ارسالها: 180
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Jul 2013
تشکر های اهدا شده: 4938
تشکر های دریافت شده :4511 بار در 835 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : تکزیفوما - زیست دارو دانش
محل سکونت : تهران
2013/12/29, 11:12 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/12/29, 11:13 AM، توسط ahya.)
دوستانی که از طریق سایت ehda.ir ثبت نام کردن ولی کارت به دستشون نرسیده:
منم قبلا این مشکل رو داشتم.وقتی وارد صفحه خودتون می شین تو قسمت آخرش گزینه "انتخاب شما" هست
شما می تونی تو قسمت " درخواست صدور کارت مجدد " مجددا درخواست بدین.
این گزینه فقط زمانی فعال می شه که وضعیتت طلایی باشه و پس از چندین ماه کارت به دستتون نرسه تو سایت نوشته 4 یا 5 ماه اما مال من حدودا 8 ماه غیر فعال بود.
~دلم اغوای تاکستان به لطف مستی انگور
دلم بوی خوش بابونه می خواهد~
ارسالها: 69
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Jul 2013
تشکر های اهدا شده: 298
تشکر های دریافت شده :358 بار در 135 پست
سال تشخيص بيماري : 91
دكتر معالج : صحراییان وبهرامی
داروي مورد استفاده : کوپامر
محل سکونت : اهواز
شما می دونید که ام اسی ها نمی تونند عضو اهدا کنند؟تعجب می کنم که بعضی گفتند عضو انجمن های اهدای عضو هستند این صحبتی که می نقل می کنم از یکی از مسئولین موسسه رویانه وقتی که می خواستم سلولهای بنیادی رو از بند ناف بچه ام موقع تولد بگیرم گفت که ام اس یکی از بیماری هایی که ما نمی تونیم از اون سلولهای بنیادی رو دریافت کنیم چون به دلیل اینکه سیستم ایمنی بدن شما مشکل داره اگه عضوی از سلول های بنیادی شما ساخته بشه ممکن دارای عفونت باشه و ما هم نمی تونیم تمامی عفونتها رو بررسی کنیم و اگه این عضو با کسی پیوند داده بشه ممکن به مرگش ختم بشه (خاک تو سر سیستم ایمنی بدن ما )
ارسالها: 201
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2013
تشکر های اهدا شده: 8720
تشکر های دریافت شده :8999 بار در 2355 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر مسعود اعتمادی فر
داروي مورد استفاده : بتافرون - Bayer Ag
محل سکونت : اصفهان
من اصلا دوست ندارم اعضام اهدا بشه
تازه فکر نمی کنم خونوادمم همچین اجازه ایی بدن
بیا و همیشه کنارم بمان.کنارم که باشی
یعنی<رسما تعطیلی تمام دردها>
ارسالها: 9
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jan 2014
تشکر های اهدا شده: 228
تشکر های دریافت شده :113 بار در 32 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : طیبه عباسیون
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
2014/02/08, 02:31 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/02/08, 02:32 PM، توسط زینب رفیعی.)
سلام به همه دوستان بله من پارسال عضو سازمان اهدای عضو شدم ولی کارت موقت دارم کارت دائم رو هنوز پست نیاورده
من اونموقعی که عضو شدم نمیدونستم ام اس دارم
مرغ باغ ملکوتم ...نیم از عالم خاک
چند روزی قفسی ساخته اند از بدنم
ارسالها: 855
موضوعها: 6
تاریخ عضویت: Oct 2012
تشکر های اهدا شده: 8913
تشکر های دریافت شده :16757 بار در 3397 پست
سال تشخيص بيماري : شروع 90 تشخیص91
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : زیفرون
محل سکونت : تهران
من عضو شدم ولی کارت دائم طول میکشه به دستم برسه...
از اون روز ی که عضو شدم یه احساس خوب دارم
درسته توی ایران بعد از مرگ خونواده هستن که باید اجازه نهایی رو بدن؛ با عضو شدن فقط بهشون نظرم رو گفتم... تا بدونن چی منو خوشحال میکنه وقتی که دیگه نیستم
ارسالها: 15
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2013
تشکر های اهدا شده: 203
تشکر های دریافت شده :156 بار در 60 پست
سال تشخيص بيماري : اسفند 1388
دكتر معالج : دکتر خوشنام- فوق تخصص MS
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : کرج
ارسالها: 514
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2012
تشکر های اهدا شده: 833
تشکر های دریافت شده :2024 بار در 653 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : ***فرشته جون***
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : اصفهان
(2014/02/08, 06:41 AM)یوسفی نازنین نوشته است: شما می دونید که ام اسی ها نمی تونند عضو اهدا کنند؟تعجب می کنم که بعضی گفتند عضو انجمن های اهدای عضو هستند این صحبتی که می نقل می کنم از یکی از مسئولین موسسه رویانه وقتی که می خواستم سلولهای بنیادی رو از بند ناف بچه ام موقع تولد بگیرم گفت که ام اس یکی از بیماری هایی که ما نمی تونیم از اون سلولهای بنیادی رو دریافت کنیم چون به دلیل اینکه سیستم ایمنی بدن شما مشکل داره اگه عضوی از سلول های بنیادی شما ساخته بشه ممکن دارای عفونت باشه و ما هم نمی تونیم تمامی عفونتها رو بررسی کنیم و اگه این عضو با کسی پیوند داده بشه ممکن به مرگش ختم بشه (خاک تو سر سیستم ایمنی بدن ما )
من نمیدونستم! خیلی بد شد
من چند سال پیش کارت اهداء عضو گرفتم و همیشه از خدا میخواستم که مرگ مغزی بشم و اعضای بدنم اهدا بشه
امیدوارم به آرزوم برسم! اگه هم نرسیدم که دیگه لیاقتش رو نداشتم
تا خدا بنده نواز است به خلقش چه نیاز !؟
میکشم ناز یکی تا به همه ناز کنم
ارسالها: 9
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jan 2014
تشکر های اهدا شده: 228
تشکر های دریافت شده :113 بار در 32 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : طیبه عباسیون
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
من از دیشب یکم ناراحتم که دیروز اینجا خوندم ام اسی ها نمیتونن اهدا کنن اعضاء شون رو
مرغ باغ ملکوتم ...نیم از عالم خاک
چند روزی قفسی ساخته اند از بدنم
ارسالها: 855
موضوعها: 6
تاریخ عضویت: Oct 2012
تشکر های اهدا شده: 8913
تشکر های دریافت شده :16757 بار در 3397 پست
سال تشخيص بيماري : شروع 90 تشخیص91
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : زیفرون
محل سکونت : تهران
پس چرا حرفي موقع ثبت نام زده نشد؟؟ من ميتونم مرگ مغزي بشم و اعضامو اهدا كنم بدون اينكه كسي چيزي از بيماريم بفهمه. يني از هركي مرگ مغزي شده ام آر آي ميگيرن؟؟؟ چه طوري ميخوان بفهمن اين بدن يه فرد مبتلا به ام اس بوده پس اعضاش رو نميشه به كسي داد؟؟ اگه واقعاً نميتونن كه بايد موقع ثبت نام بگن اگه ام اس داري ثبت نام نكن.
ارسالها: 281
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Jan 2014
تشکر های اهدا شده: 3519
تشکر های دریافت شده :6831 بار در 2229 پست
سال تشخيص بيماري : 87
دكتر معالج : اقای خانعلی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران