ارسالها: 530
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Jan 2010
تشکر های اهدا شده: 2409
تشکر های دریافت شده :2925 بار در 1018 پست
سال تشخيص بيماري : مهر1388بیمار شد
دكتر معالج : دکتر بانکی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
(2010/03/06, 01:19 PM)zaynab نوشته است: یه پیشنهاد بدم؟من زیاد حرف نمیزنم ولی یه چیزی میگم گوش کنین ضرر نمیکنین
فکر میکنم اگه زمان حضور هر کی تو سایت معلوم شه بد نیست یعنی چند ساعت از اول تا حالا تو سایت بوده
زینب جون توی پروفایل هر کسی نوشته که چند روز و چند ساعت توی سایت حضور داشته.
شخصيت منو با برخوردم اشتباه نگير!
شخصيت من چيزيه كه "من" هستم اما برخوردِ من بستگي به اين داره كه "تو" كي هستي...!
ارسالها: 866
موضوعها: 165
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 2909
تشکر های دریافت شده :4598 بار در 1336 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : پرند
حمید پر رو نشی ها!!

به اندازه تمام ستاره های آسمون یه شب بارونی:35: ازت ممنونم که پایه گذار و ایده اصلی این سایت مال تو بوده


همین طور مجید و سینای عزیز

سایت نسبت به قبل خیلی بهتر شده و تخصصی تر که البته بدون کمک عزیزانی چون من

میسر واقع نمیشد

مرسی
وقتی نیستی،همه نیستن
نه که نیستن،هستن
مثل تو نیستن
ارسالها: 229
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 469
تشکر های دریافت شده :812 بار در 282 پست
سال تشخيص بيماري : 86
دكتر معالج : دكترقايقران- دكتر صحرائيان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
بي خيال حرفايي كه تو دلم جا مونده
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
2010/03/10, 02:16 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2010/03/10, 02:18 PM، توسط hamid.)
(2010/03/08, 12:57 PM)ayda نوشته است: منم موافقم و از روزی که فهمیدم چند تا پسر کوچولوی باهوش این کارو کردن خیلی لذت بردم می دونی بهترین برخورد رو با بیماریت کردی و همینطور تحصیلاتت و ایمان دارم که خیلی بزرگتر از اونی که الان هستی خواهی شد
در ضمن ما همش 200 و خورده ای هستیم و اینجا ییم که همو بشناسیم و در صورت امکان به هم کمک کنیم ولی نمی دونم چرا بچه ها پروفایلهاشونو پر نمی کنن یا اکثرا ناقصه اگر که پرشده باشه
مامان بزرگ جون

چند روز ديگه همه پروفايل ها درست ميشه نگران نباش
يه جور ميگه چند تا پسر كوچولو الان احساس كردم منو مجيد 7 سالمونو ميخوايم بريم اول ابتدايي و سينا هم داره 10 سالگيشو جشن ميگيره
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
ارسالها: 234
موضوعها: 101
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 108
تشکر های دریافت شده :1005 بار در 271 پست
سال تشخيص بيماري : 1386
دكتر معالج : دکتر سیامک یزدانی
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : مشهد
Touye kolle sithayi ke dar morede ms matlab daran, in sit tanavoe matalebesh az hame bishtare. Az az hameye dustan tashakor mikonam, makhsusan az hamidha,sina va majide aziz. Va albatte az shahrzad jun... Ye matlabe mohem fáaliyate kaj dar amre tarjomeye matalebe takhasosi hast ke motevaghef va kamrang shodeh. Matalebe va akhbare mohdm az sithaye khareji. Omidvaram tadavom peida kone. Ma mitunim avalin sit dar era eye oun mataleb bashim. Bazam mamnun az hame.
ارسالها: 21
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jan 2010
تشکر های اهدا شده: 64
تشکر های دریافت شده :30 بار در 18 پست
سال تشخيص بيماري : 1386
دكتر معالج : دکتر نجاران
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران


سلام مدیریت محترم سایت من از شما تشکر می کنم اولاً که این سایت خیلی چیزها به من یاد داد دوماً با دوستای گلی مثل شما آشنا شدم حمید جان اینو بدون که این حس خوبی که الان به ام اس دارم مدیون توام
اگر تنها ترین تنها شوم بازهم خداهست
ارسالها: 1,072
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 5014
تشکر های دریافت شده :5559 بار در 2066 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : اهواز
حميد ياده سوال صندلي داغت افتادم كه مجيد ازت پرسيد
هدفت از باز كردن اين سايت چي بود؟ بهش رسيدي يا نه؟
تو گفتي تا حدودي
حالا واقعا فك ميكني تا حدودي بهش رسيدي؟
آنارام باشید
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
(2010/03/11, 11:18 AM)anaram نوشته است: حميد ياده سوال صندلي داغت افتادم كه مجيد ازت پرسيد
هدفت از باز كردن اين سايت چي بود؟ بهش رسيدي يا نه؟
تو گفتي تا حدودي
حالا واقعا فك ميكني تا حدودي بهش رسيدي؟
اره تا حدودي بهش رسيدم ولي يه فكرايي كرديم كه اگه انشالله عملي بشه از هدفمم فراتر رفتيم
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
ارسالها: 53
موضوعها: 11
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 164
تشکر های دریافت شده :572 بار در 115 پست
سال تشخيص بيماري : 1378
دكتر معالج : مجدي نسب
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
سلام حضور دوستان عزیز وبا سپاس دوباره از مدیران سایت که بدون توقع ، نتیجه همه زحماتشون رو به اعضا ارائه میدن و سپاس از دوستان دیگه که مشتاقانه توی سایت مطلب می نویسن و سپاسی ویژه از سیمرغ سایت که یادی از من کردند.
من می خوام یک پیشنهاد بدم که ایشالله به صورت یک (سرفصل) تاپیک در سایت قرار بگیره که با همکاری دوستان کامل تر و بهتر بشه.
پیشنهاد من ایجاد سرفصلی هست بنام( همیاری)
که می تونیم موضوعات مختلف رو در زمینه های گوناگون در اون جای بدیم،مثلا:
1- اعضای سایت هر کس نامزد کرد یا ازدواج کرد،رسما" از طریق سایت و همه بچه ها به اون تبریک بگیم و هدیه ای در حد توانمون براش تهیه کنیم،و در یک دیدار که در سالن یا محیطی مطلوب صورت میگیره آغاز زندگی مشترک رو به هر دو نفرشون یعنی عروس و داماد تبریک بگیم و هدیه رو تقدیمشون کنیم-مدعوین ترجیها فقط از اعضای سایت باشن.
2-یک نهاد حمایتی ترتیب بدیم والبته می تونیم از کمک های افراد خییر هم استفاده کنیم جهت اهدا به اون دسته از اعضای سایت یا ام اسی هایی که به حمایت مالی نیاز دارن-البته این نهاد نیاز به هیئت امنا داره که باید از بین اعضای سایت انتخاب بشن.
3-با تلاش زیاد سعی کنیم ذهنیت جامعه رو نسبت به این بیماری ! اصلاح کنیم
4-بخشی از سایت رو اختصاص بدیم به ثبت اطلاعات تحصیلی اعضا،تا در مواقع لزوم از نظرات اونا استفاده کنیم.
5-اختصاص مکانی برای این انجمن غیر انتفاعی غیر دولتی در سطح شهر
6- فراخوان جهت اطلاع رسانی در این زمینه به همه نهادهای دولتی و غیر دولتی جهت جذب همکاری آنها
7-راه اندازی اردوی تفریحی جهت بازدید از مراکز همه استانها و سر زدن به انجمن های ام اس آنها (اولین اردو هم مشهد باشه برا بازدید از انجمن مشهد و بویژه دیدار با فرشته مهربان که یکی از فعال ترین و پرکارترین اعضای سایت بوده)
دوستان پیشنهادات من رو بررسی کنن و نطرات خودشون رو بگن
ارسالها: 560
موضوعها: 20
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 1190
تشکر های دریافت شده :2458 بار در 1164 پست
سال تشخيص بيماري : 89 ( CIS)
دكتر معالج : سید مسعود نبوی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
خدا یا کیفیت رو فدای کمیت نکن. کمتر خلق کن ولی آدم خلق کن!