[ابراهیم]

مرضیه جان شما درست میگی ولی آخه 6 تا نیم ساعت بدون تبلیغ و تکرار و ساعت دقیق پخش و.... چطور میخواد نگاه چندینو چند ساله به ام اس رو تغییر بده???

خب قطره قطره جمع گردد ونگهی دریا شود
فکر میکنی که نظر مردم یک شبه به اینجا رسیده؟
خب یه دیدگاهی درست شده و سعی و تلاش و زمان بیشتری از درست شدن این دیدگاه میخواد تا اصلاح بشه.

[شیرین]

بچه ها چرا موضع می‌گیرین؟
ام اس اینه
بیماری قدرت مند
خوشبختانه الان علم به جایی رسیده که هشتاد و پنج درصد بیماران،به راحتی بیماریشون با داروهای موجود کنترل میشه.
این دیگه بحث ذات مقدس علم هست.
الان دیگه در آخرین دفاع هم ناتالی زوماب موجوده، هم المتوزوماب
یعنی اگر بیماری جو گیر بشه این دو نفر خدمتش میرسن
اما اون 15 نفر که گفتم که تو دو گروه ppms و rpms قرار دارن سخت میشه کنترلشون کرد ،
پس داروی خوب اگر تو زمان خوب به بیمار برسه بیماری به راحتی کنترل میشه. و ما زندگی پر از موفقیت و خوشی را خواهیم داشت.
تغذیه خوب کنید. نزارید ویتامین دی خونتون پایین بیاد.
و داروتون رو مصرف کنید.
و مهمترین چیز اینکه
به ذات مقدسه خدا توکل کنید
میشه باهاش زندگی کرد،باور کنید

من موضع نگرفتم
من حرفم اینه وقتی هشتادو پنج درصد ام اسیا رو پای خودشونن و از عهده ی کاراشون برمیان چرا باید بیایم بچسبیم به اون 15 درصد که نه دارویی مصرف کردن نه چیزی الانم گوشه کهریزکن
چرا هیچ کارمون درس نیس؟
چرا فیلم میسازیم با هدف تغییر اذهان مردمی که میگن ام اس=ویلچر ولی میاییم خودمون تو فیلم میگیم آره شما راس میگین
چرا 85 درصده این فیلمو اختصاص نمیدیم به همین 85 درصد؟
چرا بجای کهریزک فربودو نشون نمیدیم؟ باهاش مصاحبه نمیکنیم با کسی که 11 ساله ام اس داره و الان کارایی میکنه که همه میمونن وقتی میگه ام اس دارم
من حرفم اینه....ولی اگه فک میکنین چرند میگم اوکی من خفه میشم ولی دیگه خواهشا از مردم انتظار نداشته باشین وقتی منه ام اسی رو میبینه با فاصله ازم وایمیسته چون فک میکنه هاری دارم.....حرفی نمیزنم دیگه

[sooorooosh]

بچه ها چرا موضع می‌گیرین؟
ام اس اینه
بیماری قدرت مند
خوشبختانه الان علم به جایی رسیده که هشتاد و پنج درصد بیماران،به راحتی بیماریشون با داروهای موجود کنترل میشه.
این دیگه بحث ذات مقدس علم هست.
الان دیگه در آخرین دفاع هم ناتالی زوماب موجوده، هم المتوزوماب
یعنی اگر بیماری جو گیر بشه این دو نفر خدمتش میرسن
اما اون 15 نفر که گفتم که تو دو گروه ppms و rpms قرار دارن سخت میشه کنترلشون کرد ،
پس داروی خوب اگر تو زمان خوب به بیمار برسه بیماری به راحتی کنترل میشه. و ما زندگی پر از موفقیت و خوشی را خواهیم داشت.
تغذیه خوب کنید. نزارید ویتامین دی خونتون پایین بیاد.
و داروتون رو مصرف کنید.
و مهمترین چیز اینکه
به ذات مقدسه خدا توکل کنید
میشه باهاش زندگی کرد،باور کنید

