ارسالها: 33
موضوعها: 13
تاریخ عضویت: May 2011
تشکر های اهدا شده: 3
تشکر های دریافت شده :1941 بار در 44 پست
سال تشخيص بيماري : -
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
دوستان محترم
با توجه به اينكه در ديدارهاي گذشته تعداد معدودي از افراد ( غیر ام اسی ) به علت عدم شناخت از این بیماری، باعث بروز ناراحتی شده بودند و از آنجا كه در ميان دوستان در زمينه حضور افراد ام اسي و غير ام اسي در ديدارها مباحثي مطرح گرديد، هيئت مديره انجمن لازم ديد در اين زمينه بحث و تبادل نظر نموده و در جهت شفاف سازي اين مورد و ملاك قرار گرفتن در ديدارهاي پيش رو اظهار نظر نمايد.
لذا، از اين پس در تمام ديدارهاي رسمي كه از طريق سايت به اطلاع عموم مي رسد فقط كاربران سايت ( اعضای ام اسی ) به همراه بستگان درجه 1 خود (پدر-مادر- برادر- خواهر-همسر-نامزد-فرزند) در دیدار شركت داشته باشند و در صورتيكه هر يك از دوستان تمايل به حضور يكي از دوستان يا اقوام ديگر خود در ديدار را دارد از قبل در زمينه حضور آن فرد در ديدار با مديريت هماهنگ نمايد.
لازم به ذكر است تصميم گرفته شده به هيچ عنوان در جهت محدود كردن نفرات شركت كننده در ديدارها نيست و سعی برآن است تا افرادي كه در ديدارهاي برنامه ريزي شده شركت مي كنند تا حد بالايي از روحيات و مشكلات عزيزان ام اسي آگاه باشند تا خدايي ناكرده باعث بروز مشكلاتي ناخواسته نگردند.
تشکر شده توسط : | نازلی , fireboud , احسان , hamed , Matilat , Majid , shahrzad , Sina , Prime , ELI , farshid , بهــار , عمومهربان , Narges , BanOoOo , Aram , AVID2000 , A.Mohsen , سحــــــــر , شقایق , sahar.sh , sama , goli61 , hedieh , khatoon25 , mirali , anaram , havaars , Mahdieh , naser_m , O#!!! , h.kakavand , zabih , Entezare hani , elhametanha , najva , mrz81 , # پریسا # , roya7116 , sadaf , baran , melody , نسیم , مدیر تدارکات , Ali 324 , پویش , maedeh , TITI , ش.م , Hasty , سپیده قاصدک , شفا یافته , بی تـــا , آرزو , arezooo82 , mehrnaz , mirzaee , pegah , فرناز , naz.gigili , بابک57 , arezoo_azizi , N00shin , marmar , شهرزاد , ساحل , blue sky , parastoo joon , بنده خدا , نیوشا... , neda.t , atefe , مهرافروز , ابراهیم , هانیه , amirfarhag , paeazan , niloufar , نازی ی , nazii , chipchip , آنا , nanaz , علی دنیانورد , ehsan 10054 , baron , spring , zozi , پژمان , مولتی ام اس , nazanin , sooorooosh , nemo , elham 66 , pariya1361 , domeh , م.ه , Asalbano , yummy , nead , nazaninamiri70 , اهورا , m.a , midwife66 , zeinabi , matinfard , دیاکو , zhonan , constant , liela , f_13682012 , FBF , hilda , simin , shamdoony , معین 2 , vhd , Arezu Esmaeili , ستاره84 , mahdiye1989 , hadisss , sunflower-sh , maryam.N , MS patient , مریم۷۲ , nojan.mrs01 , masiha2 , Dani - Sara , محمد جواد , saeid.jahansouz , nilo0far , maryam_02 , majid1 , سها , glassheart , lady.dqn , siamak.m.h , hamed_mh84 , بیت بیت , Fateme68 , پریا حقیقت پور |
|
ارسالها: 374
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Sep 2009
تشکر های اهدا شده: 1117
تشکر های دریافت شده :1699 بار در 762 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : آقایان طبسی،حمزه لو،خدابنده لو
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
مرسی و ممنون از اطلاعیه شماره 7 هیت مدیره
این حرف دل من و خیلی از اعضای دیگه بود
ممنونم ازتون
خیلی خوشحال شدم این اطلاعیه رو دیدم
تشکر شده توسط : | N00shin , neda.t , chipchip , baron , Hasty , spring , Arezu Esmaeili , pariya1361 , محمد جواد , majid1 , پریا حقیقت پور |
|
ارسالها: 1,064
موضوعها: 157
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 5522
تشکر های دریافت شده :6961 بار در 1909 پست
سال تشخيص بيماري : اسفند 1385
دكتر معالج : دكتر عبدالرضا ناصر مقدسي
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
اصلا موافق نیستم چرا نمیخواهید دید جامعه و ادمها به ام اس عوض بشه؟
چه اشکال داره افراد غیر ام اسی بیان و از نزدیک ماهارو ببینن که لولو نیستیم
بهترین زمان برای خود ماست اگر کسی اطلاعی نداره باحرفاش ظرفیت خودمونو محک بزنیم و
اگر ضعفی هست جبران کنیم.
