[مهرابی کوشکی]

انجمن ام. اس استان خوزستان به اطلاع می رساند درتاریخ پنج شنبه 26/10/92 سیزدهمین همایش سالانه بیماری ام.اس درمحل اهواز - نیوساید - سالن سینمای نیوساید ازساعت 8:00 الی 12:00 با سخنرانی پزشکان واعضاء هیات علمی دانشگاه برگزارمی گردد.
انجمن ام. اس استان خوزستان

[hadisss]

اوکی
مرسی خانم کوشکی
تاریخ رو یادداشت کردم که فراموشم نشه
من که هستم ایشالا

[یوسفی نازنین]

شانس بدبختی من مامانم که رفته بود فاتحه خونی که تمامی ندارند من هم درگیر یه مهمون که به جایی اینکه حبیب خدا باشه مصییبت عظیم خدا بود بودم نتونستم با اینکه این همه برنامه ریزی کرده بودم نیومدم

[hadisss]

سر فرصت گزارشی کامل و مفصل از همایش رو اینجا رائه میدم

[paeazan]

با تشکر از انجمن بخاطر برنامه ی عالیشون.خیلی شاد بود.در ابتدا دکتر مجدی نسب رئیس انجمن ام اس خوزستان از تازه های ام اس گفتن و در آخر برنامه هم دکتر مجدی نسب و دکتر محمدیانی نژاد جواب سوالات پزشکی حضار رو دادن
یه روانشناس هم صحبت کرد و به سوالات مربوط جواب داد
و..

در اول هنگام ورودمون بهمون چند کتابچه و کاتالوگ در مورد ام اس و روانشناسی دادن:
رویارویی با ام اس:پرسش و پاسخ صریح
اکنون زمان حرکت است

اینجا یا در تاپیک دلتنگی سعی میکنیم مطالب رو بذاریم
یه کتاب دادن با عنوان "در جستجوی درمانی برای بیماری ام اس" اثر دکتر هاوارد واینز و مترجمین اون دکتر علیرضا میناگر و دکتر مسعود اعتمادی فر و دکتر امیرهادی مغزی.کمی از کتاب رو خوندم بنظرم کتاب خوبیه

---

http://mscenter.ir/showthread.php?tid=52...#pid383884

[hadisss]

مرسی زهرا جان
پس دیگه احتیاجی نیست من گزارشمو بزارم!

[noushin]

سلام بچه ها من بلاخره تونستم وارد سایت شمم.همایش عالی بود من اولین بار بود ک شرکت میکر م کلی خوشحال شدم کلی دوستای خ ب پیدا کردم.از همه ی مسوولان تشکر میکنم .

[hadisss]

آره واقعا عالی بود
دارم جزئیات دیگه رو آمده می کنم که بزارم جهت اطلاع رسانی
دوس دارم همه بدونن انجمن ام اس استان خوزستان چه همه خدمات و کارا داره برا بیماران انجام میده و من به شخصه تا الان دیدم از فعال ترین انجمنای کشور بوده
جدیدترین خدمتش که قبلا هم داشتن اینه که همین امروز صبح یه سر رفتم انجمن و مسئولش بهم گفتن که یه دوره کلاس یه ماهه برا کنترل استرس و اینا در محل دانشگاه علوم پزشکی میخواد انجام بشه و در صورت تمایل اسمتو بگو بنویسم
حیف باید ماه بعدی رو در بهبهان باشم و الا حتما ثبت نام می کردم

[paeazan]

صحبتهای خانم دکتر مجدی نسب رئیس انجمن ام اس خوزستان:

