[hamid]

سلام خدمت همه عزيزان
حدود 4 ماه هست كه سايت راه اندازي شده .
خواستم نظر خودم رو بگم و نظرات شما رو هم بشنوم . اگه نظر من اشتباه هست يا يه مطلبي رو يادم رفته ذكر كنيد .
من نظرم اينه كه هر كاري بايد هدفي داشته باشه
حالا علاوه بر اين كه اين سايت مارو بهم نزديك كرده و مشكلات كوچيك و بزرگ خودمون رو اينجا مطرح ميكنيم نصفه نيمه هم به جواب ميرسيم و برامون سرگرمي هم هست من به خاطر اينكه سطح اطلاعاتمون بره بالا اين كار رو انجام دادم
هدف اولم ( به غير از موارد بالا ) اين بوده كه كساني كه مترجمي بلدن لااقل ماهي يا هفته اي يك بار مطلب روز درباره ام اس رو ترجمه كنن و در سايت قرار بدن . دلم نميخواد ( همون طور كه سينا عزيز هم ديروز تو ديدارمون عرض كرد ) خيلي از بحث تخصصي بودنمون فاصله بگيريم
هدف هاي ديگمم كه خودمم نميدونم كي محقق ميشه يا اصلا محقق ميشه يا نه اينه كه ارتباط دكتراي ام اس رو هم با سايت برقرار كنيم . خودم به شخصه 3-4 بار تلاش كردم اتفاقا با استقبال خوبي هم مواجه شدم ولي نميدونم چرا موفق نشدم هنوز ( تا جايي كه مطلع هستم چند نفر ديگه از شما هم اينكارو انجام داديد )
يه چيز ديگم كه واقعا دوست دارم انجام بشه اينه كه يه روانشناس بياد تو سايت ( به قول دكترم بعضي از بيماران مشكل اصليشون ام اس نيست . ام اس كوچيك ترين مشكلشونه كه از اون يه غول 4 سر ساختن و مشكل اصلي كه به همون روانشناسي برميگرده پشت سايه اين غول جا خوش كرده )
اطلاع رساني عمومي هم راجع به ام اس خيلي برامون ميتونه مفيد باشه . امروز مجيد هم تو تاپيك ازدواج ذكر كرد كه ذهنيت مردم واقعا راجع به ام اس بده . خودمونم اينو ميدونيم و داريم ميبينيم . مثلا بتونيم با يكي از روزنامه هاي پزشكي برنامه داشته باشيم يا مجله ( كه شهرزاد فكر كنم دنبالش باشه ) يا توسط دكترامون به صدا سيما و ...
البته اين موضوع اول بايد بين خودمون حل بشه تا وقتي ما خودمون شك داشته باشيم كه ام اس اون چيزي نيست كه تو فكر بقيه هست 100 % نميتونيم بقيه مردم جامعه رو راضي كنيم .

خلاصه حرف اصليم اينه كه زياد با هدف سايت و تخصصي بودن فاصله نگيريم . با خودمم هستم واقعا اگه امروز علي مطلب راجع به ام اس نميزاشت منم از يادم رفته بود كه يه زماني يه 2-3 تا سرچ ميكردم لااقل
اينم بگم تو شرايطمون فقط خودمون بايد به خودمون كمك كنيم البته افرادي كه در كنارمون هستن هم نقش مهمي ايفا ميكنن ولي باز بايد نقش اول خودمون باشيم
منتظر نظراتون هستم اگه جايي رو اشتباه ميكنم يا نكته مهمي هست كه مد نظرم نيست خوشحال ميشم ذكر كنيد
با تشكر

[Majid]

فکر کنم اولین روانشناسی که به سایت ملحق بشه , از طرف شهرزاد باشه .

درسته شهرزاد ؟

[shahrzad]

وای مجید
امروز توی نامه ای که نوشتم ،لیلا جون گفت از سایتتون بنویس
اگه بدونی چه هدف هایی نوشتم،آخرش هم نوشتم من هیچ کدوم رو قبول ندارم
میدونستم قبلش می اومدم یه تقلبی میکردم از اهداف سایت،خدا کنه نامه منو به حمید نشون ندن که منو میکشه :-\
شماره نغمه جونم گرفتم که کنه شم اگه نیومد ;D

[pariya]

[quote='hamid' pid='1784' dateline='1250885764']
سلام خدمت همه عزيزان
حالا علاوه بر اين كه اين سايت مارو بهم نزديك كرده و مشكلات كوچيك و بزرگ خودمون رو اينجا مطرح ميكنيم نصفه نيمه هم به جواب ميرسيم و برامون سرگرمي هم هست من به خاطر اينكه سطح اطلاعاتمون بره بالا اين كار رو انجام دادم
هدف اولم ( به غير از موارد بالا ) اين بوده كه كساني كه مترجمي بلدن لااقل ماهي يا هفته اي يك بار مطلب روز درباره ام اس رو ترجمه كنن و در سايت قرار بدن . دلم نميخواد ( همون طور كه سينا عزيز هم ديروز تو ديدارمون عرض كرد ) خيلي از بحث تخصصي بودنمون فاصله بگيريم

حمید جان این نظره خیلی خوب و مفیدی میتونه باشه اگر کسی مترجم خوبی هست بیاد اعلام آمادگی کنه و مسئولیت اینکارو به عهده بگیره حتی اگر هفته ایی یک مطلب کوتاه ولی به روز و مفید هم ترجمه بشه و در اختیار بچه ها قرار بگیره میتونه خیلی مفید باشه، خواهشاً دوستانی که شرایط اینکارو دارند اعلام آمادگی کنند.

هدف هاي ديگمم كه خودمم نميدونم كي محقق ميشه يا اصلا محقق ميشه يا نه اينه كه ارتباط دكتراي ام اس رو هم با سايت برقرار كنيم . خودم به شخصه 3-4 بار تلاش كردم اتفاقا با استقبال خوبي هم مواجه شدم ولي نميدونم چرا موفق نشدم هنوز ( تا جايي كه مطلع هستم چند نفر ديگه از شما هم اينكارو انجام داديد )

سینا جان داشتی در این زمینه یه کارایی میکردی، پس چی شد؟؟

يه چيز ديگم كه واقعا دوست دارم انجام بشه اينه كه يه روانشناس بياد تو سايت ( به قول دكترم بعضي از بيماران مشكل اصليشون ام اس نيست . ام اس كوچيك ترين مشكلشونه كه از اون يه غول 4 سر ساختن و مشكل اصلي كه به همون روانشناسي برميگرده پشت سايه اين غول جا خوش كرده )

در این زمینه هم بهتره یک سری مطالب کلی و عمومی و کاربردی که همه بتونند از اونا استفاده کنند به طور پیوسته و در طی شماره های متوالی توسط کارشناس روانشناسی سایت در اختیار کاربران قرار بگیره، نغمه جون لطفاً دست به کار شو عزیزم

اطلاع رساني عمومي هم راجع به ام اس خيلي برامون ميتونه مفيد باشه . امروز مجيد هم تو تاپيك ازدواج ذكر كرد كه ذهنيت مردم واقعا راجع به ام اس بده . خودمونم اينو ميدونيم و داريم ميبينيم . مثلا بتونيم با يكي از روزنامه هاي پزشكي برنامه داشته باشيم يا مجله ( كه شهرزاد فكر كنم دنبالش باشه ) يا توسط دكترامون به صدا سيما و ...
البته اين موضوع اول بايد بين خودمون حل بشه تا وقتي ما خودمون شك داشته باشيم كه ام اس اون چيزي نيست كه تو فكر بقيه هست 100 % نميتونيم بقيه مردم جامعه رو راضي كنيم.

حامد جان در مورد ارتباط با نشریه که شروع کردی چرا ادامه ندادی؟؟
شهرزاد جان تو پیگیریهات به کجا رسید؟؟

خلاصه حرف اصليم اينه كه زياد با هدف سايت و تخصصي بودن فاصله نگيريم .
اينم بگم تو شرايطمون فقط خودمون بايد به خودمون كمك كنيم البته افرادي كه در كنارمون هستن هم نقش مهمي ايفا ميكنن ولي باز بايد نقش اول خودمون باشيم
منتظر نظراتون هستم اگه جايي رو اشتباه ميكنم يا نكته مهمي هست كه مد نظرم نيست خوشحال ميشم ذكر كنيد.
با تشكر

حمید جان من بعد از این چند ماهی که عضو سایت شدم تازه این مطلب رو دیدم.
واقعاً اهدافی که مد نظرت بوده و هست خیلی خوبند ولی مهمتر از اون پیگیری و همکاری اعضاء برای تحقق این اهداف هست. از همه کاربران تقاضا میکنم برای افزایش سطح کیفی سایت که برازنده اسم اون یعنی کلمه "انجمن تخصصی" باشه در زمینه های تخصصی هم مثل سایر زمینه ها فعالیت کنند.

