ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
2017/02/06, 10:14 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2017/02/06, 11:08 PM، توسط hamid.)
سلام خدمت همه دوستان
تصمیم گرفتم بدون مشورت با تیم مدیریت و تایید این تیم، از حق وتو خودم استفاده کنم و این تاپیک رو ایجاد کنم.
۱۰۰۰۰ نفره شدنمون راستش نمیدونم تبریک داره یا نه. از یه طرف اتفاق خوبی نیست که ام اس با این سرعت داره گسترش پیدا میکنه و از یه طرف حداقل واسه خودم اتفاق قشنگیه .
۵ رقمی شدن تعداد دوستانمون یه حس توصیف نشدنی داره.
بیشترین هدفم از ثبت این تاپیک تشکر بود. تشکر از چند نفر که واقعا تلاششون وصف نشدنیه.
نیستید پشت صحنه تا تلاششون رو ببینید. یه مثال کوچیکش این میشه که جزو قوانین مدیریت هست که تا حد امکان کاربر نباید عصبی بشه، حتی اگر میخواید اخطار بدید به بهترین روش و بهترین لحن باید اخطار دوستانه داده بشه. خودشون حرص میخورن و گاها به خاطر عصبی بودن کاربر کلی تهمت رو تحمل میکنن ولی بازم با مهربونی جواب میدن و سعی میکنن طرفشون عصبی نشه
خیلی وقت ها خودم سخت گرفتم بهشون.
خیلی وقت ها تا دیر وقت بیدار موندن یا صبح خیلی زود بیدار شدن تا فلان مشکل رو رفع کنن.
استرسی که همیشه دارن بابت مطالب
ااا چرا امروز بازدید کم شد نکنه ما اشتباهی کردیم
اااا امروز بازدید خیلی زیاده باید تند تند انلاین شیم
ربات ها به سایت حمله کردن وای باید سریع برم، بچه ها بیایید کمک تعدادشون خیلی زیاده
یکی با ۱۰ تا ایمیل ثبت نام کرده یه سره داره تبلیغ آژانس مسافرتی فلان رو میکنه، بدویید بیایید حذف کنیم
فلانی پست خلاف قوانین فیل ترینگ ایران گذاشته وای فیل تر نشیم
و .............
اینو برای دوستانی میگم که احتمالا نمیدونن ،
اینجا هیچ کس حقوق یا دستمزدی دریافت نمیکنه چون ام اس سنتر درامدی نداره که بتونه حقوق بده. در مقابل خیلی وقته ها شده که برای خرج سرور ناظرین کمک کردن.
یه چیز جالب بگم که نمیدونم این موضوع از کی باب شد ولی من هیچ دخلی توش نداشتم، الان شاید واسم عادی شده باشه ولی روزای اول خیلی جالب بود. ناظر میخواست بره مسافرت یا به هر دلیلی قرار بود مثلا ۲ روز آنلاین نباشه، میومد اطلاع میداد که بچه ها من ۲ روز میخوام برم مرخصی، لطفا کارای منو انجام بدید.
واقعا ازشون ممنونم. واقعا نمیتونم بگم چه دلیل موجهی بابت این همه اشتیاق وجود داره.
یه تشکر ویژه دیگه هم میخوام از تیمی که دارن کانال تلگرام و اینستاگرام رو میگردونن کنم.
اونجا هم شرایط دقیقا به همین شکله. به جرات میگم بعضی اوقات سر یه مطلب چند روز وقت صرف میشه که این مطلب تاثیر منفی نزاره، اصل مطلب گفته بشه، چیزی سانسور نشه و ...
خودتون تصور کنید با چه روشی امکان داره یه خبری که بار ۱۰۰٪ منفی داره رو منتشر کنی که خواننده از خوندنش ناراحت نشه و باهاش خیلی عادی برخورد کنه.
به طور کاملا اختصاصی میخوام از ادمین کانال تشکر کنم.
