وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

هر چی میخان بگن بگن مهم
اینه که ما خوبیم
خوبه خوب خوب

تا وقتی که خودمون دیدمون به بیماریمون عوض نشه از جامعه چه انتظاری داریم

متاسفانه دید جامعه نسبت به ماها خیلی عجیبه..........
یادمه یه روز توی خط واحد یه نفر ازم پرسید مشکلت چیه و منم توضیح دادم....
یه بنده خدا که بغل دستم نشسته بود کمی خودشو جمع و جور کرد و بلند شد و طوری از کنارم رد شد که بمن نخوره ورفت کمی جلوترو سرپا ایستاد.....
تا اخر خط این ادم سرپا بود...........
متاسفانه راجع به این موضوع اطلاع رسانی و دانش کافی در اختیار عموم نیست..........

متاسفانه کسانی که شاهد برخوردهای خیلی نامعقولی هستن، بدون واکنش میگذرن و مردم رو آگاه نمیکنن . خوب خود ما چرا نباید واکنش نشون بدیم تا اونا شرمنده بشن و یا واقعیت رو بفهمن ؟ حداقل میتونیم بگیم واگیر نیست آقا نترس !
بالاخره باید بفهمه نه واگیره و نه خطرناک ،بهترین موقع یادگیریش همون موقعیته که توش قرار گرفته .

(2014/10/25, 09:29 PM)nahid نوشته است: [ -> ]متاسفانه کسانی که شاهد برخوردهای خیلی نامعقولی هستن، بدون واکنش میگذرن و مردم رو آگاه نمیکنن . خوب خود ما چرا نباید واکنش نشون بدیم تا اونا شرمنده بشن و یا واقعیت رو بفهمن ؟ حداقل میتونیم بگیم واگیر نیست آقا نترس !
بالاخره باید بفهمه نه واگیره و نه خطرناک ،بهترین موقع یادگیریش همون موقعیته که توش قرار گرفته .

ما ایرانیها تا وقتی که خودمون درگیر این بیماری نشیم هیچ وقت دیدمون عوض نمیشه
چند سال پیش یه بار رفتم تزریقاتی، آمپول کورتونمو اون زد، خودشم معلوم بود تحصیل کرده بود اما با این حال طوری باهام برخورد کرد که موندم، البته جوابشون رو دادم که من خیلی وقته ام اس دارم و اون طوری هم که شما فکر می کنین نیست.

به نظر من اطلاع رسانی هست ولی وقتی مردم نیازی ندارن نمیرن دنبال یادگیری چیزی که لازمش ندارن.تو برنامه های پزشکی صدا و سیما کم درمورد ام اس صحبت نمیشه. ولی مردم که نمیشینن در مورد همه بیماریها ببینن و بشنون.مگر اینکه احساس نیاز کنن.
خود ما چقدر در مورد بیماریهای دیگه اطلاعات داریم ؟!
ولی وقتی تو یه جمعی صحبتی میشه در مورد ام اس ، موقعیت فراهمه برای اطلاع رسانی و آگاه کردن.

وقی توی جامعه ما کسی میدونه ام اس داریم انقدر ترحم میکنن که انگاری ما میخوایم بمیریم و اونا خودشون عمر جاودانه دارن دیگه نمیدونن که مرگ و زندگی دست ادما نیست و انقدر با این رفتاراشون که به نظر خودشون دارن به ما دلداری میدن ادمو اذیت میکنن که نه میشه به اونا حرفی زد نه ادم خودش دیگه طاغت اونطور ادمارو داره که باعث میشه خود به خود ناراحتی برامون پیش بیاره

جامعه باید فرهنگ سازی بشه و مردم هم برای اموزش وقت بذارن.........
متاسفانه نه فرهنگ سازی ونه اموزش از طرف جامعه وجود نداره ونه اینکه مردم وقتی برای یادگیری میذارن........
زمانی که شما از عرض خیابان و از خط عابرپیاده دارید رد میشید و چه انتظاری دارید؟؟؟؟؟
التماس و خواهش و اشاره های ممتد به راننده ماشین که ایا نگهداره یا نه.......
خب این برمیگرده به اینکه فرهنگ سازی نشده..........
چند سال پیش من شب کار بودم وحدود ساعت 1 شب بود که از خیابان بسمت منزل میرفتم.....یه صندوق صدقات هم سر کوچمون بود....
داشتم پای صندوق صدقه مینداختم که ماشین نیروی انتظامی ایستاد و اشاره کرد که بیام.........
رفتم و گفت چکار میکردی؟ منم گفتم صدقه مینداختم.خلاصه اینکه کار کشید به اینکه همه وسایلمو گشتن......
سربازی که همراشون بود گفت:چرا میلرزی؟گفتم من نمیلرزم ام اس دارم الانم خیلی سردمه..(حدود بهمن ماه بود).....گفت یعنی چی ؟؟؟؟؟
توضیح دادم که اینجوریه.......خلاصه زنگ زدم حراست محل وکار وزنگ زدم بابام اومد سرکوچه تا قضیه حل شد......
خب این موضوع نشون میده که جامعه باید فرهنگ سازی پایه ای بشه و ارگانها هم بازاموزی رو داشته باشن تا بروز بشن......

(2014/10/25, 10:47 PM)كوه درد نوشته است: [ -> ]وقی توی جامعه ما کسی میدونه ام اس داریم انقدر ترحم میکنن که انگاری ما میخوایم بمیریم و اونا خودشون عمر جاودانه دارن دیگه نمیدونن که مرگ و زندگی دست ادما نیست و انقدر با این رفتاراشون که به نظر خودشون دارن به ما دلداری میدن ادمو اذیت میکنن که نه میشه به اونا حرفی زد نه ادم خودش دیگه طاغت اونطور ادمارو داره که باعث میشه خود به خود ناراحتی برامون پیش بیاره

کاش به ترحم ختم میشد! بعضی ها شادی ها و خوشی هاشون رو از آدم مخفی می کنن که یه وقت چشم نخورن! حتی ممکنه خونواده ها نذارن بچه هاشون یه دوست ام اسی داشته باشه و هزار مشکل دیگه...

سلام من سارام و ام س ندارم و کسی و که دوستش دارم و اینجا عضو کردم تا شاید کمکی باشه به عشق زند گیم باید بگم من به عنوان عضوی از این اجتماع میتونم بگم مردم ما هیچ اطلاع درستی از این بیماری ندارن حق هم میدم چون اصلا اطلاع رسانی نمیشه اقا مهدی درست میگن کسی که طرفش واسش مهم باشه میره تحقیق در مورد این بیماری من 3ساله که دارم مطالعه میکنم تا بهتر بتونم این بیماری و بشناسم و در مقابلش به محمدم کمک کنم فقط میتونم بگم ای کاش برنامه های گسترده ای در مورد این بیماری به جامعه نشون داده میشد تا محمد من دیگه ترسی برای بازگو کردن این بیماری به دوستاش و کسایی که نمیدونن نداشته باشه و همین طور شغلی مختص بچه های ام اسی که انقد درگیر این مسائل نباشن