ارسالها: 1,618
موضوعها: 71
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 7897
تشکر های دریافت شده :16585 بار در 4448 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
2016/10/31, 02:07 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2016/10/31, 02:09 PM، توسط شهرزاد.)
سلام
من یک سوال داشتم
الان حدوده چهار ماهی است که دارم فینگولیمد مصرف میکنم
ولی یه شرایطی پیش اومده
خواستم بدونم طبیعیه ؟
اول از اینکه عضلاتم خیلی خسته اند
و اینکه همش ضعف میرن و بی جون هستن و بی حال
قبلش که رسیژن میزدم کمتر بوده ......
میلرزه از داخل بدنم
فعلا سکوت را برگزیدیم ............
ارسالها: 314
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jul 2010
تشکر های اهدا شده: 271
تشکر های دریافت شده :1585 بار در 454 پست
سال تشخيص بيماري : 82 یا 83
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : تهران
از دکترت پرسیدی؟
این قافله عمر عجب می گذرد
دریاب دمی که با طرب می گذرد
ساقی غم فردای حریفان چه خوری
پیش آر پیاله را که شب می گذرد
ارسالها: 1,618
موضوعها: 71
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 7897
تشکر های دریافت شده :16585 بار در 4448 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
نه نپرسیدم
یهو به لرزه میوفتم انگار که فشاره آدم پایین باشه.....
چه جوری بگم؟
انگار سردمه که یه لرزه میوفته توم
بااین حال که گرمه و اصلا سردم نیست
فعلا سکوت را برگزیدیم ............
ارسالها: 982
موضوعها: 23
تاریخ عضویت: Aug 2013
تشکر های اهدا شده: 14809
تشکر های دریافت شده :15238 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
(2016/10/31, 02:07 PM)شهرزاد نوشته است: سلام
من یک سوال داشتم
الان حدوده چهار ماهی است که دارم فینگولیمد مصرف میکنم
ولی یه شرایطی پیش اومده
خواستم بدونم طبیعیه ؟
اول از اینکه عضلاتم خیلی خسته اند
و اینکه همش ضعف میرن و بی جون هستن و بی حال
قبلش که رسیژن میزدم کمتر بوده ......
میلرزه از داخل بدنم
من فینگولید مصرف نمیکنم ولی خب ضعف توی عضلاتم خیلی شدیده
به دکترم کفتم دارو دادن کامل برطرف نشد ولی خب تا حدی کمتر شد
به دکترت بگو عزیزم شدید باشه بهت دارو میدن
باید کاری کنی، آروم بگیرم
ارسالها: 126
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: May 2014
تشکر های اهدا شده: 119
تشکر های دریافت شده :330 بار در 133 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر سیامک عبدی
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : تهران
منم دارم این حالت فکر کنم بستگی به پلاکات داره من یه بار یکی از بچه ها رو دیدم کلا بدنش رو لرزش بود ولی میتونست راه بره دارو های ضد سرع میدن دکترا ولی تاثیری نداره کم میکنه ولی برطرف نمیکنه
شاید امروز اون روزی باشه که در آینده منتظرشم..ما فقط شاید تجربش کرده باشیم که روزمره امروز شاید آرزوی فردامون بشه..
ارسالها: 67
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Feb 2015
تشکر های اهدا شده: 121
تشکر های دریافت شده :296 بار در 85 پست
سال تشخيص بيماري : آخرای 89
دكتر معالج : دکتر نبوی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
آره... آره! منم اینجوریم
قبلا هم لرزش داشتم اما با فینگولید بدتر شده
این چه وضعیه آخه؟؟؟؟ دیگه خسته شدم
!!!Don't take it too seriously
ارسالها: 10
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Sep 2017
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :11 بار در 5 پست
سال تشخيص بيماري : 94
دكتر معالج : دکتر زهرا نیکنام
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت :
منم فینگولیمود مصرف میکنم،هیچ مشکلی ندارم،فقط همین که گاها پای چپم از درون میلرزه فقط حسش میکنم از بیرون دیده نمیشه به دکترم گفتم گفت اگه روی تعادلت تاثیری نداره مشکلی نیست و بخاطر فشار عصبس و ناراحتی و استرسه،دیگه نمیدونم واقعا همینطوره یا نه
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
دوستان، این که میگین از درون دست یا پاتون میلرزه ، منم خیلی برام پیش میاد و بیشتر وقتی خسته ام یا خیلی راه رفتم یا سرپا بودم و... پام از درون لرزش داره .
وقتی احساس لرزش داری ولی خود لرزش که بیرونیه رو نداری ، من آخرش نفهمیدم همون گزگزه یا نه ؟!
از اول بیماریم تا حالا برام سوال بوده!
آخه میگن گزگز یعنی مورمور ، مورمور هم یعنی احساس کنی مورچه رو تنت راه میره !
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 157
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Jul 2017
تشکر های اهدا شده: 326
تشکر های دریافت شده :637 بار در 182 پست
سال تشخيص بيماري : 1383
دكتر معالج : دکتر سعید شاه بیگی
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تهران
منم بي حسي را دارم البته چندسال پيش خيلي بيشتر بود
الان وقتي باچند سال پيش مقايسه ميكنم ميبينم روزاي پادشاهيمه
اون موقعها هميش از كف پام بي حسي داشت تاكمرم
خيلي حس بدي
يه مدتي كاملا خوب بودم ولي الان چند وقتي دوباره يه مقدار
حالت بي حسي وضعف را دارم خدا كنه دوباره زياد نشه
ضعف از درد بدتره
تازه من زبونم هم گاها گزگز ميكنه
ولي من تجربه كردم خوردن چيزاي سرد اين امر را تشديد ميكنه
پس سعي كنيم تا ميتونيم گرمي بخوريم
البته من خودم خوردن گرمي هم برام مشكل ايجاد ميكنه
پس چيكار كنيم
نه سردي بخوريم نه گرمي
انگه كه توانستم بشد دانستم نشد
چون كه دانستم بشد توانستم نشد
ارسالها: 13
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jun 2018
تشکر های اهدا شده: 19
تشکر های دریافت شده :56 بار در 17 پست
سال تشخيص بيماري : 89
دكتر معالج : Najjaran
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : Tehran
سلام
منم این احساس لرزش درونی رو دارم البته قبل از مصرف فینگولیمد اما الان اتفاقا یه مقدار کمتر شده! ولی بازم حسش میکنم همین طور ضعف و بیحالی
من نمی گویم سمندر باش یا پروانه باش
چون به فکر سوختن افتاده ای مردانه باش