2010/01/10, 09:46 AM
خداییش خیلی با مزه ای سینا .gif "Smile (16)")
گر نگهدار من آنست كه من ميدانم شيشه را در بغل سنگ نگه مي دارد.
انجمن های ام اس سنتردسترسی سریع
امتیاز موضوع:
|
خاطرات من و ام اس
|
||||||||||||||||||||||||
یک چیزهایی هست، که نمیشود به دیگری فهماند، نمیشود گفت، آدم را مسخره میکنند. (صادق هدایت)
اولین روزی که دچار دوبینی شدم و به دنبال اون بیماریم تشخیص داده شد، سالن فوتسال داشتم، اون موقع هفته ای یه بار می رفتم فوتسال. اون روز حالت تهوع داشتم، گیج بودم و دوبینی داشتم. چشمهامو که می بستم و باز میکردم، چند ثانیه ای طول می کشید تا دوتا تصویر منطبق بشن و دیدم درست شه. به هر صورتی بود رفتم سالن.نمی تونستم ازش بگذرم. توی سالن به بچه ها گفتم من حالم خوب نیست و نمی تونم توی زمین بدوم. اونام گفتن خب توی دروازه وایستا. چشتون روز بد نبینه، نمیدونین چی بهم گذشت اون روز.  بازیکن حریف که حمله میکرد سمت دروازه، من دوتا توپ میدیدم ، با دوتا بازیکن که دارن میان سمت من.  نمیدونستم کدوم یکی بازیکن، واقعیه ؟!کدوم یکی توپ رو باید بگیرم. خنده بازاری بود... ولی باورتون نمیشه اگه بگم چه قدر خوب دفاع کردم.  اون روز آخرین روزی بود که رفتم سالن فوتسال و اون بازی آخرین بازیم بود.  هیچ وقت اون روز رو فراموش نمیکنم...(2010/01/10, 09:11 AM)سینا نوشته است: اولا از تیپ دختره خوشم اومد کاملا" باهات موافقم هم در مورد اون دکتره،... هم در مورد عکس العملت به خاطر اون دختره:35::35::35::35:
2010/01/25, 07:58 PM
بچهها بهار كه مي شه پشه ها از من حسابي پذيرايي مي كنند.چهارم فروردين سال 84 بعد از درد ناجور چشمم كه با مسكن آروم نمي شد يكي ديگه از دلايلي كه باعث شد متوجه بشم يه اتفاقي براي جشمم افتاده اين بود كه اونموقع هم پشه ها حسابي خالكوبي كرده بودند. اتفاقا" نوك دماغم رو هم نيش زده بودند. وقتي جلوي آيينه نگاه مي كردم با دو تا چشمم نيش زدگي نوك دماغم رو نمي ديدم ولي وقتي روي چشم راستم رو مي گرفتم نيش زدگي رو مي ديدم. وقتي خواستم به دكتر چشم پزشكم هم بگم كه مشكلم چيه همين رو مطرح كردم.
