[شفا یافته]

دیروز با پزشکی داشتم در همین خصوص صحبت میکردم. میگفت علائم بالینی مهمترین دلیل وجود یا عدم وجود و تشخیص بیماری هست. میگفت ام آر آی آخرین مرحله برای تشخیص هست. در مورد خودم داشتم صحبت میکردم، گفت من توصیه نمیکنم ام آر آی بدی چون علائم بالینی تو بوضوح نشانه بهبودیت هست. انجام ام آر آی هم عوارضی داره. در نهایت فقط برام آزمایش نوشت تا تعداد گلبولهای سفیدم مشخص بشه.
من قبلا به جز ام آر آی تست عضله هم داده بودم. در حالیکه اونموقع راه میرفتم اما نتیجه تست مثبت بود. فقط در پای راستم کمی احساس ضعف میکردم و اصرار داشتم که پای چپم مشکل نداره اما هر دوپا و دو دست نتیجه مثبت بیماری نشون داد.

[hamid]

ولي مريم من هر چي مقاله خوندم شايد 100 تا بيشتر باشه همشون يا گفتن تنها راه تشخيص ام اس انجام ام ار اي هست . يا ام ار اي اولين مرحله تشخيص هست .
يعني اگه برم پيش اين پزشكي كه باهاش صحبت كردي 100% بايد بگه من ام اس ندارم ديگه ؟

____________________________________________________________________________________________


پرواز عزيز تا جايي كه من ميدونم پلاك تقريبا ربطي به داروي تجويزي نداره . ( منظورم از دارو : امپول هاي تزريقي -- اونكس - سنوكس - بتافرون - ربيف - رسيژن و.. هست )
چون مني كه اخرين علامتم بهمن ماه 87 بود دارم بتافرون ميزنم كسي كه هر روز هم بهش حمله ميشه داره بتافرون ميزنه .
من نظرم اينه كه تجويز امپول سليقه شخص دكتر هست . مثلا اينو ميدونم كه دكتر من تقريبا به 80%‌ شايدم بيشتر بيماراش بتافرون ميده چون از عملكرد بتافرون راضيه . امكان داره دكتر ديگه از اونكس راضي باشه .
حالا در شرايط مختلف عوارض امپول ( مثلا يكي از دوستانمون ديروز بهم گفت كه بتافرون ميزنم روي كبدم تاثير گذاشته ) ميان امپول رو عوض ميكنن تا ببينن كدوم با بدن فرد سازگاري دارم .
بازم مثال ميزنم كه دوست عزيزمون خانم انارام ، فكر كنم اول اونكس ميزد . بعد سينوكس زد و ... كه هيچ كدوم از امپولا رو بدنش جواب ندادن الان داره تايسبري تزريق ميكنه .

منم اين موضوع كه تجويز امپول به چي ربط داره رو هيچ جا نديدم كه بخوام منبع بگم . اينم تجربه شخصيمه .

بحث امپول به كنار ، نسبت به عوارض قرص هايي هم تجويز ميشه كه اونم تقريبا به پلاك و تعدادش و محل قرار گيريش ربطي نداره .

[nazaninn]

حميد من كه از دكتر خودم و بقيه كه گذري پيشش اونا رفتم پرسيدم
تجويز آمپولا رو بر حسب شدت و صعف حمله اوليه و احيانا حملات بعديه
ميگفتند كه روند تغيير و سير حركت بيماري توي افراد به تجويز داروها كمك مي كنه
و تعداد و اندازه پلاكها چون در ايجاد حملات يا علائم بيماري تاثير داره بنابراين به نوعي ميتونه در تجويز دارو هم كمك كنه
ولي بازم به قول تو تجربه ثابت كرده تو بيمارا با شواهد و علائم و حملات يكسان نوع دارو فرق ميكنه

[TootFarangi]

تعداد و نوع حمله بسته به این داره که پلاک کجا ایجاد بشه ! خود تعداد پلاکها مهم نیست . دارو رو هم همونطور که آقای حمید گفتن فعلا دارن به همه یه مدل دارو میدن !

[ostad2000]

حميد درست ميگه،مثلا دكتر من فقط بتافرون رو قبول داره و بقيه رو رد ميكنه،دكتر قبلي ميگفت هرچي خودت ميخاي دكتر اولي هم ميگفت فقط آونكس

[zaynab]

منم بتا فرون رو خیلی‌ قبول دارم

اولا که اومدم سایت ۱سلو نیم پیش حمید میگفت بتا جون نمی‌فهمیدم یعنی‌ چی‌ چون بتا تازه شروع شده بود ولی‌ حالا درک می‌کنم چون خیلی‌ ازش راضیم

[earth]

راستش گفته هاي من احتمالا" براي خيليها تكراريه. اما دلم مي خواد يه بار ديگه تجربيات و مراحلي رو كه خودم دارم اينجا بگم. فقط به خاط ايجاد اميدواري براي دوستانم كه اميدوار باشند كه تو شون يكي مثل من هست كه فقط يكبار در چشم راست مشكل پيدا كرد و سه سال داروي آونكس رو طبق دستور پزشكان با واسواس تمام استفاده كرد و الان هم بدون دارو دو ساله كه مشكلي به غير از خستگي و عدم تعادل كه اونم نه در حالت عادي فقط وقتي كه خسته مي شه داره. بچه ها خدا رو شكر كه الان نسبت به چند سال پيش اطلاعات درستتر و مفيدتري در مورد بيماري ام اس هست و راحت تر قابل دسترسي. دوستان من در مورد بيماريم با دكترهاي حاذق و نامي مشورت كردم كلي پول نسخه فقط براي مشورت دادم نه اينكه به اين دكتر طوفانيان رو بدون معرفي و شناخت مراجعه كردم اين شد كه وقتي ايشون بهم گفت كه بايد بستري بشي و غيره من شروع كردم به مراجعه به اين پزشك و اون پزشك بازم خدا رو شكر مي كنم كه بدون هيچ شك و ترديدي خيلي سريع بيماريم تشخيص و مراحل استفاده از دارو را در اولين روزهاي ابتلا شروع كردم. بچه ها آنچه كه من از دكتر خودم و دكترهايي كه مراجعه كردم و امكاني كه پيش اومد ام آر آيم رو چندين پزشك در آلمان ديدند شنيدم اين بود: ممكنه كه در ام آر آي افراد سالم نقاط سفيد ديده بشه ولي لزوما" به ام اس مبتلا نيستند ولي امكان نداره كه بدون ديدن پلاك و نقاط سفيد به كسي بگن ام اس داري. ممكنه كسي گز گز در دست و پا داشته باشه اما اين فقط دليل بر داشتن ام اس نيست. يكي از معيارهاي تجويز دارو اول و ابتداتر از همه ميزان مشكلي هست كه با دارو داري يا نداري. يعني اگه به دارويي حساسيت داشته باشي دكتر مي ره سراغ داروي بعدي. به من گفته شد كه هستند كساني كه هيچكدام از داروها بهشون نمي سازه و تنها كاري كه مي كنند اينه كه منتظر مي مونند تا حمله دست بده و براي بهبود حال بيمار فقط همون پالس تراپي رو انجام مي دن. بعد از اين قدرت دارو هم هست بتا فرون گويا قوي تره پيرو همين اثر بخشي بهتري داره. يه چيزه ديگه هم هست اينكه وقتي سينوكس اومد آونكس با افزايش قيمت آنچناني مواجه شد وقتي من از قيمت دارو به دكترم شكوه كردم گفت خب بيا ربيف بزن بهتره تحت پوشش بيمه هم هست ولي من قبول نكردم اينكه يك روز درميون بخوام تزريق داشته باشم با درد و ... جور در نمي اومد. مدت زيادي هم از اتمام دوره سه ساله ام هم باقي نمونده بود. به دكتر گفتم اگه ربيف رو هم بزنند چي؟ دكتر يه پوزخند زد و گفت بيخيال بابا حالا رو بچسب. حالا بچه ها من نمي دونم اطلاعات شما تا چه حده اين مراحلي بوده كه من پشت سر گذاشتم. كساني رو هم كه بهشون مراجعه كردم چون نبايد تبليغ بشه اسمشون رو نمي برم دكترهاي مطرحي بودند از همه مهمتر بازم خدا روشكر تو همون بحبوحه شروع بيماري من امكاني پيش اومد كه ام آر آي من به چند پزشك حاذق در آلمان از كانالي مطمئن نشان داده بشه. همه متفق القول گفته بودند كه بايد دارو رو استفاده و خيلي هم مرتب استفاده كنه. داروي آونكس ترتيب استفاده اش خيلي مهمه كه اگه قرار باشه رعايت نشه با نزدنش فرقش اينه كه هر چند بار كه زدي يه ماده اي رو اگرچه مفيد براي ام اس ولي قطعا" داراي عوارض به بدن رسونده باشي. من پزشك نيستم اينها رو همه رو شنيدم از جاهاي مطمئن هم شنيدم. خواهشي كه از شما دوستان دارم وقتي مياييد اينجا حرفي رو مي زنيد لطف كنيد با قاطعيت نگيد. حتما" همه هزار چهره بودن اين بيماري رو هزار بار شنيديد پس بدونيد كه اگه فلان دوست با فلان درمان فلان وضعيت رو داره دليل نمي شه كه من هم بايد اينچنين باشم، تجربيات خودتون رو بگيد اما دوستاني كه مي خونيد لطف كنيد در مورد بيماريتون فقط يه پزشك مطمئن پيدا كنيد و مطالب اينجا رو فقط براي ارتقا دانسته ها بخونيد و روش مانور نديد. از اين كه روده درازي كردم ببخشيد.

