2014/01/13, 04:52 PM
درمان قطعی بیماری ام اس : دروغ یا راست ؟
کمیته ی علمی انجمن ام اس ایران با صدور بیانیه ای اعلام کرد: شوربختانه سودجویان بی ترحمی که استیصال و نگرانی فزاینده مبتلایان و خانواده های آنان را به نظاره نشسته اند، با عناوین و القاب عوامفریبانه و اغواکننده، و با اهداف کاملاً مادی، بر سر راه آنان قرار گرفته و ضمن غارت دارایی های آنها بدون آنکه کمترین تاثیری در درمان بیمارای داشته باشند، بر آلام آنها افزوده و پس از دریافت مبالغ هنگفت، آنها را در فضای یاس و ناامیدی رها می سازند.
هموطنان فرهیخته و گرامی
عزیزان مبتلا به ام اس
خانواده های شریف و سلامت اندیش
دیری است که بیماری ناشناخته ای تحت عنوان «مولتیپل اسکلروزیس» یا به اختصار «ام اس» خاطر عزیز بسیاری از هم میهنان را پریشان و در این میان خانواده هایی را نیز درگیر مسیر ملامت ساز خود نموده است. خوشبختانه امروز به مدد پژوهش های گسترده ای که وجود دارد، در کنترل این بیماری و عوارض آن به نتایج مثبت دست یافته ایم.
نکته مهم و اساسی که همچنان ضمن رنجش فرد مبتلا و خانواده ی او خاطر پژوهشگران جهان را مکدر می سازد، ناشناخته بودن علت بیماری و درمان قطعی آن است. هر ساله بخش قابل توجهی از سرمایه های ملی کشورهای جهان، از جمله ایران، صرف تحقیاتی می شود تا با لایه های پنهان بیماری آشنا تر و به به نقطه درمان نزدیک تر شوند لاکن تا این لحظه اگر چه مبتلایان برای کنترل و مدیریت بیماری خود در وضعیت مناسب تری به سر می برند اما هویت نامعلوم بیماری همچنان رخنمایی می کند.
شوربختانه سودجویان بی ترحمی که استیصال و نگرانی فزاینده مبتلایان و خانواده های آنان را به نظاره نشسته اند، با عناوین و القاب عوامفریبانه و اغواکننده، و با اهداف کاملاً مادی، بر سر راه آنان قرار گرفته و ضمن غارت دارایی های آنها بدون آنکه کمترین تاثیری در درمان بیماری داشته باشند، بر آلام آنها افزوده و پس از دریافت مبالغ هنگفت، آنها را در فضای یاس و ناامیدی رها می سازند.
در همین راستا و برای تنویر افکار عمومی، کمیته علمی انجمن ام اس ایران که متشکل از جمعی از متخصصین رشته های مختلف دانشگاهی بوده و از دیرباز اهم تلاش های خود را بدون کمترین چشمداشتی در مسیر سلامت این عزیزان گذارده است مواردی چند را برای رعایت حال آنان تقدیم میدارد:
۱٫ درمان قطعی بیماری ام اس : دروغ یا راست ؟
شاه کلید اکثر سودجویانی که رهزنانه با تشدید احساسات خانوادگی بیماران، سعی در اغوای آنها نموده ، کلاه بزرگ برای بیماران و کیسه های بزرگتر برای خویش دست و پا می کنند، استفاده از عبارت جذاب «درمان قطعی بیماری ام اس» و عبارات گول زننده ای نظیر آن است. با توجه به مطالب پیشگفت از خانواده های فهمیم انتظار می رود به سادگی از کنار چنین واژگانی نگذرند. حتی اثر بخشی برخی روشهای درمانی مانند سلولها ی بنیادی و…هنوز به اثبات نرسیده و تحقیقات در این زمینه ادامه دارد لذا اگر فردی مبتلاء بطور داوطلبانه وارد یک روند تحقیقی علمی گردد این امر بایستی رایگان و بدون تحمیل هیچ هزینه ای به داوطلب انجام پذیرد.
