وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

من اواخر برنامه رو دیدم همون قسمت که خانم سوسن جعفری حرفشون رو خطاب به رئیس جمهور منتخب گفتند و باید گفت دمش گرم.
و این سوال برام پیش اومد که چرا ویلچر
و به نظرم کسانی که برنامه رو از ابتدا ندیدند نمی تونند قضاوت کنند
امروز که برنامه رو از ابتدا دیدم ،به نظر من ارتباط عاشقانه شون بیشتر جلب توجه میکرد
ضمنا آقای علیخانی گفتند که سال 90 همراه شما کسانی نیز بودند. گفتند که هم چنین کسی بود که قله ی دماوند رو فتح کرده. پس کسی که برنامه ی 90 رو یادشه که خانوم سوسن جعفری با عصا راه می رفتند، فربود توسلی رو هم یادشه که قله ی دماوند رو با وجود ام اس فتح کرده.
ضمنا خان سوسن جعفری مساله ای رو عنوان کردند که اگر آقای روحانی بهش جامه ی عمل بپوشانند مشکل خیلی ها رو حل خواهد کرد پس باید ازشون تشکر کرد.
کنار همه ی این مسائل شما این وب سایت رو دارید که بهترین منبع اطلاع رسانی هست. عکس های کوهنوردی و گردشگری رو دارید. به نظر من این ها کافی هست برای کسی که می خواد ام اس رو بهتر بشناسه .

ما اگر نخوایم رسانه ی به اصطلاح ملی! کمک کنه باید کیو ببینیم؟ اینا جیف مارو نزنن و عین حیوون خونگی به نمایش نذارن بقیه ش پیشکش

---

اون هزینه ی که اسپانسر برای ساخت اینچنین برنامه هایی میده اندازه یکسال(حداقل) کل داروی مصرفی بچه های ام اس. پس لطفا کسی الکی ازشون دفاع نکنه!!! آبروم ون رو به بازی نگیرن نشون دادن نخواستیم

---

کاش مهدی خان میدونست پشت این برنامه های به اصطلاح خیرخواهانه چی خوابیده؟!! آقا شما تحصیل کرده ی این مملکتی هنوز نمیدونید هیچ گربه ی محض رضای خدا موش نمیگیره؟!!! هنوز نمیدونید همه چیز سر پول؟ هنوز باور ندارید که تلقین افکار مثبت بیشتر به بچه ها کمک میکنه آقا همه از درد خودشون آگاهند دیگه آن چیز که عیان است چه حاجت به بیان است؟!!! ام اس که از دیابت بدتر نیست ولی بخدا اینو چقدر گندش میکنید؟!!! بچه ی دوستم 8 ساله شه بی پدر و روزی 5 بار ترزیق داره دیابتی ولی صداش در نمییاد!!! از بچه 8 ساله کمتریم؟!! شایدم...!!! ما نیاز به صدقه ی مردم و خیریه نداریم این وظیفه ی دولت وظیفشه وظیفه ما نباید خودمون رو کوچیک کنیم اکثریت ما از بدو تولد ام اس نداشتیم تو همین جامعه و کنار استریش بیمار شدیم پی ......

من که بعد از ظهر کلی تایپ کردم، هی اومدم بفرستم
نوشت این تاپیک بسته شده... هااااا؟

پست های ارسالی دوستان را خواندم بسیار بسیار متاسف شدم.از اینکه محیط صمیمی خودمان را با حرف وحدیث هایی که موجب کدورت می شود کدر می کنیمآن هم در ماه رحمت الهی
برای همه دوستانم به خصوص سوسن جانوهمسر وفادارشان آرزوی سلامتی دارم.
کاش در برنامه از اینکه این مشکل به خاطر فیزیوتراپی غلط ایجاد شده صحبت به میان می آمد زیرا عدم تعهد بعضی از پزشکان،فیزیوتراپ ها و....باعث مشکلات زیادی برای افراد می شودمثل خودم که سالهاست با عوارض تشخیص اشتباه یک دکتر در گیرم.
بگذریم از همه دوستان خواهش می کنم کدورت ها را کناربگذارید وبا دلهای پاکتان برای هم دعا کنید.

