[hamid]

2 سال پیش بود ...
قبلا با نازنین صحبت کرده بودم و فهمیدم یه جورایی به صدا و سیما راه داره و میتونه اونجا یه کارهایی بکنه .
تو همچین روزهایی بود بهش گفتم نازنین میشه یه صحبت بکنی به ماه عسل برسیم ؟
گفت : حمید دیگه اخرای ماه رمضونه . واسه این برنامه از 4-5 ماه قبل باید اقدام کرد . سال دیگه یاداوری کن بریم جلو .
به خدا اغراق نمیکنم اگر بگم تو این یکسال 20-30% شبها موقع خواب داشتم به این فکر میکردم که تو برنامه ماه عسل چی باید گفته شه .

گذشت و شد 13 اردیبهشت 1390 ( الان پ.خ رو دیدم ) بهش پیغام زدم و گفتم نازنین یادته اینو گفتی ؟ ولی اگر برنامه امسال احسان علیخانی مجری هست میریما

رفت صحبت کرد و قرار شد که ما نامه بنویسیم و بدیم به مدیر اجتماعی شبکه 3.
متن نامه رو خود نازنین گفت و نوشتیم واسش فرستادیم و رفت سراغ پیگیری ها که فهمیدیم خود احسان علیخانی تهیه کننده برنامه هست و نازنین چند باری باهاش صحبت کرد تا تونست به یه نتایجی برسه . احسان گفته بود سوژه هاتون باید دو طرفه باشه حتما ، برنامه امسالمون اینجوریه .

با هیئت مدیره اون زمان چندین صفحه در سایت و چندین جلسه و ... صحبت کردیم که کدوم یکی از بچه ها میره جلو تلویزیون ؟ کدوم یکی با سوژه برنامه یکی هست ؟ و ...
که فربود و سوسن رو انتخاب کردیم و به برنامه اعلام کردیم .
قرار شد با یکی از افراد گروه ماه عسل جلسه داشته باشیم و بشینیم صحبت کنیم . رفتیم و شروع کردیم به حرف زدن و تونستیم یه درصدی راضیش کنیم که بریم به برنامه ولی گفت خبر میده به نازنین .

از اون به بعد پیگیری با مسئولین برنامه افتاد گردن نازنین و صحبت با سوسن و فربود برای اینکه حرف های هزار و خورده ای عضو ام اس سنتر در اون زمان و چندین هزار ام اسی ایران رو بهشون منتقل کنیم و بگیم شما که دارید میرید یادتون باشه نماینده این افراد هستید ، افتاد گردن من و سینا و حامد و مهدی .

بالاخره مسئولین برنامه واسه حضور ما تو برنامه اوکی دادن و گفتن حتما تو هفته اول هستید . قرار بود تا 14 تیر اسامی شرکت کننده های برنامه رو بدن ولی پانزدهم شد و خبری نبود و هیچی نگفته بودن بهمون . به نازنین گفتم بیخیال شیم ؟ گفت : "حمید نمیدونم معنیه این تاخیرشون چیه آخه نمی گن بی خیال شدیم که میگن شما حتما شرکت می کنید من دائم دارم بهشون زنگ میزنم نمیدونم جریان چیه به خدا زمان و هم بهشون گوشزد کردم گفتن شما نگران نباشید"

یکم ! دوم ! سوم خبری نشد و همگی سر ساعت 7 به هر زحمتی شده تو اوج گرفتاری و ... ( من ساوه بودم --خونه دانشجویی-- تلویزیونمون خراب بود یه usb tv خریدم بعد تو ساوه با رفیقم رفتیم انتن خریدیم و فیشش خراب بود و با کلی بدبختی برنامه اون روز رو دیدم ) مینشستیم برنامه رو میدیدیم که بفهمیم صحبت های احسان در چه راستایی هست و نازنینم هر روز به علیخانی زنگ میزد که ما کی هستیم بالاخره . میخوایم تو سایت اعلام کنیم ( کلا هم شک داشتیم که هستیم یا نه ! تو سایت اعلام نکنیم بعد مارو بپیچونن و ابرومون بره )

تا اینکه بهمون گفتن 100% شما هستید و میاید تو برنامه ماهم تصمیم گرفتیم تو سایت اعلام کنیم که هستیم ولی روزشو نمیدونیم . که چهارم رمضان 1390 در سایت اعلام شد

