ارسالها: 6
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jan 2019
تشکر های اهدا شده: 13
تشکر های دریافت شده :17 بار در 6 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : در حال حاضر ایران نیست
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت :
دوستان عزیزم سلام. سرانجام پس از کلی بالا پایین رفتن تبازیو برای من نسخه شد و برای دریافت دارو به بیمه مراجعه کردم. بیمه گفت می تونم برای دو ماه دارو رو از داروخانه تهیه کنم. ضمنا چون بیمه من نیروهای مسلح هست قیمت دارو رایگان حساب شد یعنی برای 56 عدد قرص پولی پرداخت نشد. هنوز قرص رو نخورده ام چون خیلی بد سرما خوردم و منتظرم حالم بهتر بشه. الان مشکل من تهیه دارو نیست کمی نگران خوردن خود قرص هستم! با پرستار تبازیو یک بار حرف زدم میگه خیلی وسواس برای خوردن به خرج نده و اینکه بعدش چی می شه. (مساله وسواس نیست چون با داری قبلی خیلی اذیت شدم (مثلا اکثر اوقات درد داشتم) می ترسم با این قرص هم مشکل پیدا کنم و اینطور نگرانی ها که فکر کنم برای هر بیماری طبیعی باشه.) حالا از شما دوستان عزیز می خوام بپرسم شما اولین قرص رو که خوردین چه زمانی خوردین؟ (صبح؟ ظهر یا شب؟) و آیا بعد ازخوردن قرص دچار حالت ناخوشایندی شدین یا خیر. منظورم اینه که سردرد، تهوع و برون روی در دفع و اینطور عوارض که ذکر شده رو همون موقع داشتین (اگه برای شما پیش اومده)؟ یا اینکه آیا قرص روی خوابتون تاثیر نداشت؟ اینکه مثلا بدخواب بشین و ... ؟و یا در مورد خانمها آیا اختلالی در دوره پریودتون ایجاد شد یا نه (آخه یه جایی خوندم که آباجیو مانع از تخمک گذاری می شه). ببخشین که خیلی سوال می پرسم چون تجربه شما دوستان به من کمک می کنه.
ارسالها: 170
موضوعها: 18
تاریخ عضویت: Jul 2016
تشکر های اهدا شده: 496
تشکر های دریافت شده :1091 بار در 234 پست
سال تشخيص بيماري : 1394
دكتر معالج : دکتر حسین کچویی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
(2019/02/11, 12:45 PM)گل گیسو نوشته است: دوستان عزیزم سلام. سرانجام پس از کلی بالا پایین رفتن تبازیو برای من نسخه شد ...
سلام
تجربه شخصی
من دارو را شب مصرف میکنم ساعت ۲۱ با این زمان خیلی راحتم چون معمولا شام خوردم.
مصرف روزهای اول هیچ اتفاق عجیبی برات نخواهد افتاد. ممکنه خودت وسواس به خرج بدی بگی عه الان اینطوری شد یعنی برای دارو یا نه اما قرص خیلی ارومیه مشکلی ایجاد نمیکنه معمولا پرستار راست میگه خیلی وسواس به خرج نده یه ساعت مشخص کن و همیشه همون زمان بخور. نگران یکی دو ساعت عقب و جلو شدن زمان هم نباش.
مشکلات خواب هم برای من ایجاد نکرده یعنی همون میزانی که میخوابیدم و همون روند خواب همیشگی را داشتم.
ولی خب این عوارضی که گفته برای هرکسی ممکنه ایجاد بشه چیز ثابتی نیست که بگیم مثلا من فلان عارضه را داشتم و برای شما اتفاق نیافته.
پس شروع کن امید که خیلی خوب باهاش پیش بری
جمله بیقراریت از طلب قرار تست ------- طالب بیقرار شو تا که قرار آیدت
ارسالها: 6
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jan 2019
تشکر های اهدا شده: 13
تشکر های دریافت شده :17 بار در 6 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : در حال حاضر ایران نیست
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت :
دوست من ممنونم از پاسخگویی. صحبت شما کاملا درسته هرکسی سیستم ایمنی خودشو داره و واقعا ممکنه عوارض یه نفر با دیگری تفاوت داشته باشه. البته خدارو شکر که شما در این هفت ماه عارضه جدی نداشتین ولی در مورد تبازیو اطلاعات کمی در دسترس هست (در سایت). در مورد بقیه داروها و داروهای خوراکی فینگولیمود و فینگولید و حتی دیفوزل کلی مطلب هست. یعنی من اینطور متوجه شدم که خیلی کم تبازیو استفاده می کنن و به همین دلیل در مورد عوارضش من فقط از شما و ناهید خانم خوندم که از دارو استفاده می کنین. برای همین سوال می پرسم و بازم ممنون که دقیق پاسخ می دین. پزشکی که تبازیو رو برای من نسخه کرد گفت که فقط سه چهار نفر از بیمارانش از این دارو استفاده می کنن و تعداد زیادی از دیفوزل و فینگولیمود. شاید یه دلیلش این باشه که این دارو بر روی فرزنددار شدن تاثیر می ذاره. شاید یه دلیل دیگه این باشه که تا دو سال بعد از قطع در خون هست و گویا اگه عوارضی بده در این دوسال باقی میمونه مگر در صورتی که سریع از بدن دفع بشه و شاید هم اثربخشی اش که هم ردیف با ربیف گزارش شده باشه. در هر حال، پزشک گفت چون با آمپول قبلی خیلی عارضه داشتی اینو شروع کن. اگه تعداد زیاد سوالای من اذیتتون نمی کنه ممنون می شم به بدونم شما چرا تبازیو رو انتخاب کردین؟ پزشکتون گفتن یا خودتون پیشنهاد دادین؟ آیا بیمارای دیگه ای رو می شناسین که از دارو راضی یا ناراضی باشن؟
ارسالها: 170
موضوعها: 18
تاریخ عضویت: Jul 2016
تشکر های اهدا شده: 496
تشکر های دریافت شده :1091 بار در 234 پست
سال تشخيص بيماري : 1394
دكتر معالج : دکتر حسین کچویی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
(2019/02/13, 01:02 PM)گل گیسو نوشته است: شما چرا تبازیو رو انتخاب کردین؟ پزشکتون گفتن یا خودتون پیشنهاد دادین؟ آیا بیمارای دیگه ای رو می شناسین که از دارو راضی یا ناراضی باشن؟
خب از تزریق خسته شدم و دکترم اصراری به داروی تزریقی نداره.