من موضع نگرفتم
من حرفم اینه وقتی هشتادو پنج درصد ام اسیا رو پای خودشونن و از عهده ی کاراشون برمیان چرا باید بیایم بچسبیم به اون 15 درصد که نه دارویی مصرف کردن نه چیزی الانم گوشه کهریزکن
چرا هیچ کارمون درس نیس؟
چرا فیلم میسازیم با هدف تغییر اذهان مردمی که میگن ام اس=ویلچر ولی میاییم خودمون تو فیلم میگیم آره شما راس میگین
چرا 85 درصده این فیلمو اختصاص نمیدیم به همین 85 درصد؟
چرا بجای کهریزک فربودو نشون نمیدیم؟ باهاش مصاحبه نمیکنیم با کسی که 11 ساله ام اس داره و الان کارایی میکنه که همه میمونن وقتی میگه ام اس دارم
من حرفم اینه....ولی اگه فک میکنین چرند میگم اوکی من خفه میشم ولی دیگه خواهشا از مردم انتظار نداشته باشین وقتی منه ام اسی رو میبینه با فاصله ازم وایمیسته چون فک میکنه هاری دارم.....حرفی نمیزنم دیگه

خانم چرا میزنی؟
من سروشم. زبع بازی میکردیم
من و تو شهرزاد یادته؟
بعدشم من اصلا پیش ویلچر هر کی ام اس داره. خودم میرم جای همتون روش میشینم.
فقط 6495 متر مارال. بزنم .بعدش در خدمتم.
یه چیز دیگه.

---

چرا عصبانی میشی شما.
همون کهریزکی ها بهترین آدما ی دنیا هستن.
من دو هفته ای یکبار میرفتم پیششون.
مسخره بازی در بیارم ازم بخندن
انقدر مهربونن و دوستم دارن، یه بار هیچ کس نخواست ببینتشون. اونا هم نوعمون هستن.
انقدر دعام کردن داشتم میرفتم بالا،
خیلی زیاد. بهم میگن سلاممون رو به خدا برسون،
بهش بگو منتظریم.
اونا مقدس ترین آدمهای دنیا هستن.
من سگ کی باشم ،هیچ وقت لیاقت محبتشون و ندارم.
شیرین من اصلا منظورم تونبودی دوسته قدیمی
معذرت میخوام اگر ناراحتت کردم

[hadisss]

