[sooorooosh]

داروی "فیراتگراست"



« نتایج تحقیق درباره داروی جدید فیراتگراست »


داروی فیراتگراست ( Firategrast) از دسته آنتی بادی های مونو کلونال ( مانند داروی Tysabri ) است . این دارو به صورت خوراکی ، در حال حاضر مراحل تحقیقاتی خود را می گذراند و نتایج آخرین تحقیق، که بر روی 343 بیمار ام اس انجام شد در اولین ماه سال جدید میلادی ، منتشر شده است ( نوع عود کننده ، بهبود یابنده ، RRMS). در این مطالعه، عوارض و میزان اثربخشی دارو در سه دوز مختلف بررسی شده و نتیجه حاصله این بوده است که دارو در دوز بالا ( 1200یا 900 میلی گرم دوباردر روز ) ، می تواند به میزان 49% از ایجاد ضایعات فعال در MRI مبتلایان به ام اس جلوگیری نماید.
البته دوستان من اینو نمی دونم ولی به نظرم اینتر فرون ها با وجود عوارض و سختی زیاد مصرفشون اثر خاصی در کنترل بیماری ام اس ندارن.....یعنی از 1995 که وارد بازار شدن تا الان که 2012 هستیم داروی خاصی برای درمان ام اس وارد بازار نشده...به غیر از ناتالی زوماب که اونم بخاطر قیمت بالاش تهیه کردنش بیشتر به یک افسانه شبیه هست....من از یک نورولوژ پرسیدم و اونم گفت اگر حقیقت رو بخوای تنها داروئی که الان میتونم بگم ام اس رو کنترل میکنه تای سبری یا همون ناتالی زوماب هست....متاسفانه هیچ تلاشی برای بیمه کردن این دارو صورت نمیگیره و شرکت های بیمه به هیچ وجه حاضر به بیمه کردنش نیستن...این نیاز به یک در خواست از طرف ههمون داره تا بتونیم از این داروی مفید بهره مند بشیم....البته داروی خوراکی که وارد بازار شده هم قدرت و عملکرد خیلی خوبی نسبت به اینتر فرون ها داره....و لی اثرات جانبی زیادی رو به دنبال داشته....اگر داروی مذکور بیمه بشه صد در صد مطمئن باشین که بجزء اثر خیلی خوبی که در کنترل بیماریمون داره...میتونه نقش بزرگی هم در بهبود روحیمون داشته باشه...اول خدا...ولی اینکه شخص بدونه داره چیزی مصرف میکنه که میتونه بیماریشو کنترل کنه خیلی تاثیر روحی مثبتی رو به دنبال داره...فقط بدونید که ما تنها نیستیم باید هممون با هم این رو بخایم و در راستای رسیدن بهش تلاش کنیم....درسته خود تاسبری عوارض جانبی زیادی داره و باعث عفونت حاد مغزی یاpml در مواردی شده اما با نحوهی صحیح تزریق این دارو میشه از این موارد صد در صد جلوگیری کرد....این که شما میبینید این دارو برای ماها تجویز نمیشه و تعداد خیلی کمی از بچها این دارو رو مصرف میکنن بیشتر نه به دلیل عوارض جانبیش هست بلکه به دلیل هزینه ی گزافی هست که داره ....چند روز پیش هم خبر از بیمه داروی بیماری های سرطان و بیماری های خاص و صعب العلاج رو دادن...ما به خیال اینکه داروی مذکور هم تو لیست بیمه قرار گرفته خیلی خوشحال شدیم اما بعدم کشف شد که فقط یک دارو و اون هم کوپاکسون ایرانی تولید شده در زهراوی تبریز بوده که برای بیماران ام اس بیمه شده...میگن خود کوپاکسون هم تفاوت زیادی با اینتر فرون ها درمیزان جلو گیری از پیشرفت این بیماری نداره.....خواهش میکنم اگه کسی هست که این متنو میخونه...و بنظرش کاری میشه کرد راهنمائیمون کنه چون من واقعا نمی دونم کجا باید برم و از کی باید بخوام......خدایا کمکمون کن

تمامی حقوق این خبر متعلق به سایت ام اس سنتر میباشد و انتشار خبر بدون درج نام ام اس سنتر غیر مجاز میباشد

[همسر یک مشکوک به ام اس]

دوست عزیز
اینتر فرونها و هر داروی دیگری شروع یک تحول در کشف داروهای دیگر هستند اینکه گفته می شود این داروها تاثیر ندارند اشتباه است تاثیر دارند و تاثیر آنها 30 تا 40 در صد و در مواردی حتی کمتر از 30 در صد است اما همین 30 درصد در دورانی که انقلاب تولید داروهای ام اس ایجاد نشده بود برای خودش خیلی زیاد بود ثانیا یادمان نرود که تا زمانی که بیماری پیشرفت نکند و ثابت بماند با همین 30 در صد می توان جلو رفت اما زمانی که بیماری شدت پیدا کند آنوقت دارو باید شیفت شود بر روی داروی قوی تر و این هم به این دلیل است که بدن در زمان دریافت این داروها بعد از مدتی (حدود 5 سال ) ممکن است آنتی بادی هایی منتشر کند که دارو را بی اثر کند حال اگر از ابتدا داروی قوی را دریافت کنید و بعد از 5 سال بدن آن را جواب کند شما تازه اول راه ام اس داروها را جواب کرده اید چون این داروها درمان قطعی نیستند بلکه کنترلی هستند حتی اگر دارویی بیاید که 100 در 100 کنترل کند شاید بهتر باشد که با طی مراحل و با افزایش شدت حملات به آن برسیم تا مشکل بر نخوریم

