وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

(2013/06/02, 08:39 PM)mary909 نوشته است: [ -> ]سلام تعویش داروم بخاطر نبود دارو تو داروخونست!! میگن اگرم بیارن قیمتش خیلی بالاست! دکترم تاکید کرده زیفرون بگیرم ولی تو این سایت انگار همه از رسیژن تعریف میکنند. واسه همین نگران شدم!

سلام
به حرف دکترت گوش بده
چون ترکیب رسیژن با بتافرون خیلی فرق داره رسیژن ترکیبش نزدیک به آوانکس و ربیف است
ولی ترکیب زیفرون به بتافرون خیلی نزدیک ولی کیفیت و راحتی بتافرون را نداره

راستی تا آخر این هفته یا اوایل هفته آینده بتافرون را وارد می کنند

چون با ارز مبادله ای حساب می کنند شاید دوباره وارد لیست بیمه بشه
اگه وارد لیست بیمه نشه
قیمتش دو برابر قبل می شه (یعنی حدود 800 هزار تومان)

(2013/06/02, 08:48 PM)hessam نوشته است: [ -> ]سلام
به حرف دکترت گوش بده
چون ترکیب رسیژن با بتافرون خیلی فرق داره رسیژن ترکیبش نزدیک به آوانکس و ربیف است
ولی ترکیب زیفرون به بتافرون خیلی نزدیک ولی کیفیت و راحتی بتافرون را نداره

راستی تا آخر این هفته یا اوایل هفته آینده بتافرون را وارد می کنند

چون با ارز مبادله ای حساب می کنند شاید دوباره وارد لیست بیمه بشه
اگه وارد لیست بیمه نشه
قیمتش دو برابر قبل می شه (یعنی حدود 800 هزار تومان)

واااااااااااااااااااااااااااااای 800 هزار تومن!!! پس دیگه باید برم دنبال زیفرون
اخه همه ازش بد میگن!! چند نفرو میشناسم که بتا رو با رسیژن عوض کردن دکترشون براشون نوشته!! خیلی هم راضین از رسیژن!
در هر صورت مرسی از راهماییات

(2013/06/04, 08:23 PM)mary909 نوشته است: [ -> ]واااااااااااااااااااااااااااااای 800 هزار تومن!!! پس دیگه باید برم دنبال زیفرون
اخه همه ازش بد میگن!! چند نفرو میشناسم که بتا رو با رسیژن عوض کردن دکترشون براشون نوشته!! خیلی هم راضین از رسیژن!
در هر صورت مرسی از راهماییات

خواهش می کنم
البته این قیمت حدس و گمان ذهنی من بود
شاید وارد لیست بیمه هم بشه

آخه اونا خودشون به دکترشان اسرار کردند و دکتر هم دیده بیمار ازش ناراحت نشه و استرس دارویی بیمار کمتر بشه این کار را کرده

موفق باشید

(2013/06/02, 08:48 PM)hessam نوشته است: [ -> ]سلام
به حرف دکترت گوش بده
چون ترکیب رسیژن با بتافرون خیلی فرق داره رسیژن ترکیبش نزدیک به آوانکس و ربیف است
ولی ترکیب زیفرون به بتافرون خیلی نزدیک ولی کیفیت و راحتی بتافرون را نداره

راستی تا آخر این هفته یا اوایل هفته آینده بتافرون را وارد می کنند

چون با ارز مبادله ای حساب می کنند شاید دوباره وارد لیست بیمه بشه
اگه وارد لیست بیمه نشه
قیمتش دو برابر قبل می شه (یعنی حدود 800 هزار تومان)

دکتره من گفت اصلا زیفرون و تایید نمیکنه و رسیژن و جایگزینه بتا واسم میکنه

---

(2013/06/04, 08:23 PM)mary909 نوشته است: [ -> ][/size]واااااااااااااااااااااااااااااای 800 هزار تومن!!! پس دیگه باید برم دنبال زیفرون
اخه همه ازش بد میگن!! چند نفرو میشناسم که بتا رو با رسیژن عوض کردن دکترشون براشون نوشته!! خیلی هم راضین از رسیژن!
در هر صورت مرسی از راهماییات

دکتره من گفت اصلا حرفه زیفرونو نزن ...... گفت اگر بتافرون گرون بشه جایگزینش رسیژن بهت میدم[size=medium]