من همه روميخونم اما نمي دونم تغيير ديد اجتماع از نظر بقيه يعني چي
خب درک کردنه شرايط کاري از سوي کارفرماها که صد البته از اهدافه.
ميخوام روک حرفمو بزنم. حرفي که خيلي نگاه کردم ببينم آيا کسي اشاره ميکنه يا نه. البته ميدونم توي ذهنه هممون بوده. منظور توي همين تاپيکه. اما من ميگم زماني ديد اجتماع تغيير کرده و اين جور برنامه ها و تلاش ها جواب ميده که مني که دختر مجردم براي ازدواج هيچ گونه ترسي از مطرح کردن ام اسم نداشته باشم. اما الان چي؟ خودمونيم ها، چند درصد از اجتماع حاضرن عروس يا دامادي بيمار داشته باشن؟ اصن تو بگو يه بيماريه کوچيک! از ام اس غول ساختن. کي ساخته رو نمي دونم.مردم ام اس رو وحشتناک مي بينن.
گفته ميشه فقط به پسره بگيم موضوع رو، خانواده ش ندونن، اگه هم خانواده در جريان قرار بگيرن موضع ميگيرن و مخالفت و ...
پس تغيير ديد اجتماع بايد جواب هم بده ديگه و نه در حد حرف باشه. نه اينکه مثلا من به خاطر ام اسم حتي حاضر نشم در مورد موقعيت ازدواج فکر هم کنم و بي فکر بگم نه. مثلا" ميگم!
نميخوام همه ي اجتماع رو هدف قرار بگيرم. هر کی به سهم خودش بسنجه. جاي دوري نميرم. همين جايي که من زندگي مي کنم. با اين ذهنيتي که هست خب به طبع از اون دسته افرادي خواهم بود که خواهم گفت ازدواج نخواهم کرد با وجودي که ظاهرا" عادي و بدون مشکل هستم از بابته ام اس.
من اين مستند رو دوس دارم چون يه نقطه شروع ميبينمش از طرف صدا و سيما. چون اميدوارم تداوم داشته باشه همچين برنامه هايي، و الا منم مثل خيلي از شماها کمي دلگير شدم هم از زمان نامناسب پخشش و بدون اطلاع رسانيش، هم از اينکه درصد زيادي از اين سريال روي همون درصد کمه زوم کرده ونه روي درصد بيشتره از اين بيماري که گفته شد در قسمتاي بعدي از درصد بيشتر هم بيشتر خواهند گفت. اما به نظره تماميه دوستاني که اظهار نظر کردن هم کاملا احترام ميزارم و هم هر کدوم رو به نوبه ي خودشون درست ميدونم و حق ميدم. چه درصد زیاده رو و چه درصد کمه رو.
اما باز خوش بينم به اين مستند و اين حرکت
يادمون باشه با يه گل بهار نميشه. پس به جاي اينکه بخوايم اعصاب خودمون روخرد کنيم و اما و اگر بياريم، بياييم و تداوم ببخشيم همچين حرکتهايي رو و حمايت کنيم ازشون
معذرت. طولانی دادم. توی دلم مونده بودن این حرفا از دید خودم بودن. انتظار هم ندارم حرفامو بپذیرین. فقط حرفام بودن

---

البته اون خانومه که دوتا دخترش ام اس دارن هم به این بخش از موضوع پرداخت اما خب خواستم پر رنگ تر جلوه کنه و اهمیت بدم به موضوع و بگم که من نگاهم از تغییر اجتماع چیه. البته این فقط یه بخش از قضیه س اما فکر کنم از مهمترین ها باشه خب

[آنا]

به نظرم وقتی که ما هفتاد درصدی که هیج مشکلی نداریم ،جرات نداریم که به همه بگیم ام اس داریم،جامعه
،اون ده درصد رو ویلچر رو می بینن،ولی باید گفت ،تا جامعه ببینه که یه ام اسی می تونه شنا کنه،کوه بره وخیلی کارا که یه آدم سالم شاید اصلا انجام نده....به امید اون روز

[پویش]

من نیمی از یک قسمتش را دیدم

[OMG!]

نمی دونم چرا همیشه فکر میکنم ام اسا جزء درستکارترین و باوجدان ترین آدما هستم و تا حالا همه ی مواردی که دیدم هم این نشریه مو تایید کرده کلا اگه آدمای خوب و مسوولیت پذیری نبودن که این بیماری رو نمی گرفتن ولی متاسفانه یه عیب بزرگ داریم که همانا زودرنجی و عصبی بودنمون هست باید روی این مورد بیشتر کار کنیم و سعی کنیم حداقل تو این انجمن باهم مهربون تر باشیم و با آرامش و تحمل بیشتری با هم حرف بزنیم و اگه یکی مون حرف ناراحت کننده و اشتباهی زد خیلی مهربون تر از اینا بهش تذکر بدیم نه که دعواش کنیم و باهاش تند حرف بزنیم آخه من از دعوا می ترسم

[mahdiye1989]

فرداشب,این موقع , اینجا, رنگ و بویی دیگر به خود گرفته

[عمومهربان]

سلام دوستان
آیا امروز قسمت پنجم از شبکه اول بخش میشود ؟ چه ساعتی ؟ممنونم

[fireboud]

عمو مهربان عزیز تجربه ثابت کرده هیچ کنداکتور دقیق برا پخشش نیست بین 5:45 تا 6:20 آماده باش !