اتفاقات جدید در جهان در سال 2013:
ورود دو داروی جدید یکی آلمتوزوماب و دیگری تری فلونامید یا اوباجی او
داروی اولی تزریقیست.در سال اول پنج بار در سال و در سال دوم سه بار در سال استفاده میشه.در بعضی کشورها تأییدیه گرفته در استرالیا،کره جنوبی و آرژانتین ولی آمریکا هنوز تأییدیه این دارو رو نداده لذا در همه کشورها این دارو در دسترس نیست بطبع ایران هم هنوز این دارو رو ورود نکرده.در آگوست 2013 این دارو در بعضی کشورها مجوز گرفت.ان شاءالله در آینده ای نزدیک اگه مجوزات تهیه دارو گرفته بشه از اداره غذا و داروی آمریکا،ممکنه دارو به کشور ورود کنه.
داروی دوم خوراکیه.تاییدیه خود را در سال گذشته در بعضی کشورهای اروپایی و استرالیا گرفته و مجوز استفاده از آن را دارند ولی بعضی کشورها مجوز استفاده از این دارو رو ندارند.
در ایران:
در ایران از بهمن ماه سال گذشته یه داروی خوراکی که از دوسال پیش مجوز گرفته بود در ایران از بهمن گذشته به صورت یه کار تحقیقاتی در اختیار بیماران قرار گرفت که ابتدا در تهران بعد اصفهان و سپس اهواز و از دوماه پیش داروی خوراکی به طور کلی و عموم در دسترس همه تونست قرار بگیره با قیمت 130 هزار تومن با بیمه
ما (انجمن ام اس اهواز) طبق رایزنی که با شرکت این دارو داشتیم تونستیم برای 11 بیمار داروی رایگان رو به مدت یک سال به انضمام بررسیهای رایگانی که بیمار نیاز داره مثل معاینه چشمی و بستری و.. بگیریم.
تاکنون عارضه جدی از این دارو گزارش نشده
ایران دومین کشور تولید کننده داروی خوراکی در جهانه.اولی یه کشور سوئیسیه
چند نکته: ما به هیچ عنوان این دارو رو بعنوان خط اول درمان استفاده نمیکنیم هم ایران و هم بعضی کشورهای دیگه.لذار کسانی که داروی تزریقی میگیرنو مشکل جدی برای آنها ایجاد نکرده به هیچ عنوان تغییر دارو به فرم خوراکی امکان پذیر نیست و ممکنه صدماتی رو برای بیمار ایجاد کنه.
یه شرط دیگه اینه که بیمار ناتوانی جدی نداشته باشه و بتونه حداقل صد متر راه بره.
از 20 سال پیش در جهان فقط داروی تزریقی داشتیم و دو ساله که داروی خوراکی در جهان و حدود یک ساله که در ایران داریم.
جمعیت ام اس ایران 70 هزار نفر میباشد.شیوع آن اخیرا زیاد شده.تحقیقات جدید نشون میده غذاهای شور سیستم ایمنی رو دچار مشکل میکنه.بیماری ام اس حدود 30 درصد ممکنه جنبه ژنتیکی داشته باشه پس هم بیماران ام اس و هم خانواده های اونا باید نمک رو از سفره غذا حذف کنند.
یکی از نخبه های کشوری در اهواز به این نتیجه رسید که یکی از عواملی که ممکنه ام اس رو ایجاد کنه تغییر میدان مغناطیسی زمین هستش که خودِ این به دلیل تغییر تغییراتی است که در خودِ خورشید رخ میده و وابستگی به عامل خاصی نداره که ممکنه باعث شعله ور شدن بیماری ام اس شه.
کمبود ویتامین D میتونه ام اس رو ایجاد یا تشدید کنه.اگه با آزمایش کمبود ویتامین دی ثابت بشه، باید به مدت سه ماه هفته ای یکی و سه ماه بعد ماهی یکی ویتامین دی بخوره بعدش آزمایش خون بده اگه اصلاح شده دیگه مصرف نکنه.
اتفاقاتی که در انجمن ام اس از نظر علمی و تحقیقاتی رخ داده:تفریح درمانی،ورزش درمانی و داروهای گیاهی. تحقیقات مانند ..
تعداد بیماران ام اس ثبت شده ی خوزستان 137 نفر بیشتر از پارسال و 1436 تن هستن که 158 مرد و 1261 زن هستن.

[OMG!]

مرسی پائیزان عزیز

داروی اولی تزریقیست.در سال اول پنج بار در سال و در سال دوم سه بار در سال استفاده میشه.

یعنی با این دارو دیگه نیازی به استفاده ی سایر داروها(تزریق های هفتگی و ...) نیست؟!