ارسالها: 1,618
موضوعها: 71
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 7897
تشکر های دریافت شده :16585 بار در 4448 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
2016/01/01, 02:12 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2016/01/01, 02:14 AM، توسط شهرزاد.)
اخ اخ دیدار در پارک
یادش بخیر
بچه ها
وسطی
وسطی هم میشه بازی کرد؟
اخی اخرین بار توپمون رو نگهبان گرفت نداد.... گفت زیادین
فعلا سکوت را برگزیدیم ............
ارسالها: 361
موضوعها: 12
تاریخ عضویت: Dec 2012
تشکر های اهدا شده: 3721
تشکر های دریافت شده :6833 بار در 1381 پست
سال تشخيص بيماري : 1370
دكتر معالج : دکتر ابوالفضل امیراعلایی
داروي مورد استفاده : اکستاویا - Novartis
محل سکونت : کرج
2016/01/01, 10:17 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2016/01/01, 10:29 PM، توسط hamid_147.)
(2015/12/27, 10:48 PM)nazaninamiri70 نوشته است:
حمید خیلی زود اطلاعیه دادی ما تا اون روز چکار کنیم
هی دلتنگ تر میشم که
اینم واسه صد و خورده ای از الان ایا با من بودی ؟
من تو فکرم هنوز چند نفر مونده؟؟؟
سلام به همه دوستان
من گفتم زحمت 50 به 50 را بکشم که دعوا نشه خخخ
منم نفر 20 ام اصن من همیشه بیستم
نازنییییین من اومدم
دیونگی یعنی همین اهنگ که واسه تو با عشق میخونم
این همه لحظه های خوبو من به پاکی این عشق مدیونم
ارسالها: 586
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Dec 2011
تشکر های اهدا شده: 26262
تشکر های دریافت شده :30262 بار در 11272 پست
سال تشخيص بيماري : 1373
دكتر معالج : ندارم
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تهران
ارسالها: 286
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 7276
تشکر های دریافت شده :3654 بار در 976 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دكتر اشرفيان
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : کرج
خوش بگذره به همتون
صفـایـی بـود دیـشب بـا خیـالت خـلـوت مــا را
ولـــی مــن بـاز پنـهانی تـو را هـم آرزو کـردم
ارسالها: 586
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Dec 2011
تشکر های اهدا شده: 26262
تشکر های دریافت شده :30262 بار در 11272 پست
سال تشخيص بيماري : 1373
دكتر معالج : ندارم
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تهران
من دو نفر ثبت کردم
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
دوستان فقط ۱۲ نفر ، ظرفیت باقیست
اگر تمایل دارید در برنامه حضور داشته باشید ، الان حکم هر کی زودتر برسه ،برندس رو داره
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
ارسالها: 13
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jul 2015
تشکر های اهدا شده: 13
تشکر های دریافت شده :62 بار در 14 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : دیفوزل - داروسازی دکتر عبیدی
محل سکونت : تهران
2016/01/04, 12:10 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2016/01/04, 12:13 AM، توسط زهره ترنم.)
اگه میشه یه کم از برنامه 2بهمن بگید برامون که برتنامه دقیقا چیه؟
(2015/12/31, 03:17 PM)hadisss نوشته است: (2015/12/31, 01:16 PM)زهره ترنم نوشته است: سلام ممنون از برنامه دور همی که گذاشتید من هزینه رو واریز کردم اما نمیدونم چطور باید ثبت نام کنم ممنون میشم راهنمایی بفرمایید
چطوری ثبت نام کنم؟؟؟؟؟؟
سلام زهره جان
همین واریز وجه یعنی ثبت نام
فقط حمید مدیر سایت، باید بیاد و اسم شما رو به لیست اضافه کنه و شما رو از جزئیات آگاه کنه
جزئیات دیدار هم چند روز قبل از دیدار برای اعضایی که شرکت کردن ارسال میشه
تا اونموقع مطالب همین تاپیک رو دنبال کنین
ممنون از توضبحاتت عزیزم
ارسالها: 1
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jan 2016
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :1 بار در 1 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : دکتر محمد حسین حریرچیان
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت :
(2015/12/26, 07:41 PM)hamid نوشته است: سلام به همه دوستان گلم
احتمالا خیلی هاتون، مثل خودم، دلتون واسه دیدن و شنیدن کلمه دیدار تنگ شده بود
حدود ۱۰ ماه از آخرین دیدار سایت میگذره، دلیلش رو احتمالا خیلی هاتون بدونید.
خیلی ها تو این مدت ، مخصوصا چند ماه اخیر، درخواست کردید که دیدار داشته باشیم.
