[sparrow]

من دکتر صحرائیان چند وقت پیش برام تایسبری تجویز کردن رفتم یه دکتر دیگه نظرشو بپرسم بهم گفت اگه نظر منو میخوای تایسبری رو ول کن باهمین بتافرونت سه ماه یه بار نواترون بزن من نمیدونم میگه تایسبری ریسک خیلی بزرگیه تایسبری در حال تهیه کردنشم چیزی نمونده دستم برسه نمیدونم گیجم کرد بنظر شما من چکار کنم خیلی گیج شدم کمکم کنید جای من بودید چکار میکردید لطفا زود ج بدید

[ghaside]

خب عزیز من باید ببینی هر کدومش چه کار مفیدی برات انجام میده و برای سلامتیت بهتره منم نمی دونم اینا چه توفیری با هم دارن و این دارو چکار میکنه که بتا انجام نمیده . از پزشکت بپرس که راحتتر تصمیم بگیری شاید احتیاج به پزشک سومی هم باشه برای مشورت البته اگه خیلی پیگیرش هستی و لطفا اگه از فرق و کارایی دومین دارو مطلع شدی ما رو هم در جریان بذار

[sooorooosh]

این که بگم دارو خوبیه نیست ببینین...این که مریض مجبور باشه فقط از نوانترون استفاده کنه یه بحثه ولی این که بخاطر نبود داروهای دیگه مجبور بشن از نوانترون استفده کنن یه بحث دیگه...مثلا تو SPMS(همون پیشروندهی ثانویه)پزشک میتونه برای درمان از نوانترون استفاده کنه...اتفاقا کار بسیار خوبی هستوقتی که ام اس وارد این مرحله میشه قابل تشخیصه
..
اینجا میشه از توانترون استفاده کرد...و استفاده از گروه داروهایی مثل تای سبری یا فنگولیماید هیچ تاثیر خاصی نداره...تو همون RRMS اگر وضعیت بیمار به صورتی باشه که علائم بالینیش حاکی از پیشرفت بیماری باشه بازم بهتره از نوانترون استفاده بشه...ببینین علائم بالینی بیمار مهمه...خیلی مهمتر از تست ام ار ای...یعنی پزشک روی وضعیت بالینی بیمار تصمیم برای انتخاب درمان میگیره ممکنه تعداد پلاکها خیلی کم باشه ولی علائم ظاهری بر این دلالت کنه که بیماری پیشرفت داشته...اونجا هم باید از نوانترون استفاده بشه...کلا شیمی درمانی ضعیفی در قیاس با بقیه شیمی درمانی ها هست....سطح گلبول سفید خون WBC رو میاره پایین...در حقیقت با نابود سازی سیستم ایمنی بدن ام اس رو کنترل میکنه

[ابراهیم]

4 تا زدم بهتر نشدم
اما خدارو شکر بدتر نشدم یعنی حمله ای نداشتم
این هم خوبه البته دکتر گفت از آمپول ششم که بزنی بهتر میشی
بعد اتمام آمپولا که کلا قراره هفت تا تزریق بشه پیشنهادش به آپول اکستاویا بود و در کنارش قرص امپیرا
در مورد امپیرا هم مطالب و نظریات زیاده امپیرا تا اونجائی که من متوجه شدم فقط برگردوندن ناتوانیهای حرکتی به حالت اول هست
یعنی در بهبود ناتوانیهای حرکتی نقش داره

[nahal]

سلام دوستان خواستم بدونم اینجاکسی داروی شیمی درمانی استفاده نکرده؟من بتافرون استفاده میکردم ولی حالادکترم داروی شیمی درمانی برام نوشته .کسی دربارش اطلاعاتی نداره؟

[paeazan]

سلام دوستان خواستم بدونم اینجاکسی داروی شیمی درمانی استفاده نکرده؟من بتافرون استفاده میکردم ولی حالادکترم داروی شیمی درمانی برام نوشته .کسی دربارش اطلاعاتی نداره؟

اسم داروت چیه؟
من 3 سال پیش فقط 1بار نوانترون (متوکسانترون) گرفتم

قرصهای تروکسان (متوتروکسات) و آزارام هم مصرف کردم

[nahal]

سلام دوست عزیزمنم منظورم همون میتوک سانترون هست خواستم بدونم اثرش چطورهایاکمک به تعادل میکنه من الان تنهامشکلم تعادله که نمیتونم درست راه برم تنهاامیدم هم همین داروی میتوک سانترون هست.

[paeazan]

سلام دوست عزیزمنم منظورم همون میتوک سانترون هست خواستم بدونم اثرش چطورهایاکمک به تعادل میکنه من الان تنهامشکلم تعادله که نمیتونم درست راه برم تنهاامیدم هم همین داروی میتوک سانترون هست.