[ساغر]

دکتر من که اب پاکی رو ریخت رو دستم و گفت این داروهای خوراکی واسه شما نیس واسه بیماراییه که بیماریشون پیشرفت کرده منم کلی غصه خوردم

[sooorooosh]

دکتر من که اب پاکی رو ریخت رو دستم و گفت این داروهای خوراکی واسه شما نیس واسه بیماراییه که بیماریشون پیشرفت کرده منم کلی غصه خوردم

اخه چرا از همین الان حداقل خوراکی رو بهمون نمیدن؟؟؟؟؟؟؟عجب مصیبتی داریما.....لعنت به ای وضعیت

[mari]

دکتر من گفت اینترفرونها واقعا معجزه کردن حتی در مواردی وضعیت بیماری رو کاملا بر عکس کردند(رو به بهبودی)منم امیدوارم که این طور باشه به امید خدا

[yummy]

ای بابا سروش چقده مینالی از آمپووووول...تو خوب باااااش...بزار هر روزم آمپول بزنی ..من که راضی ام

[yas]

آه از این .............

حالا اینهمه صابون به دل ما میزنن اخرشم میگن شامل حال ما نمیشه برای پیشرفتها استفاده میشه بگو دستتون درد نکنه امید واهی مسخره ندین پس بعدشم بگین شامل حال شما نمیشه

[somayehh]

بچه ها ما باید حقیقتو راجع به بیماریمون بدونیم تا بتونیم درست باهاش مقابله کنیم. مطالبی که آقای سروش زحمتشو میکشن خیلی مفیدن. دستشون درد نکنه. حق همه ماست که حقیقت ها رو راجع به شرایطمون بدونیم. البته وقتی آدم اطلاعاتش زیاد می شه استرسشم بیشتر میشه. اولش یه کم ترسیدن طبیعیه اما نباید بذاریم که ترس همه وجودمونو بگیره. باید به خدا توکل کنیم. وباید حتما تلاش کنیم واسه پیدا کردن راهی که به هممون کمک کنه. و اونم نیست جز راهی که مسولان رو مجبور کنیم داروهای ما رو مورد حمایت بیمه قرار بدن. من همین جا از همتون خواهش میکنم بیاین یه راهی پیدا کنیم با همفکری هم که نظام مند اونا رو وادار کنیم که یه کاری کنن. از دانشگاهها، انجمن های ام اس سراسر کشور، همایش ها،اینترنت ، نماینده مجلس شهرتون ... بیاین یه برنامه ای با هم بریزیم و انجامش بدیم. البته همه اینکارا نیاز به جمع و کار گروهی داره که اونه حساب ببرن. اونا که مریض نیستن که درک کنن. ما باید کاری کنیم. ما همه جوونیم. اگه با هم باشیم و اعتراضمونو گروهی به انجمن ام اس شهرستانها و تهران برسونیم و انجمن ها رو مجبور کنیم که باهامون هماهنگ باشن اونوقت شاید بشه کاری کرد. دوستایی که پیشنهادی در این زمینه دارن بگن که از همین جا شروع کنیم انشا اله به ریختن یه برنامه درست و حسابی..... از تو حرکت از خدا برکت. بشینیو فقط دعا کنی فایده نداره. خدا میگه به من توکل کن. اما تلاش کن. انشاءاله که نتیجه تلاشمونو بگیریم.

[sooorooosh]

سمیه خانم راست میگن چون این کار واقعا نیازمند همکاریه هممونه....من خودم تا حالا برای تای سبری 10 جا رفتم چه شیراز چه تهران....دیگه از بس اسم این دارو رو میبرم حالم از خودم بهم خورده.....انقدر این بر اون بر هم رفتم که خدا میدونه....خوب جوابمو خوب نمیدن...چون تنهام....همش به من میگن تو چکارهای....واقعا تنهام؟....ما فقط همو داریم خودمون باید به فکرخودمون باشیم....الان من به فاصله 4 ماه دو تا حمله داشتم....دیگه واقعا اعصاب خانم دکتر خورد شده بود...همش میگفت اخه چرا
بعدشم گفت اونجائی که من درس خوندم اگر بعد از تزریق اینتر فرون یه حمله دیگه اتفاق بیوفته سریع بدون چک کردن ام ار ای و دیدن انهنس گادنیوم دارو رو شیفت میدن....ولی الان من چجوری برم داروی برجی 6 ملیون تومنی بخرم؟
اخه دست ادم بکجا میرسه....
از اون طرف مسئله تحریمم هست که یخورده واردات دارو رو مختل کرده....
الان چکار کنیم؟