[fireboud]

با سلام
من از دفتر و دستک انجمن و هر جای دیگر نیستم.
من بعنوان کسی که دوست دارم قدر لحظات حالم را همیشه بدانم و وقتم را کمتر به تاسف خوردن بابت گذشته بگذارم ، و از نگاه به آینده با شک ، تردید و ترس بیزارم. و همیشه تلاشم بر آن بوده با اتفاقات پیش آمده و مربوط به خودم کاملا ً محققانه و کارشناسانه برخورد کنم ، به همین دلیل به انجمن که تنها موسسه غیرانتفاعی در حال حاضر کشور است رفتم و از نزدیک با فعالیت آن انجمن آشنا شدم. در حال حاضر اگر سوالی داشتی از من بپرس تا مشتاقانه اطلاعاتی که توانستم بدست آورم را در اختیار شما قرار دهم

ممنون دوست من
اتفاقا پستی که در رابطه با انجمن زده بودی رو خوندم و خیلی هم مفید بود ولی سوالی که من در رابطه با افراده انجمن کردم کلی بود و بیشتر برای این بود که پلی باشه برای بچه های سایت با انجمن چون همان طور که گفتم اطلاع رسانی انجمن به شدت ضعیف هست

---

سلام
انجمن هدفش آگاهی دادن هم هست ؟ ... فکر نکنم .
اگه هست این مجله ای که منتشر میکنه رو بذاره تو سایتش تا همه بخونن ، چرا میخواد از بیماران پول بگیره . هرروز ما رایگان از سایتهای مختلف خبر در مورد ام اس به دست میاریم ، اون وقت این انجمن که برای ام اس ایجاد شده ، خبرنامش رو میفروشه !
اونم از سایتش که خاک خورده و فقط میتونم بگم جای تاسف داره.
همین برنامه کلاسهاش رو باید بذاره رو سایتش،البته قبلا دیده بودم رو سایتش اما اخیرا اصلا باز نمیشد سایتش.
راستی پول آگهی انجمن بیماری های مختلف که به روزنامه ها میدن با شماره حساب برای دریافت کمک های مالی مردم ،از کجا تامین میشه ؟

به نکته جالبی اشاره کردی ولی جالب تر این هست که مشترک مجله میشی و مبلغ اشتراک هم پرداخت میکنی ولی مجله هم به دستت نمیرسه وقتی هم پیگیر میشی میگن سیستم ثبت اشتراک ما خراب است گاهی مشکل پیدا میکند مسئله هزینه اش نیست ولی یک انجمنی که خود از امکانات اولیه بهره مند نیست نباید ازش بیشتر از این توقع داشت