داستان انجام ليبريشن جهت بهبود بيماري ام اس در وندي
وندی سی و شش ساله یک ام اسی بود تا وقتی که از سفر لهستان به کانادا برگشت. حالا که برگشته، او دارد سعی می کند هر آنچه که می تواند انجام دهند تا به همه بگوید که چطور این درمان لیبریشن زندگی اش را متحول ساخته و چقدر می تواند زندگی سایر بیماران را متحول کند.
«به محض اینکه صبح روز اول بعد از عمل بلند شدم، دریافتم که بدنم تغییر کرده! دیگر چشمانم درد نمی کردند، بلافاصله همه چیز واضح شده بود. زنده بودن را با همه وجودم احساس می کردم. سایه ای مخوف پیش از آن همیشه بالای سرم بود که همیشه احساس می کردم قبل از عمل که دیگر انگار حضور ندارم و انگار که مست بودم اما حالا بعد از عمل زنده شده بودم و می توانستم خیلی واضح فکر کنم و با دنیای اطرافم ارتباط برقرار کنم. پیش از آن احساس می کردم که زندانی ذهن خودم شده ام و نمی توانستم در مورد افکارم با کسی صحبت کنم و این توانایی را نداشتم تا ارتباط برقرار کنم. در 5/1 سال اخیر بدتر هم شده بودم و خیلی از این موضوع عصبی بودم. نمی توانستم خودم را ابراز کنم و نمی توانستم به وضوح فکر کنم تا آنچه را که حس می کردم به شکل شفاف بیان کنم. بعد به این نتیجه می رسیدم که راحت تر هستم اگر هیچ چیز نگویم و ساکت باشم. عقب بنشینم و این کاری بود که می کردم و نمی دانستم که این عمل می تواند این را هم تغییر دهد! حالا او بسیار تیز شده بود و به راحتی صحبت می کرد بدون لکنت زبان.
حالا دارم مصاحبه می کنم . دارم با مردم صحبت می کنم با کسانی که قبلا با آنها ملاقات نکرده بودم. دارم زندگی ام را گذشته و حالم را قسمت می کنم و همچنین افکار آینده ام را. این آن چیزی است که من باید باشم. من تیزترین کارد آشپزخانه نیستم اما این خود منم خود واقعی ام که گم شده بود. فکر می کنم دوباره خودم را پیدا کرده ام. نمی دانم کجا بوده ام یا چه مدت آنجا بودم اما یکجای دیگر بوده ام و حالا دوباره برگشته ام.
وندی دوشنبه شب به گالری CCSVI رفت تا در آنجا از نظر احساسی در مورد زندگی قبل و بعد از جراحی صحبت کند. ظرف مدت 12 ساعت تلفن برای انجام مصاحبات با او زنگ خورد. فیلم او را CBC TV، CTV TV و Global TV گرفته اند و توسط رادیو CBC با او مصاحبه شده است.
«او می گوید: هرگز دو ماه پیش تصور اینکه چنین انرژی را برای انجام مصاحبات داشته باشم، نکرده بودم.»
عمل وندی روز 25 فوریه انجام شد در لهستان توسط دکتر سیمکا. همانند هزاران کانادایی دیگر که ام اس دارند. او هم برنامه CTV WS را دیده بود. اما برخلاف بسیاری دیگر، او آن را روی اینترنت تماشا کرده بود. او روی فیس بوک تصادفا به ویدیویی رسیده بود که تماشای آن برای بارها و بارها توسط او باعث شد ارتباط بین مکان ها و افرادی که در برنامه بودند بفهمد.
روز بعد من به یک دوست که زرنگ علوم IT بود نامه نوشتم. ما تصمیم گرفتیم دنیا را موشکافی و جستجو کنیم. بخش آمریکای شمالی قسمت من بود و اروپا مال او بود. می خواستیم دنبال آن افراد بگردیم و آنها را پیدا کنیم. دوستش ؟؟؟ می گوید: «او فرشته من است» رد دکتر سیمکا را گرفت و او را در اول دسامبر یافت. آنها سعی کردند وقتی را رزرو کنند اما نزدیک ترین زمان برایشان یک وقتی در سال جدید بود. وندی تصمیم گرفت بعد از کریسمس به اروپا برود و با یک دست در Dublin ایرلند بماند در حالی که منتظر تاریخ نهایی و تایید شده بود.
+ نوشته شده در چهارشنبه سوم خرداد 1391ساعت 16:0
سعي كرده ام در اينجا تجربيات و اطلاعاتم در مورد بيماري صعب العلاج ام اس را در اختيار همدردان عزيز قراردهم.
بیماران ام اس و تقاضای دسترسی به درمان لیبریشن
جمعیت کمی از مردم با حمل پلاکاردها جمعه صبح در حال حرکت آرام در خیابان بودند. دوان شن بیمار ام اس از منطقه ی نیاگارا می گفت: فکر کردم که فقط باید یک کاری انجام دهم.
