[نازلی]

--------------------------------------------------------------------------------

Msیا همان «مولتیپل اسكلروز» اهمیتی ندارد كه اسمش چیست اما یك بیماری شایع بین جوان ها است كه زندگی بسیاری را مختل كرده است البته نام ms آنقدر وحشتناك شده كه بسیاری از پزشكان برای این كه بیماران ناراحت و نگران و حتی بدتر از آن افسرده نشوند به بیمارانشان نمی گویند كه به این بیماری مبتلایند.
شاید باورتان نشود اما همین ms حتی بر زندگی و آینده بسیاری از مبتلایان و اطرافیان آنها تأثیر گذاشته است. بسیاری حاضرند به آنها گفته شود به ویروس «ایدز» مبتلایند و یا سرطان دارند اما نمی خواهند ms داشته باشند!
تصوری كه از ms می شود تصوری غلط در جامعه است. بسیاری می پندارند كه ms بیماری كشنده ای است و یك باره تمام بدن از كار می افتد و در نهایت به مرگ منجر می شود! اگر به انجمن ms در ایران بروید، باورتان نمی شود كه بسیاری از افراد حاضر در آنجا ms دارند چرا كه بسیار عادی و راحت راه می روند، حرف می زنند و ارتباط برقرار می كنند. تنها درصد بسیار كمی از مبتلایان به ms روی ویلچر می نشینند. در این گزارش سعی شده حقایقی در باره بیماری msنوشته شود. بسیاری از پزشكان معتقدند باید با بیماری ms مانند بسیاری از بیماری های رایج مانند سرماخوردگی برخورد شود و نباید با كسانی كه به این بیماری مبتلایند رفتار غیرمعمول انجام داد

چگونه مي توانيم با ام اس كنار بيائيم ؟
سئوال بسيار مهمي است ولي جواب مشخص و يكساني ندارد. چرا كه مشكلات ما هم يكسان و يك دو تا نيست . در آينده نزديك اطلاعاتي در اين باره به شما خواهيم داد. ولي فعلاً بياد داشته باشيد هر اقدامي كه كمك كند دلواپسي هايمان كمتر شود و در زندگي آرامش بيشتري داشته باشيم ، مفيد است .


آيا صلاح هست كه ازدواج كنم ؟
ازدواج مانند يك تيغه دو لبه است كه از يكسو مي تواند به نفع شما و از سوي ديگر به ضررتان باشد . اگر واقعاً مطمئن هستيد كه طرف مقابل شما از وضعيت بيماريتان با خبراست و باز هم حاضر به زندگي مشترك است . اگر مي دانيد در رسيدن به تفاهم مشكلي نداريد و سرانجام اگر مي دانيد خانواده او مشكل شما را پذيرفته اند ، شايد ازدواج انتخاب مناسبي باشد. بهر حال بهتر است در اين زمينه خيلي محتاط باشيد

ارتباط با دوستان
شايد دوستانت بيش از حد نگرانت باشند و حتي شايد از تو دور شوند چون نميدانند كه چه بايد بگويند ، يا چه بكنند.بهتراست با آنها درباره چيزهاي مورد علاقه تان هم صحبت كني و نگذاري همه حرفها درباره ام اس باشد.
بگذار دوستانت جزئي از زندگيت باشند و بخاطر حفظ استقلال ارتباط با دوستانت را قطع نكن . اگر در مورد نوع حمايت و كمكي كه واقعاً نياز داري صحبت كني ، حتماً ترا درك خواهند كرد. بايد به اطرافيانت بفهماني كه تو نيازمند غمخواري هستي نه ترحم .