وقتی تنها شدی تنها تر از تمام غریبان روزگار
از قیل و قال حادثه باری دلت گرفت بر خویش تکیه کن برعرش
سلام خدمت تمامی فرشته های ناز ام اسی
امروز اومدم بگم چرا فرشته ناز ام اسی... دقیقا پارسال همین موقع ها بود دیدمش...فکر نمیکردم دوباره زمونه من با اون رو در رو کنه... زیاد تنها نمیرم مطب دکترم..چی بشه..پارسال رفتم دارو تمدید کنم...یه اقای مسن سراسیمه اومد صاف خواست بره تو اتاق دکتر..منشی جلوش گرفت..اما از بس اصرار کرد و یه جورایی بغض و گریه...همه قبول کردن... با مشنی جورم..گفتم چرا؟ گفت پارسال یه نوه هاش تصادف کرده...قطع نخاع شده...مریض دکتره... خیلی وقته نیومده..نمیدونم چی شده... در اتاق دکتر باز شد مرد عصابنی اومد محکم در کوبید...دکتر پشت سرش...و اصرار که تشریف بیارید داخل طوری نشده...چشمش به من خورد و با سرش اشاره کرد که منم برم داخل... میون چشم های هاج و واج همه منم رفتم... جرات نشستنم نداشتم...گوشه وایساده بودم مرد بد جور عصبانی بود... دکتر گفت...پدر من ..اشتباه میکنی... مرد گفت اشتباه ..مگه من دخترم نوه هام چه تقصری دارن... رو به من کرد چند ساله ات... 22 سال .. شروع کرد همش بیست ساله اش...ایراد رو بچه ام گذاشتن...من یه نفرم دخترم جوون مرگ شد بس نیست ای خداااااااااا منم سکوت مطلق دکتر نشوندش..براش لیوان اب اورد... ...اما اون رفت...اصلا صبر نکرد... دکترم دیگه نرفت دنبالش گفت عصبانیه... گفت بشینم..گفتم من الان نوبتم نیست...فقط نسخه.. گفت نوه اش ام اس گرفته...اون نوه اشم پارسال قطع نخاع شد...دخترشم با سرطان مرد..خواستم باشی... که صحبت شد..کمک کنی... از مطب اومدم بیرون..پایین پله های ساختمون پیر مرد نشسته بود...من این جور مواقع نمیتونم نرم جلو...اگه نمیرفتم تا تمام عمر تو فکر بودم یه پله رفتم..گفتم اقا ببخشید... سرش اورد بالا... حقیقتش...من خواهرم مریضی نوه شما رو داره...اصلا مهم نیست...زیاد سخت نگیرید... انگار کارد زدم به استخونش... خواهرت داره به تو چه؟ خب من میبینم...اون مثل منه..راه میره..درس میخونه...اصلا معلوم نیست به قیافه اش... اما اون سمج تر از من...گفت: به روی خودش نمیاره منم که لجباز...نه..باور کنید...اصلا هیچ کس نمیدونه چون دلیلی نداره بعدشم اصلا معلوم نیست... گفت برو دختر جون...ولمون کن.. اصلا خوشم نیومد..شما که بابا بزرگشی این جوری برخورد کنی از بقیه چه توقعی داری... جا خورد...دیم الان میزنه توگوشم... سریع پشتش گفتم من خواهر ندارم خودم ام اس دارم...بالاخره برق گرفتش... از نوک پا تا کله رو یه نگاه کردانگار جن دیده؟ تو؟ شروع کردم از اولش گفتم از چشمم شروع شد...تا اخر... اونم شروع کرد... دخترش جوون مرگ شده..یه نوه هاش که پسره قطع نخاعی... اون یکی هم یه ماه پاش لمسه..دختر بود..20 ساله اش بود...کلی رو پله ها حرف زدیم..گفت نوه اش نامزد پسرعمه اش بوده...حالا که فهمیدن میگن..نه..ایراد و عیب...بد قدمی و بد اقبالی...اینا کلا کوته عمرن..سیاه بختن...گریه کرد... از بچه ها براش گفتم... دوستای ام اسی که میشناختم گفت کیا میگیرن... گفتم همه...علت نداره...قرار شد نوه اش بیاد محل کارم من ببینمش...اما هیچ وقت نیومدم..تا امروز که با واکر تو خیابون دیدمش...