اول از همه از حضور فريبا خانم خوشحالم. البته من با ايشون آشنايي ندارم. فقط وصفشون رو شنيدم. پزشك منم از من پنهان كرد. آخه من انقد شوكه شده بودم كه فكر كنم اگه دكتر بهم مي گفت كه چي شده اون يه مختصر مشكل چشمم به لمسي كل بدنم تبديل مي شد. آخه من تا اون روز كه بستري شدم به ندرت بيمار مي شدم. حالا با يه تير دو نشون مي زنم. احسان گفته بود بياين بگين كه وضعيت بدني تان چطور بوده. من آدم خيلي قوي نيستم. ولي به غير از عفونت گلو در زمان نوجواني كه به خاطر لوزه بود و منجر به استفاده چهار پنج تا پني سيلين 1200 سه چهار باري درسال مي شد و آبله مرغان و اوريون كه در مقطع ابتدايي گرفتم بيماري كه مشخص باشه و رنج آور نداشته ام. دارو هم به ندرت استفاده مي كردم و مي كنم. يهو اون موقع گفتند بايد بستري بشي اصلا" باورم نمي شد. قبل از اينكه جواب ام آر آي رو هم بگيرم بقيه هم فكر مي كردند ممكنه كه تومور باشه. من قبل از اينكه بستري بشم با چند پزشك مشاوره كردم. ازشون پرسيدم چرا دكتر صراحتا" به من نگفت كه ام اس دارم. گفتند به خاطر اينكه عوام تا مي گي ام اس سريع يه ويلچر را مجسم مي كنند.
فريبا جونم همه كه مثل شما داراي اطلاعات كافي نيستند. همه كه مثل هم فكر نمي كنند خود من از اينكه همه بدونند ام اس دارم لذت مي برم. اينكه من احساس بهتري دارم مهمه حالا مي خواد دلسوزي باشه يا هر چيزه ديگه. مهم اينه كه اطرافيان با دانستن اين مطلب توقعات بيجاي خود را محدود مي كنند و يه كم مواظب برخوردشون مي شن. اينكه ديگران مراعات حال ما رو بكنند براي بيماريمون خيلي بهتره. اين وسط خوب ممكنه بديهايي رو هم در بر داشته باشه. خلاصه اينكه بايد ببيني خودت چه وضعيتي برات بهتره اينكه به ديگران بگي يا نه. من احساس مي كنم اگه خود آدم رك و پوست كنده به ديگران بگه هم اطلاع رساني است هم تشنه ها سيراب مي شن هم ديگه اطلاع رساني هاي غلط نمي شه. اين قسمت آخر منظورم به مر مره.
فريبا جونم همه كه مثل شما داراي اطلاعات كافي نيستند. همه كه مثل هم فكر نمي كنند خود من از اينكه همه بدونند ام اس دارم لذت مي برم. اينكه من احساس بهتري دارم مهمه حالا مي خواد دلسوزي باشه يا هر چيزه ديگه. مهم اينه كه اطرافيان با دانستن اين مطلب توقعات بيجاي خود را محدود مي كنند و يه كم مواظب برخوردشون مي شن. اينكه ديگران مراعات حال ما رو بكنند براي بيماريمون خيلي بهتره. اين وسط خوب ممكنه بديهايي رو هم در بر داشته باشه. خلاصه اينكه بايد ببيني خودت چه وضعيتي برات بهتره اينكه به ديگران بگي يا نه. من احساس مي كنم اگه خود آدم رك و پوست كنده به ديگران بگه هم اطلاع رساني است هم تشنه ها سيراب مي شن هم ديگه اطلاع رساني هاي غلط نمي شه. اين قسمت آخر منظورم به مر مره.
وقتی تنها شدی تنها تر از تمام غریبان روزگار
از قیل و قال حادثه باری دلت گرفت
بر خویش تکیه کن برعرش
از قیل و قال حادثه باری دلت گرفت
بر خویش تکیه کن برعرش