مردم باید بدانند که این درمان چیست و این درمان باید الان در دسترس مردم باشد. کمتر از 10 یا 12 نفر به رهبری او در مقابل دفتر انجمن ام اس کانادا تظاهرات کردند تا از کانادا بخواهند اجازه دسترسی به درمان لیبریشن را به بیماران ام اس بدهد. اگر چه عمل آنژیو پلاستی اغلب برای بیماران قلبی انجام می شود اما آنها اجازه ندارند این عمل را برای درمان ام اس در کانادا استفاده کنند. این عمل در تعداد محدودی کلینیک در آمریکا انجام می شود و همچنین در هند و لهستان.
شن گفت: اطلاعات کافی برای کانادا جهت شروع تحقیقات کلینیکی بسیار وسیع تر وجود دارد. او می گفت با اینکه سازمان هایی تصمیم به تامین بودجه تحقیقات گرفته اند اما هنوز تعداد زیادی از مردم کشور منتظر هستند و رنج می برند. او گفت ما وقت نداریم . ما همین حالا به کمک نیاز داریم . افرادی هستند که با انجام این عمل زندگی شان را دوباره به دست می آورند. انجمن ام اس کانادا اخیرا اعلام کرد که مبلغ یک میلیون دلار برای کمک به تحقیقات کلینیکی کانادا کنار گذاشته است، البته اگر تایید شود که انجام گردد. این اعتراضات با جمعیتی کوچک انجام شد اما توانست توجه ماکلولم آلن را که عضو پارلمان است به خود جلب کند. پدر این فرد هشت ماه پیش از انتخاب او برای پارلمان، مرده بود و ام اس داشت.
بیماران ام اس نیروی سازمان یافته و رنجیده خاطر و دردمند و در نتیجه خشمگینی هستند که می خواهند آنچه درمان لیبریشن نامیده می شود در کانادا دسترسی داشته باشند. آنها شروع به نوشتن صفحات فیس بوک کرده اند، تظاهرات و راهپیمایی می کنند، دادخواست امضا می کنند و مشغول تهدیدات قانونی هستند تا کانادا را مجبور کنند که این درمان را تایید کند.
نوشته شده در چهارشنبه سوم خرداد 1391
وندی سی و شش ساله یک ام اسی بود تا وقتی که از سفر لهستان به کانادا برگشت. حالا که برگشته، او دارد سعی می کند هر آنچه که می تواند انجام دهند تا به همه بگوید که چطور این درمان لیبریشن زندگی اش را متحول ساخته و چقدر می تواند زندگی سایر بیماران را متحول کند.
«به محض اینکه صبح روز اول بعد از عمل بلند شدم، دریافتم که بدنم تغییر کرده! دیگر چشمانم درد نمی کردند، بلافاصله همه چیز واضح شده بود. زنده بودن را با همه وجودم احساس می کردم. سایه ای مخوف پیش از آن همیشه بالای سرم بود که همیشه احساس می کردم قبل از عمل که دیگر انگار حضور ندارم و انگار که مست بودم اما حالا بعد از عمل زنده شده بودم و می توانستم خیلی واضح فکر کنم و با دنیای اطرافم ارتباط برقرار کنم. پیش از آن احساس می کردم که زندانی ذهن خودم شده ام و نمی توانستم در مورد افکارم با کسی صحبت کنم و این توانایی را نداشتم تا ارتباط برقرار کنم. در 5/1 سال اخیر بدتر هم شده بودم و خیلی از این موضوع عصبی بودم. نمی توانستم خودم را ابراز کنم و نمی توانستم به وضوح فکر کنم تا آنچه را که حس می کردم به شکل شفاف بیان کنم. بعد به این نتیجه می رسیدم که راحت تر هستم اگر هیچ چیز نگویم و ساکت باشم. عقب بنشینم و این کاری بود که می کردم و نمی دانستم که این عمل می تواند این را هم تغییر دهد! حالا او بسیار تیز شده بود و به راحتی صحبت می کرد بدون لکنت زبان.
حالا دارم مصاحبه می کنم . دارم با مردم صحبت می کنم با کسانی که قبلا با آنها ملاقات نکرده بودم. دارم زندگی ام را گذشته و حالم را قسمت می کنم و همچنین افکار آینده ام را. این آن چیزی است که من باید باشم. من تیزترین کارد آشپزخانه نیستم اما این خود منم خود واقعی ام که گم شده بود. فکر می کنم دوباره خودم را پیدا کرده ام. نمی دانم کجا بوده ام یا چه مدت آنجا بودم اما یکجای دیگر بوده ام و حالا دوباره برگشته ام.
وندی دوشنبه شب به گالری CCSVI رفت تا در آنجا از نظر احساسی در مورد زندگی قبل و بعد از جراحی صحبت کند. ظرف مدت 12 ساعت تلفن برای انجام مصاحبات با او زنگ خورد. فیلم او را CBC TV، CTV TV و Global TV گرفته اند و توسط رادیو CBC با او مصاحبه شده است.