پنجم ! ششم ! هفتم ! هشتم ! نهم ! خبری نشد !!!!!! همگی در اوج استرس که سه چهار ماه از همه چی زدیم که به این برسیم پس چی شد ؟ بچه هایی که اون موقع تو سایت بودن هم هی میپرسیدن که برنامه کی هست و ما هیچ حرفی نداشتیم
تا اینکه 19 مرداد طرفای 11 شب بود نازنین زنگ زد گفت حمید فردا برنامس ولی فربود رو حذف کردن . 2تایی در حد مرگ سکته زدیم و زنگ زدم به بچه ها هم گفتم و اونها هم سکته زدن که با کلی تلاش طرفای 4 صبح تونستیم برنامه رو راضی کنیم که فربود هم حتما باید باشه وگرنه نمیایم اصلا

پنجشنبه صبح من و سینا و فربود رفتیم خونه سوسن ، قرار بود بیان واسه فیلمبرداری که اومدن و فیلمبرداری کردن و بعدش من و فربود رفتیم ارایشگاه ( انگار قرار بود دوماد شه )
قرار بود ساعت 4 بچه ها صدا و سیما باشن . رفتیم دنبال بچه ها . فکر کنید 5 نفر با یه تلویزیون 29 اینچ نشستیم تو ماشین با بدخبتی و فربود رو رسوندیم صدا و سیما . بعدش همگی رفتیم خونه سینا و شروع کردیم به درست کردن انتن با بدختی یه درصدی درست شد ( دصدش اینجوری بود که مثلا رنگ پیرهن فربود ابی بود تلویزیون قرمز راه راه نشون میداد )

ساعت 7 شد و برنامه شروع شد . احسان شروع کرد به حرف زدن مگه ول میکرد دقیقا در اون برنامه هم از بابک معصومی صحبت کردن و یه چیز حدود 20 دقیقه از زمان برنامه رفت و بالاخره پرده باز شد و بچه ها تک تک اومدن و صحبت کردن

رویایی ترین جای برنامه هم واسه من اونجا بود که :
احسان از بچه ها پرسید ام اس از دید جامعه چیه ؟ یکی گفت ویلچر ، یکی گفت ناتوانی و ... احسان برگشت رو به دوربین گفت :
پس جامعه ما میگه ام اس یعنی ویلچر یعنی عصا خوب پس این پسر چجوری در میاد که میره قله دماوند رو فتح میکنه
بعدشم فربود وارد صحنه شد و صدای جیغ و داد و سوت و دست مارو تو خونه سینا فکر کنم از بندرعباس هم شنیدن

و برنامه تموم شد و تا 5 دقیقه تو خونه سینا سکوت مطلق بود و هر کس یه جا رو زمین افتاده بود .

دقیقا یکسال از 20 مرداد 1390 ساعت 19:00 میگذره و هنوزم خاطرات اون چند ماه با تمام سختی ها و استرس ها و ناراحتی هاش و خوشی هاش واسم عزیزه
الانم داشتم پست های تاپیک ام اس سنتر در تلویزیون رو میخوندم واقعا رفتم تو جو اون موقع .... جو استرسی کل سایت و پست های زیبای شما دوستانم .... چقدر زود گذشت

اگر دوست دارید یه بار دیگه مثل الانه من برنامه رو ببینید : ام اس سنتر در برنامه ماه عسل

از سوسن و فربود به خاطر حضورش ممنونم
و یه بار دیگه از نازنین عزیز به خاطر تمام زحماتش در اون چند ماه ( که اگر نازنین نبود برنامه ماه عسلی هم برای ام اس و ام اس سنتر نبود ) تشکر میکنم و امیدوارم روزی قدر داشتن افرادی مثل نازنین رو بدونیم

[paeazan]

من از آقا حميد تشكر ميكنم كه اين مطلب رو نوشتن.

خواهرم زنگ زد گفت تلويزيون چندتا از بچه هاي ام اس رو دعوت كرده. منم با عجله اومدم خونه و بقيه برنامه رو ديدم(كاملش رو بعدا دانلود كردم و ديدم).

بنظر من بايد از فعاليتهاي فربود هم فيلم پخش ميكردن كه جامعه باورش بشه كه يك ام اسي هم ميره كوه.

من بشخصه از زحماته همه ي دوستان تشكر ميكنم.سينا،حميد،فربود،سوسن،حسين،نازنين و بقيه اي كه شايد اسمشون به خاطرم نياد.