[MAHDI]

دوستان
به نظرم بحث تخصصی بودن که اسم اصلی این سایت هست باید یه جورایی محقق بشه. من از همه بچه ها خواهش می کنم حتما به این نکته توجه کنند که علاوه بر سرگرمی و اطلاعات عمومی ما برای افزایش آگاهی خودمون و جامعه مون هم شده باید کمی تلاش کنیم. گردآوری مطالب تخصصی در این زمینه کار چندان سختی نیست و مطمئن باشید اولین قدم برای شناسوندن بیشتر جامعه افزایش آگاهی خودمونه

[Sina]

بله دقیقا انجمنمون یه کم از تخصصی بودن خارج شده .... مسائل متفرقمون زیاد شده ... انجمن سرگرمی بیشتر از انجمن بحث های تخصصی پر میشه

هدف اصلی این سایت خیلی چیزا میتونه باشه
۱ - در کنار هم جمع کردن بچه های ام اس
که این نیاز به مسائل متفرقه و سرگرمی و قرار های عمومی ... تور های مسافرتی و همه چی داره ... بحث تخصصی بودن تو این هدف زیاد مطرح نیست
۲ - بالا بردن اطلاعات خودمون در مورد ام اس
یه کمی هااااااا ... فقط یه کمی در این مورد تنبلی میکنیم که خودمون هم دنبال جدیدترین تحقیقات و دارو ها و حرف ها بگردیم ... اکثرا چشممون به اخبار سایت های دیگست
۳ - مطرح کردن مشکلاتمون
خوشبختانه کسایی که بعد از گذشت چندین سال هنوز به اطرافشون خونوادشون یا دوستانشون نتونستن مشکلاتشون رو بگن و باهاشون در میون بزارن ... اینجا خیلی راحت و از صمیم قلب میشه این کار و کرد
۴ - به اشتراک گذاشتن تجربه هامون
وقتی کسی دچار مشکلی میشه یا احساس میکنه مشکلی پیدا کرده و تو سایت مطرح میکنه حتما از کاربران سایت حداقل ۴ ۵ نفر این مشکل رو داشتن و تجربیات خودشون رو اعلام میکنن

و خیلی از اهداف دیگه ای که میتونه در هر چه بهتر بودن زندگی هممون تاثیر داشته باشه

و مهمتر از همه که من خیلی دوسش دارم : بالا بردن سطح آگاهی مردم در مورد بیماری ام اس

من طی چند ماه گذشته داشتم رو این موضوع آخری کار میکردم که بتونیم به یه نوعی به رسانه ها و تریبون ها دسترسی داشته باشیم ... به یه موفقیت هایی رسیدم ولی همونجا متوقف شده چون الان وقتم رو بیشتر رو مسئله تئوری دکتر زامبونی متمرکز کردم ... که جدیدا گزارشات رو هم تو سایت میزارم

[mirali]

سینا جان باهات موافقم.باید به همه بقبولونیم که ام اس که لو لو نیست.تازشم ما میتونیم مثل آدمای عادی حتی کارای سخت رو هم بکنیم.من 9 روز بعد اعزام میشم به خدمت.(دارم میام تبریز) این یعنی چی؟ یعنی این که ام اس نتونست جلوی منو بگیره و منو یه کارت پایان خدمت دار با عنوان معافیت پزشکی بکنه.باید به همه بگیم که ما میتونیم.

[pariya]

دوستان عزیز لطفاً بحث تاپیک رو به حاشیه نبرید
تاپیک گفتگوی اعضاء برای این دست صحبت ها مناسبتره
پس چرا کسی اعلام آمادگی نمیکنه؟!

[nahid]

سلام
من نه انتقاد دارم نه پیشنهاد ، فقط نظرمو میگم.
دوست داشتم بعد از دو سال این تاپیک دوباره بالا بیاد تا نظر مدیران سایت رو دوباره بخونیم.
منم احساس خطر کردم یه مدته که دوباره ام اس سنتر بیشتر و بیشتر به سمت سرگرمی داره کشیده میشه .
بشمرید از 50 ارسال آخر چند تاش سرگرمیه ؟ حدود 40 تا !
سرگرمی هم لازمه ولی به اندازه و اگه مفید هم باشه چه بهتر.
نمیدونم شما با این رویه موافقید یا نه ، من که فکر میکنم با ادامه پیدا کردن تاپیکهای بی محتوا و صرفا سرگرم کننده ، هر کی بیاد تو سایت ، فکر میکنه یه سایت تفریحیه و یا ام اسی ها همه بیکار و ناتوانن و مجبورن هی خودشونو سرگرم کنن تا زمان بگذره !!
ببخشید من نظرمو رک میگم و منظورم فقط خیره و قصد دیگه ای ندارم. امیدوارم شما هم نظرتون رو بگین.

[maedeh]

ناهید جالب بود نظرت اما اطلاعات درموردام اس مگه چقدی هست که آدم بیاد همش در موردش بگه

خوبه اما به نظر من هر نوع اطلاعات پزشکی خوبه چه در مورد ام اس چه در مورد سایر چیزا