منظورمن هردوطرفه/هم سوسن جان وهم دوستان دیگر
آخه اگر حرفی زده شده ودوستان نقدی داشتند نقد برنامه بود نه نقد سوسن جانپس بدل نگیرید.
پس دیگه تمومش کنیم.

خوب یه قسمتیش رو دوباره می نویسم... آااااه
...
از یوتیوب برنامه رو دیدم
ضمن تشکر فراوان از سوسن عزیز
...
به نظرم بیش تر یه درددل شخصی بود (گلایه هاو...)
سوسن به نظرم نماینده بچه های ام اس نبود، فقط عضوی از این جامعه بود
پخش چنین برنامه هایی در رسانه ملی لازم است انعکاس دهنده حرف های آن گروه یا جامعه مشخص (جامعه ام اس) باشد
کاش برای برنامه ریزی چنین برنامه هایی از افراد متخصص استفاده می شد
کاش در کنار سوسن، بچه های دیگر هم بودند، با حرف هایی از جنسی متفاوت،
کاش از این فرصت ها بهتر استفاده می شد
کاش حرف های بیش تری پوشش داده می شد...
شاید حضور یک پزشک هم چنین مباحثی را حرفه ای تر کند...
...
کاش آقای علیخانی می دانست که دعوت از دو مهمان به نمایندگی از گروهی از بیماران، متفاوت با دعوت از دو هنرپیشه یا هنرمند یا... می باشد
کاش در مورد سوالتش بیش تر مطالعه می کرد
کاش ادبیات گفتارش را متناسب با خواستگاه مخاطبینش تعریف می کرد
کاش... کاش... ای کاش...

دوستان
دیگه با هم دیگه آن جوری بر خورد نکنید که باعث ناراحتی دیگران بشه
خیلی هم خوب بود یکی از ما شرکت کرد تداوم زندگی و با همسرش را نشون داد

نمونه وفاداری بود

(2013/07/12, 12:13 AM)matinfard نوشته است: [ -> ]خوب یه قسمتیش رو دوباره می نویسم... آااااه
...
از یوتیوب برنامه رو دیدم
ضمن تشکر فراوان از سوسن عزیز
...
به نظرم بیش تر یه درددل شخصی بود (گلایه هاو...)
سوسن به نظرم نماینده بچه های ام اس نبود، فقط عضوی از این جامعه بود
پخش چنین برنامه هایی در رسانه ملی لازم است انعکاس دهنده حرف های آن گروه یا جامعه مشخص (جامعه ام اس) باشد
کاش برای برنامه ریزی چنین برنامه هایی از افراد متخصص استفاده می شد
کاش در کنار سوسن، بچه های دیگر هم بودند، با حرف هایی از جنسی متفاوت،
کاش از این فرصت ها بهتر استفاده می شد
کاش حرف های بیش تری پوشش داده می شد...
شاید حضور یک پزشک هم چنین مباحثی را حرفه ای تر کند...
...
کاش آقای علیخانی می دانست که دعوت از دو مهمان به نمایندگی از گروهی از بیماران، متفاوت با دعوت از دو هنرپیشه یا هنرمند یا... می باشد
کاش در مورد سوالتش بیش تر مطالعه می کرد
کاش ادبیات گفتارش را متناسب با خواستگاه مخاطبینش تعریف می کرد
کاش... کاش... ای کاش...

عالی قلم زدین مهندس ممنون

عاقا تموم شد دیگه. هی قلقلکمون ندین که بیایم یه چی بگیم.
متین جون گل گفتی.

کاش ترتیبی داده بشه که بتونیم از همینجا دانلودش کنیم
دیشب وقتی که رفتم خونه زهرا گفت که مصاحبه خانم جعفری تو ماه عسل پخش شد
صبح هم نتونستم ببینم
افتخار زیارت خانم جعفری و همسر محترمش رو تو دبدارها داشتم
برای هردوشون احترام زیادی قائلم و صبر و همتشون رو ستایش میکنم
با این صحبتها و جبهه گیریها مطمئنم چیزی یا حرفی که خانم جعفری یا همسر گرامیشون گفته سنجیده و به صلاح بوده و باید گفته میشد
خانم جعفری با این که همه محتاج دعا هستیم ولی باز هم برای هم دعا میکنیم و امیدواریم بزودی.....