۲٫ سودجویی از رسانه ها
قبول کنیم که متخصص نما ها و دلالان سودجویی که سعی در سرکیسه کردن بیماران مظلوم دارند به خوبی از احساسات و دل نگرانی های فرد مبتلاء و خانواده او واقفند. پس سعی می کنند با بهره جویی از روش های تبلیغاتی ویژه و حتی تحمیل کردن خود در بدنه برخی رسانه های موثر نظیر صدا و سیما و مطبوعات، انگ غیر رسمی بودن را از پیشانی خود بزدایند. ورود برخی از این مدعیان دروغین طی چندسال گذشته در برخی اخبار و رویدادهای تلوزیونی و سپس شکست بی صدای ادعاهای کذب آنها گواه صادقی بر این نوشتار است.
۳٫انجمن ام اس: راهنما و حامی مبتلایان و خانواده ها
ما جمعی از متخصصین سلامت که با اهداف خیرخواهانه و بدون چشمداشت مادی حول محوریت نهاد مردم مدار انجمن ام اس ایران جمع شده و هر روز شاهد واخوردگی و افسردگی عزیزان مبتلاء و خانواده هایی هستیم که اسیر سودجویی این سوداگران متقلب شده اند بر خود وظیفه می دانیم خود را همواره و در همه حال کنار آنان بدانیم ؛ لذا لازم است بیمار یا خانواده ی او به محض برخورد با تبلیغات اغواکننده ای که آنان را ترغیب به شرکت در درمان های قطعی می کنند مراتب را از طریق شماره تلفن و پیام گیر 66959541یا پست الکترونیک info@payamems.com با ما درمیان بگذارند.
۴٫رسالت رسانه ها: حمایت از بیماران MS
باور کنیم که اطلاع رسانی وسیع و موثر راه را بر سودجویان احتمالی مسدود می کند، لذا از تمام مبتلایان، خانواده ها و عزیزانی که به نوعی نگران سلامت احوال مردم هستند انتظار می رود این بیانیه و اطلاعات بعدی منتشر شده از طریق سایت رسمی را بین خود و دوستان انتشار دهند. با وجود شبکه های اجتماعی داخلی و جهانی، هر فرد دلسوزی که دغدغه سلامتی دارد خود میتواند یک رسانه موثر باشد.
۵٫ پیوند رسانه ها و انجمن ام اس ایران
ما از طریق این بیانیه و همچنین جلسات مکرری که با سیاستگزاران سلامت سازمان صدا و سیمای جمهوری اسلامی و همچنین نشریات، مطبوعات و درگاه های الکترونیک خبری که به نوعی در موضوع سلامت جامعه برنامه دارند، اعلام آمادگی کرده و تقاضا داریم هر خبر یا مقاله ای در زمینه را قبل از اعلام با متخصصین این انجمن در میان بگذارند.
۶٫ در شناسایی افراد سودجو انجمن ام اس را یاری دهید
و اما یک خواهش مضاعف از مبتلایان محترم. بسیاری از کسانی که به انحای مختلف دچار فریبکاری افراد سودجو می شوند، مدتی کوتاه با به کاربردن ترکیبات شیمیایی و دروغین این افراد و البته با تلقینات فزاینده همدستان آنها، احساس بهبود می کنند لاکن تمام مصیبت ها یکی دو ماه و حتی چند ماه پس از زمانی آغاز می شود که دیگر سودجویان درآمدهای بادآورده را نصیب خود ساخته و در کشور نیستند. پس تمنا دارد در صورت امکان تجربیات تلخ خود را هم برای پیگیری و هم برای انتشار از طریق سایت رسمیww.iranms.ir و آدرس پست info@payamems.com و یا تلفکس 66959541-021 در اختیار انجمن قرار دهید . بی تردید اطلاعات و نام افراد به رسم امانت نزد انجمن ام اس ایران محفوظ خواهد ماند.
۷٫ متخصصان : حلقه ارتباطی مهم بین بیماران و انجمن
از جامعه تخصصی کشورمان به ویژه از متخصصین محترم بیماری های اعصاب تقاضا داریم برای حفظ کیان علمی کشور، در صورتی که عزیزانی به آنها مراجعه کرده و سوابق تلخی از این نمونه داشتند، ضمن روشنگری و دادن آرامش به آنها و خانواده ها مراتب را برای پیگیری موثرتر اطلاع رسانی فرمایند.