[maryamm]

بچه ها من پلاک هایی که دکتر تو ام ار ای بهم نشون داد

روی گردن بود و مغز

تو گردن چندتا بود که ریز بودن ولی زیاد

تو مغز هم فکر می کنم 3-4 تایی بودن که یکی شون از اون یکی ها تقریبا فعال تر بود

می دونم که تعداد یا اندازه ی پلاک زیاد مهم نیست

من منم سوالم اینه که موقعی که یه سری از علائم شدید میشن یا حمله دست میده اگه بعد از بهبودی این ها ام ار ای انجام بدیم پلاک ها خاموش شدن

بازم می دونم که تو بعضی ها خاموش میشن تو بعضی ها نه بستگی به شدت اون حمله یا علائم داره

فقط می خواستم ببینم شماها تجربه ای تو این قضیه ندارین؟

چون من پلاک هام کاملا خاموشه ( 4 سال ) اگه پلاک اضافه بشه یا فعال بشن شرایط برام بدتر میشه و بیماریم عود می کنه.

[yas]

ماتیلات جان نه این از همون اول هم بوده این از جواب شما

---

و اما سوال دیگر

وقتی توی ام ار ای میگن پلاکهای قبلی مشخص نبوده ولی الان پلاک جدیدی ایجاد شده یعنی چی بنظر شما ؟

[yaro]

هنوز کسی جواب نداده ؟

نميدونم اين حرفم ربطي به موضوع داشته باشه يا نه ولي گفتنش بد نيست:
منم يه زماني رو پلاك و تعدادش خيلي حساس بودم چند وقت يه بار به دكترم ميگفتم MRI نمينويسي برم ببينم چند تا پلاك اضاف كردم؟ تا اينكه بهم گفت دست از سر اين حرفا بردار مهم علائم ظاهري شماست كه وضعيتت رو نشون ميده و mri و تعدا د پلاك حرف بعدي رو ميزنه.و گفت با فرض اينكه رفتي و 10 تا پلاك اضافه كرده بودي ميخواي چيكار كني؟ يا حالاتت خوبه و يا بد كه اگر بد بود در نهايت داروت را قوي تر مي كنم. و حرف اخر رو علائم باليني و ظاهري ميزنه. و اصرار در شمارش پلاكها چيزي جز استرس واسه بيمار نداره