ارسالها: 7
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 16
تشکر های دریافت شده :34 بار در 8 پست
سال تشخيص بيماري : -
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
2011/09/23, 08:25 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/09/23, 08:33 PM، توسط عاطفه رضوان نیا.)
(2011/09/14, 09:41 AM)neda sedaghat نوشته است: دوستان عزیز سلام
من و گروهی از دوستانم داریم روی مسایل مختلف در ارتباط با عارضه ام اس کار می کنیم.
من توی مدتی که عضو شدم تو قسمت های مختلف این سایت یادداشت های زیادی خوندم که به عناوین دو تا از طرح های ما خیلی ارتباط داشتن. مثلا توی تاپیک ازدواج ، انگ اجتماعی و ام اس , و حتی مطالبی که سعی شد در برنامه ماه عسل بیان بشه و...
عنوان طرح ما دقیقا "بررسی نگرش جامعه نسبت به مبتلایان به ام اس" هست.
این عنوان گوشه ای از یک طرح تحقیقاتی بزرگ هست که با هدف شناسایی و بهبود نگرش جامعه نسبت به ام اس در حال اجراست.
ما به کمک شما نیاز داریم.
برای مرحله اول به تعدادی از مبتلایان و اطرافیان آنها (اعم از بستگان درجه یک و دوستان که با صلاح دید خود شما معرفی شوند و نه همه آنها)نیاز داریم تا در جلساتی شرکت کنند. می خوام ازتون خواهش کنم به ما کمک کنید...
قول می دم زیاد وقتتون رو نگیرم و کلیه مسایل اخلاقی رعایت بشه.
بازم صمیمانه ازتون دعوت می کنم با ما همکاری کنید.
اما طرح دیگه ای هم با عنوان "بررسی نیاز ها و دغدغه های مبتلایان به ام اس" در دست اجرا داریم.
این طرح اگرچه خیلی مورد استقبال دکتر صحراییان قرار گرفت اما طبق گفته ی ایشون به دلیل نبود اطلاعات و آمار دقیقی که ما نیاز داریم، در نهایت این طرح هیچ نفع آموزشی پژوهشی برای ما نخواهد داشت .ولی به دلیل اهمیت موضوع و خلایی که در این زمینه وجود داره همچنین نیاز به یک طرح پژوهشی مستند برای اثبات کمبود ها و در نهایت رسیدگی به اونها ، ما مصریم این کار رو انجام بدیم و دکتر صحراییان هم بعنوان نورولوژیست طرح با ما همکاری و حمایت خواهند کرد.
در هر صورت بدون خواست شما و همکاری شما ما هیچ قدمی نمی تونیم برداریم.
به همین دلیل بازم می خوام ازتون دعوت کنم تو این طرح همکاری کنید.
اگر سوالی هست من و همکارانم در خدمتیم....
درصورت تمایل به همکاری لطفا پیام خصوصی بگذارید و اگر ممکن هست شماره تماسی در اختیار گروه ما قرار بدید تا رسما برای اولین جلسه گفت و گو از شما دعوت بشه.
حتي اگر آمادگي همكاري نداريد خوشحال مي شم نظرتون رو راجع به اين طرح ها بگيد و پيشنهاد بديد چه كارهاي ديگه اي در ارتباط با ام اس لازمه كه انجام بشه
ضمنا انجام این پژوهش قبلا به تایید هیئت مدیره ام اس سنتر رسیده .
خیلی خیلی ممنون
ندا جون ممنون که زحمت این قسمت از کارو کشیدی
منم یکی از اون افرادیم که توی این طرح شرکت دارم ،از همه شماها متشکرم که دعوت به همکاری ما رو قبول کردین
قرررررررررررررررررررررررررررربون همتون
منم یکی از اون افرادیم که توی این طرح شرکت دارم ،از همه شماها متشکرم که دعوت به همکاری ما رو قبول کردین
قرررررررررررررررررررررررررررربون همتون
ارسالها: 562
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Feb 2011
تشکر های اهدا شده: 8772
تشکر های دریافت شده :11929 بار در 2632 پست
سال تشخيص بيماري : 1381
دكتر معالج : صحراییان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران - يوسف آباد
منم هستم فقط نكتش اينكه خوانوادم نيستند بحر حال در خدمتم
...
