وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

(2016/02/19, 07:39 PM)sarantino نوشته است: [ -> ]سارینا
من حدود 6 ساله که ربیف 44 مصرف میکنم.
بعد از تزریق همچنان دچار تب و لرز و سر درد میشم. ( گاهی خیلی شدیده و تا روز بعد ادامه داره ... اما گاهی هم با یک قرص استامینوفن دردم کاملا بر طرف میشه)
ایا بنظر شما این غیر عادی نیست که من با گذشت 6 سال هنوز این عوارض رو دارم؟؟
حس بدی دارم وقتی مسکن مصرف میکنم .. نگران کبد و کلیه هام هستم... ولی متاسفانه اگه مسکن نخورم اصلا نمیتونم کاری بکنم همش میخوابم و از درد به خودم میپیچم.

کسی نیست که با همچین مشکلی مواجه باشه؟

چرا منم دقیقا مشکل شما رو داشتم
تا 6 سال بتافرون زدم و تا دونه آخر تب و لرز و بدن درد داشتم اگر نمی خوردم درد منو از خواب بیدار می کرد خیلی وقتا هم فرداش سردرد میگرنی داشتم....
من فکر نمی کنم غیر طبیعی باشه
چون می گن معمولا بدن عادت می کنه ولی در مورد همه صادق نیست
عوارض اینترفرون ها همین تب و لرز و بدن درد دیگه...
نگران کبد و کلیه ها هم نباشید استامینوفن ساده کم ضررترین مسکن هست
با پزشکتون هم مشورت کنید

شاید باورتون نشه من کلا شاید یک ماه هم قرص استامینفون قبل از تزریقم نخورم ، برای همینم هست احساس میکنم شش سال استا مینفون خوردن طبیعی نیست
البته شایدم بدن هر کسی نسبت به این آمپولها ی جور واکنش نشون نمیده.

شاید ربیف با سایر داروها فرق داشته باشه مثلا برای اکتوریف من دارویی نمی خورم در مورد رسیژن هم کمتر دیدم کسی مسکن بخوره ولی برای ربیف خیلی کم دیدم کسی مسکن نخوره!

سلام
دوستان عزیز! این ربیف نازنین که من م یزنم هر بار یه علامتی داره. دیشب که تزریق کردم درد بدی در مثانه ام ایجاد شده که دفع رو ( گلاب به روتون) دردناک کرده. قبل از عید هم آزمایش داده بودم و عفونت ادراری نداشتم. کسی تجربه مشابهی داره؟!

دوستان عزیز سلام.
من مدت 10ماه است که دارم ربیف میزنم .تقریبا همیشه سردرد دارم.دکترها دلیل قاطعی بهم نمیگند.فقط میگن ربطی به ام اس نداره.

خودم فکر میکنم از عوارض ربیف است.
شما چنین تجربه ای ندارید؟

(2016/11/30, 09:51 PM)فرح ناز نوشته است: [ -> ]دوستان عزیز سلام.
من مدت 10ماه است که دارم ربیف میزنم .تقریبا همیشه سردرد دارم.دکترها دلیل قاطعی بهم نمیگند.فقط میگن ربطی به ام اس نداره.

خودم فکر میکنم از عوارض ربیف است.
شما چنین تجربه ای ندارید؟

سلام
من حدود 11-12سال ربیف میزدم و خیلی از آمپولش راضی بودم و اصلا با زدن این نوع آمپول سردرد نداشتم .فقط یادمه همون اوایل که شروع کردم به تزریق یه کم تب میکردم و بی حال بودم. در کل خیلی آمپول خوبیه.فقط سعی کنید تو یه ساعت مشخص بزنید.
امیدوارم شما هم سر دردتون بهتر بشه.

(2016/11/30, 09:51 PM)فرح ناز نوشته است: [ -> ]دوستان عزیز سلام.
من مدت 10ماه است که دارم ربیف میزنم .تقریبا همیشه سردرد دارم.دکترها دلیل قاطعی بهم نمیگند.فقط میگن ربطی به ام اس نداره.

خودم فکر میکنم از عوارض ربیف است.
شما چنین تجربه ای ندارید؟

از عوارض ربیفه. منم باهاش سردرد داشتم

(2016/11/30, 09:51 PM)فرح ناز نوشته است: [ -> ]دوستان عزیز سلام.
من مدت 10ماه است که دارم ربیف میزنم .تقریبا همیشه سردرد دارم.دکترها دلیل قاطعی بهم نمیگند.فقط میگن ربطی به ام اس نداره.

