ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
سلام
امروز صبح ( 89.8.15 ) دكتر صحراييان به برنامه اگه اشتباه نكنم سلامت در شبكه 3 دعوت شده بودند .
مرتضي بهم اس ام اس داد و خبر داد منم capture كردم كه در سايت بزارم .
ببخشيد كه از وسط برنامه هست . البته فكر نميكنم خيلي وسط هم باشه چون اين 22 دقيقه هست و اينجور برنامه ها نهايت 30 دقيقه هستند.
چون فايل تصويري حجمش خيلي بالا بود احتمالا خيلي ها نميتونن دانلود كنند به فايل صوتي تبديل كردم .
به هرحال اميدوارم مورد استفاده شما قرار بگيره .
از مرتضي عزيز هم متشكرم.
دانلود صحبت هاي دكتر صحراييان راجع به ام اس 6.4 مگابايت
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
ارسالها: 869
موضوعها: 71
تاریخ عضویت: Nov 2009
تشکر های اهدا شده: 4839
تشکر های دریافت شده :5566 بار در 2439 پست
سال تشخيص بيماري : آبان 88
دكتر معالج : رفته خارج ديگه برنمي گرده ...
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : هرجا تو باشي
ممنون
ولي واقعا چيز تازه اي نگفت مرتضي زحمت خبرش رو داد
زامبوني رو كلا يه جورايي گفت تعطيله
فقط انگاري گفت به سلولهاي بنيادي هم اميدهايي هست بالاخره يه روزي شايد
در ضمن تاكيد كرد سيگار نكشيد
ورزش كنيد
انقده واسه هم جنگ اعصاب درست نكنيد
"چقدر ابد زمان اندکی ست برای آنکه به کفایت کنارت باشم...
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
نازنين خوب واسه ما چيز جديدي نيست چون از همين سايت يا سايت هاي ديگه يا نهايت اطرافيانمون خبرا ميرسه ولي واسه كسي كه به اينترنت دسترسي نداره خبرهاي جديدي هست .
الان 2 ماهه به من زنگ ميزنن ميگن بيا كتاب راجع به ام اس بگير ( از شركت پشتيبان بتافرون ) ولي من تا الان نرفتم و احتمالا بعدا هم نرم چون مطمئنم چيز جديدي نداره .
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
ارسالها: 869
موضوعها: 71
تاریخ عضویت: Nov 2009
تشکر های اهدا شده: 4839
تشکر های دریافت شده :5566 بار در 2439 پست
سال تشخيص بيماري : آبان 88
دكتر معالج : رفته خارج ديگه برنمي گرده ...
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : هرجا تو باشي
2010/11/06, 03:04 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2010/11/06, 03:04 PM، توسط nazaninn.)
حق با توئه حميد جان
يادمه روز اولي كه خودم دنبال مطالبي در مورد ام اس بودم چنان گيج و مبهوت به هر خبري چنگ ميزدم كه نگو
و همه اين مطالبي كه واسه بچه هاي سايت جا افتاده بود واسه من يه چيز تازه و خوندني و قابل پيگيري بود
واسه همينه كه گاهي تكرار مكرر اين مطالب توي سايت هم مفيده
پس يادتون باشه سيگار نكشيد
"چقدر ابد زمان اندکی ست برای آنکه به کفایت کنارت باشم...
ارسالها: 186
موضوعها: 8
تاریخ عضویت: Jul 2010
تشکر های اهدا شده: 1135
تشکر های دریافت شده :1013 بار در 535 پست
سال تشخيص بيماري :
دكتر معالج :
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
خواهر من گفت فعلا سلول های بنیادی هم با شکست مواجه شده. تو ایران چند نفر رو از این روش درمان کردن اما بعد یه مدت بازگشت داشتن
ارسالها: 258
موضوعها: 7
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 1176
تشکر های دریافت شده :707 بار در 405 پست
سال تشخيص بيماري : 83
دكتر معالج :
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : Shiraz
دیشب به مامان گفت بودم ۱۰زنگ بزنه خواب نمونم ببینم!
بعد از برنامه هم باز مامان زنگ زده میگه هر چی گفت نوشتم،گفتم مامان ما تو سایت اطلاعات مون کاملتره
پرواز را به خاطر بسپار پرنده رفتنی است
ارسالها: 1,146
موضوعها: 32
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 167
تشکر های دریافت شده :2748 بار در 1040 پست
سال تشخيص بيماري : ماه رمضان 1386
دكتر معالج : .....
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : یه جایی
بنظر من حرفاش تکرای بود همین که دوباره گفت ام اس چیه و مردم بهشون استرس وارد شد مجری رو نگو قرمز شده بود از ترس
یه بارم خودش گفته بود من والله ترسیدم اگه نوک انگشتام بی حس بشه میترسم یا اینکه سنم گذشته ولی ام اس گرفته باشم ولی همش توی فکر بودم چطور میخوام فردا برم رو تلویزیون و مردم رو دلداری بدم
اصلا از این دکتره خوشم نمیاد هر کی میبینش یاد ام اس و بدبختیای مردم میفته
ولی یه جرف جدید داشت اونم داروی خوراکی به قیمت خون خودش بود که بیخیال اونم
ارسالها: 530
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Jan 2010
تشکر های اهدا شده: 2409
تشکر های دریافت شده :2925 بار در 1018 پست
سال تشخيص بيماري : مهر1388بیمار شد
دكتر معالج : دکتر بانکی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
(2010/11/06, 11:04 PM)yas نوشته است: بنظر من حرفاش تکرای بود همین که دوباره گفت ام اس چیه و مردم بهشون استرس وارد شد مجری رو نگو قرمز شده بود از ترس
یه بارم خودش گفته بود من والله ترسیدم اگه نوک انگشتام بی حس بشه میترسم یا اینکه سنم گذشته ولی ام اس گرفته باشم ولی همش توی فکر بودم چطور میخوام فردا برم رو تلویزیون و مردم رو دلداری بدم
من که این برنامه رو ندیدم ولی اگه واقعاً اینطوری گفته که خیلی بد بوده
اصلاً فکر نکرده شاید همین حرفها باعث ایجاد نگرانی در خانواده ها نسبت به ام اس بشه؟؟!!
به نظر من کاش میشد یه برنامه ایی تدارک دید که یکی از کسانی که ام اس داره بره جلوی دوربین سیما و از شرایط عادیش بگه و اینکه مثل بقیه زندگی عادی و خوبی داره تا اینطوری هم مردم دیگه از ام اس تصور بدی نداشته باشند و هم کسانی که تازه ام اس گرفتند یا حتی مدت زیادی ام اس دارند ترس از آینده بیماریشون نداشته باشند و نگران نشن
شخصيت منو با برخوردم اشتباه نگير!
شخصيت من چيزيه كه "من" هستم اما برخوردِ من بستگي به اين داره كه "تو" كي هستي...!
ارسالها: 869
موضوعها: 71
تاریخ عضویت: Nov 2009
تشکر های اهدا شده: 4839
تشکر های دریافت شده :5566 بار در 2439 پست
سال تشخيص بيماري : آبان 88
دكتر معالج : رفته خارج ديگه برنمي گرده ...
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : هرجا تو باشي
ياسي جون اغراق نكن
بنده خدا حتي اشاره كرد كه اگه سيگار نكشيد
ورزش بكنيد
استرش و كمتر كنيد خيلي خيلي ميشه غلبه كرد به ام اس
ترس چيه كيه كجا بود تو ميگي دختر جان
"چقدر ابد زمان اندکی ست برای آنکه به کفایت کنارت باشم...
ارسالها: 1,146
موضوعها: 32
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 167
تشکر های دریافت شده :2748 بار در 1040 پست
سال تشخيص بيماري : ماه رمضان 1386
دكتر معالج : .....
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : یه جایی
نازنین جان مثل اینکه برنامه رو خوب ندیدی من برنامه قبلیشم دیدم که دقیقا 23 اذر ماه از همین شبکه سال 1388 بود ساعت 10 صبح دقیقا گفت بیماران ام اسی اینطورین اونطورین ترس از اینده ازدواج بچه دار شدن دارن و بعد یه کلیپ گذاشتن که چند تا ویلچری رو نشون دادن و بعدشم شبکه دو توی تصویر زندگی دکتر قره گوزلی رو اوردن و در این باره حرف زد و یه مستند از یه بیمار ام اسی توی کهریزک رو نشون داد که اره من فقط دست راستم کار میکنه خیلی مشکلات دارم داروهام گرونه خانوادمو طرد کردم و الان دارم در مورد زندگی کتاب مینویسم اینا اغراقن نخیر
برو همین ادمهای دور و برت رو ببین که چطور از ام اس میترسن ولی از ایدز و سرطلان نه اینا اغراقن
بنظرم تو خوابی نه اینکه من اغراق کردم شاید م زیادی خوش