۸٫ درمان ام اس.. آن سوی مرز ها
متاسفانه طی سالیان گذشته، سوداگرانی که کمترین بویی از انسانیت نبرده اند به همراه همدستان داخلی، اقدام به فریب مبتلایانی کرده اند که از تمکن مالی بالاتری برخوردار هستند. سفر به برخی کشورهای همسایه و حتی اروپایی با عناوین مجعول و به دور از واقعیت خود مثنوی هزارمنی است که برای سودجویان درآمدهای بی شمار و برای بیماران و خانواده هایشان انواع عوارض ناخواسته و باختن مالی را به همراه داشته که جبران آن شاید امکان پذیر نباشد. در اینجا هم انجمن ام اس ایران برای راهنمایی هموطنان عزیز اعلام آمادگی می کند. مطمئن باشید درنگ امروز و کسب مشورت تخصصی، فردای مناسب تری را برای شما رقم خواهد زد.
این انجمن با بیش از یک دهه تلاش، در بیشتر استان های کشور از میان بهترین متخصصین و خیرین نامی، با شاخه ها و دفاتری در ارتباط است که با مراجعه به وب سایت www.iranms.ir میتوانید از آدرس و شماره تماس آنها مطلع شوید. شاید برای برخی بیماران رجوع به این دفتر در استان خودشان سهل الوصول تر باشد.
در پایان با استعانت از درگاه آفریدگار مهربان با تاسی به شعر جهانی حکیم نامی ایران؛ سعدی به خود و همه توصیه می کنیم که سلامتی نعمتی است همگانی و نگهبانی از آن عزم عمومی را می طلبد:
بنی آدم اعضای یک پیکرند
که در آفرینش ز یک گوهرند
چو عضوی به درد آورد روزگار
دگر عضوها را نماند قرار
چهارشنبه 4 دى 1392 5:28
انجمن ام اس ایران
کمیته ی علمی انجمن ام اس ایران با صدور بیانیه ای اعلام کرد: شوربختانه سودجویان بی ترحمی که استیصال و نگرانی فزاینده مبتلایان و خانواده های آنان را به نظاره نشسته اند، با عناوین و القاب عوامفریبانه و اغواکننده، و با اهداف کاملاً مادی، بر سر راه آنان قرار گرفته و ضمن غارت دارایی های آنها بدون آنکه کمترین تاثیری در درمان بیمارای داشته باشند، بر آلام آنها افزوده و پس از دریافت مبالغ هنگفت، آنها را در فضای یاس و ناامیدی رها می سازند.
هموطنان فرهیخته و گرامی
عزیزان مبتلا به ام اس
خانواده های شریف و سلامت اندیش
دیری است که بیماری ناشناخته ای تحت عنوان «مولتیپل اسکلروزیس» یا به اختصار «ام اس» خاطر عزیز بسیاری از هم میهنان را پریشان و در این میان خانواده هایی را نیز درگیر مسیر ملامت ساز خود نموده است. خوشبختانه امروز به مدد پژوهش های گسترده ای که وجود دارد، در کنترل این بیماری و عوارض آن به نتایج مثبت دست یافته ایم.
نکته مهم و اساسی که همچنان ضمن رنجش فرد مبتلا و خانواده ی او خاطر پژوهشگران جهان را مکدر می سازد، ناشناخته بودن علت بیماری و درمان قطعی آن است. هر ساله بخش قابل توجهی از سرمایه های ملی کشورهای جهان، از جمله ایران، صرف تحقیاتی می شود تا با لایه های پنهان بیماری آشنا تر و به به نقطه درمان نزدیک تر شوند لاکن تا این لحظه اگر چه مبتلایان برای کنترل و مدیریت بیماری خود در وضعیت مناسب تری به سر می برند اما هویت نامعلوم بیماری همچنان رخنمایی می کند.