خودم فکر میکنم از عوارض ربیف است.
شما چنین تجربه ای ندارید؟

سردرد جز عوارض اینترفرون ها هست که مثل همه عوارض دارویی ممکنه ی نفر تجربه کنه و ی نفر دیگه نه

سلام به همه دوستان خوبم. امیدوارم تجربه من بتونه به شما کمک کنه. البته اونچه می‌نویسم تجربه منه و نباید به همه تعمیمش داد. حدود هیجده سال بود که به ام اس مبتلا بودم و با وجود اینکه بیماریمو از همون اول می دونستم دارو مصرف نکردم. اما متاسفانه بعد از آخرین حمله‌‌ام درمان پالس گرفتم و بعدش هم بلافاصله تزریق ربیف رو شروع کردم. ای کاش اطلاعاتم در اون زمان اونقدر بود که این کار رو نمی کردم چون به دلیل حساسیت به اینترفرون انواع و اقسام عارضه‌ها رو تجربه کردم و ربیف حقیقتاً داروی سنگینی هست و معمولاً در رده‌بندی بعد از آونکس، بتاسرون و کوپاکسون قرار می‌گیره. از جمله عوارضی که تجربه کردم عبارت هستند از: از دست دادن بیش از 10 کیلو وزن در عرض 6 ماه (37 کیلو شدم!!!) ، مشکل شدید تنفسی به خصوص قطع تنفس در خواب، درد شدید و طاقت فرسای استخوان و عضله در تمام هفته، خستگی کشنده، افسردگی، ضعف و بی‌حالی دائمی، سرگیجه‌های روزانه، عدم تحمل بوها و صداها، و خصوصاً از بین رفتن بافت چربی و عضله بعد از سه سال در چهار منطقه بدن و نیاز به عمل جراحی در این مناطق برای ترمیم بافت های از دست رفته و (چون وزنم خیلی کم بود فقط می‌تونستم در چند منطقه تزریق داشته باشم و طبیعیه که این اتفاق می‌افتاد)... خلاصه، زمانی فرا رسید که با متخصص جدیدی آشنا شدم که برخلاف سایر متخصصین محترم، تشویقم کرد تا از روش های دیگه‌ای بیماریمو کنترل کنم و گفت اگه شرایطت خوب بود دارو رو قطع می کنم چون این کیفیت زندگی پایین و وضعیت بده که تو رو ناتوان می کنه نه ام اس! اما تجربه قطع داروی من خیلی جالب بود. می‌نویسم شاید کمکی باشه. این پزشک عزیز، به من گفت همونطور که بدن رو آروم آروم به این دارو عادت دادی و حتی دستورالعمل تزریقش هم هرگز ناگهانی نیست، قطع ناگهانی دارو هم می تونه فاجعه بار باشه، به حمله و تشنج تبدیل بشه و باید کم کم قطع بشه و خیلی از کسانی که دارو رو قطع کردن و حمله داشتن، به خاطر قطع ناگهانی دارو بوده نه حمله بیماری. دستوری که ایشون داد (و مورد تایید 95 درصد پزشکای دیگه نبود که البته برای من مهم نبود چون می خواستم زنده بمونم) عبارت بود از: اول دوز تزریق رو کم می کنی یعنی به جای 44 میکروگرم در هفته، به مدت سه ماه، 22 میکروگرم در هفته می‌زنی. اگر حمله‌ای نداشتی، به مدت سه ماه دیگه از تعداد دفعات تزریق کم می‌کنی یعنی به جای سه بار 44 میکرگرم در هفته ، 2 بار 22 میکروگرم در هفته می‌زنی. باز هم اگه حمله‌ای نبود برای سه ماه هفته‌ای یک بار 22 میکروگرم تزریق می‌کنی و نهایتا دارو قطع می‌شه (تاکید می‌کنم که این روش رو پزشک من با توجه به شرایطم داد. شما لطفا سرخود و بدون نظر پزشکتون چنین کاری نکنین). به این روش که عمل کردم به مرور عوارض کمتر شد و هرچه دارو کمتر می‌شد عوارض بیشتری از بین می‌رفت تا روزی که دارو قطع شد. ولی یک نکتة جالب در تجربه من این بود که حتی در پایین ترین میزان تزریق و دوز دارو، یک عارضه هرگز از بین نرفت: درد شدید ماهیچه و استخوان در طول هفته! و فقط پس از قطع کامل مصرف دارو ناپدید شد. در حال حاضر خیلی خوبم و بعد از 22 سال ابتلا به ام اس، به تنها چیزی که اهمیت نمی دم ام اس هست و می‌دونم اگه من خیلی بزرگش نکنم، اون کاری به کار من نداره...

دوست عزیز ، همون طور که خودتون هم گفتید این تجربه مختص شماست که به اینترفرون ها حساسیت دارید و نمیشه به دیگران تعمیم داد.
ولی با توجه به نوشته ها و گفته های دوستانی که ربیف مصرف میکردند و مصرف میکنند ، در مدت بیش از 7 سال که از عمر این سایت میگذره ، میشه فهمید که ربیف یکی از بهترین آمپول های ام اس بوده در بین داروهای تزریقی ام اس .
امروزه داروهایی غیر از اینترفرون ها هم هست ، داروهای خوراکی هم هست ، اگر دارویی برای کسی اثربخش نبود داروهای دیگری هم وجود دارن که ام اس رو تحت کنترل در بیارن.