ارسالها: 178
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2014
تشکر های اهدا شده: 3090
تشکر های دریافت شده :2142 بار در 446 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : اردستان
من قبل از اینکه ام اس بگیرم همیشه میگفتم همین یه دونه بچه کافیه
ولی حالا یکم دودل شدم
گاهی فکرشو میکنم اگه خدایی نکرده روزی من ناتوان بشم دخترم خیلی تنهاس هیچکس نداره
شاید الان یکم با بچه های خواهر برادرام مشغول باشه
ولی بزرگ که شدن همه دنبال زندگی خودشونن
یه بار پارسال نظر دکترمو پرسیدم
گفت چون یه بار حمله شدید داشتی ممکنه دوباره تکرار بشه
ودیگه نتونی سرکوبش کنی
میگفت اگه اصلا بچه نداشتی یه کاریش میکردم ولی همین یه دونه کافیه
البته من همسرم دیگه بچه نمیخواد یعنی از اول هم همین یکی را هم نمیخواست
نمیدونم وقتی اطرافیان هم میگن چرا دیگه بچه دار نمیشید خیلی اعصابم بهم میریزه
ارسالها: 295
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 992
تشکر های دریافت شده :2311 بار در 542 پست
سال تشخيص بيماري : 85
دكتر معالج : دکتر مقدسي
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
قربونت برم همه زندگي ما شده اطرافيان ول كن اين حرفها رو همين يكي بسه به اين فكر كن كه با اومدن دومي مي دوني اولي چه آسيبي مي بينه حالا احتمال خمله خودتو بذاريم كنار
لذت لحظه هاي زندگيتو ببر و براي خودت يه مشغوليت ديگه پيدا كن
مرگ و زندگی در قدرت زبان است.
ارسالها: 83
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2015
تشکر های اهدا شده: 72
تشکر های دریافت شده :275 بار در 115 پست
سال تشخيص بيماري : 93
دكتر معالج : Mr.emami
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : شیراز
من کسی رو میشناسم ک هر دو ام اس داشتن باهم ازدواج کردن
الان یک بچ دوماه هم دارن!و مشکلی هم ندارن
Hich vaght donbal ziba tarin star nabashim
Donbal on star bashim k kenaresh zibatarin va roshan tarin bashim
ارسالها: 74
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jun 2015
تشکر های اهدا شده: 6
تشکر های دریافت شده :272 بار در 81 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : دکترناهیدحسینی میر
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : خرم آباد
دوستان این بیماری شاید بقول دکترها تو دوران بارداری حمله ای نداشته باشه ومشکلی پیش نیاد ولی
از دید من که خودم مادرم یدونه دختر کلاس اول دارم وحتی موقعی که دخترم کوچیک بود کاملا سرحال بودم ولی بحدی ازار اذیت داشت
حالاتصورکنیدمن خودمو میگم یه بچه کوچیکددیگه داشته باشم که خیلی احتیاج به مراقبت داره وخودم هم که باید خسته نشم خواب ارامی داشته باشم نصف شب بلندشم شیر براش درست کنن مریض بشه چه دردسرهایی داره..ومشکلات دیگه که هربچه کوچیکه داره تازه بزرگترکه میشن دردسرهاشون هم بیشتره
پس فقط کسی که بخواد بچه دار بشه باید حامی زیادی داشته باشن که این هم جزمحالاته
ساقیا امشب صدایت با صدایم سازنیست
یاکه من بسیارمستم یاکه سازت ساز نیست
ساقیا امشب مخالف مینوازد تارتو
یا که من مست وخرابم یا که تارت تارنیست
ارسالها: 295
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 992
تشکر های دریافت شده :2311 بار در 542 پست
سال تشخيص بيماري : 85
دكتر معالج : دکتر مقدسي
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
(2016/01/14, 11:03 PM)1361hr87 نوشته است: دوستان این بیماری شاید بقول دکترها تو دوران بارداری حمله ای نداشته باشه ومشکلی پیش نیاد ولی
از دید من که خودم مادرم یدونه دختر کلاس اول دارم وحتی موقعی که دخترم کوچیک بود کاملا سرحال بودم ولی بحدی ازار اذیت داشت
حالاتصورکنیدمن خودمو میگم یه بچه کوچیکددیگه داشته باشم که خیلی احتیاج به مراقبت داره وخودم هم که باید خسته نشم خواب ارامی داشته باشم نصف شب بلندشم شیر براش درست کنن مریض بشه چه دردسرهایی داره..ومشکلات دیگه که هربچه کوچیکه داره تازه بزرگترکه میشن دردسرهاشون هم بیشتره
پس فقط کسی که بخواد بچه دار بشه باید حامی زیادی داشته باشن که این هم جزمحالاته
ببخشيد من يه سوال از شما داشتم
شما سال تشخيص بيماريتون رو زدين ٩٣ بعد مي گين كه يه دختر كلاس اولي دارين كه دوران بارداري هم حمله نداشتين درسته؟ اين اطلاعات يه مقدار متناقضه به نظر من دقيق چند ساله مبتلا هستين؟ بعد از زايمان حمله داشتين!؟
مرگ و زندگی در قدرت زبان است.
ارسالها: 74
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jun 2015
تشکر های اهدا شده: 6
تشکر های دریافت شده :272 بار در 81 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : دکترناهیدحسینی میر
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : خرم آباد
عزیزم من حمله ای نداشتم من کهذگفتم کاملا سالم بودم من یکسال مریضم اون موقه هم هیچ مشکلی نداشتم
بحث من تو این تایپیک ازارواذیت بچه هاست من میگم خودشون خیلی اذیت میکنن اذیت اونها سبب میشه که به مادرفشار بیاد حتی کلا بیماری من ربطی به زمان حاملگی نداره من شش سال بعد زایمان ام اس گرفتم
ساقیا امشب صدایت با صدایم سازنیست
یاکه من بسیارمستم یاکه سازت ساز نیست
ساقیا امشب مخالف مینوازد تارتو
یا که من مست وخرابم یا که تارت تارنیست
ارسالها: 32
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Sep 2016
تشکر های اهدا شده: 19
تشکر های دریافت شده :76 بار در 32 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : khoshnam
داروي مورد استفاده : اسویمر
محل سکونت :
(2012/04/08, 09:06 PM)شهرزاد نوشته است: میدونستم بالاخره این موضوع ثابت میشه
البته الان صد در صد ثابت نشده
ولی 3 ساله دارم به دکترام هم میگم اونا هم میگن این بیماری ارثی نیست
من ولی میدونم بیماری من از ارثه,چون تو فامیلای دور پدریم ۲مورد دیدم,البته یک موردش۲۰سال پیش بود یکیشم ب تازگی فهمیدم یکیشم ک منم ولی تو نزدیکان نداشتیم,فکر کنم ممکنه از ما ب چند نسل بعدمون برسه,این حاصل تحقیقاته منه گشتم تو خاندان پیدا کردم
ارسالها: 982
موضوعها: 23
تاریخ عضویت: Aug 2013
تشکر های اهدا شده: 14810
تشکر های دریافت شده :15238 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
پزشکها وقتی میگن ارثی نیست منظورشون این نیست که صد در صد این اتفاق نمیافته
خودشون هم میگن حدود 4 درصد احتمال داره به فرزند منتقل بشه(شاید درضد احتمال رو دقیق نگم ولی همین حدود بود)
درحالت عادی هیچ کسی هم ام اس نداشته باشه تو فامیل این امکان وجود داره که فرد ام اس بگیره
باید کاری کنی، آروم بگیرم
ارسالها: 32
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Sep 2016
تشکر های اهدا شده: 19
تشکر های دریافت شده :76 بار در 32 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : khoshnam
داروي مورد استفاده : اسویمر
محل سکونت :
(2016/10/27, 08:43 PM)glassheart نوشته است: پزشکها وقتی میگن ارثی نیست منظورشون این نیست که صد در صد این اتفاق نمیافته
خودشون هم میگن حدود 4 درصد احتمال داره به فرزند منتقل بشه(شاید درضد احتمال رو دقیق نگم ولی همین حدود بود)
درحالت عادی هیچ کسی هم ام اس نداشته باشه تو فامیل این امکان وجود داره که فرد ام اس بگیره
چون عامل این بیماری ۱۰۰شناسایی نشده و این مساله هم ب ژنتیک بستگی داره اگر واقعا همچین علتی وجود داشته باشه.ممکنه این ژن مغلوب بشه نهفته بشه تو نسلای بعدی خودشو نشون بده شایدم غالب بشه ک همون ۳/۴درصده میشه,هیچکس نمیدونه.
ارسالها: 263
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Apr 2017
تشکر های اهدا شده: 2506
تشکر های دریافت شده :2587 بار در 711 پست
سال تشخيص بيماري : 1394
دكتر معالج : دکتر حمزه لو,دکتر الهام جعفری
داروي مورد استفاده : سینووکس - سیناژن
محل سکونت : تهران
سلام دوستان
اگر ما فرض را بر ژنتیک بگذاریم این ژن از ابتدا تولد در بدن ما بوده و در حال حاضر مادرانی وجود دارند که بچه دارند و بعد از سالها پس از بچه دار شدن تازه بیماریشان مشخص شده .
من خودم دو مادر را میشناسم که دو وسه فرزند داشتد بعد مبتلا شدند .
پس همه چیز بستگی به خواست حضرت حق دارد .
پس پیشنهاد میکنم ذهن خودتون را درگیر نکنید .
ان شاالله هر چه خیر باشد پیش می اید.
همین استرس اینکه بچمون ام اس نگیره براتون مضرره
ان کس که دوست داری نیمه دیگر تو نیست !
او تویی ، اما در جای دیگر