شوربختانه سودجویان بی ترحمی که استیصال و نگرانی فزاینده مبتلایان و خانواده های آنان را به نظاره نشسته اند، با عناوین و القاب عوامفریبانه و اغواکننده، و با اهداف کاملاً مادی، بر سر راه آنان قرار گرفته و ضمن غارت دارایی های آنها بدون آنکه کمترین تاثیری در درمان بیماری داشته باشند، بر آلام آنها افزوده و پس از دریافت مبالغ هنگفت، آنها را در فضای یاس و ناامیدی رها می سازند.
در همین راستا و برای تنویر افکار عمومی، کمیته علمی انجمن ام اس ایران که متشکل از جمعی از متخصصین رشته های مختلف دانشگاهی بوده و از دیرباز اهم تلاش های خود را بدون کمترین چشمداشتی در مسیر سلامت این عزیزان گذارده است مواردی چند را برای رعایت حال آنان تقدیم میدارد:
۱٫ درمان قطعی بیماری ام اس : دروغ یا راست ؟
شاه کلید اکثر سودجویانی که رهزنانه با تشدید احساسات خانوادگی بیماران، سعی در اغوای آنها نموده ، کلاه بزرگ برای بیماران و کیسه های بزرگتر برای خویش دست و پا می کنند، استفاده از عبارت جذاب «درمان قطعی بیماری ام اس» و عبارات گول زننده ای نظیر آن است. با توجه به مطالب پیشگفت از خانواده های فهمیم انتظار می رود به سادگی از کنار چنین واژگانی نگذرند. حتی اثر بخشی برخی روشهای درمانی مانند سلولها ی بنیادی و…هنوز به اثبات نرسیده و تحقیقات در این زمینه ادامه دارد لذا اگر فردی مبتلاء بطور داوطلبانه وارد یک روند تحقیقی علمی گردد این امر بایستی رایگان و بدون تحمیل هیچ هزینه ای به داوطلب انجام پذیرد.
۲٫ سودجویی از رسانه ها
قبول کنیم که متخصص نما ها و دلالان سودجویی که سعی در سرکیسه کردن بیماران مظلوم دارند به خوبی از احساسات و دل نگرانی های فرد مبتلاء و خانواده او واقفند. پس سعی می کنند با بهره جویی از روش های تبلیغاتی ویژه و حتی تحمیل کردن خود در بدنه برخی رسانه های موثر نظیر صدا و سیما و مطبوعات، انگ غیر رسمی بودن را از پیشانی خود بزدایند. ورود برخی از این مدعیان دروغین طی چندسال گذشته در برخی اخبار و رویدادهای تلوزیونی و سپس شکست بی صدای ادعاهای کذب آنها گواه صادقی بر این نوشتار است.
۳٫انجمن ام اس: راهنما و حامی مبتلایان و خانواده ها
ما جمعی از متخصصین سلامت که با اهداف خیرخواهانه و بدون چشمداشت مادی حول محوریت نهاد مردم مدار انجمن ام اس ایران جمع شده و هر روز شاهد واخوردگی و افسردگی عزیزان مبتلاء و خانواده هایی هستیم که اسیر سودجویی این سوداگران متقلب شده اند بر خود وظیفه می دانیم خود را همواره و در همه حال کنار آنان بدانیم ؛ لذا لازم است بیمار یا خانواده ی او به محض برخورد با تبلیغات اغواکننده ای که آنان را ترغیب به شرکت در درمان های قطعی می کنند مراتب را از طریق شماره تلفن و پیام گیر 66959541یا پست الکترونیک info@payamems.com با ما درمیان بگذارند.
۴٫رسالت رسانه ها: حمایت از بیماران MS
باور کنیم که اطلاع رسانی وسیع و موثر راه را بر سودجویان احتمالی مسدود می کند، لذا از تمام مبتلایان، خانواده ها و عزیزانی که به نوعی نگران سلامت احوال مردم هستند انتظار می رود این بیانیه و اطلاعات بعدی منتشر شده از طریق سایت رسمی را بین خود و دوستان انتشار دهند. با وجود شبکه های اجتماعی داخلی و جهانی، هر فرد دلسوزی که دغدغه سلامتی دارد خود میتواند یک رسانه موثر باشد.
