[nahid]

امروز شبکه 5 ، پزشکی به نام دکتر فتحی در مورد سرطان صحبت می کرد و شنیدم که می گفت فقط کمک مالی کافی نیست ، دید جامعه و بیماران هم باید نسبت به سرطان تغییر کنه و پیشنهاد داد بیماران موفق سرطانی که با وجود سرطان ، خود را نباختن و جنگیدن و تسلیم نشدن ، شناسایی و به برنامه های سیما دعوت بشن ، چون نقش مهمی داره.
می خواستم بگم شما که دستتون می رسه از دکتر هایی که در مورد ام اس مهمان برنامه های صدا و سیما هستن (معمولا دکتر نبوی و دکتر صحراییان ) ، بخواهید که چنین پیشنهادی رو اونا هم به صدا و سیما بدن ، شاید صدا و سیما این کار رو بکنه و هم دید جامعه و هم امید مبتلایان بالاتر بره .

[yas]

بارها و بارها گفتن ولی کو گوش شنوا مردم باید بفهمن و درک کنن که شاید دور روز داغ باشن و بگیرن مطلب رو ولی بعد از دو روز دو تا ادم مشکل دار رو که ببینن باز همون اش و همون کاسه

حتی یه دکتری فامیلش یادم رفت فکر کنم بابک زمانی گفت حتی ما میگیم بعضیها بعد از سالها به دوستشون یا خانواده یا کسی میگن ما ده ساله 5 ساله یا ... ام اس داریم باور نمیکنن
پس نباید بگیم ام اسیها مشکل دارن باید بگیم اگه دارو مصرف نکنی یا پیگیری نکنی یا مراعهات نکنی مشکل دار میشی ولی مردم با دیدگاهشون این بیماران رو اذیت میکنن و اگه یه عصایی ببینن میگن این ام اس داره ولی اگه راه بری مثل بقیه و تا بهشون نگی ام اس دارم نمیفهمن رو قبلو ندارن بهرحال هر بیماری الان جایگاه خودش رو داره و علمم پیشرفتهای زیادی کرده حتی برای ام اس و بقیه بیماریهای سخت درمان

اینها رو بارها بارها توی تلویزین توی صداو سیما توی شبکه های مختلف گفتن ولی متاسفانه نمیخوان باور کنن تا برای خودشون پیش نیاد نمیفهمن دیگه

[nahid]

یاسی جون کجا بارها و بارها گفتن ؟
کدوم دکتر مغز و اعصاب تو صدا و سیما درخواست یا پیشنهاد دعوت از ام اسی های فعال و موفق به برنامه رو داده ؟!
اگه پیشنهاد میدادن و موافق میشد که ما انقدر برای برنامه ماه عسل پارسال لحظه شماری نمی کردیم . این تنها موردِ دعوت بوده که اونم اینطور که گفتن با استفاده از آشنایی نازنین و صحبت و .... انجام شده .

اگه حضور ام اسی های فعال در برنامه ها ممکن میشد که اون دید منفی که گفتی کمرنگ شده بود. مردم که عمدا نمیخوان نفهمن ! اطلاعات از ام اس رو از کجا باید بگیرن؟ مسلما در اینجور موارد سیما اثرش بیشتر از صدا و صدا هم بیشتر از نشریه هست ، چون محسوس تره و حواس پنجگانه بیشتری رو به کار میگیره . وقتی چند تا ام اسی با سابقه ابتلای زیاد رو ببینن ، حرفاشون رو بشنون ، باور نادرست مردم به نابودی تدریجی بیمار در اثر ام اس کمرنگ میشه.
البته اگه یه نفر بگه من مثلا 2ساله ام اس دارم و مشکلی ندارم ، پیش خودشون میگن حالا نداره ، بعدا مشکل دار میشه ! پس افراد با سابقه ابتلای بیشتر اثرگذاری بیشتری دارن.

[yas]

والله من 5 ساله بیمارم بیمار که چه عرض کنم اخه شبیه همه چیز هستم جز بیمار اونم ام اسی
کسی باور میکنه منیکه این همه فعالیت میکنم و کارخونه انجام میدم و... ام اس داشتهباشم دوست ندارم بم برای اینکه ایندم رو شاید تباه کنن با فکرهای مسخرشون بهرحال از این بابت به کسی اعتماد نمیکنم

ولی از اینکه کجا گفتن رو بهت میگم

یه بار شبکه دو سیما توی برنامه تصویر زندگی به خانمی رو نشون داد که حتی میگفت شماها در مورد ما ام اسیها چی فکر کردین فکر کنم پارسال بود دقیق نمیدونم توی برنامه دکتر نبوی بود بعد گفت مثلا دیابتیها روزی سه بار بخودشون امپول میزنن و ما ام اسیها که خیلی هامونم مثل ادمهای عادی و طبیعی هستیم یه روز در میون یا هفتگی تزریق میکنیم مگه چیه یکی هم سرماخورده باشه اخرش باید پنی سیلین چندروزی بزنه خب ما هم یمزنیم مشکلیم نداریم

بعدشم دکتر نبوی در موئردش گفت چندباریم دکتر صحراییان توی برنامه سلامت باشید شبکه سه گفت حتی بعضیها بعد مدتی داروشون رو برای همیشه میذارن کنار و بهش میگیم خوش خیم مثل خودم که قراره برم ام ار ای و بعد از 5 سال دارومم قطع بشه

یه بارم توی برنامه سلامت باشید شبکه اموزش دکتر بابک زمانی گفت همه ام اسیها رو مثل هم نبینیم شاید خیلیا باشن تا نگن ما ام اس داریم شماها متوجه نمیشید باید در این مورد فرهنگ سازی بکنیم
بازم بگم ؟

همه اینا بوده ولی خب مردم چشمشون به دهن این و اونه و براشون اینهمه سند ملاک نیست برای همین باید بگیم بیخیال ولشون کن

و باچیزهای دیگه ذهن مردم رو خراب میکنن ما هم که دیگه عادت کردیم دیگه کاری از دشتمون برنمیاد چی بگیم

[nahid]

این مثالها غیر از یه مورد در مورد صحبت دکترها بود ولی صحبت بیمار چند مورد بود ؟ فقط یک بیمار ام اسی رو آوردن ؟
من دعوت از بیماران و صحبت بیماران رو گفتم که فقط یه مورد رو اشاره کردی . گفتم که مردم حرف دکتر رو انقد شنیدن و جاذبه ای نداره در مورد همه بیماریها بشینن گوش بدن ولی حرف بیمار براشون جالبتر و محسوس تره.

[parisa2011]

من این تاپیکو الان دیدم.
کاملاً با ناهید جون موافقم.
ولی خوب قبول کنیم که گاهی برخورد دکترها هم در مورد ام اس صحیح نیست.

ما یه پزشک متخصص داخلی -عفونی داریم که شده پزشک خانوادگیمون در هر موردی اول پیش اون دکتر میریم هفته قبل مادرم بعلت سرماخوردگی پیشش رفته بود. دکتر حال منو از مامانم پرسیده بود. ماما میگه تا گفتم حالا نسبت به تابستون امسال خیلی بهتره. دکتر گفت پس با این حساب پریسا ممکنه ام اس نداشته باشه!!!

[nahid]

پریسا جون ممنون. ولی بجز یاسی کسی نظری نداد.حداقل یه نظر منفی هم بهتر از بی توجهیه.من دیگه عادت کردم .

[moon light]

متاسفانه بعضی از پزشکای مغز واعصاب هم هستن که هنوز این فرهنگ در اوونا جا نیفتاده.مثلا من سال85 که برای اولین بارپالس گرفتم،(بااینکه هیچگونه علائمی در راه رفتنم دیده نمیشد وهیچکس متوجه بیماریم نمیشد).توی بیمارستان با یه آقای دکتر آشنا شدم.ایشون شعار میداد که شماهیچ مشکلی نداری وباید به زندگی ادامه بدی.شماهم زیبایی هم تحصیلکرده هم خانواده سرشناسی داری و.......... .شمامیتونی با بهترین شخص ازدواج کنی وبهترین زندگی رو داشته باشی.همه باید آرزوشون باشه که همسری مثل شما داشته باشن!
منم همون لحظه بهشون گفتم:خب اگه اینجوریه از من خواستگاری کنید!
میدونید چه جوابی بهم داد؟گفت نمیشه!آخه تو ام اس داری ومن با یه ام اسی ازدواج نمیکنم!!!!!!!!!!!!!!!

[parastoo joon]

من درخواست دیگه ای دارم.
میخوام که اولا امید الکی ندن!مثلا دکترها از 6-7 سال پیش دارن میگن درمان قطعی داره میاد یا قرصشو وارد بازار میکنیم.درحالی که همین آمپولی هم که شاید کمکی برای کنترل بیماریمون باشه رو در اختیارمون نمیذارن.
چقـــــــــــدر چشم انتظار دارو باشیم.
دوما بحث های تکراری و معرفی ِ ام اس بجای خودش،اما باید برنامه هایی هم برای برخورد با ام اس و یه فرد ام اسی و البته شرایط روحیشون محیا بشه.
روحیه برای بیماری ما خیلی مهمه و متاسفانه روحیه ها چندان هم مناسب نیست و کسی هم اهمیتی نمیده.

[shokolat]

نمیدونم این پست جاش اینجا باشه یا نه قبلش از همه ناظرین عذر میخوام.
پیرو صحبت های دوستان در اینجا با حرفهای خیلی ها موافقم و بنظرم بد نیست منم تجربیاتمو بگم
واقعا اینکه گفتین تلویزیونودکترها شرطن حرف بجایی هست.ویا اینکه پرستو جون گفتی باید تمهیداتی برای فاکتورهای درمانی و از همه مهتر روحی گرفته بشه.
اما همه این حرفها در جای خودش کاملا درسته ولی یا تا به حال توجمع خودمون با دقت وتامل برانگیز نگاه کردیم به این قضیه؟
خود من به شخصه تاسف میخورم برای خودم از دید یک راننده آژانس!!!!!!!!
از انجمن ام اس درخواست کردم یکبار برام آژانس بگیره همین که توی ماشین نشستم راننده با یه سوال سر صحبت رو باز کرد!!!که اخرش این نتیجه از صحبتها دستگیرم شد که هر بیمار ام اسی ای که این راننده تو عمرش زیارت کرده ادمهایی نا امید وببخشیدا ادمهای............بودند
که باید تعداد افراد موفق جامعه ام اس بولدتر بشن که اون دست خودمون هست وباید باور کنیم خودمون رو.
ودر خصوص برنامه های درمانی وروحی باید بگم خودم شخصا به فدراسیون ورزشی بیمارن خاص رفتم وشاکی بودم که چرا ام اسی ها اینجا یه کلاس ورزشی حتی ندارن؟!!!!!!
میدونید چی جوابم بودگفتن تا به حال هیچ بیمار ام اسی ای از ما درخواستی نداشته!
اینجا بودکه گفتم واقعا یک دست صدا نداره!
تا ما خودمون نخواهیم نمیشود نمیشود نمیشود اقاجان باید هممون با هم همصدا باشیم