برا همین موافقت کرد اما دیفوزل پیشنهاد داد، با توجه به مطالعاتی که داشتم و احتمال زیاد میدادم ناراحتی که ناراحتی گوارشی ایجاد کنه برام (همیشه معدهام اذیتم میکرده از این مدلیام که زیاد ترش میکنم) خودم گفتم تبازیو و دکتر پذیرفت.
کلا چون داروی جدیدیه دکترا کم پیشنهاد میدن به علاوه اینکه اون مسائله خطر بارداری هم برای خانوما هست.
من خودم تو دورانی که داشتم تحقیق میکردم در موردش تنها مصرف کننده که تو سایتمون میشناختم ناهید بود و از تحربیاتش استفاده کردم.
بقیه اش هم در مورد نمونه خارجیش جستجو کردم.
جمله بیقراریت از طلب قرار تست ------- طالب بیقرار شو تا که قرار آیدت
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
(2019/02/11, 12:45 PM)گل گیسو نوشته است: دوستان عزیزم سلام. سرانجام پس از کلی بالا پایین رفتن تبازیو برای من نسخه شد....
...الان مشکل من تهیه دارو نیست کمی نگران خوردن خود قرص هستم! با پرستار تبازیو یک بار حرف زدم میگه خیلی وسواس برای خوردن به خرج نده و اینکه بعدش چی می شه. (مساله وسواس نیست چون با داری قبلی خیلی اذیت شدم (مثلا اکثر اوقات درد داشتم) می ترسم با این قرص هم مشکل پیدا کنم و اینطور نگرانی ها که فکر کنم برای هر بیماری طبیعی باشه.) حالا از شما دوستان عزیز می خوام بپرسم شما اولین قرص رو که خوردین چه زمانی خوردین؟ (صبح؟ ظهر یا شب؟) و آیا بعد ازخوردن قرص دچار حالت ناخوشایندی شدین یا خیر. منظورم اینه که سردرد، تهوع و برون روی در دفع و اینطور عوارض که ذکر شده رو همون موقع داشتین (اگه برای شما پیش اومده)؟ یا اینکه آیا قرص روی خوابتون تاثیر نداشت؟ اینکه مثلا بدخواب بشین و ... ؟و یا در مورد خانمها آیا اختلالی در دوره پریودتون ایجاد شد یا نه (آخه یه جایی خوندم که آباجیو مانع از تخمک گذاری می شه). ببخشین که خیلی سوال می پرسم چون تجربه شما دوستان به من کمک می کنه.
من شب خوردم و اصلا سردرد و بدن درد سراغم نیومد. به نظر پرستار تبازیو بعد از هر وعده غذایی گه کامل خورده باشید و معده تون پر باشه ولی من تا مدتها یادم به این نبود و با فاصله از غذا قرص میخوردم. یه مدت معده درد داشتم و پرستار تبازیو گفت قرص رو با آب زیاد بخور و بعد از ناهار اگه حجمش بیشتره .
من چون خیلی کم آب می خورم ناراحتی معده هم پیدا کردم.دکتر از اول گفته بود مشکل معده ممکنه پیش بیاد ولی بغد از 4 ماه رفع میشه.
هر عوارضی هم داشته باشه باز اگه بگن برگرد به سینووکس حاضر نیستم ! دیگه نمیتونم از قرص به آمپول برگردم.
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
دوستانی که در تهران تبازیو مصرف میکنن و هنوز رایگان تحویل نگرفتن میتونن همراه با کارت شناسایی ، دفترچه بیمه و نسخه بروز دکترتون و یک قبض آب یا برق یا مدرک مالکیتی که نشون دهنده محل سکونتتون باشه به معاونت وزارت بهداشت خیابان حافظ نرسیده به جمهوری طبقه 6 روبروی آسانسور : میز خدمت، قسمت بیماری خاص مراجعه کنن تا بعد از وارد کردن مشخصات و نام دارو در سیستم بهتون معرفی نامه بدن برای تهیه داروی رایگان از داروخانه ای که در محدوده محل زندگی یا کار شما باشه. محل کار رو البته نمیدونم ، شاید اگه دلیل بیارید که من کجا راحت ترم دارو بگیرم اینو در نظر بگیرن.
امیدوارم داروهای دیگه هم از پوشش خوب بیمه برخوردار بشن.
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 1
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Sep 2019
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :1 بار در 1 پست
سال تشخيص بيماري : ۹۰
دكتر معالج : مجدی نسب
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت :
سلام من قرص تری فلونوماید دارم یه بسته خارجی ( تبازیو ) کسی لازم داره ؟