آيا m s برروند عادي زندگي من وخانواده ام اثر خواهد گذاشت ؟

اگر ناتواني فيزيكي شما كم است و يا اصلاً مشكل نداريد روند عادي زندگي خانواده تان ممكن است اصلاً تغيير نكند اما بعضي از افراد مبتلا به m s گزارش مي كنند كه مجبورند بعضي از فعاليت هاي زندگي اشان را كاهش دهند . اگر خانواده تان تا ديروقت بيرون از منزل مي مانند در نبودن آنها كارهايي را انتخاب كنيد كه نياز به فعاليت بدني زياد نداشته و بيشتر استراحت كنيد . درغير اينصورت باعث ناراحتي خانواده خود خواهيد شد چرا كه ناتواني شما آنها را هم تحت تأثير قرار مي دهد . بنابراين روش هاي متعادلتري بايستي درنظر گرفته شود. به جاي خسته تر كردن خودتان ممكن است فعاليتهايي را بيابيد كه از لحاظ بدني نياز به صررف انرژي ندارد ولي با اين وجود براي بقيه فاميل سرگرم كننده هستند .
ممكن است شما در بازي شطرنج مهارت داشته باشيد. بازيهايي مانند مونوپولي و اسكربل سرگرم كننده بوده و روش خوبي براي در كنار هم بودن در بعدازظهر يا شب مي باشد. در بسياري از مكانهاي عمومي مانند گالريهاي هنري ، موزه ها و فروشگاهها ، صندلي هاي چرخدار بايد در دسترس باشد. از نظر رواني استفاده از آنها براي اولين بار ممكن است مشكل باشد . اما به ذخيره انرژي شما كمك كرده و باعث مي شود شما بتوانيد بيشتر و به مدت طولاني تر در فعاليت ها شركت كنيد. __________________

[شفا یافته]

به نکات مهمی اشاره شده. من به عنوان یک فرد باتجربه در این بیماری با همه اونها موافقم.

[Prime]

ترجمه (برگردان یا باز نویسی) از بروشور انجمن ام اس آمریکا
ببخشید اگه اینطوری ترجمه میکنم من مترجم نیستم میخونم و اونی که می فهمم می نویسم!

گرما؛ گرگی در لباس میش!
تا حالا شده حمام آب داغ سونا خسته ات کنه؟ رشته های عصبی ما در هنگام گرما
تنبل تر میشن واسه همینه که باید مراقب تب کردن و گرم شدن بدنمون باشیم.

دکتر خوب: یکی مرد جنگی به از صد هزار
داشتن یه دکتر خوب و در دسترس خیلی مهمه! یه کسی که حرفت رو گوش بده برات وقت بذاره و بتونی حرف هات رو بهش بزنی (حتی اگه معروف نباشه)
وقتی حمله رح میده تحمل نکن تلفن و بردار و بهش زنگ بزن!
وقتی دوستت رژیم کلم قرمز رو پیشنهاد کرد ازش تشکر کن و بگو باید با دکترم مشورت کنم.

بیا بریم دشت! ماهی دریا باش
ورزش کردن الان به بچز ام اس توصیه میشه!
ورزش تو آب خیلی خیلی خوبه! اگر جایی می ری به مربی در مورد ام اس (گرما و خستگی) توضیح بده! عضلات ما طوریشون نیست. فقط این رشته های ناقلا کمی در پیام رسانی کوتاهی میکنن!

چی بخوریم؟
هیچ رژیم اثبات شده ای که برای ام اس مفید باشه وجود نداره! اما حواست به وزنت باشه و رژیم های خفن نگیر!

خانه دوست کجاست؟
ارتباطت رو بادوستانت قطع نکن! بهشون بفهمون من همدلی میخوام نه تحرم!
به هیچ عنوان تنها نباش!
ممکنه کمر درد رفیقت خیلی بد تر از بیماری تو باشه
وقتی ازت می پرسه چطوری یه لیست درد و بدبختی بهش نده! یه کلام بگو خوبم تو چطوری؟

دستم را بگیر، پایم را رها کن
بابا بیخیال ام اس! همه زندگی که این چیزا نیست!
به قول جیمی هلگا (برنده مدال برنز اسکی 94):
من ام اس دارم اما ام اس مرا ندارد!

[anaram]

كافيه دوستاي ماهي مثه بروبچ ام اس سنتر داشته باشي .
ام اس كلا يادت ميره

[nahid]

داشتن یه دکتر خوب و در دسترس خیلی مهمه! یه کسی که حرفت رو گوش بده برات وقت بذاره و بتونی حرف هات رو بهش بزنی (حتی اگه معروف نباشه)
وقتی حمله رح میده تحمل نکن تلفن و بردار و بهش زنگ بزن!

از کجا بیاریم ؟
کی همچین دکتری رو می شناسه که شماره موبایلشو بده ؟
دکتر یا خوبه یا در دسترس ، دوتاش با هم تو ایران ؟ مگه آشنایی چیزی باشه !