من موافق دیدار غیر ام اسی ها هستم.نقدر لوس نشید وگرنه خود من هرجابشینم میگم که ام اس ها.................
نزارید من بد بشمااااااااااا
تشکر شده توسط : | شفا یافته , sadaf , نیوشا... , Hasty , nazaninamiri70 , Yanis , simin , spring , Arezu Esmaeili , pariya1361 , محمد جواد , پریا حقیقت پور |
|
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
سارا جان فکر کنم بد متوجه شدید .
مورد تصویب شده هییت مدیره اینه که غیر ام اسی ها هم میتونن حضور داشته باشن ولی به این شرط که قبلش با یکی از مدیران یا یکی از اعضای هییت مدیره صحبت کنن و بعد از صلاح دونستن هییت مدیره میتونن در دیدار شرکت کنن .
اینجوری چند مشکل بزرگ حل میشه .
هم کسانی که میخوان فقط در جمعمون افراد دارای ام اس حضور داشته باشن راحتن چون مطمین هستن که نظارتی روی این کار صورت میگیره و اگر فردی ام اس نداره و وارد جمع شده یه مورد هایی رو میدونه و دارای شرایط مورد نظر هست .
کسانی مثل من و شما هم که دوست دارن کل جهان تو این دیدارها باشن بازم محدود نیستن چون میدونن این افراد با یه درخواست ممکنه بتونن وارد این دیدارها بشن
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
تشکر شده توسط : | fireboud , نازلی , havaars , hedieh , سحــــــــر , Entezare hani , sadaf , Ali 324 , Hasty , شفا یافته , arezooo82 , arezoo_azizi , ساحل , نیوشا... , neda.t , ابراهیم , amirfarhag , chipchip , آنا , علی دنیانورد , nead , Yanis , spring , Arezu Esmaeili , pariya1361 , nojan.mrs01 , محمد جواد , glassheart , samaneh , پریا حقیقت پور |
|
ارسالها: 204
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Mar 2010
تشکر های اهدا شده: 540
تشکر های دریافت شده :749 بار در 367 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : دکتر فیاض نکو
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
خیلی تصمیم خوبیه.ممنون از هیئت مدیره محترم.
دشنام خلق را ندهم جز دعا جواب ....ابرم که تلخ گیرم و شیرین عوض دهم
ارسالها: 449
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 439
تشکر های دریافت شده :1869 بار در 644 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : kasmayi
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
(2011/05/20, 03:35 PM)shokolat نوشته است: اصلا موافق نیستم چرا نمیخواهید دید جامعه و ادمها به ام اس عوض بشه؟
چه اشکال داره افراد غیر ام اسی بیان و از نزدیک ماهارو ببینن که لولو نیستیم
بهترین زمان برای خود ماست اگر کسی اطلاعی نداره باحرفاش ظرفیت خودمونو محک بزنیم و
اگر ضعفی هست جبران کنیم.
من موافق دیدار غیر ام اسی ها هستم.نقدر لوس نشید وگرنه خود من هرجابشینم میگم که ام اس ها.................
نزارید من بد بشمااااااااااا
دیده جامعه با اومدن چند نفر غیره ام اسی عوض نمیشه
دیده جامعه با رسانه تلویزون و ..... شاید عوض بشه
ما هم نمیخواهیم بگیم لولو هستیم
غیره ام اسی ها مگر افراده درجه یک نمیتونن مارو درک کنند
خیلی تند برخورد کردید
ارسالها: 518
موضوعها: 143
تاریخ عضویت: May 2010
تشکر های اهدا شده: 1625
تشکر های دریافت شده :3627 بار در 894 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر آیرملو و دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : متوترکسات
محل سکونت : تبریز ـ الآن تهران
موافقم خیلی زیاد
مرا آفرید، آنکه دوستم داشت.
