وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

(2013/07/10, 07:23 PM)hamid نوشته است: [ -> ]به نظرم برنامه خوبی بود و حرف های سوسن خیلی عالی بود
همین که مشکلات یه قسمتی از بیماران ام اس گفته شد به نظرم خیلی خوب بود

و حرفی که مرضیه گفت :
شاید مشکل از رسانه باشه و همون طور که علیخانی اول برنامه گفت دنبال اینن که اشک مردم رو در بیارن
ولی صحبت های سوسن و امیر واقعا عالی بود
بهتر بود یک فرد دیگه ای که مثل 90 و خورده ای ام اسی هست تو برنامه میبود .

راجع به دارو هم با سوسن صحبت کردم که چرا هیچی راجع به دارو نگفتی ؟
همون طور که حدس میزدم ،سوسن گفت : برنامه اجازه نداد راجع به دارو حرف بزنم
اتفاقی که 2 سال پیش تو برنامه ای که واسه ما بود رخ داد و نذاشتن 90% حرف بچه ها زده بشه

حرفای سوسن جون و همسرش خیلی خوب بودن، آدم افتخار میکرد بخدا...مخصوصا وفا داری ِ آقای مقیمی .
ولی ناراحتی از اینه که چرا کسایی که چندین سال ام اس دارن و روی پای خودشونن رو نیارودن. یا حتی از همونایی که اون سال بودن میاوردن فربود و آقای کاکاوند...

سیاست صدا و سیما اینه که احساسات مردم رو تحریک کنه مخصوصا توی این ماه
این که ایندفعه از یه بیمار روشنفکر و تحصیلکرده که خوب و منطقی حرف میزنه و من یکی به شدت دوسش دارم دعوت کرده،جای تشکر و تقدیر داره صد در صد
اما فکر کسی رو نمیکنن که تازه چند روزه فهمیده ام اس داره؟
همون اول آماده میشه واسه ناتوانی

خانم جعفری دویک دارن-دویک یک بیماری طیفی هست- طیفش خیلی گسترده هست- حتی گسترده تر از ام اس.یعنی یه بیمار دویک ممکنه بعد از 2 سال به ویلچر نیاز داشته باشه یکی هم ممیکنه تا آخر عمرش فقط یک حمله چشمی رو تجربه کنه
اصلاً فرض رو بر این بگیرین که کسی که ام اس داشته باشه رو آورده بودن- فرض بگیرین رو ویلچر هم بود
دوستای گلم رفرنسهای نورولوژی که نویسندهاش تو غرب هستن((با توجه به اونکه ام اس تو غرب رفتار بدتری نسبت به اینجا داره ))
اعلام کردن از هر 4 بیمار ام اس یک نفر فقط در آخر عمرش ویلچر و تجربه میکنه. ام اس خیلی درمان براش داره میاد. خدا میدونه به همین وقت- تا 10 سال دیگه خاموشش میکنن- فقط آروم بیاسید هیچکدممون هیچیمون نمیشه
اصلاً من پیش ویلچر((وزن پیش مرگ)) همتون میشم
در کل ئستشون درد نکنه با توجه به محدودیتها خوب صحبت کردن

امیدوارم سوسن به بیماری غلبه کنه و چند وقت دیگه روی پای خودش حتی با عصا در به برنامه سیما حضور پیدا کنه.
من فقط آخر برنامه رو دیدم .

پدر و مادر من که خانم جعفری رو دیدن یه لحظه نگرانی رو تو چشماشون دیدم
خودمم خیلی نگران شدم ولی الان که اومدم اینجا یه خورده آروم شدم
با آرزوی سلامتی و خوشبختی برای خانم جعفری و همسرشون

خوب به حمدالله من سایت رقیب و نیش و کنایه‌ها را گفتم الان بچه‌های عزیز خودمون دارن نیش می‌زنند.

اولاً احسان علیخانی چندین بار گفتند که مدام از ما می‌پرسند اون دو تا زوج چی شد؟ ما هم ابدا قصد نداشتیم برویم ولی رفتیم. الان کامنت‌ها را خواندم. باز هم لطف دوستان شامل حالمان شد.

دوماً امیدوارم این دردی که یکسال تمام است امان مرا بریده است گریبان برخی مدعیان را بگیرد که اینقدر پز بلند همتی‌شان را ندهند.

سوماً من دوازده سال است ام‌اس [دویک] دارم. این وضعیت من هم قبلا در یکی از دیدارها گفتم ربطی به ام‌اس ندارد و به خاطر فیزیوتراپی بد بود که به من آسیب زد.