داشت سوار ماشین میشد...از پدر بزرگه شناختمش...دنیا رو سرم خراب شد...واقعا چرا؟؟؟؟؟؟؟ باز مثال پارسال... موقع برگشتم یاد تک تک ام اسی ها افتادم.. دیدم نه... نه دختر میشناسه نه پسر. نه سن نه مذهب نه رنگ پوست نه ملیت نه دین نه کشور نه پولدار نه فقیر بدون علت... فقط چرا؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ چرا من؟ چرا شما؟ چرا اون دختر بیچاره؟ هیچ علتی پیدا نکردم مثل یک ساله گذشته فقط افسوس..از قسمت... اما اما تنها یه علت برای این بیماری وجود داره...بیماری خاصی برای اونایی که خدا شانس بهتر بودن بهشون داده..شانس ادم بودن. متفاوت دیدن...حداقل هیچی نداشت...حس همدردی داشت...این که ما نیاز داریم به هم دیگه...به خنده..شادی..غم..گریه... ام اس بیماری هر کسی نیست... میخواد بذارید به حساب رمانتیک بازی..احساسی...هر چی دوست دارین... ام اس بیماری فرشته هاست...تنها این دلیل ابتلا به این بیماریه اسم نوه اون پیر مردهم فرشته بود همیشه بهاری باشید فرشته های ناز ام اسی
به امید سلامتی تک تک شما فرشته های ناز ام اسی ،با بهترین و سبزترین آرزوها
همیشه بهاری باشید خدا نگهدار 
2010/01/25, 10:01 PM
واي نگار . مرسي از قلمه خوبت
 هم گريه كردم هم لبخند نشست رويه لبم . ميدوني؟ خيلي به اين موضوع فك نميكنم . ولي يه چيزو مطمئنم . اگه ام اس نبود من خيلي چيزا نداشتم . خيلي چيزا . خيلي تجربه هايه توپي كه تا بحال تويه زندگيم كردم نبودن . نميدونم چرا من بينه اينهمه آدم تويه دنيا ام اس گرفته ام ولي واقعا فك ميكنم بهترين هديه خدا بود ام اس برام . يكماهه پيش اتفاقاتي افتاد كه برايه اولين بار در طي اين 4 سال از ام اس ترسيدم و ازش بيزار شدم . الان اما ، خوب كه فك ميكنم ميبينم با وجود تمام اينا اصلن دلم نميخواد خدا بم ام اس رو نميداد . چون اونوقت از خيلي چيزا محروم بودم . چزايي كه الان آني باهاشون تعريف ميشه . چيزايي كه شايد مهمترين بخشايه زندگيمن .
آنارام باشید
2010/01/26, 12:20 PM
این جمله خیلی حرف تو خودش داره "من و ام اس"
من برخلاف خیلی از آدما مخالف سرسخت اینم که بگم ما این شدیم چراکه ما نزدیکتریم به او. به نظر من اون بالا یه دستی وجود داره که هر روز و هر ساعت و بهتره بگم هر ثانیه داره یکی رو انتخاب میکنه و به چنگ خودش میاره حالا هر کی به یه نحوی یکی میمیره یکی دیوانه میشه یکی عاشق میشه یکی پول در میاره یکی فقیر میشه یکی هم این وسط ام اس میگیره و این ربطی به تقرب آدما نداره  و خوب سه ماه پیش این دست، دست خود منو گرفت اما هرگز نگفتم "چرا من؟" از این جمله بیزارم. چون واقعا اگه به دو رو برمون یه نگاه بندازیم پس همه آدما باید بگن چرا من  ام اس رو دوست ندارم اصلا و دوست هم ندارم باهاش کنار بیام یعنی واقعیتش هم اینه که دلیلی نداره باهاش کنار بیام چون هر چقدر هم بگم همه چیز داره خوب پیش میره بازم میبینم که نه یه خلعی هست که دوستش ندارم ولی این وسط با ام اس یه اتفاق خیلی عجیب برام افتاد که محال بود در حالت عادی و بدون ام اس پیش بیاد در برنامههای آینده شاید براتون تعریف کنم و خاطره من و ام اس تازه از اونجاست که شروع میشه:35:
"چقدر ابد زمان اندکی ست برای آنکه به کفایت کنارت باشم...
