ارسالها: 105
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2013
تشکر های اهدا شده: 4869
تشکر های دریافت شده :3110 بار در 445 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : صحرائیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
2013/10/07, 10:16 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/10/07, 10:19 AM، توسط همسر یک قهرمان.)
یک هفته بعد از تشخیص بیماری همسرم و بستری شدنش رفتم سرکار، کار رو تعطیل کرده بودم همه اش عکسهامون رو نگاه میکردم زار زار گریه میکردم، هی میرفتم تو اینترنت سرچ میکردم باز خلاصه یکی از همکارام یک آقایی رو معرفی کرد که اشتباه نکنم 22 سال بود ام اس داشت اون زمانی که هنوز نمی دانستن ام اس چیه و دستگاه ام آر آی هم نبوده
خلاصه کلی به من روحیه داد و چندین بار باهاش صحبت کردم، خدا بهش سلامتی بده تنها کسی که بهم روحیه میداد بود
بعد از 4ماه یکی دیگه از همکارام آقایی رو به من معرفی کرد و گفت خانمش ام اس داره شما یک روحیه ای به این آقا بده و راهنماییش کن، منم که رفته بودم بالا منبر 2ساعت با اون آقا حرف زدم که اصلاً چیزی نیست و چیکار کنه چیکار نکنه... گوشی رو گذاشتم همکارم اینجوری منو نگاه میکرد گفت خدای من تو همانی هستی که زار زار گریه میکردی حالا داری یکی دیگرو ارشاد میکنی
گفتم زندگی نه غمش میمونه نه شادیش
البته من انقدر خاطره از ام اس دارم که نگوووووووووووووووووووو، انقدر که از ام اس خاطره دارم از هیچ شخصیتی تو زندگیم خاطره ندارم
هرکه را دیدم از مجنون و عشقش قصه گفت
کاش میگفتند در این ره، چه بر لیلا گذشت
ارسالها: 1,078
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 28928
تشکر های دریافت شده :27311 بار در 6119 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر کمال باستانی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : بهبهان
2013/10/25, 06:57 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/10/25, 07:05 PM، توسط hadisss.)
مدتها بود دنبال نوبت دکتر صحراییان بودم تا بالاخره امسال توی ماه رمضون نوبتم اوکی شد و من بار و بندیل بستم و رفتم تهران
حالا بشنوید از این بار رفتنم به تهران. هر بار یه اوضاعی دارم
خیلی عجله ای بود و سریع رفتم بلیط اتوبوس VIP رزرو کردم. VIP اهواز به تهران - 25 نفره و من تک صندلی گرفتم
حالا که سوار شدم دیدم همه مسافرا از دم مرد هستن و من تنها توشون دختر. بیست و چند پسر و مرد و سه تا هم راننده. گفتم بیخیال دختر. سر جام نشستم و هواسم به پنجره و طبیعت و بیابون و هندزفری و اینا.
گفتم خدایا تو که میدونی من نمیترسم اما چرا توی همچین شرایطی قرارم میدی. اونم چارده پونزده ساعت راه
خلاصه
تک صندلی ردیف سوم یا چهارم نشسته بودم
باور بفرمایید شاید ده پونزده تاشون هی چپکی نگام میکردن یا رد میشدن یه چی میپروندن یواشکی، یا بلند بلند عمدا حرف میزدن و منم همش سرم توی پنجره.توی دلمم میگفتم خاک تو سرتون
من می دونستم اگه پاشم کتکا رو خوردن ازم، هی میگفتم بیخیال
صندلی پشتیمم هی دم به دم میپرسید ببخشید خانوم خودکار دارین؟ نمی دونم چی دارین؟ اینو دارین؟ اونو دارین؟
باقیشونم یه خاطرات مسخره ای جهت جلب توجه تعریف میکردن و منم سرم توی پنجره وهی همچنان توی دلم خاک بر سرتون خاک بر سرتون میگفتم
تا اینکه طرفای خرم آباد یکیش برام شماره گذاشت
منم اصلا دوس نداشتم توی همچین شرایطی گرد و خاک راه بندازم. چون اونوخت بدجور راه مینداختم ها. از این دختر خشن ها هستم
پاشدم رفتم پیش راننده از این لوتی مشتی بامراما بود گفت بله دخترم
گفتم برید به این آقایون بفرمایید جنبه داشته باشن یه دختر توی اتوبوسه و شماره رو پاره کردم
راننده اومد کلی حرف بارشون کرد و گفت بی ناموسا خجالت بکشین. و منم بلند گفتم جنبه داشته باشین
و گفتم ماه رمضون هم هست لااقل حرمت اونو نگه دارین. بعدش آق راننده گفت وسایلتو جم کن بیا صندلی پشتیه خودم بشین
دیگه تا تهران نفسشون بالا نیومد حتی اوناییش که تیکه میپروندن
عشق اگر با تو بیاید به پرستاری من
قصـــه عشــق شود قصه بیماری من
ارسالها: 162
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Oct 2013
تشکر های اهدا شده: 2246
تشکر های دریافت شده :4488 بار در 958 پست
سال تشخيص بيماري : .