«او می گوید: هرگز دو ماه پیش تصور اینکه چنین انرژی را برای انجام مصاحبات داشته باشم، نکرده بودم.»
عمل وندی روز 25 فوریه انجام شد در لهستان توسط دکتر سیمکا. همانند هزاران کانادایی دیگر که ام اس دارند. او هم برنامه CTV WS را دیده بود. اما برخلاف بسیاری دیگر، او آن را روی اینترنت تماشا کرده بود. او روی فیس بوک تصادفا به ویدیویی رسیده بود که تماشای آن برای بارها و بارها توسط او باعث شد ارتباط بین مکان ها و افرادی که در برنامه بودند بفهمد.
روز بعد من به یک دوست که زرنگ علوم IT بود نامه نوشتم. ما تصمیم گرفتیم دنیا را موشکافی و جستجو کنیم. بخش آمریکای شمالی قسمت من بود و اروپا مال او بود. می خواستیم دنبال آن افراد بگردیم و آنها را پیدا کنیم. دوستش ؟؟؟ می گوید: «او فرشته من است» رد دکتر سیمکا را گرفت و او را در اول دسامبر یافت. آنها سعی کردند وقتی را رزرو کنند اما نزدیک ترین زمان برایشان یک وقتی در سال جدید بود. وندی تصمیم گرفت بعد از کریسمس به اروپا برود و با یک دست در Dublin ایرلند بماند در حالی که منتظر تاریخ نهایی و تایید شده بود.
+ نوشته شده در چهارشنبه سوم خرداد 1391ساعت 16:0
سعي كرده ام در اينجا تجربيات و اطلاعاتم در مورد بيماري صعب العلاج ام اس را در اختيار همدردان عزيز قراردهم.
بیماران ام اس و تقاضای دسترسی به درمان لیبریشن
جمعیت کمی از مردم با حمل پلاکاردها جمعه صبح در حال حرکت آرام در خیابان بودند. دوان شن بیمار ام اس از منطقه ی نیاگارا می گفت: فکر کردم که فقط باید یک کاری انجام دهم.
مردم باید بدانند که این درمان چیست و این درمان باید الان در دسترس مردم باشد. کمتر از 10 یا 12 نفر به رهبری او در مقابل دفتر انجمن ام اس کانادا تظاهرات کردند تا از کانادا بخواهند اجازه دسترسی به درمان لیبریشن را به بیماران ام اس بدهد. اگر چه عمل آنژیو پلاستی اغلب برای بیماران قلبی انجام می شود اما آنها اجازه ندارند این عمل را برای درمان ام اس در کانادا استفاده کنند. این عمل در تعداد محدودی کلینیک در آمریکا انجام می شود و همچنین در هند و لهستان.
شن گفت: اطلاعات کافی برای کانادا جهت شروع تحقیقات کلینیکی بسیار وسیع تر وجود دارد. او می گفت با اینکه سازمان هایی تصمیم به تامین بودجه تحقیقات گرفته اند اما هنوز تعداد زیادی از مردم کشور منتظر هستند و رنج می برند. او گفت ما وقت نداریم . ما همین حالا به کمک نیاز داریم . افرادی هستند که با انجام این عمل زندگی شان را دوباره به دست می آورند. انجمن ام اس کانادا اخیرا اعلام کرد که مبلغ یک میلیون دلار برای کمک به تحقیقات کلینیکی کانادا کنار گذاشته است، البته اگر تایید شود که انجام گردد. این اعتراضات با جمعیتی کوچک انجام شد اما توانست توجه ماکلولم آلن را که عضو پارلمان است به خود جلب کند. پدر این فرد هشت ماه پیش از انتخاب او برای پارلمان، مرده بود و ام اس داشت.
بیماران ام اس نیروی سازمان یافته و رنجیده خاطر و دردمند و در نتیجه خشمگینی هستند که می خواهند آنچه درمان لیبریشن نامیده می شود در کانادا دسترسی داشته باشند. آنها شروع به نوشتن صفحات فیس بوک کرده اند، تظاهرات و راهپیمایی می کنند، دادخواست امضا می کنند و مشغول تهدیدات قانونی هستند تا کانادا را مجبور کنند که این درمان را تایید کند.
نوشته شده در چهارشنبه سوم خرداد 1391
اے دنیا کے مسافر منزل تیری قبرھیں اے کر رھا ھیں جو تو دو دن کا یہ سفرھیں موت ھیں تیرا ان دیکھا ساتھی آچانگ تجھے نگل لے گا:ای مسافر دنیا خونه ی توقبر است ای که هرکاری میکنی سفر دو روزه هست مرگ رفیق ندیده ی تو است یکهو نفست رو می گیره