شاید لازم بود اول بحثم از شما دوستانم که هیچ موقع ام اس سنتر رو تنها نزاشتید تشکر کنم ولی امیدوارم منو ببخشید که اینطور نشد احساس کردم بدون ناظرین، ام اس سنتری هم وجود نداره.
یه بار دیگه تشکر از همه شما دوستان و تشکر ویژه از میهن، حدیث، ناهید، دنیا، مریم و همه کسانی که در گذشته ام اس سنتر بودن و الان حضور ندارن
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
تشکر شده توسط : | hessam , hadisss , delaram22 , Sarina_al , samirahosseinnezhad , glassheart , (reihane(raz , siamak.m.h , coffeedot , یه غریبه , zoha-70 , fariba 68 , nanaz , Aydanima , مُنا_منتظر المهدی , سمیرا67 , minoshka , محمد....... , nahid , آرزو , پویش , فاطمه احمدیان نژاد , somaye_602000 , hyd69hyd , monarezagholi , آنا , حمید , yummy , alireza1111 , atkh , پریا حقیقت پور |
|
ارسالها: 112
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Jul 2016
تشکر های اهدا شده: 1055
تشکر های دریافت شده :1214 بار در 283 پست
سال تشخيص بيماري : 1395
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : کرج
(2017/02/06, 10:14 PM)hamid نوشته است: سلام خدمت همه دوستان
تصمیم گرفتم بدون مشورت با تیم مدیریت و تایید این تیم، از حق وتو خودم استفاده کنم و این تاپیک رو ایجاد کنم.
۱۰۰۰۰ نفره شدنمون راستش نمیدونم تبریک داره یا نه. از یه طرف اتفاق خوبی نیست که ام اس با این سرعت داره گسترش پیدا میکنه و از یه طرف حداقل واسه خودم اتفاق قشنگیه .
۵ رقمی شدن تعداد دوستانمون یه حس توصیف نشدنی داره.
بیشترین هدفم از ثبت این تاپیک تشکر بود. تشکر از چند نفر که واقعا تلاششون وصف نشدنیه.
نیستید پشت صحنه تا تلاششون رو ببینید. یه مثال کوچیکش این میشه که جزو قوانین مدیریت هست که تا حد امکان کاربر نباید عصبی بشه، حتی اگر میخواید اخطار بدید به بهترین روش و بهترین لحن باید اخطار دوستانه داده بشه. خودشون حرص میخورن و گاها به خاطر عصبی بودن کاربر کلی تهمت رو تحمل میکنن ولی بازم با مهربونی جواب میدن و سعی میکنن طرفشون عصبی نشه
خیلی وقت ها خودم سخت گرفتم بهشون.
خیلی وقت ها تا دیر وقت بیدار موندن یا صبح خیلی زود بیدار شدن تا فلان مشکل رو رفع کنن.
استرسی که همیشه دارن بابت مطالب
ااا چرا امروز بازدید کم شد نکنه ما اشتباهی کردیم
اااا امروز بازدید خیلی زیاده باید تند تند انلاین شیم
ربات ها به سایت حمله کردن وای باید سریع برم، بچه ها بیایید کمک تعدادشون خیلی زیاده
یکی با ۱۰ تا ایمیل ثبت نام کرده یه سره داره تبلیغ آژانس مسافرتی فلان رو میکنه، بدویید بیایید حذف کنیم
فلانی پست خلاف قوانین فیل ترینگ ایران گذاشته وای فیل تر نشیم
و .............
اینو برای دوستانی میگم که احتمالا نمیدونن ،
اینجا هیچ کس حقوق یا دستمزدی دریافت نمیکنه چون ام اس سنتر درامدی نداره که بتونه حقوق بده. در مقابل خیلی وقته ها شده که برای خرج سرور ناظرین کمک کردن.
