[hamid]

سارا جان هر سال به دلیل اختلاف ساعت ایران با ساعت جهانی این مشکل پیش میاد که بعد از فکر کنم 15 روز درست میشه .
سینا هم گفته پی گیری میکنه و انشالله که سریع تر رفع میشه

[فرناز]

من کوچکتر از اونم که پیشنهاد بدم فقط تشکر میکنم.ممنون از همه چیز

[nahid]

منم فقط میخواستم بگم پیشنهادی ندارم ، رو من یکی حساب نکنید !

[SSA]

دیروز رفته بودم بیمارستان سینا.
آقا پسر پژمرده ای بود که ظاهرا تازه فهمیده بود که ام اس داره.
مادرش مدام از مسئولان درمانگاه میپرسید پسرم چطور اطلاعات مربوط به ام اس رو بفمه؟
چطور خبر بگیره؟
و مسئولان میگفتن باید مراجعه کنی به انجمن ام اس!
و مادرش میپرسید هر روز بره؟!
اونام میگفتن گاهی سر بزنه!

در آخرین لحظه که اون از مطب خارج میشد و من وارد میشدم گفتم:
برید توی سایت mscenter.ir همه چی هست!
از روحیه دهنده تا آشنایی کامل با ام اس و ام اسیا!

و اون پرسید توی گوگل سرچ کنم پیدا میشه؟.....

اونجا همه سرگردونن. از هم سوالای متداولی میپرسن.
کاش بتونید با هماهنگی مسئولان بیمارستان به دیوار نوشته ای بچسبونین(A4) که:

برای آشنایی بیشتر با ام اس و ... به سایت mscenter.ir مراجعه کنید.

گمانم برای همه مفید باشه. البته اگه از پس مسئولان بیمارستان بر بیاین...

[paeeze]

آخ که چقدر خوب میشه حداقل یکی دوتا سایت مفید رو انجمن های بسیار فعال ام اس به بیمار معرفی کنن!

یادم نمیره تو مطب صحرائیان چطوری با چشمای قرمز زانوی غم بغل گرفته بودم و به لوح تقدیراش خیره شده بودم
بعضی وقتا ندونستن بدترین بیماریه!

[sara.arsham]

درست کردن یه صفحه تو fb , که واسطه ای باشه برای وصل به اینجا واسه عزیزانی که به هر دلیلی تو fbدنبال اطلاعات هستند... من خودم خیلی سریع اینجا رو پیدا کردم.. اما وقتی سرگردانی و نگرانی خیلی ها رو تو صفحه حامیان بیماران ام اس میبینم , جای خالی یه صفحه که بچه ها رو به اینجا وصل کنه حس میشه
من هر چند وقت یه بار لینک سایت رو میذارم اونجا یا اگه ببینم کسی داره جستجو میکنه سریع سایت رو بهش معرفی میکنم که تا حالا همشون استقبال کردند
کاش تو مطب همه پزشک های مربوطه یه صفحه تبلیغاتی بود... شاید اگه صفحه طراحی کنید و بذارید تو صفحه هر کدوم از ما که دکترش موافقت کرد یه پرینت ازش بگیریم و تو مطبشون نصب کنیم... یا حتی به تعداد زیاد در اختیارشون بذاریم که به افراد جدید بدهند
بخدا این کار تو اون بحران اولیه از درمان هم واجب تره..

صمیمانه از همه شما متشکرم
و تشکر ویژه از حمید عزیز , علیرضا عزیز که تو بحران اولیه کمک به معنای واقعی بود و فربود که جدا از این که سمبل مقاوت این سایته , چشمان همیشه بیدار سایت هم هست.

[hamid]

سارا جان ممنون از پیشنهاد فوق العادت راجع به تبلیغ در مطب ها
کلا باعث شدی یه جرقه در ذهنم زده بشه
حتما حتما این موضوع رو بررسی میکنیم و در حد امکان سعی میشه این کار انجام بشه .

ولی راجع به پیشنهادتون که مبنی بر داشتن یه پیج در fb هست باید بگم که چون ما یه سایت رسمی و ثبت شده در وزارت فرهنگ و ارشاد هستیم نمیتونیم این کار رو انجام بدیم.

[sara.arsham]

خواهش میکنم.. خدا رو شکر
پس در مورد fb هم کماکان به لینک گذاشتن ادامه میدم

[Aynaz]

size=medium]یه سوال؟ چرا از دیدار و کوهنوردیاتون عکس نمیذارید تو سایت دوستان؟ اینجوری سایت جذاب تر و با نشاط تر میشه...شایدم دوستان عزیزی که افتخار نمیدن بیانو تو دیدارا شرکت کنن دیدشون تغییر کنه...یه بار که از طرف انجمن اردوی کوهنوردی گذاشتن فک کنم فقط من ثبت نام کردم!!

[hamid]

به دلیل اینکه خیلی کم به اطرافیانشون گفتن که ام اس دارن و در قبال اون حاضر نیستن عکسشون در سایت که کل زندگی ام اسی فرد در اون قرار گرفته درج بشه