ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
2012/08/02, 06:51 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/08/02, 07:10 PM، توسط paeazan.)
این اینترفرون نیست
تو گوگل سرچ کن اطلاعات کامل بدست میاری
به هر کس متناسب با شرایطش دارو میدن.
اول بیماریم دکترم بهم آونکس داد.یه حمله ی خفیف داشتم.دکترمو که عوض کردم وقتی ام آر آیمو دید بدون اینکه بهش بگم یه حمله ی خفیف با آونکس داشتم، بهم گفت تعداد پلاکات و بیماریت طوریه که باید داروی قوی تری استفاده کنی و گفت بتافرون استفاده کن.
بعضی از دکترها IVIG رو قبول ندارن. اینطور که من از یکی از بچه های سایت شنیدم مثلا دکتر صحرائیان این دارو رو قبول نداره. شاید چون این دارو خاص ام اس نیست و بعضی بیماریهای دیگه از این دارو استفاده میکنند.
شیرین جان شما بگو من هم میخام مثل بقیه دوستان انقدر حالم خوب بشه که بیام یه داروی خفیف تر. داری میگی چرا یه داروی قویتر استفاده نمیکنی؟ خب حتما نیاز نداشتی به یه داروی قوی تر.
دکترم در جواب ایمیلم نوشت وقتی بیمار اینترفرون و متوتروکسات استفاده می کنه و باز هم حمله داره باید IVIG استفاده کنه. خب حتما من شرایط جسمیم طوریه که باید IVIG استفاده کنم و شما نیاز نداشتی که دکترت نداده.
همیشه که مسئله هزینه نیست شیرین جان.
باز خودت هم از دکتر صحرائیان بپرس.
یه دوست عزیزی بهم گفت تا شرایط زندگیت مثل قبله فرقی نمیکنه چه دارویی بزنی . من این حرفو قبول ندارم. این دوست اگه منظورشون نداشتن روحیه و ... هستش کسی رو میشناسم که روحیش داغونه،جند سال زودتر از من هم مریض شده، دارو فقط بتافرون استفاده میکنه، نه فیزیوتراپی میره و نه شنا اما انقدر سرپاس که اطرافیانش نمیفهمن ام اس داره. اگه من روحیم بده ( که بد نیست ) و بدی حالم بخاطر بدی روحیمه پس چرا این خانم حالش بد نیست ؟ پس مسله از چای دیگس. من بیماریم از اون پیشرفته تره. من این واقعیتو باید قبول کنم.
که قبول کردم.
من برای همه و خودم آرزوی بهبودی دارم.
ارسالها: 1,236
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 4409
تشکر های دریافت شده :7524 بار در 2638 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
گفت از دوست چه خواهی که تورا شاد کند گفتم از دوست همین بس که ز ما یاد کند
If you want to be OK , you should have a healthy lifestyle with exercise and don`t think about any problems
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
2012/08/03, 10:51 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/08/03, 11:04 AM، توسط paeazan.)
آره مسلما ميشه دفترچه ي تامين اجتماعي رو خاص ام اس كرد.
اين حرفي بود كه براي تخفيف قيمت IVIG ، اسناد پزشكي تامين اجتماعي بما گفت.مسلما منظورش اين بوده كه براي تخفيف IVIG ام اس جزء بيماريهاي خاص نيست.
ارسالها: 24
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 4
تشکر های دریافت شده :66 بار در 17 پست
سال تشخيص بيماري : 89
دكتر معالج : حریرچیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
چه مدت طول میکشه تا داروی ivig تاثیر بذاره و سری و لرز اندامها از بین بره؟ تروخدا هرکی اطلاعات داره بمن بده الان 2 روزه روزانه تعداد6 تا ivigتزریق کردم ولی سری بدنم از بین نرفته.
الهی مرا آن ده که آن به
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
IVIG یه دارو برای جلوگیری از پیشرفت بیماریه
اگه حالتون بده ( اصطلاحا حمله دارین ) باید کورتن بگیرین.سری بدن به احتمال زیاد یک حملس.شما با دکترت صحبت کن. لازم بدونه حتما بهت کورتن میده.
من که IVIG هنوز استفاده نکردم اما دکترم بهم گفت ماهی یکبار هرباز بیست گرم بزنم.
نمیدونم مال شما چجوریه که 2 روزه 6 تا IVIG تزریق کردین. نگفتین چند گرمی هم هست.
IVIG رو مثلا بجای اینترفرون ها میزنن
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
2012/10/17, 07:34 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/10/17, 08:02 PM، توسط paeazan.)
IVIG (ایمنوگلوبولین داخل وریدی) چیست؟
IVIG چیست؟
وقتی باکتری، قارچ و یا انگل وارد بدن می شود، سلول های ایمنی برای مبارزه با آن ها موادی به نام پادتن یا ایمونوگلوبولین ترشح می کنند. در واقع پادتن مسئول کشتن میکروب ها در خون است.گاهی اوقات سلول های ایمنی بدن به جای کشتن میکروب به قسمت های مختلف در خود بدن حمله می کنند و باعث اختلالات و بیماری هایی در بدن می شوند که بیماری های خود ایمنی نام دارد. حال اگر سیستم ایمنی بدن به دلیل وسعت عفونت ویا ضعف قادر به مبارزه موثر با عوامل بیماری زای خودایمنی ویا عفونت نباشد داروهای آنتی بیوتیک و کورتون تجویز خواهد شد. در برخی از این قبیل بیماری ها استفاده از داروهای متداول کافی نبوده و نیاز به داروی قویتر با اثر متفاوت تری خواهد بود.IVIG (ایمونوگلوبولینی که داخل رگ تزریق می شود) داروی موثر در این زمینه است. این دارو که از اختلاط پادتن های خون 2000 نفر تولید شده است باعث افزایش چشمگیر قدرت ایمنی بدن و افزایش سطح پادتن ها تا 5 برابر در مقابله با بیماری می شود. معمولا اثرات دارو به صورت بهبود علائم یا توقف آسیب به بدن 24-48 ساعت پس از تزریق ظاهر می شود. پیش بینی پاسخ هر فرد متفاوت و گاهی پاسخ زودرس و گاهی دیررس خواهد بود. ماندگاری اثر دارو در بدن ممکن است 18 تا 33 روز طول بکشد ولی شدت اثر آن با گذشت زمان کاهش خواهد یافت.
IVIG برای چه نوع از بیماری هایی مورد استفاده قرار می گیرد؟
از این دارو تا به حال به عنوان درمان و کمک درمان برای 101 نوع بیماری استفاده شده است. در ضعف و نقص های ایمنی بدن مانند: سندرم کاوازاکی، کودکان دچار عفونت HIV ، پیوند سلول های بنیادی خون ساز در افراد بالای 20 سال، نوزادان با وزن کم هنگام تولد، نوزادان مبتلا به زردی شدید.
در بیماری های خود ایمنی مانند: MS، پمفیگوس، لوپوس، آرتریت روماتوئید، سندرم نفروتیک (از نوع خود ایمنی).
وانواع مختلفی از اختلالات دیگر مانند: سندرم خستگی مزمن، لوسمی، ترومبوسیتوپنی، سندرم گیلن باره، میاستنی گراویس، آسم ...
به عنوان مثال استفاده از این دارو در سندرم کاوازاکی به همراه آسپرین عوارض عروقی را تا 75% کاهش می دهد.
IVIG، معمولاً از بازو و از طریق یک رگ، مانند سرم به بدن تزریق می شود. تزریق با صلاح دید کادر درمانی ممکن است در بیمارستان، درمانگاه به صورت سرپایی و یا حتی در خانه و محل کار انجام بگیرد.
دارو باید در دمای 2-8 درجه نگهداری شود.از انجماد آن جلوگیری شود.
در هنگام تزریق دمای آن را به دمای بدن می رسانند.
ویال های نیمه استفاده قابل استفاده مجدد نیستند.
به ازای هر کیلو از وزن بدن 2 گرم از دارو استفاده می شود.گاهی اوقات ممکن است دارو را با سرم دکستروز 5 % رقیق نمایند ولی با هیچ داروی دیگری مخلوط نمی شود.