حدود یک ماهی میشه که تیم مدیریت در فکر برگزاری دیدار هست ولی کمی متفاوت تر از 10 - 20 دیدار اخیر
میخوایم این سری، این صمیمیتی که خدا رو شکر همیشه تو دیدارها شاهدش بودیم رو بیشتر کنیم . واسه همین تصمیم گرفتیم بیخیال النینو و النی ده و النی یازده و ..... بشیم و یکم یخ بزنیم
یه توضیح کوچیک واسه دوستانی که نمیدونن :
یکی دو سال اول که سایت تاسیس شد، یکی دو ساعت توی یکی از پارک های تهران قرار میزاشتیم و همدیگه رو میدیدم، میگفتیم و میخندیدیم ، ولی بعدش به حدی رسیدیم که تو پارک جا نمیشدیم تا تصمیم گرفتیم دیدارها در کافی شاپ ها و رستوران ها برگزار شه . شاید یه درصد کمی، اون صمیمیت قبل دیده نشد چون اونی که ته سالن نشسته بود، نفر دیگه ای که اونور سالن نشسته بود رو کم میدید . (خلاصه هر جایی یه سری مشکل داره) ولی خب خیلی راحت تر بودیم و امکانات زیاد بود .
حالا میخوایم برگردیم به چند سال قبل .
یه دیدار در بوستان گفت و گو (گیشا)
به خاطر اینکه در پارک مشکل ظرفیت داریم و اگر جمعیت خیلی زیاد باشه، مشکلات خاص خودش رو داریم مجبوریم ظرفیت رو 40 نفر اعلام کنیم و انشالا اگر همه چی خوب پیش بره و فرصت ایجاد بشه ، سایر دوستان رو در دیدار بعدی که احتمالا تا قبل از نوروز باشه، ملاقات کنیم .
پس جزئیات دیدار به شرح زیر خواهد بود :
تاریخ : ۲ بهمن 1394
ساعت : از طریق اس ام اس و پیغام خصوصی ، به شرکت کنندگان اطلاع داده خواهد شد.
محل : بوستان گفت و گو
ظرفیت : 40 نفر ، که از طریق شمارشگر نظرسنجی قابل رویت میباشد. لطفا در صورت تکمیل ظرفیت (ثبت نام نفرمایید)
هزینه : 5.000 تومان ، که میبایست از طریق درگاه پرداخت ام اس سنتر واریز گردد. بر روی این متن کلیک کنید
در برنامه یک پذیرایی مختصر هم خواهیم داشت
طبق معمول چند مورد که همیشه باید ذکر بشه رو اعلام میکنم :
1 - توضیحات تکمیلی (محل دقیق دیدار و .... ) چند روز قبل از دیدار به صورت دعوت نامه از طریق پیغام خصوصی و اس ام اس، برای دوستانی که ثبت نام کردند ارسال میشه .
2- مسیر برای عبور دوستانی که از ویلچر یا عصا استفاده میکنن، مناسبه و در مسیری کوتاه بدون پله به محل دیدار میرسیم.
3- حضور بستگان درجه یک مبتلایان به ام اس به شرط اطلاع قبلی بلامانع و سایر افراد پس از تایید یکی از افراد تیم مدیریتی میسر خواهد بود . ( اطلاعیه افراد شرکت کننده در دیدارها )
4- در صورت داشتن همراه، میبایست همان مبلغ 5.000 برای ایشان نیز واریز گردد.
5- حتما به خاطر داشته باشید عکاسی در دیدارهای سایت فقط توسط فرد منتخب تیم مدیریت می باشد. لطفا از دوربین شخصی برای عکاسی استفاده نکنید .
6- افرادی که برای اولین بار قصد حضور در دیدار رو دارند حتما شماره یکی از اعضای تیم مدیریت را جهت هماهنگی و حضور در برنامه داشته باشند .
در ضمن تعداد افراد شرکت کننده از طریق شمارشگر نظرسنجی قابل رویت می باشد و تعداد از طرف مسئولین دیدار به روز خواهد شد.
به امید یک دیدار به یاد موندنی دیگه
سلام!
من می خوام ثبت نام کنم ولی این جا که هیچ گزینه ی ثبت نامی وجود نداره!
ارسالها: 855
موضوعها: 6
تاریخ عضویت: Oct 2012
تشکر های اهدا شده: 8913
تشکر های دریافت شده :16757 بار در 3397 پست
سال تشخيص بيماري : شروع 90 تشخیص91
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : زیفرون
محل سکونت : تهران
توى پست اول توضيح داده شده. از طريق درگاه وجه رو واريز ميكنيد. اسمتون ثبت ميشه.
كامل بخونيد متوجه ميشيد.
ارسالها: 381
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2012
تشکر های اهدا شده: 5809
تشکر های دریافت شده :4878 بار در 650 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : اصفهان
من هم قطعی شد اومدنم فردا ثبت نام میکنم
زندگی مثل یه لیوان پر از آب ولی ترک خورده است
آب رو بخوری تموم میشه --- آب رو نخوری حروم میشه
|