2010/07/26, 12:07 PM
چند وقتی بود که دکترا به بیمار بودن حمید شک کرده بودن میگفتن احتمالا ام اسه! منم دل تو دلم نبود که واییییی اگه ام اس باشه؟؟؟؟!!! بالاخره بعد از کلی دعا یه روز حمید بهم گفت سحر من ام اس دارم حالم خیلی بد بود تا چند روز کارم گریه بود شب و روز من گریه میکردم اما به جونه خودش که واسم از همه چی عزیزتره حتی یه قطره اشکامم به خاطر خودم نبود حتی یه لحظه نگفتم وای چی کار کنم همش نگران خودش بودم قطره قطره اشکام به خاطر این بود که میگفتم یعنی حمید می تونه با بیماریش کنار بیاد؟!شنیده بودم کسی که ام اس داره فلج میشه میگفتم اگه حمید فلج بشه چقدر تو روحیش اثر میزاره اما به جونه خودش هیچ وقت نگفتم من دیگه میتونم باهاش زندگی کنم یا نه؟شایدم این بیماری یه نوع امتحان بود واسه عشق من به اون که تا کجا واقعا باهاش هستم و واقعا چقدر دوسش دارم.
اینا رو گفتم که بگم این بیماری نمیتونه هیچ عشقی رو تشکیل نده یا از بین ببره کسی که به خاطر این بیماری عاشق نشد همون بهتر که عاشق نشه چون اصلا نمیفهمه عشق چیه و کسی که یه خاطر این بیماری عشقشو تنها بزاره همون بهتر که بره چون معنی عشق خیلی بالاتر از این حرفهاست
عشــق
همین خنده های ساده ی توست وقتی با تمام غصه هایت میخندی تا از تمام غصه هایم رها شوم...
2010/07/26, 02:41 PM
من خاطرات همه دوستان را خوندم. خیلی جالب بود. دوستان قلم شیوایی دارند. از خوندنش لذت بردم
خاطرات وابسته به ام اس برای من خاطرات 16 سال زندگی، بیماری، شادی، غم، ترس، ناامیدی، مبارزه و پیروزی هست. اما میخوام یکی از خاطراتم جالبم را براتون بگم. محل کارم در یک ساختمان 3طبقه است که همه میگن 2طبقه هست. یک طبقه همکف که البته 2پله در ورودی هست، چهار تا پله هم داخل ساختمان هست تا اینکه ردیف پلکان شروع بشه. 2طبقه هم در بالا هست. دفتر کاری من در آخرین طبقه بود (از دیدگاه خودم طبقه 3) اول پای راستم ضعیف شده بود و بالا رفتن از پله برام خیلی سخت شده بود. نمیتونستم پای راستم را بالا بیارم. اول با پای چپ میرفتم بعد با قدرت دو دست اون پام هم میومد بالا. یک طرف نرده بود و یک طرف هم به دست دوستانم تکیه میکردم. خیلی طول میکشید تا به طبقه سوم برسم و این زمان هر روز بیشتر میشد. سایز پله ها هم استاندارد نیست و من میدونستم کدوم پله در کدوم طبقه بلندتر و کدومش ارتفاعش کمتره. نمیخواستم نقطه ضعف نشون بدم و اتاقهایی را که بهم پیشنهاد میشد را دوست نداشتم، بنابراین با همون شرایط میرفتم. یک روز معاون مدیر در راه پله دید و با عصبانیتی که خوشم اومد گفت: مگه صدبار نگفتم اتاقتو عوض کن؟! منهم سریع از آب گل آلود ماهی گرفتم و گفتم من اتاق روابط عمومی را میخوام. اونهم قبول کرد و با وجود اونهمه تجهیزات به اون اتاق نقل مکان کردم و یک طبقه اومدم پایین تر. خیلی راحت تر شده بودم. نزدیک 20 تا پله کمتر شده بود. بعد از مدتی برام در همون طبقه توالت فرنگی هم درست کردند چون برای بلند شدن از زمین هم به کمک نیاز پیدا کرده بودم. یه روز در راه پله ها به کمک یکی از دوستام داشتم بالا میرفتم، گفت اگر این پات را