[نازلی]

--------------------------------------------------------------------------------

سالم باشيد
اوقات شما پس از تشخيص ام اس متفاوت مي شود.درست مثل اينكه ناگهان دنيا را از چشمان ديگري ببينيد . مي
دانم كه از زماني كه ام اس گرفته ام ، آدمي ديگر– و شايد بهتر – شده ام . خوشحالم كه راههاي مناسبي براي برخورد با مشكلاتم آموخته ام .ممكن است بعضي از اين تجربه ها بدرد شما هم بخورد.قبل از هر چيزي خود را بعنوان يك فرد بيمار و ناتوان نبينيم . ام اسي بودن لزوماً به معني ناتوان بودن نيست . هر كاري كه كمك مي كند سرحال شويم مفيد است . البته براي مابيشتر از بقيه پيش مي آيد كه با مشكلات غيرعادي و حتي عجيب و غريب روبرو شويم . دست و پنجه نرم كردن با اين مشكلات خيلي آسان نيست – اما اگر بخواهيم خيلي هم سخت نيست .تو مي تواني فرد سالمي باشي و در عين حال ام اس هم داشته باشي . در واقع تو بايد سالم باشي ! شيوه هاي مختلفي براي بالا بردن سطح سلامت ما وجود دارد . سعي كن در بهترين حالت ممكن قرار بگيري تا بيشترين استفاده را ببري . از همين حالا آماده شو!كنترل دست خودت است اولين وظيفه توكنترل روحيه ات است . اين كار اولش سخت است و طبيعي است كه راه انكار در پيش بگيري يا افسرده بشوي . نبايد بگذاري احساسات منفي كنترل تو را به دست گيرند.تمام نيرويت را در راه آنچه مي خواهي انجام بدهي بگذار . پيمودن اين راه دشوار است اما فكرش را بكن وقتي از موانع گذشتي چقدر احساس پيروزي مي كني .كنترل استرس مي تواند دشوار باشد و شايد بعضي عوامل موثر بر آن خارج از دسترس باشند. گاهي هم ممكن است مشورت با مشاوران ورزيده مفيد باشد. من هميشه با استرس مقابله كرده ام و اگر بتوانم تنها بعضي از شرايط دشوار را تغيير بدهم ، ديگر غصه نمي خورم و مي پذيرم كه هر چه در توانم بوده انجام داده ام .انرژي ات را براي چيزهائي كه برايت مهم است بگذار . مطمئن باش اگربراي كارها برنامه ريزي كني ، از فرصت هايت بيشتر لذت مي بري .هروقت لازم بود استراحت كن چون خستگي يك مشكل شايع درام اس است. اما بيش از حد استراحت نكن چون موجب افسردگي مي شود . اگر نياز بود گريه كن و خودت را خالي كن ولي بعدش كنترل خودت را بدست بگير ، بلند شو و مشغول كاري شو.سعي كن يك شخص كمال طلب نباشي . يعني كسي نباشي كه انتظار دارد حتماً همه چيز به بهترين حالت آن انجام شود . اگر احساس غمگيني و درماندگي بيش از حد اذيتت مي كند و دست از سرت بر نمي دارد ، شايد افسرده هستي . اصلاً نگران نباش چون افسردگي يك مشكل قابل درمان است و كافي است به پزشك مراجعه كني .تا جايي كه مي تواني ذهنت را ورزيده كن : بازيهاي فكري ، گوش دادن به موسيقي ، حل كردن جدول ، يا شطرنج ، راههاي گوناگوني هستند كه در اين زمينه به تو كمك مي كنند . اگر ميتواني مطالعه كن – مطالب متنوعي در موضوعات مورد علاقه ات پيدا كن و آنها را بخوان .سرگرميهاي تازه اي را امتحان كن و مهارتهاي جديدي بياموز . البته منظورم اين نيست كه بايد فقط در خانه بماني و كارهاي محدودي انجام بدهي . اگر فرصتش پيش آمد به سفر هم برو و با كنجكاوي يك كودك به اطرافت نگاه كن و از طبيعت لذت ببر

[nazaninn]

من خيلي از اين جمله بدم مياد "كنار بياييم"
اونم چي با ام اس؟
كنار آمدن با ام اس واسه من مفهومي نداره...

[nazanin]

nazaninn ras mige manam movafegham
MS hatman ye rahe darmani dare va dir ya zod peyda mishe
ma ham omidvarim ke khob mishim

[naser_m]

مگه ام اس اصلا وجود داره؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
ام اس بهترين تنها ترين روش براي پيدا كردن دوستاي خوبي مثل بچه هاي ام اس سنتر هست

[mahsa]

دارم سعی میکنم باهاش کنار بیام، نازلی عزیز حرفای قشنگی زدی همشو قبول دارم اما متاسفانه تاحالا نتونستم به هیچکدوم عمل کنم.آخه هرموقع تصمیم به انجام کاری میگیرم همین ام اس مانع انجامش میشه.نمیدونم بایدچیکارکنم.داره دیوونم میکنه این ام اس...