چهارماً من کلی در مورد دارو و بلطی هواپیما و غیره حتی قصد داشتم صحبت کنم که نشد و علیخانی هم تاکید داشت ما فقط می‌خواهیم نشان بدهیم که وضع شما بعد از دو سال چطور است و با حمید که صحبت کردم دیدم راضی بود از کارم و خوشحالم که لااقل کسانی این بین هستند که گرچه مرا نمی‌شناسند نیش و کنایه هم نمی‌زنند.

واقعاً از برخورد به اصطلاح همدردهامان انقدر کشیده‌ام که از غیر نکشیدم. به قول علیخانی حقیقتاً همه به خاطر حسادت است و هیچ.

لحن تند مرا ببخشید ولی واقعاً دیگه شورش را درآوردید!

سوسن جان مرسی بابت حضورت تو برنامه راستش برای من یکی حضورت واقعا باعث خوشحالی بود چون به نظرم به خیلیا فهموند که یه خانمی که بیماری ام اس داره میتونه مثل بقیه تو زندگیش موفق باشه امیدوارم تو زندگیت موفق باشی دوست عزیز

خوب بود ولی دلیلی نداشت یکی که رو ویلچر نشسته را بیارن
میخواستن یکی که قبلا رو ویلچر بوده حالا رو پاهاش بود را بیارن
بعد حرفای بد میزنی میگن چراااااااااااااااااااااااااااااااااااا
..................................................................................

و اما در مورد فربود و کاکاوند.
شماره مرا خود کاکاوند داده بود به اینها چون مدتها بود دنبال شماره من بودند و پیدا نمی‌کردند. خود من هم به محض تمام شدن گفتگویم با اینها زنگ زدم به فربود. پس فکر نکنید من برنامه را از چنگ کسی در آوردم.

---

(2013/07/10, 09:19 PM)saeid نوشته است: [ -> ]خوب بود ولی دلیلی نداشت یکی که رو ویلچر نشسته را بیارن
میخواستن یکی که قبلا رو ویلچر بوده حالا رو پاهاش بود را بیارن
بعد حرفای بد میزنی میگن چراااااااااااااااااااااااااااااااااااا
..................................................................................

شما حرف بدت را بزن کسی جلوتان را نگرفته. خیلی همتت بالاست روی ویلچیر که نشستی بلند شو بدو برو جار بزن من تونستم سوسن جعفری نتونست!

(2013/07/10, 09:02 PM)havaars نوشته است: [ -> ]خوب به حمدالله من سایت رقیب و نیش و کنایه‌ها را گفتم الان بچه‌های عزیز خودمون دارن نیش می‌زنند.

اولاً احسان علیخانی چندین بار گفتند که مدام از ما می‌پرسند اون دو تا زوج چی شد؟ ما هم ابدا قصد نداشتیم برویم ولی رفتیم. الان کامنت‌ها را خواندم. باز هم لطف دوستان شامل حالمان شد.

دوماً امیدوارم این دردی که یکسال تمام است امان مرا بریده است گریبان برخی مدعیان را بگیرد که اینقدر پز بلند همتی‌شان را ندهند.

سوماً من دوازده سال است ام‌اس [دویک] دارم. این وضعیت من هم قبلا در یکی از دیدارها گفتم ربطی به ام‌اس ندارد و به خاطر فیزیوتراپی بد بود که به من آسیب زد.

چهارماً من کلی در مورد دارو و بلطی هواپیما و غیره حتی قصد داشتم صحبت کنم که نشد و علیخانی هم تاکید داشت ما فقط می‌خواهیم نشان بدهیم که وضع شما بعد از دو سال چطور است و با حمید که صحبت کردم دیدم راضی بود از کارم و خوشحالم که لااقل کسانی این بین هستند که گرچه مرا نمی‌شناسند نیش و کنایه هم نمی‌زنند.

واقعاً از برخورد به اصطلاح همدردهامان انقدر کشیده‌ام که از غیر نکشیدم. به قول علیخانی حقیقتاً همه به خاطر حسادت است و هیچ.

لحن تند مرا ببخشید ولی واقعاً دیگه شورش را درآوردید!

من که نرسیدم برنامه شبکه 3 را ببینم
ولی خوبه مشکلات ما را نشان می دهند

و برای آن افرادی که مسائل ما را کوچک و بی اهمیت حساب می کنند و هنوز ام اس را جزء بیماریهای خاص حساب نمی کنند و در حدی که با خیال راحت سر دارو برای ما بازی در می آورند
یک نمایش خوب از عاقبت کارهایشان است که برای رسیدن به منافعشون انجام می دهند است(ایراد از من نوعیه که در برابر مشکلات خود خوری می کنم وهیچ چیزی نمی گویم)
شاید یک نفرشون وجدانش بیدار بشه