ارسالها: 1,064
موضوعها: 157
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 5522
تشکر های دریافت شده :6961 بار در 1909 پست
سال تشخيص بيماري : اسفند 1385
دكتر معالج : دكتر عبدالرضا ناصر مقدسي
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
2011/05/24, 03:29 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/05/24, 03:34 PM، توسط shokolat.)
(2011/05/21, 10:08 PM)sama نوشته است: دیده جامعه با اومدن چند نفر غیره ام اسی عوض نمیشه
دیده جامعه با رسانه تلویزون و ..... شاید عوض بشه
ما هم نمیخواهیم بگیم لولو هستیم
غیره ام اسی ها مگر افراده درجه یک نمیتونن مارو درک کنند
خیلی تند برخورد کردید چقدر ناامید!!!!!!!!!!!!!!
کل جهان میخوای دیدش عوض بشه؟تا منو تو که نشستیم میگیم نمیشه نمیشه،مطمین باش نمیشه!!
نمیدونم همیشه انقدر راحت تصمیم میگیری راجع به ادمها و طرز برخوردشون؟؟؟؟؟؟!!!!!!!!!!!!!!!!!!متاسفم که فکر میکنی جامعه یعنی همه افراد درجه1.
البته تو که نظرت اینه این ادمهای اطرافت درک میکنند فقط،هیچ وقت نمیتونی بزرگتر ببینی اطرافتو و ادمهاشو
(2011/05/21, 05:27 PM)hamid نوشته است: سارا جان فکر کنم بد متوجه شدید .
مورد تصویب شده هییت مدیره اینه که غیر ام اسی ها هم میتونن حضور داشته باشن ولی به این شرط که قبلش با یکی از مدیران یا یکی از اعضای هییت مدیره صحبت کنن و بعد از صلاح دونستن هییت مدیره میتونن در دیدار شرکت کنن .
اینجوری چند مشکل بزرگ حل میشه .
هم کسانی که میخوان فقط در جمعمون افراد دارای ام اس حضور داشته باشن راحتن چون مطمین هستن که نظارتی روی این کار صورت میگیره و اگر فردی ام اس نداره و وارد جمع شده یه مورد هایی رو میدونه و دارای شرایط مورد نظر هست .
کسانی مثل من و شما هم که دوست دارن کل جهان تو این دیدارها باشن بازم محدود نیستن چون میدونن این افراد با یه درخواست ممکنه بتونن وارد این دیدارها بشن مرسی از جوابتون اما شما هم انگار منفی برداشت کردید!!!!
هئت مدیره چه کسانی هستن؟چرا قبلش باید یرای حضور افراد غیر ام اسی اجازه گرفته بشه؟فکر نمیکنید زیایدی دارید قضیه رو بزرگ میکنید؟بابا ام اس یه نعم ته به همه نشون دادنش چرا سخته؟اعتماد به نفس پس کجاست؟
ارسالها: 78
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 67
تشکر های دریافت شده :393 بار در 131 پست
سال تشخيص بيماري : 1386
دكتر معالج : moqadasi
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
این بحث داره خیلی پراکندگیش زیاد میشه. تفاوت دیدگاه ها زیاده. بیایید به نظر هیات مدیره احترام بذاریم.
تشکر شده توسط : | سحــــــــر , fireboud , hamnafas , hamid , Sina , Entezare hani , ELI , Hasty , بی تـــا , arezooo82 , sadaf , neda.t , niloufar , nazanin , matinfard , Arezu Esmaeili , pariya1361 , nojan.mrs01 , محمد جواد , hamed_mh84 , Fateme68 , پریا حقیقت پور |
|
ارسالها: 1,103
موضوعها: 40
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 7629
تشکر های دریافت شده :11823 بار در 2607 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : تقاء
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
قضیه فقط آرامش جمعی ماست ه .م . (هیئت مدیره) نمیخواد آرامش ما برهم بخوره.
من خیلی موافقم بدونم تو جمعی که قراره برم چه کسی حضور داره.
اگه تلخم مثل گریه اگه تنهام اگه تاریک
اگه از ترانه دورم اگه با مرثیه نزدیک
اگه ناباور چشمام تو تماشای تو مونده
اگه اون نگاه اول منو پای تو نشونده:
How wonderful life is while you're in the world
تشکر شده توسط : | hamid , Sina , havaars , Entezare hani , mrz81 , ارزو , Ali 324 , elhametanha , Hasty , شفا یافته , arezooo82 , هانیه , amirfarhag , paeazan , niloufar , chipchip , spring , matinfard , معین 2 , Arezu Esmaeili , pariya1361 , hamed_mh84 , كيميا , Fateme68 , پریا حقیقت پور |
|
|