[hamdam]

بیماری زیبا‌رویان 17 تا 40 ساله ؛ دولت و مجلس مبتلایان «ام اس» را فراموش کرده اند
در سال‌ 86 مجلس تصویب کرد که ام‌اس جزء بیماری‌های خاص است اما متأسفانه هیأت دولت هنوز این را تصویب نکرده است.
عصر ایران؛ سمیه افشارنیا - مدیر اجرایی انجمن ام‌اس، با صبر و مهربانی مثال‌زدنی‌اش درمورد بیماری ام‌اس و فعالیت 15 ساله انجمن غیردولتی ام‌اس توضیح داد. وقتی با مژگان محسنی‌نیا حرف می‌زنی گویی درباره بیماری اعضای خانواده‌اش صحبت می‌کند و از اینکه دغدغه اصلی‌شان در انجمن کاستن از رنج مبتلایان و جلوگیری از پیشرفت بیماری است که عامل ابتلا به آن هنوز کشف نشده است.

بارها می‌گوید که ما هر چه در توان داریم به کار گرفته‌ایم و به یاری خیّران و بدون هیچ‌گونه کمک دولت انجمن را به اینجا رسانده‌ایم. مشکلات بیماران ام‌اس و دغدغه حل آنها و روش‌های درمان ام‌اس موضوع اصلی گفت‌و‌گوی ماست.

*از بیماری ام‌اس بگویید و از فرآیند تشکیل انجمن ام‌اس.

ام‌اس مخفف کلمه‌ی Multiple sclerosis است. ما سعی کردیم معادل فارسی برای آن پیدا کنیم اما نشد. سال 77 کارمان را به کمک خانم فاطمه‌ هاشمی در بنیاد بیماری‌های خاص شروع کردیم. دفتر ما همان‌جا بود و یک کابین کوچک به علاوه‌ی یک خط تلفن به ما دادند. سه نفر بودیم که کار را شروع کردیم: من، خانم زهرا عسگری-همسر آقای صادق خرازی- و خانم فاطمه نیا.

خانم نیا خودشان بیمار ام‌اس داشتند؛ دخترشان بیمار ام‌اس است و اتفاقاً با یک بیمار ام‌اس هم ازدواج کرده‌اند ، و همسایه‌ خانم عسگری بودند. چون دختر خودشان بیمه‌ آمریکاست وقتی می‌دیدند که آن طرف چه سرویس‌هایی به بیماران می‌دهند انگیزه تأسیس انجمن را پیدا کردند.
قبل از اینکه ما بخواهیم کار را شروع کنیم اطلاعات و آشنایی زیادی با این بیماری نداشتیم. این عزیزان فعالیتشان را آغاز کرده بودند و قصد داشتند انجمنی را با این هدف تأسیس کنند.

*پس اولین کسی که انگیزه تشکیل انجمن در او ایجاد شد، خانم نیا بود.

بله. ایشان افراد دیگری را مانند آقایان اسدپور و مرحوم آقای وطن‌دوست را که به‌ترتیب دختر و همسرشان بیمار بودند، جمع کردند. این افراد هم‌اکنون هیئت امنا و عضو هیئت مدیره‌ی انجمن هستند.

سپس با دکتر سیکارودی، متخصص مغز و اعصاب، صحبت کردند و در مطب ایشان جلساتی را هر جمعه برگزار می‌کردند. آن‌ها بسیار مشتاق بودند که چنین مؤسسه‌ای را تشکیل دهند. خانم خرازی زحمت کشیدند با خانم هاشمی صحبت کردند و خانم هاشمی مکانی را در اختیار ما قرار دادند.

از طریق رسانه‌ها فراخوان دادیم و از این طریق حدود 300 بیمار به ما معرفی شد. مرکز ژنتیک نیز تعدادی بیمار را به ما معرفی کرد. جمعاً حدود 600 بیمار در اختیار ما بود و ما کارمان را شروع کردیم.

تا آخر سال آنجا بودیم و در سال 78 به دفتر آقای آسایش رفتیم و دو اتاق به ما دادند. ایشان خیّر انجمن، هیئت امنا و عضو هیئت مدیره و همچنین عضو هیئت مدیره‌ی کهریزک هستند. یک سال در دفتر ایشان بودیم. سپس با شهردار منطقه‌ی 7، خانم مهندس نوری، صحبت کردیم و ساختمانی را در خیابان سمیه در اختیار ما گذاشتند.

یک سال و نیم آنجا بودیم اما چون دفتر ما در طبقه‌ی پنجم قرار داشت و تردد برای بیماران دشوار بود، با شهردار منطقه‌ی 6، آقای مهندس مقدس‌زاده، صحبت کردیم و دفتر خانه‌ی سینمای فعلی را به ما دادند. حدود پنج سال آنجا بودیم.

گلایه‌ی من این است که وقتی دولت مهرورزی روی کار آمد، کمکی به ما نکرد. در این فاصله، خانم عسگری از طریق وزارت بازرگانی، ساختمانی را در خیابان سپهبد قرنی گرفتند که ما آنجا را تبدیل به مرکز فیزیوتراپی کردیم.