ارسالها: 18
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 224
تشکر های دریافت شده :111 بار در 41 پست
سال تشخيص بيماري : -
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
(2011/09/23, 09:23 PM)ehsan 10054 نوشته است: منم هستم فقط نكتش اينكه خوانوادم نيستند بحر حال در خدمتم
مرسی آقا احسان همین که خودتون حاضرید با ما همکاری کنید برای ما خیلی خیلی با ارزشه و واقعا ازتون تشکر میکنم،من علت اینکه خوانوادتون حاضر نمیشن همکاری کنن رو نمیدونم ولی اگه علتش به نوع نگرش بر گرده امیدوارم که با همکاری هم بتونیم به بهترین نحو عوضش کنیم.
بازم ممنون
ارسالها: 46
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 119
تشکر های دریافت شده :205 بار در 42 پست
سال تشخيص بيماري : ندارم
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
بودیم و کسی پاس نمی داشت که هستیم
باشد که نباشیم و بدانند که بودیم
ارسالها: 171
موضوعها: 8
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 1466
تشکر های دریافت شده :1168 بار در 326 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر مهران شفیعی
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : تهران
خانواده من اصلا دوست ندارن من توی خونه اسم ام اس رو بیارم چه برسه که بخوام تو همچین طرح هایی همکاری داشته باشم!
تمام چراغ های خانه روشن است
و من صدای خنده ات را
بلندتر از همیشه نقاشی می کنم
لطفی کن، به کسی چیزی نگو
بگذار همسایه ها خیال کنند تو آمده ای....
ارسالها: 1,206
موضوعها: 49
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 20554
تشکر های دریافت شده :17699 بار در 3978 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر طیبه عباسیون
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تهران
(2011/09/25, 07:44 PM)رنگین کمان نوشته است: خانواده من اصلا دوست ندارن من توی خونه اسم ام اس رو بیارم چه برسه که بخوام تو همچین طرح هایی همکاری داشته باشم!
دوست عزیز این طرح ها اختیاری هست ، اجباری به شرکت نیست
در صورت تمایل میتونید همکاری کنید
به نظره من میتونه مثبت باشه من شخصا شرکت میکنم
gone out
follow the white rabbit
[/b]
ارسالها: 46
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 119
تشکر های دریافت شده :205 بار در 42 پست
سال تشخيص بيماري : ندارم
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
(2011/09/25, 07:44 PM)رنگین کمان نوشته است: خانواده من اصلا دوست ندارن من توی خونه اسم ام اس رو بیارم چه برسه که بخوام تو همچین طرح هایی همکاری داشته باشم!
عزیزم آقا فربد راست می گن..اصلا اجباری نیست هرچند حضور خانواده ها با نظرات متفاوت خیلی کمک کننده است...
ولی بازم متشکرم
بودیم و کسی پاس نمی داشت که هستیم
باشد که نباشیم و بدانند که بودیم
ارسالها: 102
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Mar 2011
تشکر های اهدا شده: 263
تشکر های دریافت شده :213 بار در 76 پست
سال تشخيص بيماري : 83
دكتر معالج : آیراملو
داروي مورد استفاده : رسیژن
محل سکونت : تبریز
رو من هم حساب کن ندا جون.
تا شقایق هست زندگی باید کرد.
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
منم همه جوره هستم
فقط الان خیلی زندگیم بهم ریخته هست و 20000 تا کار دارم .
اگه منو تو نوبت های اخر بزاری حتما حتما حتما هستم .
البته قبلا هم بودما فقط اعلام نکردم
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
ارسالها: 616
موضوعها: 33
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 7936
تشکر های دریافت شده :9655 بار در 3933 پست
سال تشخيص بيماري : 84
دكتر معالج : torabi
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
[ثبت احوال در شناسنامه ام همه چیز را ثبت کرده است جز احوالم را .. !![