داروی خریداری شده باید کاملا شفاف و بی رنگ و بدون وجود رسوب یا ذرات شناور باشد.
معمولا تزریق3-6 ساعت طول می کشد. دفعات تزریق و نوبت بعدی توسط پزشک تعیین می شود.
این دارو چه عوارضی دارد؟
عوارض این دارو اغلب هنگام تزریق ظاهر می شود و با تنطیم سرعت و مقدار تزریق، قابل کنترل است.گاهی نیز عوارض در 3روز اول بعد از تزریق دیده می شود.
سردرد شایع ترین عارضه است. لرز، سرگیجه، تب، خارش، سرفه، تهوع و استفراغ، درد شکم و پشت، خستگی، بثورات جلدی، تغییرات فشار خون و ... از جمله عوارض احتمالی این دارو هستند.
در صورت بروز هر یک از این عوارض کادر درمانی با تجویز استامینوفن یا آنتی هیستامین یا دوزهای پایین پردنیزولون عوارض را کنترل خواهند کرد. پرستار هنگام تزریق فشار خون، درجه حرارت و نبض را چک می کند.
واکنش های آلرژیک مانند تنگی نفس به ندرت اتفاق می افتد. دارو از لحاظ انتقال عفونت هایی مانند هپاتیت و یا HIV کاملاً ایمن می باشد.
منع مصرف:
در بیماران دچار اختلال عملکرد قلبی یا کلیوی، دیابت، حساسیت به مالتوز یا ساکارز، واکنش های آلرژیک جدی، اختلالات انعقادی و افراد مبتلا به سندرم کمبود اولیه آنتی بادی، منع مصرف این دارو وجود دارد.
مصرف در زمان شیر دهی و بارداری مشکلی ایجاد نمی کند؛ بلکه تا حد زیادی از عوارض بعد از زایمان جلوگیری خواهد کرد. استفاده هم زمان با سایر داروها نیز تداخلی ایجاد نمی کند.
آیا با برنامه واکسیناسیون کودکان تداخلی ایجاد می کند؟
IVIG باعث مهار پاسخ بدن به واکسن های حاوی ویروس زنده مانند آبله مرغان، سرخجه و اوریون می شود. بنا بر این در صورت دریافت این واکسن ها تا 3 ماه IVIG تزریق نشود. و واکسن نیز حداقل 1 ماه وترجیحاً 3 ماه پس از یک دوره IVIG تزریق شود.
دارو تاثیری بر سایر واکسن ها ندارد.
چرا داروی IVIG گران است؟آیا جایگزینی دارد؟
مراحل تهیه این دارو بسیار پیچیده و پرهزینه می باشد. پلاسمای خون از2000 نفر گرفته شده، مواد غیرضروری و مضر آن در مراحل مختلف حذف شده و به طور کامل میکروب کشی می شود. در نهایت بسته بندی و در دمای خاص فریز می شود.
شبیه ترین ماده به این دارو آغوز شیر مادر (شیر مادر در روزهای ابتدایی تولد نوزاد) می باشد ولی به مراتب تاثیر کمتری دارد.
این دارو تقریبا کمیاب بوده و باید از مراکز معتبر مانند داروخانه هلال احمر تهیه شود. شرکت های دارویی مختلفی این دارو را تولید می کنند که البته تفاوتی در کیفیت محصولات وجود ندارد.
توجهات لازم:
* کاهش ادرار، افزایش ناگهانی وزن یا ورم پاها، می تواند نشانه ای از واکنش های کلیوی به دارو باشد.
* در صورت وجود درد، تورم، قرمزی یا برآمدگی در محل تزریق در دست یا پا به پزشک اطلاع دهید. این حالت ممکن است به علت ایجاد لخته باشد که در صورت نبود زخم گوارشی پزشک برای رفع آن آسپرین تجویز خواهد کرد.
* ادرار قهوه ای یا قرمز و پوست زرد نشانه های عوارض کبدی دارو است.
*برای کاهش عوارض، نوشیدن بیش از 7 لیوان آب قبل از شروع تزریق و ادامه ی این روند تا 1 ماه بعد از آخرین دریافت ضروری می باشد.
