وای تو دیگه چه بیکاری رفتی کگنفرانس دادی بابا اینا کج فهمن هر چیم بگی شاید جلوت چیزیس نگن ولی پشتت هزار حرف میزنن
بابا بیخیال
بذار به در خودمون بسوزیم و بسازیم بقیه رو ولشون کن خودت باش و درست زندگی کن لازم نیست هر کسی راز هر کسی رو بدونه مگه لازمه اگه لازمه بازم کنفرانس بده ببینم دید مردم عوض میشه

من یه سوال دارم بچه ها : هر کسی که فکر کنید میدونه من ام اس دارم . چرا هیچ کس نگاه سنگین به دست و پام نمی کنه ؟ چرا هیچ کس برام ترحم و دلسوزی نکرده ؟ یا چرا هیچوقت تا حالا نشنیدم کسی بگه آخی .. چه بد !!! چرا وقتی مثلا اسپاسم دارم توی پام و خودم راه رفتنم رو اغراق آمیز خنده دار تر می کنم بقیه همراه خودم بیشتر به دلقک بازیهام می خندن تا برا ام اس دل بسوزونن ؟حتی گاهی به شوخی میگن تمارض می کنی ؟ واقعا به نظر شما چرا ؟

ندا جان
من فکر میکنم یکم مساله رو باید عمیق تر دید
بعضی جاها، ام اس مترادف شده با ناتوانی. این یک ذهنیت عمومیه که وجود داره
درسته که همه ی ما میدونیم که حقیقت این نیست، ولی گاهی اوقات این پنهانکاری واقعا بی دلیل نیست

میدونی چرا اینطوریه پویا جان ؟ چون فقط کسایی که ام اس پیشرفته دارن و چیزی برای پنهان کردن ندارن تو جامعه دیده میشن . بقیه که در ظاهر مشکلی ندارن و اصلا کمم نیستن خب بالطبع پنهان می کنند . خب چه توقعی داری از ذهنیت جامعه . از کجا باید بفهمه واقعیت ام اس میزان ناتوان کردن یا نکردنش چقدره ؟
در عین حال که کاملا می فهمم و قبول دارم حرفت رو . اما حداقل اونایی که ام اس خفیف تر دارن که تعدادشون هم اصلا کم نیست تنها کسایی هستن که می تونن یواش یواش این ذهنیت رو عوض کنن . اینم که میگم انتظارم نیست . آدما مختارند که این ریسک رو بکنند یا نه ؟ حرفم فقط یه نظره ، حتی پیشنهاد نیست
اینو میدونم که بعضیا واقعا نمی تونن به هر دلیلی . اینو قبول دارم بچه هایی که تو شهرهای کوچیک زندگی می کنن ، واقعا فعلا نمی تونن . ولی بعضی از ما می تونیم .

راستش ما خودمون هم ذهنیت خوبی نسبت به بیماری مون نداریم شاید باید اول ذهنیت خودمون رو اصلاح کنیم

نه

هدیه خدادادیه ،
آدم مومن به خدا ، هدیه آفریننده خودش رو ننگ به حساب نمیاره و ازش فراری نمیشه.
و از خودش دور نمی کنه

(2013/01/20, 11:37 PM)ابراهیم نوشته است: نه

هدیه خدادادیه ،
آدم مومن به خدا ، هدیه آفریننده خودش رو ننگ به حساب نمیاره و ازش فراری نمیشه.
و از خودش دور نمی کنه

ننگ؟ فکر نکنم کسی همچین فکری در موردش داشته باشه اما خب بعضیا از ترس اینکه بقیه حسودیشون بشه این هدیه رو مخفی می کنند!

ندا جان، آدم بعضی وقت ها، توی شرایطی، میبینه که داره موفعیت هاشو از دست میده. به خاطر ام اس. توی این شرایط چه دلیلی برای گفتن بیماری هست؟؟ یا به کسایی که تفاوت محبت و ترحم رو نمیدونن، لزومی داره گفته بشه؟؟

(2013/01/21, 11:58 AM)OMG! نوشته است: ننگ؟ فکر نکنم کسی همچین فکری در موردش داشته باشه اما خب بعضیا از ترس اینکه بقیه حسودیشون بشه این هدیه رو مخفی می کنند!

ای ول !!!!!!!!!!!
غلامم. دمت گرم.

دوست من همونطور که گفتم اولا معتقدم بچه هایی که در شهرهای کوچیک زندگی می کنن شرایطشون فرق می کنه . همونطور که گغتم اگه گفتن ام اس واقعا شرایط زندگی کسی رو تغییر میده خب صلاحش رو میدونه و لابد نمیگه من اولا از تجربه خودم گفتم . من از ام اس با اعتماد به نفس با صدای بلند با خنده حرف میزنم و این باعث شده از لحاظ روانی بقیه هم همینطور برخورد کنن . مدیری که باهاش کار می کنم امروز اگه کسی بهش بگه ام اس دارم حتما استخدامش می کنه نه از ترحم که از سر اعتقاده به اینکه نه تنها ام اس چیزی نیست بلکه بچه های ام اس خاصند متفاوتند و مسوول . اینه که الان ما سه بیمار ام اس داریم و یکی که مادرش ام اس داره . بعضی از ما می تونیم که موثر باشیم و اگه این قدرت رو تو خودمون تشخیص دادیم حیفه که تلاش نکنیم . من فرمول ندادم یادآوری کردم . آوای امید رو یادتونه اونا این قدرت رو دیدن و اون حرکت رو انجام دادن کسی به اونا ترحم نکرد همه دیدیم . میدونی اول از همه باید رو باورا و قدرتای خودمون کار کنیم اون وقت موقعیتمون رو هم با قدرت نمایش میدیم .