ببین دوست عزیز این دارو جزء داروهای شیمی درمانیه و خب داروهای شیمی درمانی هم عوارض دارن
اما این حرف رو از من بپذیر : وقتی دکترت برات این دارو رو نوشته خب حتما نیاز داشتی.بدون هیچ ترسی و به امید بهبودی برو شروع کن

بیشتر از دو سال ( 8 بار ) نمیشه اینو استفاده کرد.عارضه قلبی از عوارض اونه و قبل و بعد از گرفتن دارو باید اکو بدی.من فقط با ده میلی (نیم دوز) اکوم بد در اومد و دیگه ادامه ندادم اما تا اسفند 91 که رفتم پیش یه فلوشیپ بهم گفته تو باید نوانترون بزنی که ما از ترس مشکل قلبی قبول نکردیم
ریزش مو هم از عوارضشه که دکتر من گفت موقع گرفتن دارو یه کلاه استرج بپوش که سرتو محکم کنه و عوارض کمتر بشه

تو سایت آقا "ابراهیم" نزدیک به دو ساله دارن نوانترون میگیرن میتونی از ایشون اطلاعات بگیره
(نمیخام بترسونمت اما همون ده میلی که من گرفتم بعد از تزریق حالت تهوع شدید داشتم و معذرت میخوام تو ماشین بالا آوردم.اینو نمیگم که بترسی میگم که محکم بری جلو و جانزنی

برای عدم تعادل قرصهایی مثل بتاسرک میدن.شاید پلاکات زیاد شدن که دکترت نوانترون داده

من که حسرت نوانترون رو میخورم که نتونستم استفاده کنم

موفق باشی

[nahal]

عوارضش اصلا برام مهم نیست اره پلاکت های مغزم زیادشده پس شماچطوری اون دارورواستفاده کردیدخوب شدی حتی همایش هایی هم که سایت میذاره میتونی بری ولی من تنهایی نمیتونم برم بیرون خیلی دوست دارم منم بیام ولی نمیتونم تازه اینطوری شدم حدود یک ساله.شما قبل ازمصرف این داروحالتون خوب بود؟یعنی میتونستیدبریدبیرون؟ببخش انقدرسوال میپرسم هاعزیزم

[paeazan]

عوارضش اصلا برام مهم نیست اره پلاکت های مغزم زیادشده پس شماچطوری اون دارورواستفاده کردیدخوب شدی حتی همایش هایی هم که سایت میذاره میتونی بری ولی من تنهایی نمیتونم برم بیرون خیلی دوست دارم منم بیام ولی نمیتونم تازه اینطوری شدم حدود یک ساله.شما قبل ازمصرف این داروحالتون خوب بود؟یعنی میتونستیدبریدبیرون؟ببخش انقدرسوال میپرسم هاعزیزم

بالاخره یکی هم پیدا شد که بمن حسادت کنه
فک کنم اشتباه گرفتی.من تا حالا همایش ها و دیدارها رو نیومدم.به خاطر دوری راه

من 8 ساله که بیمارم.از همون اولِ تشخیص هم یک کیلومتر بیشتر رو بدون مشکل نمیتونستم راه برم.
وقتی نوانترون رو نزدم، شدم بیمار دکتر قره گزلی با داروهایی مثل سیموشتاتین و متوتروکسات و.. که بهم داد بهترشدم و خودم هم بیرون میرفتم.متاسفانه از عید 91 که سرماخوردم.. دیگه سرِپا نشدم.بعد از 6 سال ، تیر 91 یه حمله ی خفیف داشتم و اون هم به بدی حالم اضافه شد.
IVIG رو هم فقط 4 ماه امتحان کردم که دکترم گفت بعد از 6 ماه تاثیر اولیشو میبینی اما چون رفتم پیش 1 فلوشیپ و گفت IVIG رو قبول نداره و برام کوپامر نوشت، من هم اونو قطع کردم و فعلا دارم کوپامر میزنم.هنوز تاثیر خاصی ازش ندیدم.میگن تاثیرش مثل بتافرونه!!! و من موندم با این حالم چرا باید یه فلوشیپ به من دارویی معادل بتافرون بده!!!!!

شما کجایی؟
من بشه حتما میام تهران تا دکتر صحرائیان برام داروی خوراکی بنویسه (فینگلومید). دکتر شایگان نژاد توی برنامه تلویزیونی میگفت تاثیر داروی خوراکی دو برابر تزریقیه!

در شروع نوانترون شک نکن.ایشالله که با اون حالت خوب میشه