هم نتونی بالا بیاری چی؟! گفتم هر وقت پیش اومد در موردش فکر میکنم. این اتفاق هم افتاد. بنابراین یک نفر دستم را میگرفت و یک نفر هم پاهام را به ترتیب میگذاشت رو پله ها. زمان هی زیادتر میشد. بعضی وقتها یک ساعت و یا شاید هم بیشتر میشد تا به طبقه اول برسم. بخاطر مصرف داروها خیلی ضعیف شده بودم چون مرتب تزریق داشتم. دوست نداشتم در بیمارستان بستری بشم. عصرها میرفتم درمانگاه، تا نصفه شب تزریق طول میکشید بعدش میومدم خونه و صبحش میرفتم سرکار. خونه میموندم خیلی حوصلم سر میرفت. فردای تزریق یک هفته ای با این روال و بیخوابی های ناشی از تزریق که خیلی ضعیفم کرده بود اومدم سر کار. هیچ قدرتی نداشتم که حتی بخوام بایستم که پاهام را بیارن رو پله. حتی نشستن هم خستم میکردم. رفتم طبقه همکف اتاق دو تا از بچه ها. تا ظهر خوب بود. یکبار هم جا انداختند کمی روی زمین دراز کشیدم. اما از صبح دستشویی نرفته بودم هر طوری سعی کردیم دیدیم نمیشه رفت بالا. من پیشنهاد دادم بچه ها به یکی از آقایون قوی بگیم بیاد کمک یکی از آقایون تنومند را صدا کردیم اومد. با صندلی نتونست ببره چون من تعادل نداشتم و مرتب لیز میخوردم. مجبور شد بغلم کنه از پله های اضطراری رفتیم بالا. یکی از بچه ها مراقبت میکرد که کسی نیاد ببینه. بنده خدا کلی نفس نفس میزد هم از ترس، هم اینکه من حتی نمیتونستم پاهام را خم کنم و مثل یک تنه درخت باید منو حمل میکرد. از فرداش هر جا منو یا دوستامو میدید، میگفت کمک نمیخواهید؟ بچه ها هم کلی سر به سرم میذاشتند که طرف بدش نیومده از این روش کمک
 (2009/11/15, 10:24 AM)SAEEDNT125 نوشته است: چند وقت بعد ناهار خانه برادرم مهمان بوديم كه حرف گواهينامه پيش آمد من هم همه داستان را تعريف كردم برادرم گفت ميداني تو فقط به خودت فكر ميكني و به مردمي كه بي خبر از ناتوانيت توي خيابان در رفت و آمد هستند اهميت نمي دهي گواهينامه ات ده ساله است اگر در اين مدت وضعيت جسمي حركتيت بدتر شد و خدايي نكرده تصادف كردي آن پزشك كه به تو مجوز رانندگي داده مقصر و مسئول نيست به هر حال اينجا ايران است و امكاناتش هم بسيار محدوده� مردم هم اغلب فقط به خودشان فكر ميكنند در جامعه ما جاي خيلي چيزها خالي است از جمله فراهم سازي شرايط زندگي و حضور معلولان يا كم توانها در جامعه خلاصه اينكه تو بايد به مسئوليتي كه در مقابل جامعه داري فكر كني. من الان 6 سال هست که رانندگی نمیکنم و 3-4 سال هست که گواهینامم اعتبارش تموم شده.البته تا 2-3 قبل هنوز میتونستم رانندگی کنم.در وضعیت بهتری نسبت به الان بودم.با این هفت خوان رستمی که برا کرفتن گواهینامه وجود داره ترجیح می دم اصلا رانندگی نکننم.بعد از 2020 ماشینهایی وارد بازار می شه که رااننده سر خود هست.  بی خیال بابا.یا آوری این خاطرات بد چه کمکی به شما می کنه؟فقط عین نبش قبر هست.من به مرور دارم همه دوران ام اس رو فراموش میکنم.البته میدونم که دارم.ولی میدونم که یادآوری خاطرات هچ کمکی به من نمیکنه.الان به گونه ای شده که وقتی دکترم رو عوض کردم یا هرکس دیگه ایی ازم میپرسه باید خیلی فکر کنم تا یادم بیاد عین پیرها.
