج - احسان - 2011/09/10

سلام دوستان
همچین می گید ازدواج ازدواج هرکیم بخواد ازدواج کنه پشیمون میشه
منم می خوام ازدواج کنم تازه نامزده من ام اس داره و به قوله نیلوفر تنها چیزی که برامون مهم نیست همین ام اسه
الانم خداروشکر همه چیز داره یواش یواش جور میشه
هموتون می گید ازدواج نمی کنم ولی وقتی که طرفش (اونی که باید) به پستتون خورد همه این حرف ها و کلاس گذاشتن ها یادتون می ره.
اینو از من داشته باشید
برا همتون آرزوی از صمیم قلب آرزوی خوشبختی می کنم


RE: ازدواج - yas - 2011/09/10

اقا احسان اگه میخوای ببینی حرف ما صادقه یا نه اگه راست میگی به مادرت و خانوادت بگو دختر مورد علاقت ام اس داره بهرحال باید بدونن مگه میشه مثلا بعد ازدواج وقتی میرید مهمانی یا خانه کسی همینطور بشینید و توی تخیل خودتون مثلا بگید ما دست به سیاه سفید نمیزنیم چون ام اس داریم ولی وقتی دیگران خبری ندارن پس انتظاراتشون در حد تیم ملی مثل همون قبل هست این مثال بود ولی خب حرفت درست وقتی قسمت بشه معلومه این اتفاق خواهد افتاد ولی بهرحال نظر هر دو طرف و خانواده ها هم شرطه منطقی فکر کن agreement2