دكتر معالج : .
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت :
سلام
2 سال پیش که تازه فهمیدم ام اس دارم به خواهرم که ازدواج کرده هنوز چیزی در موردش نگفته بودم .همه داشتیم تلوزیون نگاه میکردیم که فیلم طلا و مس گذاشت. وسطای فیلم بود که خواهرم گفت ای وای ام اس که از سرطانم بدتره!!!فکر کنم حالا مامانم هی حرص میخورد اونم هی میگفت
ارسالها: 146
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Mar 2013
تشکر های اهدا شده: 5224
تشکر های دریافت شده :6869 بار در 1929 پست
سال تشخيص بيماري : آخرای اسفند91
دكتر معالج : دکتر قلیانچی
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : غرب مازندران
داشتم میرفتم دکتر,دیدم بدبود که چه عرض کنم تقریبا نابینا, حمله داشتم,رفتنی همچین خوردم به تیر که ...
اون روزخیلی دلم واسه خودم سوخت
مجبور شدم واسه اینکه دید دوتاچشم تلاقی نداشته باشه با یه دست جلوی چش سمت راستم تا دکتر برم
خدا مرا مورد لطفش قرارداده...
ارسالها: 46
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2013
تشکر های اهدا شده: 454
تشکر های دریافت شده :413 بار در 101 پست
سال تشخيص بيماري : 82
دكتر معالج : عبدالرضا ناصر مقدسي
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
2013/11/04, 04:43 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/11/04, 04:44 PM، توسط گيتي.)
ارسالها: 822
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Oct 2013
تشکر های اهدا شده: 15385
تشکر های دریافت شده :19995 بار در 7819 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر احمدی و دکتر آشتیانی
داروي مورد استفاده : دیفوزل
محل سکونت : همینجا
رفته بودم مطب دکتر آمپولام تموم شده بود یه پیر مرد توجه منو جلب کرد البته کلا پیر مرد وپیرزن هارو دوست دارم داشت با خودش حرف میزد بلند شد گفت نوبت من نشده؟یه پسر جوون که کنارش بود با عصبانیت گفت بتمرگ وقتی نوبتت شد خودم میگم قلبم درد گرفت میخواستم از غصه بمیرم خواستم جوابشو بدم مامانم گفت آروم باش پسرشه باورم نمیشد تا وقتی اونجا بودم نگاهم به پیرمرد بود بی اراده اشک میریختم اصلا نمیتونستم جلو اشکامو بگیرم هنوزم هروقت یاد پیرمرد میفتم دلم میخواد گریه کنم
به اندوه خود لبخند بزن...
ارسالها: 39
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 399
تشکر های دریافت شده :298 بار در 102 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دكتر صحراييان
داروي مورد استفاده : مارلا - Novartis
محل سکونت : تهران
ارسالها: 507
موضوعها: 21
تاریخ عضویت: Jan 2012
تشکر های اهدا شده: 13384
تشکر های دریافت شده :13987 بار در 1982 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : ..
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
2013/11/25, 10:45 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/11/26, 10:08 AM، توسط neda.n.)
چند روز پیش وقتی داشتم کاغذ دفترای قدیمی رو مرتب می کردم تو سررسید سال هشتاد و پنج یعنی دو سال قبل تشخیص ام اس ، یه چیزی دیدم که دوست داشتم برا شماها هم بذارمش اینجا . قبلش یه مقدمه :
من سال هشتاد و پنج یه سری علائم خرده ریز داشتم تازه پدرم رو که خیلی خیلی عاااشقش بودم ، ناگهانی از دست داده بودم و اولش فکر می کردم خب اعصابم ناراحته و طبیعیه. بعد یواش یواش که ادامه پیدا کرد سرچ کردم و شکم رفت به ام اس که دکتر جونها لطف کردن و تشخیص ندادن و منم دیگه کم کم بی خیال شدم تا سال هشتاد و هفت که با تاری دید ام اس تشخیص داده شد.