هم برنامه ي ماه عسل و هم دوچرخه سواري. تيم دوچرخ سواري كه واقعا كولاك كرد. كانالهاي مختلف تلويزيون تيم دوچرخه سواري رو نشون دادن.

به خيلي ها گفتم بچه ها از مشهد تا تهران ركاب زدن. عكس بچه ها روي سيستم مغازم هست به همه نشونش ميدم و پز ميدم( انگار خودم اين فاصله رو ركاب زدم).

Thanks

[Sina]

روزای خوبی نبود .... فقط استرس ... فقط استرس
ولی اونجا که همه دوره هم چشامون و دوخته بودیم به تلویزیون ..... آهنگ برنامه پخش شد ....... هر جای دنیایی دلم اونجاست ........ انگاری رسیدیم به قله ... فتح شد ...
باید باز همه تشکر کرد خصوصا نازنین ....

[mehrangiz]

تبریک

خیلی د وست داشتم تنها نباشم یه دوست خوب یه همراه داشته باشم که یکدفعه تواومدی سراغم همین که صدات اومد قلبم به تپش افتاد وفشارم زیر8شدوبغضی عجیب گلوم روگرفت منو بردن بیمارستان ودکترها خیلی زحمت کشیدن تا قلبمو رووادارکنن درست کارکنه وفشارم بیاد بالا و......موفق هم شدن اما تو دیگه اومده بودی یک ساله که داریم باهم زندگی می کنیم درفراز ونشیب های زندگی تنهام نمی ذاری همیشه بامنی واز وقتی که توروشناختم دنیا وآدمهاش روکنارگذاشتم .دیگه هیچ چیزی تودنیابرام مهم نیست و نمی تونه ماروازهم جداکنه حتی مهمترین آدمهاش اگه تموم ثروت دنیارو هم پیش پامون بریزن ما ازهم جدانمی شیم امروز سالگرد ورودت به قلبم روجشن می گیرم وباصدای بلند میگم همراه همیشگی ام اس عزیزم تولدت مبارک ام اس عزیزم تولدت مبارک

[ساغر]

فردا درست يكساله كه عضو سايت ام اس سنتر شدم

يك سال پر از اتفاقاى خوب

اولين بار كه بهم گفتن ام اس دارم يعنى حدود سه سال پيش اومدم عضو شدم اما بعد چند وقت پسوردم يادم رفت اونموقع دكترا هم ام اس رو رد كردن

گذشت تا شهريور 90كه دوباره عضو شدم.شايد يك هفته از ورودم ميگذشت كه ديدم واسه مشهد ثبت نام ميكنن. البته من همون روزى كه فرصت ثبت نام تموم شده بود فهميدم و به مدير تداركات پ خ زدم و اونم گفت تا عصر وقت دارى. كلى ذوق مرگ شدم

بعضيا ميگفتن تو كه نه اينا رو ديدى نه ميشناسى كجا ميخواى برى اخه ؟اما يه حسى ميگفت اخلاقامون به هم ميخوره

خلاصه با هيوا رفتيم با بچه ها اشنا شدم هنوز چند ساعت نگذشته بود اما انگار مدتها بود همديگه رو ميشناختيم
سفر خييييييلى خيييييلى خوبى بود

با اغلب بچه ها دوستيمون موندگار شد. هستى جون, مه سا, ساينا,شيما سارا, دو تا بهار,الى, نرگس و نفس, بيتا, مهشيد,هديه,مريم ,سينا, عليرضا,اقا حامد و حسين كاكاوند, فربود ,احسان

خلاصه شروع خيلى خوبى بود
تو اين مدت با خيلياى ديگه هم اشنا شدم كه هميشه ميگم ام اس واسه من فقط يه مزيت داشت اونم پيدا كردن اينهمه دوست فوق العاده كه هيچ جور ديگه نميشد اينهمه دوست خوب يه جا داشت

الان احساس ميكنم چند ساله اينجام. اونقدر وابسته شدم كه اگه يه روز بگن ديگه نبايد برى سايت دق ميكنم

اين يك سال پر از بالا و پايين بوده. روزايى كه از ناراحتى هم ناراحت شديم و با خوشحالى هم خوشحال. با شنيدن يه خبر جديد اميدوار شديم و از خبر حمله واسه يكى از بچه ها ناراحت



همدردى كرديم و مثل يه خونواده واقعى واسه هم تو خوشيا و ناراحتيا شريك بوديم

ما همه بزرگترين دعامون مشتركه بزرگترين آرزومون پيدا شدن دارو واسه ام اسه

گاهى به خودم ميگم نكنه دارومون پيدا شد ديگه هركى بره سراغ زندگيش همديگه رو فراموش كنيم.