دو روز پیش رفتم پیش دکتر محمدیانی نژاد
گفتم دکتر نیک سرشت برام کوپامر نوشته ، 4 ماهه میزنم اما بدتر شدم.چرا؟ گفت شش ماه طول میکشه تا تاثیر اولیه ی کوپامر رو ببینی و تا چند ماه اول هم باید کورتن بگیری-تصحیح شد-(ماهی یک گرم کورتن که روز اول 500 تا و روز بعدش 500 تای دیگه.الان هم بهم 5 تا کورتن داد گفت که فعلا بهتر بشی)
(من دنبال این گشته بودم که چقدر طول میکشه تا تاثیر بذاره اما نتونسته بودم به جوابی برسم)
گفتم دکتر میگن در فلان کتاب معتبر نوشته تاثیر کوپامر از بتافرون کمتر، آیا تاثیرش کمتر از بتافرونه؟ گفت نه (فقط چون با اون حرفها به شک افتاده بودم، سوال پرسیدم. اگ میخواستم اونو قبول کنم یعنی به فلوشیپی که رفتم پیشش شک کردم آخه وقتی بتافرون روی من جواب نداده چرا باید یه فلوشیپ برای من دارویی کمتر از بتافرون بنویسه؟!
من اصلا نمیگم اون دوستی که گفتن در فلان کتاب اونو نوشته اشتباه میکنه اما خب این هم حرفهای دکتر محمدیانه.دکتری که همیشه جلوتر از بیماری حرکت میکنه دکتری که 4 سال پیش با آغاز پیشرفت بیماریم برای من نوانترون نوشت که متاسفانه عارضه داد نتونستم مصرف کنم.هنوز هم هر دکتری میرم، اول بهم میگه نوانترون )


قراره یک ماه دیگه برم ببینتم

زهرا خانم. بحث حرف دکتر نیست. اصلاهم هیچ اهمیتی نداره که بتا بهتره یا کوپاکسون.البته من روز دیدار کتاب رو بردم. به همه نشون دادم. و تاثیر داروها رو بچه ها دیدن.
در مورد شما الان فقط باید خط دوم مصرف بشه. تا ایشالا. ببینیم فنگولیمد کار میکنه یا نه
متاسفانه خط دوم. دفاع تو کشورمون خیلی گرون هست

مطرح می کردین روی بعضی ها بتافرون خوب جواب می ده ولی کپامر خوب جواب نمی ده و روی بعضی ها کپامر خوب جواب می ده ولی بتافرون خوب جواب نمی ده .خیلی فرقی هم نمی کنه هر دو دارو را پزشکان اگه روی آوانکس و ربیف جواب مورد نظرشون را نگیرند بیمارشان را روی این دو دارو بر حس تجربه و شرایط بیمارشان ( اقتصادی- بیماریش) می برند

---

با تشکر از دوست عزیز حسام

راجع به فنگولیمد هم ازش پرسیدم
گفتم یکی از دکترها بهم گفته برای داروی خوراکی برم پیش دکتر صحرائیان.من گفتم فنگولیمد اونم گفت بله
دکتر محمدیان گفتن فنگولیمد برای نوع عود کننده بهبود کنندس ، برای اونایی که بیماریشون حالت سینوسی داره و نه برای من.من عود و بهبودی ندارم ، همچنان در حال پیشرفته. نوع SRMS
در کتابی که همدم عزیز ترجمه کردن (البته من فقط وقت کردم بخشی از اونو بخونم) ، نوشته ترکیب بعضی داروها مثلا گلاتیرامر و آزاتیوپرین گزارش شده نتیجه داده
من از اسفند آزارام رو میخورم فعلا که تاثیری ندیدم. شاید باید منتظر همون شش ماه بمونم

باید درمورد داروهای ترکیبی از دکترم بپرسم. یه بار نازی ی در جلسه از دکتر صحرائیان برای شرایطم پرسیده بود ایشون هم گفته بودن باید داروی ترکیبی استفاده کنم

مرسی از توجه شما آقا سروش

پاییزان جان
حتما برو پیش دکتر صحراییان و از نظر ایشان هم استفاده کن
ایشان باتجربه تر هستند
دکتر صحراییان تو جلسه پزسش وپاسخ گفتند که :
ما بعد از تمام شدن دوره تایسبری (آخرین دارویی که به بیماران پیشرونده می دهند ) بیمار را می بریم روی فینگولیمود

پس بیماران پیشرونده در مورد اجرا فینگولیمود در در رده اول بیماران هستند

سلام به همه دوستان . من مادرم ام اس داره و بعد از اینکه بدنش به سینووکس حساسیت داد دکتر نوانترون تجویز کرد 2 سال نوانترون مصرف کرد و بعد دکتر نبوی براش کوپامر نوشت که الان مصرف بسته سوم رو شروع کرده (هر بسته 28 تا است) . با شروع دارو دکتر نجفیان هم برای 12 جلسه هر روز برای لیزر درمانی تشریف اوردن خونه که همراه فیزیوپراپی که انجام دادیم خیلی خوب جواب گرفتیم . 2 ماه وقفه برای لیزر درمانی لازم بود . که دکتر از دیروز دوباره تشریف میارن . دکنر میگن برای تسکین درد و ترمیم از لیزر استفاده می کنن. ( هر جلسه لیزر هزینه اش 70هزار تومان هست که بیمه مکمل نیروهای مسلح از 840هزار تومان برای 12 جلسه 750هزار تومان را پرداخت کرد.) . واقعا دست دکتر نجفیان درد نکنه خیلی خوب روحیه می ده و خیلی خوش اخلاقه و خدا حفظش کنه هم دکتر نبوی عالیه و هم دکتر نجفیان.