*وسایل فیزیوتراپی را خود انجمن خریداری کرد؟

سفارت ژاپن وسایل فیزیوتراپی را به صورت رایگان در اختیار ما قرار داد و این شروع کار ما برای فیزیوتراپی بود. هرسال تعدادی کارشناس ژاپنی می‌آیند و دستگاه‌ها و طرز کار انجمن را بررسی می‌کنند. ما هم پاسخگوی بیماران بودیم. اما تعداد بیماران ثبت شده ما امروز در سطح کشور به 18هزار نفر رسیده که 12 هزار نفر از آن متعلق به تهران هستند.
در این مدت، وسایل مستهلک شدند و خیّران تعدادی از آن‌ها را تهیه کردند و در حال حاضر فیزیوتراپی در طبقه‌ی فوقانی همین ساختمان برقرار می شود. بعد‌تر، ساختمان سپهبد قرنی و منطقه‌ی 6 را از ما گرفتند.

*چه کسی ساختمان‌ها را از شما گرفت؟

شهرداری و وزارت بازرگانی به ما ابلاغ کردند که ساختمان‌ها را لازم دارند. ولی ما انتظار حمایت داشتیم؛ چون خودمان را پل ارتباطی بیماران و مسؤولان و زبان حال بیماران می‌دانستیم. چون حدس می‌زنیم که در ایران بین چهل تا هفتاد هزار بیمار ام‌اس وجود داشته باشد.

*یعنی این تعدادی که اشاره کردید هنوز متوجه بیماری‌شان نشده‌اند؟

عده‌ای متوجه نشده‌اند. عده‌ای هم متوجه شده‌اند؛ اما نمی‌خواهند کسی از بیماری آن‌ها باخبر شود.

*هدف شما از تشکیل انجمنی برای بیماران ام‌اس چه بود؟

اول، داشتن یک بانک اطلاعاتی. خواسته‌ی ما این است که از سرشماری‌های سالانه برای به دست آوردن این نوع اطلاعات بهره بگیریم تا تعداد بیماران ام‌اس یا سایر بیماری‌ها را برآورد کنیم؛ زیرا سرشماری مجزا برای فقط بیماران ام‌اس هزینه‌بر است.

هدف دوم، اطلاع‌رسانی و معرفی انجمن. آن زمان مثل امروز دسترسی به اینترنت و وسایل اطلاع رسانی ساده نبود. ما مجبور بودیم با چاپ جزوه و بروشور مردم را آگاه کنیم که این بیماری برخلاف اسم نگران‌کننده‌ای که دارد اصلاً بیماری خطرناکی نیست.
یک بیمار ام‌اس می‌تواند ازدواج کند، بچه‌دار شود و زندگی معمولی‌ای داشته باشد؛ اما به شرطِها و شُروطِها.

شدت بیماری ام‌اس در بیماران مختلف کمی متفاوت است و اگر یک زوج هر دو بیمار باشند ممکن است برای بچه‌دار شدن مشکلاتی داشته باشند.

هدف سوم و مهم‌ترین هدف ما، تحقیقات و پژوهش است. زیرا به علت ناشناخته بودن این بیماری، روز‌به‌روز در کشور ما در حال افزایش و رشد است. این فرصتی طلایی است تا بتوانیم کار تحقیقاتی جهانی برای همه‌ی کشور‌ها انجام دهیم.

هدف چهارم ما خدمات‌رسانی واحد مددکاری است. ما در ایتدای کار نمی‌خواستیم چنین واحدی داشته باشیم اما از آنجا که عده‌ای از بیماران ما شرایط ویژه‌ای دارند و دوست نداشتند برای حل مشکلاتشان به مراکز دیگری رجوع کنند، این بخش بسیار فعال شده و کمک‌های زیادی به بیماران می‌شود که از این بابت خدا را شاکریم.

*عوامل مؤثر در ابتلا به ام‌اس چه چیزهایی هستند؟ آیا این بیماری ممکن است وراثتی باشد؟

امروزه چند عامل در مبتلا شدن به این بیماری معرفی می‌شود: پراکندگی جغرافیایی، نوعی ویروس و همچنین احتمالِ نوعی ژن داده می‌شود. این مطالعات نه‌ تنها در کشور ما، بلکه در کشور‌هایی با هفتاد سال سابقه‌ی مطالعاتی در حال بررسی است و هنوز به نتیجه‌ی قطعی در این باره نرسیده‌اند.

*هزینه‌های انجمن از چه طریقی تامین می شود؟ آیا از طرف نهادهای دولتی کمک‌هزینه ای پرداخت می شود؟

انجمن ام‌اس یک انجمن کاملاً غیر‌انتفاعی و غیر‌دولتی است. امورات اینجا فقط و فقط با کمک‌های نقدی و غیر‌نقدی مردمی اداره می‌شود. چون کرامت بیمار برای ما بسیار مهم است. بیشتر وسایل و میز و صندلی و غیره در اینجا اهدایی مردم است. اگر هم به‌ ندرت خواستیم وسیله‌ای برای اینجا تهیه کنیم با اذن خیّر خریداری شده چون کمک‌های نقدی برای هزینه‌های دارویی، فقط به همین منظور خرج شده است.
حدود ده نفر پرسنل ثابت داریم اما نیرو‌های افتخاری بیشتری داریم که به صورت پاره‌وقت و تمام‌وقت با انجمن همکاری می‌کنند.

نکته‌ی بعدی اینکه پرسنل اینجا هیچ حقوقی دریافت نمی‌کردند و حد‌اقلِ هزینه‌ی رفت‌و‌آمد را می‌گرفتند اما اخیراً چون تعدادی پرسنل استخدام کرده‌ایم ، با کمک خیّران به آن‌ها حقوق پرداخت می‌کنیم. ساختمان فعلی انجمن هم با کمک خیّران خریداری شده که شامل سه طبقه و یک سالن است که کلاس‌های آموزشی ما در آن برگزار می‌شود.

*میانگین سنی بیماران چقدر است؟

میانگین سنی بیماران بین هفده تا چهل سال است.

*این میانگین سنی مربوط به ایران است؟

خیر، در جهان. متأسفانه در ایران سنین بالاتر و پایین‌تر به چشم می‌خورند.

*داروهای بیماری وارداتی هستند؟

قبلاً تعداد دارو‌ها کمتر بود و صرفاً خارجی بود اما الآن مشابه همان دارو‌ها در کشورمان تولید می‌شود.

نکته‌ای که همه باید بدانند این است که این دارو‌ها، خواه ایرانی و خواه خارجی، به بعضی از بیماران نمی‌سازد.

توصیه‌ی من این است که اگر به بیماری داروی ایرانی نمی‌سازد اصراری به مصرف آن نکنند. این دارو‌ها به طور کلی کنترل‌کننده هستند، نه درمان‌کننده.

اخیراً آمپولی وارد بازار شده که با نرخ ارز مرجع حدود 5 میلیون تومان و با ارز مبادلاتی حدود 9 میلیون تومان و در بازار آزاد 11 میلیون تومان قیمت دارد. ما معمولاً سعی می‌کنیم در صحبت‌هایمان از نام دارو‌ها چیزی نگوییم تا این شائبه ایجاد نشود که مشغول تبلیغ برای جایی هستیم.

ما چهل و یکمین عضو فدراسیون بین‌المللی ام‌اس هستیم که مقرّ آن در لندن است. سال 81 این عزیزان به ایران آمدند و سه شب میهمان ما بودند و به دلیل رعایت استاندارد‌های جهانی ما را به عضویت این فدراسیون درآوردند.

در واقع انجمن ام‌اس یک انجمن ملی است اما تمام 9 کنگره‌ای که برگزار کردیم بین‌المللی بود. کنگره‌ی دهم نیز إن‌شاء‌الله در اصفهان برگزار خواهد شد.
قبلی‌ها در اصفهان، مشهد و تبریز و تهران بود و بعدی هم در اصفهان است چون این شهر بعد از تهران بیشترین بیمار ام‌اس را دارد و بسیار فعال هستند و به خوبی به بیماران رسیدگی می‌کنند.

*آیا خدمات انجمن کلّ ایران را پوشش می‌دهد؟

بله،. ما حدود 30 شاخه در شهر‌ها و استان‌های مختلف داریم که البته از نظر مالی با ما در ارتباط نیستند و جلساتی منحصراً علمی با آن‌ها برگزار می‌کنیم چون دریافتیِ مالیِ ما به حدی نیست که پاسخگوی شعبات نیز باشیم.

خواسته ما این است که شاخه‌ها متولی این کار باشند. مثلاً یک بیمار بوشهری برای استفاده از خدمات انجمن به تهران نیاید. این امر مستلزم این است که خیّران بوشهری از فعالیت شاخه‌ی ما در بوشهر حمایت کنند. اما وقتی چنین اتفاقی نیفتد ما مجبوریم خودمان از بیمار حمایت دارویی و مالی کنیم.

*فرمودید انجمن چه تعداد بیمار را پوشش می‌دهد؟

بالغ بر 18 هزار بیمار. اضافه کنم که همه‌ی این بیماران خواستار کمک نیستند و بعضی ها تمکّن مالی دارند و صرفاً عضو انجمن شده‌اند؛ ولی تعداد بسیار زیادی از این عده اساساً به دلیل حمایت‌های مالی انجمن عضو اینجا شدند.

* فعالیت‌های انجمن به چند بخش تقسیم می شود؟

یک، بخش علمی. یعنی اطلاع‌رسانی از طریق سایت یا دو‌ماهنامه‌ی پیام ام‌اس. کلاس‌های روان‌شناسی گروه‌درمانی و فرد‌درمانی، مشاوره‌های خصوصی، دو پزشک متخصص مغز و اعصاب در طول هفته اینجا حضور دارند که برای ما بسیار مغتنم است. و مرکز فیزیوتراپی. اخیراً خدمات آب‌درمانی ارائه می‌کنیم که بسیار مفید بوده و تحت‌نظر مربیان متخصص انجام می‌شود.

*آیا آب‌درمانی هم تحت بیمه‌ی انجمن است؟

نمی‌توانیم بگوییم بیمه. اگر بیماری برای استفاده از آب‌درمانی به انجمن مراجعه کند و قادر به پرداخت هزینه‌ها نباشد به او بسیار کمک می‌کنیم.

*دسته‌بندی هزینه‌ای بیماران به چه شکل است؟

این را واحد مددکاری تشخیص می‌دهد.

*به درآمد‌های پایین‌تر از چه مبلغی خدمات ارائه می‌کنید؟

میانگین خاصی ندارد. زیرا بیمار گاهی شرایط خاصی دارد. کمی به شرایط فیزیکی بیمار و شدت و ضعف و میزان پیشرفت بیماری او بستگی دارد. زیرا اگر بیماری در ابتدای راه باشد، با این کمک‌ها مطمئناً بیماری پیشرفت نخواهد کرد و در آینده به ویلچر نیازی نخواهد داشت. اما گاهی بیمار اصلاً قدرت حرکت کردن ندارد و لازم است فیزیوتراپ به منزل او برود. به او هم کمک می‌کنیم که شدت بیماری‌اش بیشتر از این نشود. واحد مددکاری با مددجو مصاحبه می‌کند و گزارش تهیه می‌کند و همین گزارش برای مدیر واحد مددکاری ملاک است.

*پس ممکن است یک بیمار تمکن مالی داشته باشد اما بخواهد از کمک‌های رایگان انجمن هم استفاده کند.

ما نمی‌خواهیم از کلمه‌ی رایگان استفاده کنیم. ما معتقدیم بیمار علاوه بر ارتباط با انجمن، باید با بیماران دیگر هم رابطه داشته باشد. ممکن است یک بیمار از ما توقع آذوقه و دیگری توقع بالابر در منزل را داشته باشد. ما با خود بیماران صحبت می‌کنیم تا بدانیم چقدر از این هزینه‌ها را می‌توانند خودشان تقبل کنند و چقدر از عهده‌ی آن‌ها خارج است. در موارد بسیاری بیماران می‌گویند اگر بیماری از ما محتاج‌تر است به او کمک کنید. عده‌ای تصور می‌کنند ما دریافتیِ دولتی داریم. به همین دلیل انتظار مستمری ماهانه دارند و می‌گویند حقوق ماهانه‌ی ما را بدهید. در صورتی که چنین نیست.

*پس تشخیص واحد مددکاری بیشتر بر اساس اعتماد به بیمار است.

قطعاً . در بسیاری از موارد هم تشخیص با خود ماست. زیرا ممکن است کسی زیاد عنوان نکند که نیاز به کمک دارد. این دلیل نمی‌شود کسی که زیاد عنوان می‌کند حتماً انجمن به او بیشتر کمک کند.

اما در موارد بیشماری به صورت منطقی با خود بیمار صحبت می‌کنیم که الحمدلله این کار به خوبی پیش می‌رود. مثلاً گاهی شروع فعالیت‌های درمانی مانند فیزیوتراپی برای بیمار دشوار است. در این مرحله ما چند جلسه را رایگان برای‌شان برگزار می‌کنیم یا حتی هزینه‌های رفت‌و‌آمد بیمار را تقبل می‌کنیم. تا کم‌کم به این روال عادت کنند و متوجه شوند چقدر برای‌شان مفید است. در این صورت به خاطر درمان از بسیاری از هزینه‌ها می‌کاهند.

ما ایرانی ها شاید هنوز به ساختار هزینه‌کرد‌ها وارد نباشیم. مثلاً گاهی برای تجملات بیشتر از سلامتی‌مان ارزش قائل هستیم؛ در صورتی که اگر یک ساعت شنا کنیم بر عملکرد جسمی و روحی مان تأثیر بسیار مثبتی خواهد گذاشت. این مسائل را باید به افراد جامعه آموزش دهیم. در کلاس‌های آموزشی انجمن، این نکات هم گنجانده شده است.

*آیا خیّران و بیماران مستقیماً با هم در ارتباط هستند؟

روال کار این‌طور است که ما باید خیّران را پیدا کنیم تا بتوانیم هزینه بیمار را تامین کنیم و بیمار را تحت پوشش او قرار دهیم و ما در این میان فقط رابط هستیم. گاهی خیّر مستقیماً به حساب بیمار واریز می‌کند و گاهی از طریق انجمن کمک‌رسانی می‌کند. سعی ما این است که رابطه‌ی مستقیم این دو کمتر شود چون لزومی ندارد خیّران هم درگیر شوند.

*از چه راه هایی برای ارتباط برقرار کردن با خیّران استفاده می کنید؟

بازارچه‌های خیریه، کنسرت، جلسات عزاداری را هم برای مددجویان و هم برای دعوت از خیّران برگزار می‌کنیم. ممکن است یک خیّر از خیّران دیگر هم کمک بخواهد. شرایط اقتصادی امروز جامعه طوری شده است که انگیزه‌ی مردم برای امور خیریه کاهش یافته است.

*در بازارچه‌های خیریه آیا کار‌های ساخته‌ی دست مددجویان به فروش می‌رسد؟

گاهی بله. یکی از خیّران کارگاهی را در خیابان جمهوری در اختیار ما گذاشته است. این بیماری فرد را خانه‌نشین می‌کند و بیمار دچار حالت افسردگی می‌شود، به همین دلیل باید کاری کنیم بیمار از منزل بیرون بیاید و از انزوا خارج شود. ما چرخ‌های خیاطی صنعتی در اختیار گرفتیم و بیمارانی را که خانه‌نشین شده بودند، به این کارگاه بردیم که کمک زیادی به بیماران کرد. بیمار وقتی می‌بیند قادر است پارچه را راسته‌دوزی کند احساس توانمندی می‌کند. اکثر بیماران ام‌اس تحصیل‌کرده، جوان و زیبا هستند. به این بیماری «بیماری زیبا‌رویان» هم می‌گویند. به همین دلیل کمی غرور این‌ها متفاوت با بیماران دیگر است.

*قانون حمایتی خاصی در مورد بیماران ام‌اس در کشورمان وجود دارد؟

در سال‌ 86 مجلس تصویب کرد که ام‌اس جزء بیماری‌های خاص است. اما متأسفانه هیأت دولت هنوز این را تصویب نکرده است.

*چرا؟

در آن سال‌ها مجلس قبول کرد بودجه‌ی بیماری‌های خاص را کمی افزایش دهد تا ام‌اس و سرطان نیز مشمول این بیماری‌ها شوند. امروز وقتی ما بیماران را به بنیاد بیماری‌های خاص معرفی می‌کنیم، مبلغ کمی از داروهای‌شان را تقبل می‌کنند.

*حدوداً چه رقمی؟

مثلاً حدود 30 هزار تومان. اما این عدد برای دارو‌های خارجی که بالای یک میلیون تومان قیمت دارند، رقم بسیار ناچیزی است. برای دارو‌های ایرانی که 60 هزار تومان است، کمک خوبی است. پس باید فکری اساسی کرد. ما می‌خواهیم طوری شود که داروی بیمار به دلیل محدودیت‌های مالی او قطع نشود و همچنین اگر داروی خارجی یا داخلی مصرف می‌کند مطمئن باشد که واردات این دارو‌ها به کشور یا تولید آن‌ها در کشور قطع نخواهد شد.

*آیا می توان گفت منشأ این بیماری عصبی است؟

این عامل مهم است، اما می‌تواند یکی از عوامل موثر در ابتلا به این بیماری باشد. زمانی که بنده در انجمن، مددکار بودم در بعضی پرونده‌ها می‌دیدم که بیمار ساکن مناطق جنگی بوده یا سرباز بوده. به نظر خودم این عامل بی‌تأثیر نیست. می‌توان گفت اگر بیماری در بدن بروز کند، یکی از عواملش عصبی است. چون همان‌طور که می‌دانید این بیماری در بدن‌های بسیاری به صورت نهفته وجود دارد. از کمبود ویتامین D و B هم به عنوان عامل دیگری نام برده می‌شود. البته من از نظر تخصصی پزشکی صحبت نمی‌کنم بلکه تجارب و شنیده‌هایم را از بخش علمی بازگو می‌کنم.

*چه اتفاقی در سلول‌های بدن می‌افتد که می‌گویند فرد به ام‌اس مبتلا شده است؟ از کدام واکنش‌های بدن می‌توان فهمید که مبتلا به ام‌اس هستیم؟

در این بیماری پوشش سلول‌های عصبی به دلایل ناشناخته‌ای خورده می‌شود. این بیماری خود‌ایمنی است. گلبول‌های سفید به این پوشش ها (میلین) حمله می‌کنند و در نتیجه این‌ها از بین می‌روند.

تصور کنید ماشینی در حال حرکت به دست‌انداز برخورد می‌کند. هنگام عبور پیام‌های عصبی، خوردگی‌ها و دست‌انداز‌ها باعث قطع شدن پیام می‌شود. پیام‌رسانی ناقص انجام می‌شود. ممکن است پلاکت‌ها در مغز یا نخاع و گردن باشد. اگر در مغز باشد، بینایی و گوارش و غیره دچار مشکل می‌شود. علائم ظاهری: تاری، دوبینی یا نابینایی مطلق. که با پالس تراپی بینایی برمی‌گردد.

اگر در نخاع باشد، اندام‌های حرکتی را درگیر می‌کند. عدم تعادل، خواب‌رفتگی دست یا پا، مور‌مور شدن دست یا پا.

اگر کسی چنین علائمی داشت حتماً به پزشک مراجعه کند، اصلاً نگران نباشند و به راحتی با این قضیه مواجه شوند. مراجعه به متخصص مغز و اعصاب و گرفتن ام‌آر‌آی همه چیز را مشخص می‌کند. اگر مبتلا و در ابتدای راه باشند ادامه‌ی کار بسیار راحت‌تر است.

*برای تشخیص علائم این بیماری، نشانه‌هایی که فرمودید مثل گز‌گز دست و پا، ممکن است با بیماری‌های دیگر مانند کم‌خونی مشترک باشد. چطور می‌توانیم این بیماری را به درستی و به موقع تشخیص دهیم؟

تشخیص این بیماری فقط به عهده‌ی پزشک متخصص مغز و اعصاب است. متخصص با معاینه‌ی بالینی کاملاً متوجه شرایط می‌شود و اگر مشکوک هم باشد یک ام‌آرآی به تشخیص کمک خواهد کرد.

*نکته اینجاست که افرادِ ظاهراً سالم‌ سالانه حتی به پزشک عمومی هم مراجعه نمی‌کنند. به همین ترتیب، نزد متخصص مغز و اعصاب هم نمی‌روند.

این جزء همان مشکل فرهنگی‌ است که به آن اشاره کردیم. بسیاری از این معاینه‌ها ضروری است. ماموگرافی برای خانم‌ها همین شرایط را دارد.

*ابتلا به بیماری با توجه به جنسیت بیمار فرق می‌کند؟

نسبت ابتلای خانم‌ها به آقایان سه به یک است.

*باور عمومی این است که مبتلایان به ام‌اس ناتوانی جدی حرکتی و حتی تکلمی دارند. ولی احتمالاً این‌طور نیست که همه‌ی بیماران ام‌اس مشکل حرکتی داشته باشند. لطفاً درباره‌ی انواع این بیماری کمی توضیح دهید.

حتماً همین‌طور است که می‌فرمایید. تأکید ما بر مصرف دارو به همین خاطر است. چون دارو در کنترل و پیشگیری از رشد بیماری بسیار تأثیر‌گذار است. متأسفانه وقتی این بیماری شدید شود برگرداندن آن سخت خواهد بود. انواع مختلف بیماری: یک عده که بیماری خاموش دارند، عده‌ای در حد نرمال و معمولی، ولی عده‌ای بیماری پیش‌رونده دارند یعنی بیماری روز‌به‌روز شدت می‌یابد، عده‌ای پیش‌رونده‌ی ثانویه.کاری هم که ما می‌کنیم کنترل این بیماری است.
در آسایشگاه کهریزک ساختمانی دو طبقه ویژه‌ی این بیماران ساخته شده. عزیزانی که بیماری‌شان شدت یافته و یا خانواده شان توان نگهداری ندارند در آنجا هستند.

*هزینه‌ای هم پرداخت می‌کنند؟

کسانی که تمکن مالی دارند، بله. اما به طور کلی خدمات برای کسانی که توانایی ندارند رایگان است. در آنجا سرویس‌دهی بسیار خوبی به بیماران داده می‌شود. من از همینجا قدردانی می‌کنم از این عزیزان. الآن ماهانه بالغ بر دو میلیون تومان هزینه‌ی یک بیمار در آسایشگاه است. ما می‌خواهیم بیماری به آن شدت بروز نکند.
فاز درمان این‌ها فقط به پزشک متخصص مغز و اعصاب برمی‌گردد. تأثیر مثبت مسائلی دیگری مثل فیزیوتراپی و آب‌درمانی که در کنار این‌ها ذکر کردیم، اگر بیشتر از دارو نباشد کمتر از آن نیست.

از نظر روحی‌روانی اردو‌هایی که برای آن‌ها می‌گذاریم باعث می‌شود کمتر دچار استرس‌های جامعه شوند و از مشکلاتی که گاهی در خانواده‌هایشان وجود دارد، مانند تحصیل و ازدواج و مسکن، دور باشند. از نظر ما مهم‌ترین مشکل این عزیزان مشکلات دارویی و درمانی، و در درجه‌ی دوم مسائل اشتغال آن‌هاست.

در مورد نکته‌ای که شما فرمودید عرض کنم که تعدادی از بیماران ام‌اس پزشک، دندانپزشک و مهندس هستند که می‌توانند بسیار کارآمد باشند. اما متأسفانه با قهر کارفرما مواجه می‌شوند. یعنی اگر کارفرما ببیند من در شغلم کارآمد و توانا هستم به محض اینکه متوجه شود بیمارِ ام‌اس هستم خیلی راحت و سریع عذر مرا می‌خواهد.

*چرا؟

ما هم می‌خواهیم همین را بپرسیم. اول اینکه دلمان می‌خواهد خودِ بیمار ام‌اس را دعوت به کار کنند، ثانیاً اگر بیماری مشغول کار است، چه اشکالی دارد مثل همه یک زندگی معمولی داشته باشد؟

*این بیماری واگیردار است؟

خیر، اصلاً مسری نیست. در این زمینه دچار مشکلات و فقر فرهنگی هستیم. اکثر بیماران ام‌اس در کشور ما تحصیل‌کرده هستند و خودِ من هنگام صحبت کردن با این عزیزان فکر می‌کردم مدارک عالی دارند اما متوجه شدم تحصیلات خود را نیمه‌کاره رها کرده‌اند.

فقر مالی و ناتوانی فیزیکی باعث این اتفاق ‌شده است. اما به قدری شیوا، زیبا و رسا صحبت می‌کنند که شک نمی‌کنید تحصیلات عالیه دارند.

*بیماران ام‌اس می‌توانند ازدواج کنند و بچه‌دار شوند؟

بله. حتی می‌توانند با افراد سالم ازدواج کنند. در بسیاری از خانم‌های باردار علائم این بیماری پس از زایمان در ‌بدن‌شان آشکار می‌شود. دلیلش هنوز ناشناخته و در حال بررسی است.
گاهی پزشکان تشخیص می‌دهند بیمار ام‌اس باردار نشود. ولی در شرایط معمول هیچ منعی برای ازدواج و غیره نیست. خیلی از بیماران ام‌اس با هم ازدواج می‌کنند. در کلاس‌های انجمن با هم آشنا می‌شوند و معتقدند بهتر از بقیه همدیگر را درک می‌کنند.

*شیوع ام‌اس در بین کشور‌های منطقه چگونه است؟ آیا تفاوتی با میزان شیوع در کشور‌های پیشرفته دارد؟ در یک کلام، آیا ام‌اس بیماری دوران مدرن است؟

خیر، تفاوتی ندارد. به ام‌اس بیماری پولدار‌ها می‌گویند از این نظر که داروهای گران‌قیمتی دارد. این بیماری در انگلستان و آمریکا شایع بود ولی امروزه این کشورها به یک میزان شناوری رسیده‌اند یعنی نه از این مقدار کم می‌شود و نه به آن اضافه می‌شود.

*چه اقداماتی انجام داده‌اند که به این مرحله رسیده اند؟

هنوز نمی‌دانیم. این‌ها جزء موارد در حال بررسی است، نه تنها در ایران بلکه در کل جهان. به همین دلیل عرض کردم فرصت طلایی را برای تحقیق و پژوهش در این زمینه نباید از دست بدهیم. دوره‌ای که شیوع بیماری در حال افزایش است، مثل ایران، بهترین فرصت تحقیق است. وقتی به میزان شناور می‌رسد ظاهراً چنین فرصتی دست نخواهد داد.

*آیا مسائل محیطی مانند آلودگی هوا یا آلودگی صوتی، در وخامت این بیماری تأثیر‌گذارند؟ من جایی از قول یکی از متخصصان انجمن جراحان مغز استخوان آمریکا خواندم که زکام‌های متعدد عامل شیوع ابتلا به ام‌اس در ایران است. و منظورش آلودگی هوای شهر‌هایی مانند تهران و اراک و غیره است.

پاسخ من پاسخ یک شهروند معمولی است. بهتر است این نوع سؤال‌‌ها را از متخصص بپرسیم. اگر متخصصان صد‌در‌صد یقین پیدا می‌کردند که آلودگی هوا عامل اصلی ابتلاست، حتماً راهی برایش پیدا می‌کردند. ولی هنوز علت خاصی را برای بیماری ام‌اس تشخیص نداده‌اند.

*شیوع ام‌اس در شهرهای ایران چگونه است؟

تهران رتبه اول را دارد به دلیل جمعیت زیادی که دارد. اصفهان، اراک و مشهد در رتبه‌های بعدی قرار دارند.

*آیا درمان این بیماری تنها دارویی است؟

بله، غالباً این‌طور است. به ندرت به بیمار دارو تجویز نمی‌شود. در مرحله‌ی بعد فیزیوتراپی بسیار اهمیت دارد. چون اندام‌های حرکتی به هیچ وجه نباید تحلیل بروند.

*آیا بیماران رژیم غذایی ویژه‌ای دارند؟

خیر، اما معمولاً غذا‌هایی با طبع گرم برای‌شان مناسب‌تر است چون با مزاج آن‌ها سازگار‌تر است. بیمارانی که مشکلات عصبی دارند با خوردن غذا‌های سرد کمی به هم می‌ریزند. نکته‌ی دیگری که بد نیست اشاره کنم این است که گرما، برای بیمار ام‌اس خوب نیست.

*دارو‌های ام‌اس تحت پوشش بیمه هستند؟

تعدادی از آن‌ها، بله. مثلاً بعضی بیمه‌ها دارو‌های خارجی را تحت پوشش قرار می‌دهند. از آنجا که وضعیت بیمه‌ها هم معین و روشن نیست نمی‌توان تعداد دقیقی گفت.

*فردی که بیماری او هنوز پیشرفت نکرده به طور میانگین باید چند عدد دارو مصرف کند؟

اینترفرون ها معمولاً تجویز می شوند. تعداد را نمی‌توان تعیین کرد چون میزان حمله‌ها در بیماران مختلف متفاوت است. فقط پزشک می تواند تشخیص دهد. از طرفی ممکن است فرد الآن دچار حمله شود اما حمله‌ی بعدی او 6 سال بعد رخ دهد.

*با یک بیمار صحبت می‌کردم. ایشان سال 87 دارویی را 65 هزار تومان خریده بودند که قیمت دارو در طول این سال‌ها به 420 هزار تومان رسیده است. پزشک ایشان توصیه کرده که به هیچ عنوان از مشابه ایرانی استفاده نکن.

بله توصیه‌ی پزشک بسیار مهم است چون همان‌طور که عرض کردم ممکن است با بدن کسی سازگار نباشد. امروزه قیمت دارو‌های ایرانی هم افزایش زیادی یافته است.

*این بیمار، که کارگر ساده‌ای است، به علت افزایش قیمت دارو قادر به خریداری آن نیست و مجبور است عوارض بیماری را تحمل کند. برای این بیماران چه باید کرد و انجمن چه اقداماتی کرده است؟

همان‌طور که عرض کردم نسبت ابتلای خانم‌ها به آقایان سه به یک است. پس خانم‌ها رنج بیشتری را می‌کشند. اما با مرد‌سالاریِ موجود در جامعه‌ی ما، مورد قهر آقایان قرار می‌گیرند.

در موارد متعدد آقایان این‌ها را به منزل پدری‌شان می‌فرستند یا در حضورشان همسر دوم اختیار می‌کنند. در نهایت لطف، به آسایشگاه می‌فرستند یا رهایشان می‌کنند.

این نوع جدایی بیمار از خانواده و فرزند عوارض بسیار سوئی دارد. در مواردی که یک خانم همسر بیمار است، تبدیل به نان‌آور، سرپرست و پرستار خانواده می‌شود زیرا به ندرت قبول می‌کنند همسرشان را به آسایشگاه بگذارند ولی آقایان معمولاً این کار را می‌کنند.

یادم هست 8 سال قبل سرزده به منزل یکی از آقایان بیمار رفتم. نزدیک ظهر رسیدم. بیمار خواب بود و بچه‌ها گفتند مادرمان برای کار به مهدکودک رفته. وقتی مادر خانه از محل کار برگشتند گفتند من جلوی بچه‌ها گفتم در مهدکودک کار می‌کنم. در حقیقت به منزل مردم می‌روم و کار‌های خانه‌شان را انجام می‌دهم.

وضع معیشت خانواده بسیار ضعیف بود، بیماری شوهر این خانم بسیار پیشرفت کرده بود و بیمار قادر به حرکت و تکلم نبود. این خانم می‌گفتند صبح لباس و پوشش همسرم را عوض می‌کنم و تا دوازده ظهر در خانه‌های مردم کار می‌کنم.

عرض بنده این است که برای یک کشور خوب نیست که مردمش به این سختی و غریبانه زندگی کنند. چون بدن بیمار ام‌اس روز‌به‌روز ضعیف‌تر می‌شود باید تغذیه‌ی خوبی هم داشته باشد.

همه‌ی این عوامل بسیار مهم هستند. ما وقتی می‌بینیم در مرحله‌ی تأمین دارو باقی مانده‌ایم اصلاً نمی‌توانیم به تغذیه‌ی بیمار برسیم؛ مگر نذری که گاهی کسی برای انجمن بفرستد.

*آیا ممکن است کسی در اثر این بیماری جانش را از دست بدهد؟

یادم هست یک زمانی روزنامه‌ای با ما مصاحبه کرد. برای تیراژ بالاتر یا چیز دیگری تیتر زد: ام‌اس بیماری مرگ‌آفرین. ابداً این‌طور نیست. ممکن است کسی که مبتلا به این بیماری است فوت کند اما عامل مرگ او ام‌اس نیست.

هر بیماری و ناراحتی‌ اگر رسیدگی نشود ممکن است بدن را دچار مشکلات جدی کند و اگر در اثر غفلت شدید‌تر شود حتی منجر به مرگ شود. اما این‌طور نیست که صرفِ ابتلا به ام‌اس باعث مرگ کسی شود.

*دبیر کنگره‌ی ام‌اس در جایی مصاحبه کردند و فرمودند: در 10 سال آینده هر خانواده‌ی ایرانی یک بیمار ام‌اس خواهد داشت. لطفاً درباره‌ی این جمله کمی توضیح دهید.

به تعبیر پزشکی، منظور از خانواده، یک خانواده‌ی کوچک چهار نفره نیست. بلکه منظور یک فامیل است.

[anaram]

اخیراً آمپولی وارد بازار شده که با نرخ ارز مرجع حدود 5 میلیون تومان و با ارز مبادلاتی حدود 9 میلیون تومان و در بازار آزاد 11 میلیون تومان قیمت دارد. ما معمولاً سعی می‌کنیم در صحبت‌هایمان از نام دارو‌ها چیزی نگوییم تا این شائبه ایجاد نشود که مشغول تبلیغ برای جایی هستیم.

این دارو همون تایسبریه که در حال حاضر 17 میلیون تومنه .
هیچ ارز دولتی و مبادلاتی ای هم در کار نیست
چون بیمار بیچاره خودش باید از خارج از ایران تهیه اش بکنه
تازه این مال تایسبریه که گرون ترین داروی ام اسه
قرض خوراکی جلنیا هم دست کمی نداره و الان اگر بیمار بخواد با این وضع ارز تهیه اش بکنه حدود 12 میلیون تومن پاش در میاد

تصور کنین
این هزینه ایه که بیمار برای 1 ماه ( درواقع معادل 28) رو پرداخت میکنه
پیوست : فاصله ی تزریق های تایسبری 4 هفته و بسته های قرص جلنیا 28 تایی است

قشنگیش به اینه که توی کشور های پیشرفته این دارو ها رایگان هستن ( چون ام اس بیماری خاص هستش )

بعد توی کشور ما یه بیمار بیچاره ، هر چقدم وضع مالیش خوب باشه ، باید گدایی کنه واسه اینکه بتونه حداقل داروهاشو گیر بیاره