از ته دل از خدا ميخوام يكسال ديگه كه ميام اينجا مينويسم خبر ساخت داروى ام اس اومده باشه و ديگه عضو جديد نداشته باشيم همه خوشحال و خوشبخت باشن و دوستيهامون پايدار


25/6/91 ساقَر لاقَر زنه باقَر

[Exhautless]

چند روز بود دوبینی داشتم سمت چپ صورتمم کج شده بود,ازاونجایی که دیدم خوب نبود خودم خبر نداشتم کجو کوله شدم,هنوز نمی دونستم چمه,هیشکی نمیدونست,بنده خدا مادر واسه اینکه ناراحت نشم چیزی نمیگفت,توحمله های قبلی با چند تا قرص فلوکستین مشکلم حل شده بود(تجویز دکتربودبدون گفتن مریزیم),مادر منتظر بود باقرصاخوب شم ولی...
هرروزقیافم داغونتر میشد,پدرویه یه مدت بود ندیده بودم تا اینکه دیدمشو گفت دهنت کج شده,تازه فهمیدم این توبمیری از اون توبمیریها نیست...

[گيتي]

من قبل از ده سال پيش كه بيماريم تشخيص داده بشه ...صورتم گرفته بود سر بود به مامان هي ميگفتم صورتم ايجوريه مامان تحويل نميگرفت ..هي ميگفت بخاطر اينه كه زياد ميخوري ...منم مونده بودم چيكار كنم ديگه چند روز غذا نخوردم ..ولي از شانس من تو همون چند روز صورتم خوب شد...ديگه نتونستم چيزي بگم ...

سال اول دانشگاه پام گرفت ...بچه هاي خوابگاه خيلي منو دوست داشتن ..دكتر شدن هر چي جوشونده بود بهم دادن كه خوب بشم ..ولي بدتر ميشدم بهتر نه...آخرشم رفتيم دكتر ..دكتراي محترمم هر چي آمپوله عضله داشتن برام نوشتن ....اينقدر آمپول زدم شدم آبكش ...آخرشم خوب نشدم كه نشدم ..برگشتم خونه ...اونجام فكر ميكردن عضله هي پام گرفته دوباره آمپول عضله ...اينم شانس ما ....

[omidaneh]

گیتی جان آخرش چی شد نگفتی چطور شد که تشخیص داده شد؟

[گيتي]

اينقدر كه آمپول عضله زدم خودش خوب شد ...بعد از يه سال سمت چپم بخاطر يه شك عصبي گرفت ...اون موقع نتونستم راه برم ..گفتن ببريمش دكتر نكنه همينطور بمونه

اون موقع ديگه بطور رسمي ms اومد روكار .......

[Exhautless]

3تا از دکترای خوب تشخیص داده بودن msدارم,منم باقضیه کنار اومده بودم,از کل دنیا داداشمو 3تا ازدوستام میدونن چمه,به اصرار یکی ازدوستان یه دکتری تو تهران بهم معرفی کرد که خیلی خفنه,آخه یکی بگه بنده خداچرامقاومت میکنی,خلاصه عازم تهران شدم از اونجایی که کلی آزمایشو mriو...همرام بود اصلا با اتوبوس نمیشد,به خونواده گفتم که یه کار خوب بهم پیشنهاد شده توتهران منتهامحل پروژه خارج شهره باید با ماشین خودم برم,شب وقتی همه خواب بودن عکساو...رو گذاشتم توماشین,فرداییش حرکت کردم سمت تهران,پیش دکترم رفتمو اونم چیز جدیدی واسم نداشت,بس که دروغ گفتمو میگم خیلی مواقع یادم میره به کی چی گفتم,به خونه هم گفتم کار بهم نخورد,مگه من از رو میرم,شنیده بودم زنبوردرمانی خوبه جواب میده,عازم قم شدم واسه زنبوردرمانی به بهانه دیدن داداشم که ساکن قمه,