این قافله عمر عجب می گذرد
دریاب دمی که با طرب می گذرد ساقی غم فردای حریفان چه خوری پیش آر پیاله را که شب می گذرد 
سلام دوستان
منم يه خاطره(خيلي خاطره) ناجور دارم از اين ام اس كوفتي الان همه ميدونن كه يكي از شغل هايي كه 2-3 سال هست خيلي مورد توجه راهنمايي رانندگي قرار گرفته موتور گيري هست و از اونجايي كه 3-4 بار در تور اين موجودات وظيفه شناس گرفتار شدم تصميم گرفتم گواهينامه موتور بگيرم. ساعت 5/30 دقيقه صبح رسيدم اداره راهنمايي وبعد از هول هوش 2 ساعت الافي يه سرباز اومد و در يه سوله رو باز كرد از همه خاست كه روي صندلي ها بشينن يه 10 دقيقه براي سايرين توضيح داد تا رسيد به اونايي كه معافي دارن ،باز قانون عوض شده بود و من 4 سال پيش با همون كارت معافي خيلي معمولي و مثل بقيه گواهينامه ماشين گرفته بودم اين بار بايد به كلينيك ناجا ميرفتم تا بعد از تائيد اونا مراحل معمولي بقيه افراد رو طي كنم،خلاصه چون من معافيت چشم داشتم رفتم پيش دكتر چشم تا ايشون تائيد كنه بنده خدا گير نداد و گفت قبول ولي بايد عينكت رو عوض كني منم چون با همون عينك مشكلي نداشتم يه چشم الكي گفتم ،بعد تائيد دكتر گفتن برو كمسيون تا امضا كنه همه چي خوب بود تا اينكه درد سر از كمسيون شروع شد اون موقع به جز موقع خستگي زياد تابلو راه نمي رفتم و يه كم استراحت كردم و رفتم تو اتاق طرف امضا كرد ولي تا خواستم بيرون بيام گفت وايستا ببينم يه چند قدم راه برو منم به زحمت فراوان به خيال خودم عادي راه رفتم ولي طرف گفت چرا ميلنگي؟ منم گفتم رفته بوديم كوه پام پيچ خورد مال اونه ولي نوشت برو فيزيوتراپي. بعد دو ساعت معطلي برا فيزيوتراپي با شكم گشنه جناب دكتر ساعت 11.40 دقيقه با 40 دقيقه تاخير تشريف فرما شد و 60-70 دقيقه هم منتظر شدم تا نوبتم شد دكتر گفت بشين پاشو بدون اينكه دستت رو از زمين بگيري من عليلم كه نمي تونستم و دكتر بيشتر گير داد يه آزمايش خون نوشت انجامش دادم و بعد 2 روز نتيجه رو كه بردم دكتر زارتي برداشت گفت چرا آزمايش رو اشتباه انجام دادي گفتم خودتون نوشتين گفت نه من گفت RCT اين PCT هست دقيق بادم نيست ولي ميدونم يه پي و آر اشتباه كرده بود خلاصه ما يه چيزي هم بدكار شديم و دوباره هلك هلك رفتيم و آزمايش رو انجام داديم(نا مرد يه معذرت خواهي هم نكرد) بعد سه روز الافي نوشتن رانندگي با عينك طبي و معلوليت پا(مراجعه به كاردان فني) منم گفتم اگه برم شايد گواهينامه ماشينم بره رو هوا بيخيالش شدم.الانم كه از ماشين موتور معافم سبز باشين و سلامت فان مع العسر يسرا
|
| کاربرانِ درحال بازدید از این موضوع: |
| 1 مهمان |
Created by: Mishar DESIGN Customized by: mscenter.ir
Powered by: MyBB