۵٫ پیوند رسانه ها و انجمن ام اس ایران
ما از طریق این بیانیه و همچنین جلسات مکرری که با سیاستگزاران سلامت سازمان صدا و سیمای جمهوری اسلامی و همچنین نشریات، مطبوعات و درگاه های الکترونیک خبری که به نوعی در موضوع سلامت جامعه برنامه دارند، اعلام آمادگی کرده و تقاضا داریم هر خبر یا مقاله ای در زمینه را قبل از اعلام با متخصصین این انجمن در میان بگذارند.
۶٫ در شناسایی افراد سودجو انجمن ام اس را یاری دهید
و اما یک خواهش مضاعف از مبتلایان محترم. بسیاری از کسانی که به انحای مختلف دچار فریبکاری افراد سودجو می شوند، مدتی کوتاه با به کاربردن ترکیبات شیمیایی و دروغین این افراد و البته با تلقینات فزاینده همدستان آنها، احساس بهبود می کنند لاکن تمام مصیبت ها یکی دو ماه و حتی چند ماه پس از زمانی آغاز می شود که دیگر سودجویان درآمدهای بادآورده را نصیب خود ساخته و در کشور نیستند. پس تمنا دارد در صورت امکان تجربیات تلخ خود را هم برای پیگیری و هم برای انتشار از طریق سایت رسمیww.iranms.ir و آدرس پست info@payamems.com و یا تلفکس 66959541-021 در اختیار انجمن قرار دهید . بی تردید اطلاعات و نام افراد به رسم امانت نزد انجمن ام اس ایران محفوظ خواهد ماند.
۷٫ متخصصان : حلقه ارتباطی مهم بین بیماران و انجمن
از جامعه تخصصی کشورمان به ویژه از متخصصین محترم بیماری های اعصاب تقاضا داریم برای حفظ کیان علمی کشور، در صورتی که عزیزانی به آنها مراجعه کرده و سوابق تلخی از این نمونه داشتند، ضمن روشنگری و دادن آرامش به آنها و خانواده ها مراتب را برای پیگیری موثرتر اطلاع رسانی فرمایند.
۸٫ درمان ام اس.. آن سوی مرز ها
متاسفانه طی سالیان گذشته، سوداگرانی که کمترین بویی از انسانیت نبرده اند به همراه همدستان داخلی، اقدام به فریب مبتلایانی کرده اند که از تمکن مالی بالاتری برخوردار هستند. سفر به برخی کشورهای همسایه و حتی اروپایی با عناوین مجعول و به دور از واقعیت خود مثنوی هزارمنی است که برای سودجویان درآمدهای بی شمار و برای بیماران و خانواده هایشان انواع عوارض ناخواسته و باختن مالی را به همراه داشته که جبران آن شاید امکان پذیر نباشد. در اینجا هم انجمن ام اس ایران برای راهنمایی هموطنان عزیز اعلام آمادگی می کند. مطمئن باشید درنگ امروز و کسب مشورت تخصصی، فردای مناسب تری را برای شما رقم خواهد زد.
این انجمن با بیش از یک دهه تلاش، در بیشتر استان های کشور از میان بهترین متخصصین و خیرین نامی، با شاخه ها و دفاتری در ارتباط است که با مراجعه به وب سایت www.iranms.ir میتوانید از آدرس و شماره تماس آنها مطلع شوید. شاید برای برخی بیماران رجوع به این دفتر در استان خودشان سهل الوصول تر باشد.
در پایان با استعانت از درگاه آفریدگار مهربان با تاسی به شعر جهانی حکیم نامی ایران؛ سعدی به خود و همه توصیه می کنیم که سلامتی نعمتی است همگانی و نگهبانی از آن عزم عمومی را می طلبد:
بنی آدم اعضای یک پیکرند
که در آفرینش ز یک گوهرند
چو عضوی به درد آورد روزگار
دگر عضوها را نماند قرار
چهارشنبه 4 دى 1392 5:28
انجمن ام اس ایران
هر مشكلي آسان شود از مستي و
ترسم خداي من, ساغر بشود خالي و هشيار بميرم.
ترسم خداي من, ساغر بشود خالي و هشيار بميرم.