حالا یهو تو سررسید سال هشتاد و پنج یعنی دو سال قبل از تشخیص ، یه یادداشت دیدم که خودم برا خودم نوشتم . اصن یادم نبود و دیدنش برام خیلی حس خاصی بود . خوشحالم که همونطوری بودم که اون موقع خودم به خودم گفتم . اینم یادداشت :
تربچه عزیز من ، به بیماری آدم خاصا دچار شدی ؟؟ تو که همچینم خاص نیستی این یادداشت رو من برات می نویسم . چون هیچ کس غیر خودمون از این وضعیت خبر نداره . بنابراین خودمون دو تایی باید یه جوری رفع و رجوعش کنیم . تو خوب میمونی مگه نه ؟ معلومه که آره . با روحیه ای که از تو سراغ دارم قوی تر و عجیب غریبت تر از این حرفا هستی که این چیزا از پا بندازتت . احساس قدرت بیشتر می کنی نه ؟ انرژیات بیشتر شد ه نه ؟
کوچولوی عزیزم ، می دونم که قدرت مقابله با هر دشواری رو داری . مطمئنم . مطمئنم
Peace begins with a smile
تشکر شده توسط : | fireboud , Maz , FBF , hadisss , نازلی , kaveh_plus , بی تـــا , رامنا , ashrafi , مولتی ام اس , paeazan , afsaneh , sooorooosh , chipchip , Parla , baharan , یه غریبه , zohaa , yummy , ahya , sina gt , پویش , nahid , samin12 , سمیرا , مینا غلامنژاد , Exhautless , minoshka |
|
ارسالها: 16
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 228
تشکر های دریافت شده :173 بار در 63 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : ؟
داروي مورد استفاده : در لیست وجود ندارد
محل سکونت : مازندران
وقتی فهمیدم ام اس گرفتم با توجه به ذهنیت و چیز هایی که از قبل شنیده بودم فکر میکردم یه مرگ تدریجی هست و کم کم از کار افتاده میشم و ........
جالب اینکه از اون روز به بعد به هر چیزی نگاه میکردم یه چی از ام اس داشت مثلا تو همون بیمارستان مجله گرفتم که بخونم یه مقاله در مورد ام اس داشت یا تا تلویز یون رو روشن میکردم یه چی از ام اس میگفت منم تا حالا درگیر همون فکر ها بودم و فکر میکردم چی شده حالا .همش فکر میکردم تنهام که ماه رمضان شد و اون برناممه به یاد موندنی بچه ها رو دیدم تازه اونجا بود که هم من وهم خانواده روحیه گرفتیم .دیدیم نه بابا همچین پخی هم نیست. از اونجا بود که با این سایت هم اشنا شدم. کلا جالب بود برام.
یه خاطره دیگهمم اینکه من اولین حمله ام دوبینی بو به خاط همین پیش چشم پزشک رفتم بهم گفت چشمت مشکل نداره خدارو شکر برو پیش مغز واعصاب.گفت برات نامه مینویسم که بدون نوبت ببینتت .موقع ای که داشت نامه رو مینوشت گفت دکتر خیلی خوبی هست اما اخلاق نداره تو فقط به طبابطتش توجه کن .بیچاره گفت وماهم رفتیم ودقیقا همونی بود که میگفت. دکتر عالی هست فقط بعضی وقتا اگه حرفشو گوش نکی باید برا خودت دنبال سر پناه باشی
خدایا شکرت به خاط روزهای قشنگی که بهم هدیه دادی
ارسالها: 119
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2012
تشکر های اهدا شده: 54
تشکر های دریافت شده :870 بار در 246 پست
سال تشخيص بيماري : 83
دكتر معالج : ایزدی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
2013/11/26, 01:38 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/11/26, 01:39 AM، توسط منصور91.)
شاید باور نکنید وقتی ام اس گرفتم خوش حال شدم گفتم اخ جون ار ذست شغلم خلاص شدم
البته اگاهی چندانی ار بیماری ام اس نداشتم
الانه هم هنوز خوشحالم که ازذست شغلم خلاص شدم[i]
|