یه چیز جالب بگم که نمیدونم این موضوع از کی باب شد ولی من هیچ دخلی توش نداشتم، الان شاید واسم عادی شده باشه ولی روزای اول خیلی جالب بود. ناظر میخواست بره مسافرت یا به هر دلیلی قرار بود مثلا ۲ روز آنلاین نباشه، میومد اطلاع میداد که بچه ها من ۲ روز میخوام برم مرخصی، لطفا کارای منو انجام بدید.
واقعا ازشون ممنونم. واقعا نمیتونم بگم چه دلیل موجهی بابت این همه اشتیاق وجود داره.
یه تشکر ویژه دیگه هم میخوام از تیمی که دارن کانال تلگرام و اینستاگرام رو میگردونن کنم.
اونجا هم شرایط دقیقا به همین شکله. به جرات میگم بعضی اوقات سر یه مطلب چند روز وقت صرف میشه که این مطلب تاثیر منفی نزاره، اصل مطلب گفته بشه، چیزی سانسور نشه و ...
خودتون تصور کنید با چه روشی امکان داره یه خبری که بار ۱۰۰٪ منفی داره رو منتشر کنی که خواننده از خوندنش ناراحت نشه و باهاش خیلی عادی برخورد کنه.
به طور کاملا اختصاصی میخوام از ادمین کانال تشکر کنم.
شاید لازم بود اول بحثم از شما دوستانم که هیچ موقع ام اس سنتر رو تنها نزاشتید تشکر کنم ولی امیدوارم منو ببخشید که اینطور نشد احساس کردم بدون ناظرین، ام اس سنتری هم وجود نداره.
یه بار دیگه تشکر از همه شما دوستان و تشکر ویژه از میهن، حدیث، ناهید، دنیا، مریم و همه کسانی که در گذشته ام اس سنتر بودن و الان حضور ندارن
خیییلی خوشحالم که تو این جمع اومدم و با شما دوستان خوب آشنا شدم 
حمید قسمت فیل تر عااااالی بود
درضمن یه ۳ماهی گذشته از درخواستم ازت  رسیدگی کن عزیزم
تشکر شده توسط : | coffeedot , (reihane(raz , hadisss , nanaz , glassheart , مُنا_منتظر المهدی , hamid , یه غریبه , nahid , monarezagholi , آنا , پریا حقیقت پور |
|
ارسالها: 7
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2016
تشکر های اهدا شده: 1
تشکر های دریافت شده :30 بار در 8 پست
سال تشخيص بيماري : 1394
دكتر معالج : دکترابوالفضلی
داروي مورد استفاده : ربیف
محل سکونت : تهران
سلام.
تبرییییییییک ابت ۱۰۰۰۰ نفری شدن ms center
ما وارد یه دنیای جدید شدیم..همه موناما باید مراقب همدیگه باشیم.چون همه ما درگیر یه مساله واحد شدیم.باید مراقب باشیمکه استرس به همدیگه واردنکنیم و تو این شهر پرجمعیتمون هوای مدیر و ادمین و همه گردانندگان این دنیا رو داشته باشیم.
اونا وظیفه ای در قبال هیچ کدوم از ما ندارند.پس هممون مراقب سلامت هم باشیم.از آقای رحیمی و آقای طغیانی که میشناسمشون و بقیه ای که نمیشناسمشون و پشت صحنه هستند،واقعا سپاسگزارم.
هوای شهرمون رو داشته باشیم.ms center بهت تبریک میگم بابت اینهمه استقبال.شادباشید و سعادتمند.
تشکر شده توسط : | coffeedot , hadisss , nanaz , (reihane(raz , glassheart , مُنا_منتظر المهدی , hamid , یه غریبه , minoshka , nahid , monarezagholi , آنا , siamak.m.h , پریا حقیقت پور |
|
ارسالها: 1,078
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 28928
تشکر های دریافت شده :27311 بار در 6119 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر کمال باستانی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : بهبهان
سلام
اول از همه از حمید تشکر میکنم
بابت ایجاد همچین خونه ای برای ماها و تلاش برای ماندگاریش، برا سربلندیش
از همه شما کاربرای سایت هم تشکر میکنم
چون ام اس سنتر بی کاربراش هیچه
شماهایید که به اینجا رنگ و بو دادید
تشکر از دوستان گلم در تیم مون:
میهن عزیزم، ناهید عزیزم، و دنیای عزیزم
پستی که حمید بالا نوشته رو بیشتر از همه ما ناظرها درک میکنیم
فک کنم دو سال باشه که در چرخوندن سایت در کنار ام اس سنترم
بارها خواستم جا بزنم
و برم دیگه
بارها رو یک موضوعی اونقدر بحث کردم که دیگه خودمون خسته میشدیم ولی تا به نتیجه نمیرسیدیم ول نمیکردیم
اما واقعا هدف هممون یک چیز بوده و هست
بتونیم کمکی باشیم برای همدردهای خـودمون
و همین انگیزه ای شده برای ادامه دادن
به شخصه اگه اوایل بیماریم با اینجا آشنا نمیشدم شاید تا حالا تصورم از ام اس چیزی غیر از اینی بود که الان هست
شاید قوت قلب نمیگرفتم...
ایستادگی نمیکردم...
دیدن دوستانی قوی مثل شماها و در کنارتون بودن مگه میشه آدم رو قوی نکنه؟
دم همتون گرم و مرسی که هستین 
آرزوی من برا شماها داشتن لحظه هایی شاد شاد هست
عشق اگر با تو بیاید به پرستاری من
قصـــه عشــق شود قصه بیماری من
تشکر شده توسط : | nanaz , coffeedot , (reihane(raz , glassheart , مُنا_منتظر المهدی , hamid , یه غریبه , delaram22 , minoshka , nahid , hyd69hyd , monarezagholi , آنا , siamak.m.h , پریا حقیقت پور |
|
ارسالها: 129
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Sep 2010
تشکر های اهدا شده: 1215
تشکر های دریافت شده :913 بار در 141 پست
سال تشخيص بيماري : 1386
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : تهران
خدایا رحم کن بر کسانی که سرمایه اشان امید است وسلاحشان گریه
(قسمتی از دعای کمیل)
تشکر شده توسط : | hadisss , coffeedot , (reihane(raz , glassheart , مُنا_منتظر المهدی , hamid , یه غریبه , delaram22 , minoshka , nahid , monarezagholi , آنا , siamak.m.h , پریا حقیقت پور |
|
ارسالها: 182
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 15260
تشکر های دریافت شده :8030 بار در 1805 پست
سال تشخيص بيماري : -
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : ساری
2017/02/06, 11:37 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2017/02/06, 11:41 PM، توسط coffeedot.)
.
.
.
حرف زیاده نسبت به ده هزارتایی شدن،از کسایی ک بودن و نیستن ، از همه دوندگی ها دوستان و پشت صحنه ه
ولی من به عنوان کسی ک مشغله ذهنی متفاوت تری نسبت به ام اس داره
و
در کنار دوستان هست ، نسبت به کسایی از ده هزار نفر ک ام اس ندارن و عضو میشن که بدونن ام اس چیه،چی میشه آخرش،آیا با کسی ک ام اس داره اژدواج کنن،ادامه تحصیل می تونن بدن،تشخیص درست داده شده یا ن،بقیه چه جوری با ام اس کنار اومدن و ...
ام اس سنتر و کاربراش خیلی چیزا به من یاد دادن،
یاد دادن اگه میدون شلوغی از سطح شهر زمین خوردم و مکانی ک هر روز چن بار ازش رد میشم،بعد زمین خوردم بلند شم و بخندم نه اینکه خجالت بکشم و دیگه از اونجا رد نشم
به راحتی چیزایی ک دارم و بدستشون آوردم از دست ندم
مشغله،کسالت،ناراحتی برای همه هست با دوز متفاوت
.
.
.
(خوابم میاد،خون به مغزم نمی رسه جمله بندی کامل بشه  )
ممنون ک هستتین 
تا کور شود هرآنکه نتواند دید
تشکر شده توسط : | hadisss , (reihane(raz , nanaz , alireza1111 , glassheart , مُنا_منتظر المهدی , hamid , یه غریبه , delaram22 , minoshka , nahid , hyd69hyd , monarezagholi , آنا , siamak.m.h , پریا حقیقت پور |
|
ارسالها: 120
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2015
تشکر های اهدا شده: 4695
تشکر های دریافت شده :2399 بار در 438 پست
سال تشخيص بيماري : اردیبهشت 93
دكتر معالج : ♡♡دکتر نوریان♡♡
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : مشهد
منم از همین تریبون از ناظران عزیز و حمید عزیز تشکر میکنم
خیلی گل تشریف دارین^_^
خداییش اگه ام اس سنتر نبود حالا حالا ها با ام اس کنار نمیومدم
اینو از ته قلب میگم
خدا خیرتون بده عزیزان من
تو خوشیاتون جبران کنیم 
تنتون سلامت
حَـسْـبُــنَــا الــلّــهُ وَ نِــعْــمَ الْــوَکِـيــلُ
تشکر شده توسط : | hamid , glassheart , hadisss , یه غریبه , delaram22 , minoshka , coffeedot , nahid , monarezagholi , آنا , siamak.m.h , پریا حقیقت پور |
|
ارسالها: 4
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2016
تشکر های اهدا شده: 16
تشکر های دریافت شده :26 بار در 4 پست
سال تشخيص بيماري : 1394
دكتر معالج : عليرضا رنجبرناييني
داروي مورد استفاده : ربیف
محل سکونت :
2017/02/07, 09:22 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2017/02/07, 10:32 AM، توسط monarezagholi.)
سلام برو بچ
خوبید جیگرها !
زیاد ب این مسایل فکر نکنید ای وای جمعیت داره میره بالا و .....
حالا ک شده
حالا ک ما نخواسته خاص شدیم
پس بیخیخی همه چیز
قربون شکل ماه همتون
تشکر شده توسط : | hamid , glassheart , hadisss , مُنا_منتظر المهدی , یه غریبه , delaram22 , minoshka , coffeedot , nahid , آنا , siamak.m.h , پریا حقیقت پور |
|
ارسالها: 984
موضوعها: 23
تاریخ عضویت: Aug 2013
تشکر های اهدا شده: 14820
تشکر های دریافت شده :15248 بار در 3333 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
باید کاری کنی، آروم بگیرم
تشکر شده توسط : | hadisss , hamid , مُنا_منتظر المهدی , یه غریبه , minoshka , monarezagholi , coffeedot , nahid , آنا , siamak.m.h , پریا حقیقت پور |
|
ارسالها: 234
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Mar 2013
تشکر های اهدا شده: 32582
تشکر های دریافت شده :18179 بار در 6719 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر کاوه شفیعی
داروي مورد استفاده : ربیف - Merck Serono
محل سکونت : چابهار
2017/02/07, 01:12 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2017/02/07, 01:13 PM، توسط minoshka.)
سلام همه رفقا
عزیزای دوست داشتنی ندیده...
بچه ها واقعا دمتون گرم
هیچکی نمیتونه مثل شما اینقدر همدرد باش
وقتهایی که سخت ترین لحظات و داشتم شما کنارم بودین...
وقتهایی که همه کنار هم همدرد بودیم میشد حس بودنتون و از فرسنگ ها فاصله حس کرد....
اینکه همیشه هستید خیلی خوبه 
ممنون از همتون
از خود حمید، حدیث از ناهید، میهن،
دنیا خیلی های دیگه که من نمیشناسم اما بدونید تو تک تک لحظه هامون یادتون هست
چون همیشه ام سنتر هست
جایی که بهترین دوستام و بهم هدیه داد 
بچه ها لحظه هاتون سرشار از خوشی و آرامش
میشه باز هم نفس کشید و زندگی کرد
|