سلام از نظر من جامعه ی ما در برخورد با این بیماری و افراد مبتلا بهش اصلا خوب نیست نه تنها نیست بلکه اگر به هر شکلی متوجه بیماری بشوند رفتار فوق‌العاده آزاردهنده‌ای از خودشون نشون میدن من از اینکه این بیماری رو دارم ناراحت نیستم بلکه از این رفتارها و نبود درک ناراحتم به هر حال تصمیم دارم به غیر از اجبار هیج جایی مطرحش نکنم، انتظاری هم ندارم ولی امیدوارم روزی جا بیفته و هیچکس دیگه ای درگیر این بیماری نشه.
سر کلاس یکی از شاگردام یه کلمه انگلیسی میخواست بگه به اشتباه گفت ام اس.بعد خودش سریع تصحیح کرد و گفت اینکه اسم اون بیماریست.گفتم خب حالا چی میدونی ازش؟گفت همون که خیلی بده وسط حرفش اون یکی گفت آره منم میدونم هنون که هر کی بگیره بیچاره میشه و با خنده گفت کارش تمومه!!!میخواستم توضیح بدم براشون ولی به دلایلی چیزی نگفتم فقط خندیدم و گفتم عجب!!!کجا این اطلاعاتو به دست آوردی؟گفت از کتابمون!!!
چند سال پیش سر کلاس دانشگاه حرف از بیماریهای سخت پیش کشیده شد که ام اس هم جزیی از اونها بود
دو نفر از بچه های کلاس مطمئن بودن راههای انتقال مشابه با ایدز داره و خیلی خطرناکه
سلام اوضاع از اون چیزی که فک میکردمم بدتره
من چهاساله تکواندو کار میکنم تحت نظر یک کانجانی و داور بین‌المللی
هم گیتار میزنم هم پیانو اواز هم می خونم رشته تحصیلیم هم کامپیوتر هست
من تازه فهمیدم ام اس دارم تازه اونم با پیگیری خودم یک سالی بود علائم اش رو داشتم اما این اخرا بی حسی صورتم خیلی جدی شد بره همین دیگه پیگیر شدم و فهمیدم ام اس دارم و قابل توجه یک سال پیش با پایه تمام بی حس مبارزه می کردم!! دوبار پام هر بار یک ماه بی حس بود بعد کمرم شک الکتریکی داشت بعد پام و با اخرین حمله که به صورتم بود بالاخره یه ماه پیش رفتم دکتر
اما چیزی که می خوام بگم اینه که من هنوز همونم، همین الان سالم ترینیشون نمی تونه به اندزه من تمرین کنه
اما اطرافیانم دیونم کردن حتی بیرون رفتنیم میان دنبالم اخه من چه کنم؟؟؟؟؟؟
دیگه دارم خسته میشم ای کاش اصا نمیفهمیدم.
دایی که سالی یه بار زنگ نمیزد حالا قفلی زده.
بد که کم محلشون می کنم میشم ادم بده!!!
در حالی که خودشونو باید ببینن
مشكل اينه: من و خيلى هاى ديگه مثل من، حالمون خوبه و بنا به هراز و يك دليل نميگيم ام اس داريم. فرد ايكس يكم مشكل حركتى داره، براى همين همه فهميدن كه ام اس داره. نتيجه چى ميشه؟؟! ام اس يعنى ناتوانى از نظر بقيه.
افتاديم توى سيكل معيوب. نميگيم چون ديد جامعه بده، ديد جامعه بده چون نميگيم! صدا و سيما هم كه الحق سنگ تموم ميذاره اين وسط!
بیماری خودمو کسی نمیدونه بجز چهار پنج نفر از نزدیکام
چون میدونم بقیه بفهمن هیچ کاری نمیکنن که هیچ حتی ممکنه باعث شن یه حمله هم بهم دست بده:|
نزدیکامم چون منو دیدن دیدشون اصن بد نیس نه ترحمی نه چیزی.
اصن یادشون میره که من ام اس دارم
چون میبینن هیچ فرقی با بقیه ندارم
فعال ترم هستم
اما دید مردم نسبت به این بیماری اصن مثبت نیس
فیلم نفس گرم که شروع شد گفتم آخ جون چه عجب دارن نشون میدن ام اس چیزی نیس
ک بعدش متاسفانه بازم نگاه مردم رو منفی کردن
یهو بی حس شد پاهاش!یهو غش کرد!آخه خداوکیلی این انصافه:| یه جوووووری گفت وای پالس تراپی باید بشه که من خودم فکر کردم عوارضش مثل شیمی درمانیه
راه رفتن دختره رو که میدیدم فقط حرص میخوردم:|
اگه یکم صدا و سیما تلاش کنه و نشون بده ام اس مث دیبابته مث فشار خونه که باید کنترل بشه دیگه مردم میفهمن ام اس هیچی نیس
فقط همین!ساخت یه فیلم جذاب با نشون دادن واقعیتای ام اس ...
دیگه مام این همه ترس و لرز نداریم که کسی نفهمه.
صدا و سیما که کاری نمیکنه ولی ام اس که همینجوری داره زیاد میشه بین مردم احتمالا همین باعث شه خود به خود نگاهشون یکم مثبت تر شه بفهمن چیزی نیسو حتی ممکنه تو هر خانواده ای یه نفر مبتلا بشه چون واقعا داره زیاد میشه.
به امید اون روزی که دیگه ترسی نداشته باشیم کسی از بیماریمون باخبر شه....
یکی آمد خواستگاری از اعضای کوهنوردی که همراه شون میرم کوه
خودش خوب می دونست من ام اس دارم بعد مامانش گفت نه ام اس نمی تونه زندگی بچرخونه استکان لیوان از دستت میوفته میشکنه
گفتم با خودم خوب آدم نا حسابی من اگه قرار بود استکان لیوان از دستم بیوفته بشکنه چطوری میرم کوه پس ؟
مردم قاطی پاتی اند
البته من کل کره زمین رو خبر کردم ام اس دارم غیر اعضای خانواده اونم چون مامان بابام دوست نداشتن و الا تمام همکارام و دوستام می دونن
یادمون باشه ما مسئول باور درست و غلط مردم نیستیم
ادما توی تفکرشون ازادن و ماهم تو لبخند زدن به ادمایی که بدون تحقیق و مطالعه هر حرفی میزنند محدودیتی نداریم
