[niloofary]

دکتر منم همین رو گفت اما اسویمر تجویز کرد و 6 ماه بعد ام ار ای
اینا بخاطر تضعیف نشدن روحیه بیمار نمیگن ام اس
من قبلا گفته بودم این رو بهتون
متاسفم

[mohamad88]

ما روحیمون اول به حد مرگ تضعیف شد با دکتر اولی؛
جوری گفت ام اسه ، بعدش گفت متاسفم و بعدش گفت مرگ و زندگی دست خداست که من و خانمم یهو حالمون بددد شد ...
اما الان از اینکه فعلا تو فرمه خوبشه خدا رو شکر...
همین که خدا عمرشو به دنیا باقی گذاشته خدا رو شکررر

---

به خدا دردی که من میکشم ، از اون بیشتره، همش به اینده فکر میکنم، به اینکه چطور میتونیم متوقفش کنیم?? اصلا متوقف شدنی هست? رامه؟ وحشیه؟ باید خیلی مراقبش باشم؟ عادی باشم ؟؟

[مینا میلانی]

من به شما قول میدم خانمتون تا 90سالگی اکی هست بعدش رو نمیدونم. زندگیتون رو بکنید ایشون هم داروهاش را مصرف کنه واصلا عصبانی نشه مراقب تغذیه اش هم،باشه و غذاهای سالم بخوره. اگه این حرفی که بهتون زدم نشد من اسممو عوض میکنم. عیدتون هم مبارک.سال خوبی داشته باشید،نیازی نیست موضوع بیماری رو هم به کسی،بگید. خودتون دو تا بدونید و افراد خیلی صمیمی و نزدیک کافیه. نیازی نیست همه خبردار بشن.

[niloofary]

منم همین حالو داشتم
داغون
فقط خدا میتونه کمک کنه
من اقلا پیش 5 تا دکتر رفتم
همشون الکی میگن تر نوع خوبشه
شاید اگه همه چیز درست استفاده بشه منظورم آمپول و تغذیه و اعصاب شاید چون حمله اوله جلو پیشرفت بیماری رو بشه گرفت من یه این اعتقاد دارم
از خدا هم برای هممون آرزوی سلامتی میکنم
دعا یادتون نره موقع سال تحویل
برای منم دعا کنید

---

بنظر من خانواده و اطرافیان خیلی بیشتر زجر میکشن
خیلی
تنهاش نذار بهش امید بده
میدونم سخته اما چاره ای نیست

[lkh]

با عرض سلام
تازه وارد این سایت شدم . نمیدونم سوالم را چطوری مطرح کنم
از فروردین 94 با علایم سردرد همراه با سرگیجه و تهوع رفتم دکتر ام ار ای گرفتم 2 پلاک در مغز دیده شد شیراز پیش دکتر نیک سرشت رفتم از نخاع ام ار ای گرفتم یک پلاک هم در گردن بود ایشون گفتن ام اس است اما دکتر محمدیانی اهواز گفتن نه ام اس نست شش بعد mri را تکرار کردم پلاکها هست اما فعال نیستن تو این مدت از استرس داغون شدم نمیدونم باید چکار کنم چه علایمی باید بجز پلاک باشه ؟ کسی هست به من کمک کنه و بگه چیکار کنم

[farhad omidvar]

من سال ٩٢ بيماريم شروع شد تا ٩٥ اصلا دارو استفاده نكردم ، ٩٥ دكترم گفت پلاك ها كمي فعال شده و بهتره دارو رو شروع كني ، باز كنار اومدم تا يكماه پيش رفتم يه دكتر ديگه فقط براي مشورت ، عكساي قبليم رو ديد و گفت درسته زياد پلاك نداري و حمله هم نداشتي ولي ام اس از نوع پيش رونده اس و بايد ريتوكسي مب بزني ، گيج شدم از ضعيف ترين آمپول ( كوپامر ) يكدفعه به قوي ترين دارو ، به دكتر قبليم غير مستقيم جريان رو گفتم ميگه اصلا تا ام آر آي جديد تغيير دارو نياز نيست ، تنها علامتم كه اين تازگيا بيشتر شده سنگيني پاي راستمه و يه پلاك جديد توي گردن ، دكتر قديميم ميگه درسته يه پلاك جديد تو گردن زدي ولي ريتوكسي نيازي نيست ، فوقش ميتونيم فينگلوميد شروع كنيم ، چرا انقدر تناقض توي تشخيص ؟ تكليف من چيه ؟ دكتر قبلي با اعتقادش به ادامه درمان قبل يا اين جديده كه ريتوكسي تجويز كرده ؟
خدايا كمكم كن
Help me my god
يا ربي مددني

[nahid]

دو تا دکتر متخصص هم نظر شون مثل هم نیست چه برسه به ما که بیماریم !

برای تعیین تکلیف و رهایی از سردرگمی بهتره نظر یک متخصص با تجربه و فلوشیپ ام اس رو هم بپرسید به عنوان دکتر سوم.

اگر شما ام آر آی جدید بعد از یک سال نگرفتید ، حتما براتون مینویسه تا بر اساس اون و علایمتون بتونه نظر بده .

بیشتر دکترها از خط اول درمان شروع میکنن و اگه دارو جواب نداد کم کم دروی قویتر میدن تا زمانی که جواب بده.

ولی بعضیها اگه موردی دیدن داروی خیلی قویتر میدن تا کاملا مشکل رفع بشه .

بالاخره یا باید به یه دکتر اطمینان کرد و یا نظر چند دکترو پرسید.

[farhad omidvar]

دكتري كه گفت ريتوكسي خودش فلوشيپ امراسه ولي دكتر زماني كه اونم فلوشيپ ام اسه گفتش داروي قويتر كه يك قرص بود نگفت ريتوكسي بزن

[nahid]

پس متخصصان با تجربه ای هستن.
دکتر زمانی متخصص مغز و اعصابن ولی فلوشیپ ام اس نیستن .یعنی اسمشون تو سایت نظام پزشکی به این عنوان نیست.

پزشکان فلوشیپ ام اس طبق سایت نظام پزشکی :
دکترخوشنام - کرج
دکترصحرائیان- تهران
دکترقلیانچی لنگرودی- رشت
دکترعظیمی صائین- تهران
دکترعبدلی- کرج
دکترمحمدیانی نژاد- اهواز

البته نه این که فقط این پزشکان نظرشون معتبره. پزشکانی هم هستن که فلوشیپ نیستن ولی خیلی تجربه دارن و بیشتر یا همه ی بیماراشون رو مبتلایان به ام اس تشکیل میدن .

[hourieh]

سلام ناهيد جان دكتر سعيد شاه بيگي فلوشيپ ام اس ندارن؟