* از نوشیدن چای یا قهوه در روز قبل از تزریق خودداری شود.
* اندازه گیری میزان ادرار و انجام آزمایشات کلیوی (Bun,Cr) مرتب انجام شود.
داروی IVIG در ویالهای یک گرمی،2/5 گرمی،5 گرمی و ده گرمی وجود داره.
مثلا اگه دکتر گفته 20 گرم بزن میشه 4 تا ویال 5 گرمی تهیه کرد.
قیمتی که الان داروخونه هلال احمر اهواز بمن داده اینه:
هر بیمه ای یه مبلغ متفاوتی پرداخت میکنه.
قیمت یک ویال 5 گرمی با دفترچه خدمات درمانی 120 هزار تومنه.(30 درصد اونو باید بیمار پرداخت کنه).
IVIG با دفترچه تامین اجتماعی برای بیماران خاص رایگانه و بیماران خاص شامل تالاسمی،هموفیلی و دیالیز هستن.
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
ارسالها: 176
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 410
تشکر های دریافت شده :728 بار در 157 پست
سال تشخيص بيماري : 91
دكتر معالج : صحراییان
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
یکی از دوستان ما هم ماهی 9 تا ivig تزریق میکنه نوعی ام اس خاص داره که گویا پلاک ها خونی هستند هیچ دارویی هم استفاده نمیکنه فقط IVIG
به کورتن هم حساسیت داره
IVIG تولید شرکت بیوتست آلمان به سفارش ایران به قیمت هر کدام 1 میلیون تومان تازه به سختی هم گیر اومد
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
2012/11/13, 07:07 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/11/13, 07:10 PM، توسط paeazan.)
من دیشب اولین تزریق IVIG رو داشتم
چون اولیش بود خیلی آروم تزریق کردم
دکترم گفته بود حدودا 4 ساعت طول بکشه اما مال من حدودا 6 ساعت طول کشید
یعنی چون داروخانه فقط ویال 2.5 داشت ما 8 تا 2.5 گرفته بودیم و اولین ویال دو ساعت و نیم طول کشید

خلاصه تا ساعت 12.5 من بیمارستان بودم
امروز هم تغییر خاصی در خودم ندیدم.اصلا نمیدونم بعد از چقدر باید منتظر تأثیراتش باشم

خوشجالم که تزریق IVIG رو شروع کردم

امید به بهبودی

عوارضش هم فقط سردرد داشتم
پاهام هم خیلی گزگز میکرد
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
ارسالها: 176
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 410
تشکر های دریافت شده :728 بار در 157 پست
سال تشخيص بيماري : 91
دكتر معالج : صحراییان
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
پاییزان خانم چرا درمان با IVIG رو شروع کردید؟
فکر کنم بعد از تزریق تمامش تاثیرش مشخص بشه یکی از دوستان ما هم استفاده میکنه هر ماه 3روز تزریق داره روزی 3 تا
فقط یک سری آزمایشات باید در خلال تزریق انجام بدید که خیلی مهمه اونا هم در نظر داشته باشید
به امید بهبودی و سلامتی شما
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
(2012/11/13, 08:24 PM)mysis نوشته است: پاییزان خانم چرا درمان با IVIG رو شروع کردید؟
فکر کنم بعد از تزریق تمامش تاثیرش مشخص بشه یکی از دوستان ما هم استفاده میکنه هر ماه 3روز تزریق داره روزی 3 تا
فقط یک سری آزمایشات باید در خلال تزریق انجام بدید که خیلی مهمه اونا هم در نظر داشته باشید
به امید بهبودی و سلامتی شما 
خب امسال که حالم بد شد ( تیر امسال ) دکترم برام IVIG نوشت
برای هر کس به تناسب وزنش و شرایطش، دکتر براش مینویسه که چقدر و چجوری استفاده کنه.خب برای من هم دکترم 20 گرم نوشت.یکی دیگه از بچه ها رو هم میشناسم که دکترش براش 20 گرم نوشته...
نمیدونم کدوم آزمایشات رو میگین خواهرم از من هم آزمایش CBC و ... گرفتن. که همشون خوب بود
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد